Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lenocka_lm279 zda sa mi, ze milgamu nie, ale to je 21 rokov dozadu.
@rebellefleur ďakujem ti pekne idem zajtra na kontrolu do nemocnice tak sa ich nato opýtam 🙂
Ahojte. Bola som na MR. V správe z MR sa píše, že všetko je v norme. Je možné, že neurologička tam ešte niečo môže nájsť? Jedine čomu nerozumiem je: kompresiu optických nervov nediferencujeme. Môžem veriť, že je všetko v poriadku? Alebo na tej MR to nepozerajú tak dopodrobna? Ďakujem.
@cameellia pockaj. pokial tomu dobre rozumiem, 9.maja si mala vysledok MR a bola tam jedna aktivna lezia. Potom si isla do nemocnice na lumbalku a davali ti davali aj infuzie solumedrol? Solumedrol by mal na cas zastavit rozvoj SMky, cital som kedysi, ze dava ochranu zhruba polrok. Takze teraz sa nemusis obavat zhorsovania. Lumbalka je pomocna metoda urcovania SMky. Moze tiez ukazat aj inu pricinu problemov. Zda sa, ze z tych vysetreni co mas, sa este SMka neda stanovit. Bude potrebne dalsie kontrolne MR po nejakom case, ci sa na nom ukazu nove lezie.
Objednaj sa na to doplnujuce MR a hlavne do SM centra. Tam su odbornici, ktori sa na SM specializuju a vedia lepsie posudit vysledky.
Ja by som zatial odporucal zmerat hladinu vitaminu D v krvi a uzit leto a slnko, pripadne aj kvapky/tablety na zvysenie hladiny vitaminu D v krvi. (nie na opalenie sa ale na vitamin D, to je rozdiel) Vitamin D ma silny ochranny ucinok pri SMke. Pri dostatocnej hladine (nad 150nmol/l) moze potom byt, ze sa SMka uz nebude dalej rozvijat a toto moze byt tvoj jediny pripad.
@cameellia a este na to oko ak to bolo z tej lezie, co nasli, by som odporucal omega3. Myelin v mozgu, ktory sa pri SMke poskodzuje, je tvoreny omega3 kyselinami. A tych mame v bezne strave malo. Nestacia len kapsule omega3, co sa predavaju v lekarniach, najviac omega3 ma rybi alebo lanovy olej, 20-40ml denne.
@lenocka_lm279 ja by som odporucal dat si zistit hladinu vitaminu D v krvi, vsetci ludia ho maju malo a potom doplnal vo vyssich davkach, aby sa ta hladina zdvihla ku hornej hranici. Lekari sa bezne uspokoja, ked ju ma clovek na spodnej hranici, ale nam treba byt na hornej hranici. A pripadne z krvi dat zistit aj B12. Jej nedostatok moze sposobovat podobne problemy ako trpnutie.
@123martin podľa výsledku z MR mi neurologička povedala, že tie lézie nie sú príznačné pre SM, že vyzerajú skôr na neuromyelitis optica (devicovu chorobu) a poslala ma na lumbálku a áno aj solumedrol. Na vysledky som čakala mesiac asn telefonicky mi povedal lekár že nič konkrétne tam nebolo. Do SM centra som objednaná a tiež na doplňujúce MR, termíny mam ale až na september. Lekárka v nemocnici mi povedala iba toľko ze he tam nejaké autoimunitné ochorenie mozgu a teda uvidíme ako sa to bude vyvíjať ďalej. Takže teraz môžem len čakať
@123martin hladinu b 12 mi zisťovali tu mam v norme ale vitamín D mi nezistovali ale dopĺňam si denne dávku 10 000 iu myslíš ze to je dostatočne?
@cameellia ano, pre SMku musia byt tie lezie na istych miestach. Ine lezie naznacuju ine ochorenie. To by mali posudit lekari na MR a zaroven sa robia ine vysetrenia, ktore by mohli potvrdit alebo vyvratit inu diagnozu. Ak sa nevie co by to mohlo byt, treba len pockat. SMka sa po case vracia. Je to tak lepsie, ako by sa zle stanovila diagnoza a nasadila zla liecba. Kazda liecba totiz ma aj vedlajsie ucinky.
@lenocka_lm279 ak je b12 v norme, tak z nedostatku b12 by tie problemy nemali byt. Ked ale budes brat isty cas milgamu, nic nepokazis. Vit. D 10.000IU je dobre, viac brat netreba. Skoda, ze nevies aka nizka hladina bola na zaciatku. Ale po case, po 3-6 mesiacoch, ked budes brat tych 10.000IU by bolo treba urobit kontrolu vit.D z krvi, aby sa dala davka upravit. A to MR ti robili coho? mozgu? miechy?
@123martin MR mi robili mozog krčná chrbtica a miecha aby doktorka vylúčila aj prípadné iné choroby či mi napr platnička netlačí na nervy alebo podobne, z krvi mi zisťovali tu b12 aj boreliozu, potom som bola na emg kvôli tetanii aj a usg primozgovych ciev ale všetky tieto diagnózy sú negatívne. Jedine vyšetrenie ktoré som mala pozitívne boli vepy keďže mam ten zápal očného nervu. Ten vitamín D mi nerobili vôbec tak neviem, môžem o to požiadať aj sama nech mi to vyšetria?
@lenocka_lm279 a tie MR ti robili az ked sa oko polepsilo? Vit.D dokaze otestovat aj vseobecny lekar, imunolog. Ak ich to nenapadne, treba poziadat. Ale niektori lekari vraj nechcu vyhoviet. Potom sa to da zaplatit. Stoji to 10-25 eur, podla labaku.
@123martin áno to som bola už po 5 dávke solumedrolu a prechádzala som na prednison dakujem popýtam sa
@lenocka_lm279 To, ze urobili MR, az ked si brala solumedrol, bola asi chyba zo strany lekarov. Pokial viem, MR sa ma robit pred podanim solumedrolu, pretoze on ovplyvnuje vysledok. Mohla tam byt mala lezia, ktora zmizla. Lezie u ludi s SMkou mozu bezne vznikat a zanikat (aj bez liecby, ked same telo prelieci poskodenie). To mozeme a nemusime vnimat ako nejaky atak. Ked vsak nemas ziadne lezie tak problemy s trpnutim by nemali ist z mozgu a miechy. PRoblem moze byt aj po ceste. Mame mnozstvo nervov, kde moze nastat nejaky problem a to sa tazko zistuje. Ak aj stavce chrbtice su v poriadku, moze niektory sval pritlacat na nerv a to sposobovat problemy (nepretazujes niektore svaly? nerobis nejake pohyby zle?), ale su aj zriedkave demyelizacne ochorenia nervov a pod.
co som cital, tak z hladiska SMky, ak prvym jej prejavom je zapal zrakoveho nervu, tak statisticky trva niekolko rokov, kym sa rozvinie plnohodnotna SMka. To je nasa vyhoda. Mame dost casu urobit zmeny, ktore mozu SMku pribrzdit alebo zastavit. vit.D, omega3, uprava stravy, pohyb...
@123martin môžem ti napísať ss nech to tu zbytočne nezahlcujeme ďakujem ti 🙂
Ahojte,mali ste niekto prosim pri SM zvacsene uzliny na krku,slabinach a v axilach?
Dobrý deň, diagnostikovali mi SM len nedávno, mám jednu leziu na krčnej chrbtici a pozitívnu lumbalku. Odporučili mi liečbu Avonexon, ktorý si mám pichať raz týždenne. Aké vedľajšie účinky ste mali po tejto liečbe? Ďakujem
@lumajka ahoj, avonex patri k biologockej liecbe, patri k pociatocnym liekom, jej ucinnost je 33%. sice som ho nebral, ale typicke vedlajsie ucinky tohto typu liecby su zvysene teploty, bolesti svalov, teda tzv. priznaky podobne chripke. Preto sa na potlacenie zvykne pri tom preventivne davat, myslim, ibuprofen. Ale ktosi to tu berie dlhodobo, ma urcite konkretnejsie info.
@lumajka dcéra musela po 4 rokoch prestať, zhoršili sa VU. Bolesti hlavy, svalov. TAk prešla na inú liečbu. Ak by som sa ja teraz mala rozhodovať pre liečbu, ja osobne by som do Avonexu nešla. Hlavne, keď som videla ako to znáša.
Ale rozhodujúce je, čo povie lekár
@lumajka ja som mala zo zaciatku chripkove stavy, kt presli do 2hodin. Nic neznesitelne. Ale po 1,5r sa mi vyhadzal cely chrbat, svrbelo to tak,ze som sa chcela doskrabat do krvi - tiez to bol vedl. ucinok a avonex mi bol po tomto vysadeny
@julka21 dobrý deň, mala som mravenčenie v rukách, občas ma boleli. Obvodná ma automaticky poslala na neurologiu, z krvi mi zistili, že mám boreliozu a následne mi urobili MRi mozgu a krcnej chrbtice. V krcnej chrbtici mám jednu leziu a na mozgu zatiaľ ani jednu. Lumbalka mi vyšla pozitivna. Po dobratí antibiotík mi problémy s mravencenim vymizli.
@123martin @kvetinka @rebellefleur ďakujem
Ahojte, som už mesiac po liečbe solumedrolom. Na výsledky z lumbalky som čakala 3 týždne, lekár mi volal a povedal že nič konkrétne tam nevyšlo, že to podľa neho na sm nevyzerá. Mala som sa objednať na doplňujúce MR inej oblasti miechy a na kontrolu do centra pre demyel. choroby. MR mam termín koniec septembra a v centre mi ešte termín nedali pretože idú prázdniny, takže tiež až september. To čakanie je strašne. Stav oka sa mi nezmenil, viem tak fungovať ale stále ma to vyrušuje že vidím škvrnito. Nestretli ste sa s niečím takým? Negatívna lumbalka, nemohlo by to oko spôsobovať niečo iné? Lekárka v nemocnici mi povedala že sa začali s terapiou neskoro a to oko sa už nezlepší. Len sa bojím aby sa to nezhoršilo v budúcnosti