Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kalerabik1 ahoj, na boreliu som bola preliecena antibiotikami doxyhexal v rozsahu 4 týždňov, IgG dom mala zvýšené, ale pripisovali to už SM, ja som mala mravcenie v rukách a občas bolesť, ale skôr tupá v trvaní asi pol minúty
mozno niekoho zaujmu vysledky 7,5 rocneho sledovania ludi s SM, ich stravovania a zhorsovania SMky. https://overcomingms.org/system/files/styles/44... Zaver je, ze ti ktori mali stravu s nizkym obsahom tukov maju vyrazne lepsi klinicky priebeh SMky.
Ahojte, ma niekto skúsenosti s liekom Kesimpta?
je to zo skupiny Okrelizumab nakoľko som pochopila.
@vzhukova22 ahoj, priateľ prednedávnom prešiel na liečbu Kesimptou, čo by ťa konkrétne zaujímalo?
Ahojte, ja by som sa chcela opýtať na Mavenclad, ste niekto, prosím, na tejto liečbe?
Ahojte, mám na vás otazočky. Nakoľko mi doktori nevedia nič k tomu povedať, podľa mňa sami nevedia. Skúsim v skratke. 3 roky dozadu, náhle dvojite videnie, ochrnutý 6 hlavovy nerv, jedna lézia ktorá nespĺnala kriteria SM. Prvé výsledky z lumbálky, povedali že mám SM, nástup na sulumedrol do nemocnice. 4 dni infuzky, oko sa nenapravilo. Prišli posledné výsledky z lumbálky, zmenili diagnozu na bickerstaffovu kmenovu encefalitidu (zrusili SM), nasadili imunoglukobiny oko sa napravilo. Pravidelne MR kontroly, ziadne nove lezie a ta jedna stale nesplnala kriteria SM.
Teraz 2 mesiace dozadu zblblo druhé oko, videnie ako v hmle, rozmazane, svetelne pri fyzickej aktivite alebo pri velkom teple az rozmazané machule (nerozoznam tvare napr.). Hned ma hospitalizovali, ze zas SM (teda po 2 tyzdnoch cca co mi to zacalo). MR ale neukazalo ziadne lezie, 2x robene ocne vysetrenie z odstupom casu, robené aj OCT, vylucili zapal ocneho nervu, oci uplne v poriadku. Teda zase vylucili sklerozu a nikto nevie, co somnou. Odporucili ma do SM centra kde som objednaná na oktober. No a moje otazky:
Ak "atak" trval 2 tyzdne a na MR neboli ziadne lezie, moze ist aj tak o SM? Teda pri SM je to tak ze atak=lezia aktivna? Alebo moze byt atak bez lezie.
Moze byt postihnuté oko, ale neni tam zapal ocneho nervu a aj tak by slo o SM? Ci zle videnie na jedno oko = automaticky zapal ocneho nervu pri SM?
Tieto otazky mi vrtaju v hlave, uz by som rada videla normalne a normalne fungovala v zivote. A nie zila v "strachu" co mi je, nieje. Ci teda mám alebo nemám SM. Robili mi este VEP a podla vyjadrenia neurologa je tam jemne spomalenie ale nic co by riesili alebo na co by sa zamerali. Proste ma prepustili s tym, ze po neuro stranke som OK. Dakujem za kazdy postreh
@jamka_bb ahoj. My sme laici s SM, ak odbornici nevedia, co vidia vysledky, tazko my budeme vediet k tomu nieco fundovane napisat. Ak ma byt atak, tak by mal byt viditelny ako lezia. Nemyslim si, ze moze byt atak bez lezie. Otazka vsak je coho ti MR robili. Robi sa MR krcnej chrbtice a mozgu. Ak by robili len jedno, je mozne, ze by leziu nezachytili. Tiez neviem, aka velka ta lezia musi byt, aby bola viditelna na MR, avsak mozno uz moze sposobovat fyzicky problem. Taktiez MR treba robit hned pri ataku, pred nasadenim solumedrolu, telo ju moze za par dni preliecit a zmizne. To by vsak mali ustupit aj problemy, ktore sposobovala. Lezie v mozgu su nejake skvrny, ktore vidi lekar na MR. Tie skvrny mozu byt kdekolvek v mozgu. MR lekar musi byt schopny rozlisit skvrny, ci su charakteristicke pre SM alebo charakteristicke pre nejake ine ochorenie. Vsetko zavisi od stanoviska lekara z MR a ziaden z dalsich lekarov (ani na SM ambulancii) sa uz k tomu nevraca. Teoreticky je mozne, ze ten lekar, ktory popisoval MR tomu az tak nerozumie a moze mat zmysel pytat sa u ineho MR lekara. Vsetko su to vsak len dohady. Nase telo este stale nie je dostatocne preskumane a niekedy lekari nevedia co problemy sposobuje a co dalej.
Este k tvojim otazkam: Ak nie su lezie typicke pre SM, podla mna o SM nejde, pretoze atak=aktivna lezia. Zle videnie na jedno oko nie je automaticky zapal ocneho nervu, ten by mal vidiet ocny lekar. A teoreticky je, podla mna, mozne aj to, ze moze byt zle videnie, pricom to nesposobuje ocny nerv, ale porucha nastane niekde inde v mozgu. Ale som laik.
SM sa po case ukaze novymi leziami na mozgu. Ak plati, ze atak=aktivna lezia, tak opacne to neplati. Aktivna lezia nemusi sposobovat atak. Zhruba plati, ze atak sa prejavi pri 10 leziach. Tie ostatne lezie si neuvedomujeme, resp. mozu sposobovat take problemy, ktore nevnimame ako fyzicke problemy v tele.
Preto na stanovenie diagnozy SM treba len pockat, ona sa prejavi.
@jamka_bb este komentar k tomu, ze ti najprv stanovili SM, potom zrusili a stanovili bickerstaffovu kmenovu encefalitidu. Myslim, ze SM diagnozu nestanovuje hociaky neurolog, prave na to mame SM ambulancie. Bezny neurolog moze mat podozrenie na SM a mal by preto odoslat do SM ambulancie, kde su na SM specializovani neurologovia, ktori vedia posudit aj dalsie kriteria a SM definitivne stanovit. Rozumiem spravne, ze v SM ambulancii si este nebola? Vydrz, co povedia tam. Podobne o bickerstaffovej kmenovej encefalitide si citam, ze:
Definitivní diagnózu BBE lze stanovit při
přítomnosti typických symptomů – relativně
symetrické oftalmoplegie, ataxie a současně
různě závažné poruchy vědomí v trvání ales-
poň čtyři týdny.
Nepopisujes nic z toho, co sa uvadza v tomto texte, mala si zle videnie, nie ochrnutie ocnych svalov (oftalmoplegia), ani poruchy pohybu (ataxia), ci poruchy vedomia. Navyse tuto encefalitidu spajaju s predchadzajucou infekciou (napr. bodnutie hmyzu), co tiez neuvadzas.
V kazdom pripade, ak by islo o nejaku taku vynimocnu diagnozu, tak pochybujem, ze na nu bude dlhotrvajuca liecba.
Ja by som pockal, co povedia v SM centre.
@123martin na začiatok ďakujem za vysvetlenie, konečne niekto mi to vysvetlil polopate.
Pred tými 3 rokmi, ked som mala dvojite videnie mi ochrnul 6 hlavovy nerv..MR ukazalo jednu léziu a z lumbalky prisli posledné výsledky a tie ukázali na bickerstaffovu. Mna rozoberala polka roosvetlovej nemocnice v BB, venoval sa mi vtedy prednostna Donath a terajšia prednostka Martinikova, ktora sa smecializuje na SM, vtedy bola aj z SM centra (teraz neviem ci tam je)..Dlho nevedeli čo mi je. SM nakoniec vylúčili a uzavreli to na tu encefalitidu, vraj som úkaz medicíny že to má veľmo málo ľudí a mňa to len "lízlo". Ale osobne vo vnutry mi to tiež nesedí na tú chorobu, no neriešila som to, bola som rada že SM to nieje a oko sa mi napravilo aj každa kontrola MR vylúčila SM..
Teraz je to druhé oko a ten strach je tam stále preto zistujem co a ako. A mám strach že neskoro pridu na to, čo to je a už sa mi oko doporiadku nedá..a fungovať s takym videnim je dosť obtiažne hlavne na psychiku. Keďže mi aj teraz SM vylúčili (dr. Martiniková ma zas mala nastarosti, keď som ležala v nemocke) a teda ma prepustili s tým, že som OK po neuro stránke..a ja len pátram kde z čoho moze byt to zle videnie.
Ešte teda posledna otázka, to videnie som mala 2 týždne cca keď mi robili MR a bolo čisté, bez lézii, kebyže to je SM tak tam mám tie lézie (MR mozgu, miechy a orbitov mi robili). Ďakujem viem ze nieste dr, ale ľudia čo majú SM majú skúsenosti a možno vedia niekedy viac povedať ako neurologovia.
@jamka_bb ak 2 tyzdne bol problem s okom a urobili MR, tak leziu by tam mali vidiet. Ale ako som pisal, to ci tam lezia je, zhodnoti lekar na MR, nie prednosta neuro, ani SM lekar..vsetci sa uz spoliehaju na zaver od MR lekara. Ak on v sprave uvedie ,ze tam lezie nevidi, tak sa berie, ze tam nie su. Stretol som sa s tym, ze si neuro lekar pytal hodnotenie MR od konkretneho MR lekara, pretoze mal s nim dobru skusenost. takze mala moznost, ze lekar prehliadol, ci podcenil leziu tu je. Ale ak to je SM, solumedrol je velmi ucinny pri aktivnom ataku (aj ked nie je 100percentny). Tebe vsak pomohli az imunoglobuliny.
Takze to druhe oko stale nie je v poriadku? Len z neurologickej stranky nezistili, co by to mohlo byt? Tie imunoglobuliny, ktore pomohli na to prve oko, teraz nedavali? Ak ten problem pretrvava, treba ist za dalsim lekarom. Ak to nie je neurologickeho charakteru, akeho ineho to este moze byt? Ocny lekar co povedal? Vseobecny lekar? ten moze odoslat inam.
Odborni lekari su dost uzko zamerani. Stretol som sa s tym, ze clovek lezal na neurologii pre bolesti chrbta, nic mu nevedeli zistit, az sam si podla priznakov vypatral na internete, ze to moze byt zlcnik, opatrne presvedcil lekara (kedze nemaju radi mudrujucich pacientov), nech ho odoslu na prislusne oddelenie a ...bolo to v zlcniku.
@123martin áno, to druhé oko už vyšše 2 mesiacov OK nieje..Podľa mňa mi nedali liečbu(imunoglukobiny), lebo nemám na MR žiadne lézie. Lebo vlastne som bola v lete hospitalizovaná s tým, ze mi urobia MR, OCT oka plus očne vyšetrenie a nasadia solumedrol. Ešte dr sa rozhodoval, či mi nasadí hneď solumedrol alebo počka na výsledky z MR..a rozhodli sa na vizite, že počkajú. Prišli výsledky, žiadne lézie prepustili ma domov 🙈 Potom som ešte absolvovala (cca po 3 tyzdnoch) MR orbitov a znova OCT plus komplet očne vyšetrenie, všetko v poriadku. Dr sa vyjadril, že teda je už bezradný a vybavil mi jednu dr v SM centre, že budem chodiť ku nej (to mám ten termín v oktobri)..Zatiaľ moja všeobecná ma poslala na imunologiu (tam mi dr povedala, že moj problem s okom nevie vyriešit ale vzala mi krv, výsledky budú tento pondelok). Bola som aj na hematológíí, výsledky všetky OK (ešte nejaké dodatočne vírusové si mam volať za 2 týzdne). Jedna znama mi poradila reumatologiu, tak som sa pytala tam, to mam termin tiez v oktobri. Pichali mi 10x Milgammu N, bez zmeny. 2 týzdne som chodila na akupunkturu, bez zmeny. Takže už ma nenapadá nič 😔 aj všeobecná je bezradná. Ja sa snazim vydupať si kontrólne MR ale prv zistujem informacie. Ale kedze by teda bolo vidiet tu leziu hned ak by sa jednalo o SM, uz chapem preco nenavrhli to kontrolne MR..
@123martin ja si myslim že je to neuro povodu. Za ten cas som si odsledovala, ze fyzicka aktivita čo i len rychla prechadzka v teple mi to zhorsi. Zacali mi treningy tanca, tam mi oko odpalilo tak, ze mi ako keby bleskom niekto fotil do oka. Po treningu a studenej sprche som sa vratila na moj standard. Rano a vecer vidim ako zdravy clovek..ako nahle vykonavam cinnost nejaku, alebo som v miestnosti kde su zapalené svetla alebo na mobile mam vyšši jas, už je to oko rozhodené a tahá sa to do vecera, kedy zase ako padne šero vidim úplne v poriadku alebo si to až tak neuvedomujem.
@jamka_bb takze to oko je v poriadku, ale pri nejakej aktivite, sa zhorsi, potom sa vrati do normalu? To nevyzera na atak. Atak je zhorsenie trvajuce niekolko dni. takto pri SMke sa zvykne prejavovat neprelieceny atak (neprelieceny nemyslim liekmi ale telom). Ale samozrejme presli uz 2 mesiace, ziaden atak netrva 2 mesiace, ostavaju potom uz len taketo poskodenia. Niekedy, ked nebolo MR v zahranici skusali SM diagnostikovat aj tak, ze ludi ponarali do teplej vody, ak sa prejavy zhorsili a po ochladeni zlepsili, ukazovalo to na SM. Bezne ludia s SM maju zhorsovanie a zlepsovanie priznakov (v zavislosti od stresu, aktivity, tepla, chladu a ine), co vsak neznamena novy atak, ale prejav existujucich poskodeni. Ak bolo na zaciatku dlhotrvajuce zhorsenie, ktore sa mierne zlepsilo a teraz sa prejavuje takto ako to popisujes, moze to byt SM, avsak chyba lezia, ktora by to mohla sposobovat. Ak to od zaciatku bolo take, ako pises, rano dobre, pri niecom zhorsene, potom zase dobre, tak to na SM nevyzera.
reumatologia je tiez dobry napad, vedia urobit viacere vysetrenia krvi, ktore mozu nieco preukazat.
Pozrel by som sa aj na centrum hemostazy a trombozy, je to oblasti hematologie, ale vedia urobit specializovanejsie testy z krvi, ktore mozu preukazat niektore trombofilne stavy (vytvori sa tromb, ktory upcha tenucku cievku a robi to problem). nie tak davno bola teoria, ze aj SM moze byt nasledkom nedokrvovania mozgu, co sa prejavi prave na malickych cievkach v mozgu.
a ked robit kontrolne MR, skusit zistit, ci sa neda na inom stroji. Su starsie stroje, ktore su menej detailne a novsie detailnejsie stroje, neviem na akom ta robili. A potom ineho MR lekara, mozno aj v inom meste (najlepsie ak na lepsom stroji ako doteraz). V kazdom pripade, ak to je SM, lezie sa casom objavia.
Ak sa nikde nic neukaze, tazko potom hodnotit co to je.
a na imunologii si mohla poprosit o kontrolu vitaminu D v krvi, tam to vedia robit. Dost dolezity vitamin pre celkove zdravie.
@123martin skôr by som to popísala tak, že môj mozog si zvykol na to jemné čudné videnie a preto si to neuvedomujem ráno a večer. Potom nastane svetlo a príznak sa zhorší tak, že si ho uvedomujem. Plus tá fyzická aktivita mi to zhorši x násobne.
Takže podľa prvej časti čo píšeš som dobre pochopila, že to môže byť stále SMka? Aj bez lézie? A teda je možné že sa mi to oko nenapraví aj keby mi podali solumedrol? O tom ponáraní do teplej vody som vedela, preto skúmam možnosti SM bez lézií alebo zapáleného očneho nervu.
Ja mám vrodeny trombofilny stav takže na hematológí som sledovaná x rokov (hlavne v tehotenstvách) a mám pravidelné kontroly. Včera bola jedna, kde sme riešili aj to oko ale z hematologickej stránky som v poriadku, výsledky rovnaké ako xy rokov dozadu.
Tak už len si vydupať MR a objednať sa na iný stroj (na MR orbitov som šla do Brezna, nie tu v BB, tam mi dali rýchlejší termin). Dčko beriem dlhodobo, aj omega 3, cčko, bčko a ešte ocuvite tabletky na oči
@jamka_bb v brezne? maju tam MR lekara, ktory pozna prejavy SMky v mozgu s jej specifikami? Mozno ano, ale isiel by som radsej tam, kde je SM ambulancia a kde s rozpoznavanim SMky maju nejaku dlhsiu skusenost. Ako pisem, na MR nejde len o to urobit "fotku" ale MR lekar tu "fotku" pozera a hodnoti. Nehodnoti to uz nikto potom. Taktiez sa odporuca opakovane MR robit na tom istom stroji, pretoze rozne stroje mozu mozog rozne zobrazit a nemusi sa to dat dobre porovnat. Z MR mas asi CD-ecko, mozno by sa dalo to CD-ecko poslat inemu MR lekarovi na zhodnotenie. Myslim, ze isty cas aj bola nejaka web stranka, kde clovek mohol (za peniaze) poziadat o alternativne lekarske vyjadrenie. Nepomeniem si na nu.
podla mna pri ataku SM musi byt viditelna lezia. Ibaze by bola taka mala, ze ju lekar prehliadol, alebo zle charakterizoval alebo starsi stroj ju nezobrazil. Ak to je z SMky, po 2 mesiacoch si myslim, ze solumedrol uz nepomoze. Ten pomaha pri aktivnej lezii, pri aktivnom ataku.
SMkari si musia zvyknut, ze stav sa nemusi zlepsit. Dolezite je vsak predchadzat tomu, aby sa dalej zhorsoval, to zhorsovanie je pre SMku typicke. a dolezite je vediet, ze sa tomu da predchadzat, ba dokonca po rokoch moze dojst aj k zlepseniu existujucich priznakov.
@123martin Mr mozgu mi robili v Roosveltovej nemocnici kde je aj SM centrum..ale tam maju starsi stroj a dlhe cakacky (mna vzali lebo som bola hospitalizovana). Tam nic nevideli..Na MR orbitov som uz sla do Brezna kde maju novy stroj. V BB mame este Zdravomak, tam som absolvovala vsetky MRka z dvojiteho videnia (3 roky dozadu). V roosveltovej nemocnici CD nedávaju pacientom, takze CD nemám. Ale prave som si vyziadala ziadanku na MR takze musim zbehnut po nu a objednat sa, mozno sa konecne dozviem ci to je alebo nieje SM..
A to ze sa mi OK nemusi napravit, to si nepripustim, to sa musi dat nejako do poriadku..mam 35 rokov, 2 deti, to do konca zivota si neviem predstavit takto fungovat 😔 to som nemala asi ani citat 😔
clovek nastaveny tak, ako ty, ze sa to musi dat zlepsit, nech si ostatni hovoria, co chcu, je na najlepsej ceste ku skutocnemu zlepseniu. Ja sam u seba pocitujem zlepsenie stavu. drzim prsty. 🙂
@jamka_bb Ahoj, ja mam tiez čudné viednia akoby záblesky, nemáš v tie dni aj bolesti hlavy?
Tiež som unavená a časté kŕče v lýtkach, MR mam OK, skontrolovane teraz po 4 mesiacoch, mam tam len vraj jednu malú cystu. Takisto mam vrodený trombofilny stav.
Pokiaľ si nedám Medrol na týždeň, tak ma drží takýto atak únavy a kŕčov aj tri týždne.
No na SM to nikto nevidí.
@veronikahalt ahoj, praveze nemam ziadne bolesti hlavy, ani trpnutie, ani krce, ani unavená nebyvam a to mam 2 deti, chodim do roboty. Len to videnie na to jedno oko 🙈 v piatok som bola na kontrolnom MR a negativne, ziadne lezie..Netušim z čoho to je na akeho dr sa uz obratit aby mi to oko dali dokopy 😡
@123martin ahoj mám jednu otázočku ešte, čisto len zo zvedavosti. Ak má človek SM (teda autoimunitne ochorenie) na imunologií môže mať všetky výsledky v poriadku so záverom, že: vyšetrením nepotvrdzujem deficit vyšetrených zložiek nešpecifickej aj špecifickej celulárnej aj humorálnej imunity. Teda neviem či viete na toto odpovedať, zabudla som sa opýtať na imunológií 🙈
@koruhva ďakujem, môžem vám napísať správu?
@vzhukova22 samozrejme 🙂
@jamka_bb v kludovom stave medzi atakmi na imunologii nic nezistia.
SMka, ako autoimunitne ochorenie, znamena, ze biele krvinky su zblbnute. Normalne vedia rozoznat cudzie bakterie, virusy, utocia na ne a likviduju ich, aby predisli chorovam. Nase su zblbnute a za nepriatela povazuju cast nasho tela. V pripade SM je to myelin, ktory sa nachadza v mozgu. Ked sa s nim stretnu, zacnu ho likvidovat a spustia v tele proces zapalu. Kedze myelin je obal nervovych prepojeni, bez ktoreho signaly medzi nervami neprechadzaju alebo prechadzaju poskodene, mozeme to pocitovat ako nejaku funkcnu poruchu, nieco nam v tele nefunguje, mozeme to aj pocitovat ako nejake vnemy, ktore v skutocnosti neexistuju, ako napr. trpnutie, alebo mozu sa vyvolavat pohyby, ktore nechceme, rozne svalove krve, tiky a pod.
Na imunologii vedia zistit, ze mame biele krvinky, vedia zistit ich pocet, ale ci su zblbnute ci nie, to zistit nevedia. Mozno, v case ataku by vedeli zistit, ze prebieha zapal (mozno zvysene CRP?), mozem sa prilezitostne na imunologii spytat, ale myslim, ze vtedy nikto na imunologiu nechodi.
Ale je zaujimave, ako ta SMka funguje dalej. Biele krvinky utocia na myelin v mozgu. Problem vsak je, ze oni sa za normalnych okolnosti do mozgu vobec nemaju dostat, brani tomu tzv. krvno-mozgova bariera. Ta sa musi porusit, aby biele krvinky cez nu presli do mozgu, kde najdu myelin. Mame teda nielen zblbute biele krvinky ale aj pravidelne sa poskodzujucu krvno-mozgovu barieru. Mozog nepouziva biele krvinky, ma vlastny mechanizmus liecenia zapalov. Preto v case, ked uz prebieha zapal, zacne sa proti bielym krvinkam mozog branit a zaroven sa snazi zaplatat tuto barieru. V tomto je vacsinou uspesny, a atak sa po case ukonci. Zostane len poskodeny myelin, ktory sa na MR ukazuje ako lezia, biela skvrna. V case ataku, ked je poskodena bariera, na MR striekaju aktivnu latku, gadolinium, ktora sa za normalnych okolnosti do mozgu cez barieru nedostane. ak je vsak bariera poskodena, prelezie tam a na MR ho potom vidia ako bielu skvrnu. Takto vedia rozlisit, ci lezia je aktivna, teda prebieha atak, alebo su to stare lezie.
SMka teda nie je len autoimunitne ochorenie, ale zhluk viacerych okolnosti. A este na zaver, mozog sa poskodeny myelin snazi opravit alebo vybudovat nove nervove cesty. Myelin vsak pozostava z omega3 kyselin. Ak ich mame v strave malo, tak mozog nema ako myelin opravit. Ak ich mame dostatok, po case nam pretrvavajuce funkcne poskodenie moze zmiznut, pretoze bud mozog myelin opravi alebo vytvori inu cestu, ktora nahradi poskodenu.
S postupujucim vekom a nevhodnou stravou su vsak moznosti mozgu pri opravach coraz mensie a dochadza k trvalejsim nasledkom u SMkarov. Preto starsi SMkari maju viac problemov, ktore sa im uz nezlepsuju a ich stav sa zhorsuje. (nehovoriac o tom, ze dochadza aj k celkovej strate mozgovej hmoty u SMkarov, ktoru zatial vedci vysvetlit nevedia).
A este zistilo sa, ze oprave krvno-mozgovej bariery pomaha vitamin D, ludia ktori ho maju dostatok maju rychlejsie obnovenu barieru a teda menej bielych krviniek sa dostane do mozgu pachat skody na myeline.
Z toho vyplyva, ze uprava stravy, dostatok omega3, dostatok vitaminu D, sport, precvicovanie mozgu (krizovky, sudoku, ale aj ucenie sa novych veci) pomahaju ludom s SMkou lepsie zit, ba ukazuje sa, ze aj predist dalsim atakom a tak vela z nich vo vyssom veku nema zavazne zdravotne problemy.
@123martin tak klobuk dole za taketo vysvetlenie. Ja mam dlhodobo nizke biele krvinky cca 5 a viac rokov. Ale zatial som len v sledovani. Dcka mam vraj viac ako dost (to mi imunologicka povedala) a omega 3 si doplnam v tabletkach ale aj v strave, milujem ryby orechy..Stravujem sa nizkosacharidovo, bezlepkovo a bezmliecne. A sportujem..Takze teoreticky robim asi vsetko fajn..No len to oko stale nevedia prist co mi je..Uz som bola aj na kontrolnom MR s kontrastnou latkou a cista hlava aj miecha..Este skusim alternativnu medicinu 🤷♀️ lebo vsetky vysledky mam ukazkove co sa aj tesim ale moj problem to neriesi..mna to len zaujimalo kedze mi potvrdili tu bickerstaff co je autoimunitne ochorenie a stale sa sklonuje aj skleroza, ze ci by to imunologicka vedela "odhalit", lebo z jej strany mam vysledky ukazkove az na tie biele krvinky co tiez povedala, ze to nieje tragedia..
@jamka_bb Len by som poznamenal k tomu vitaminu D. Neuspokojil by som sa s konstatovanim lekara "viac nez dost". Kolko to je? Dlhodobo sa vitamin D povazoval potrebny iba pre kosti. Az pred par rokmi sa zistilo, ze ma ucinok aj na cely organizmus a velmi ucinny je pri predchadzani a lieceni autoimunitnych ochoreni. Niekedy sa za spodnu hranicu povazovala hranica od 50nmol/l. Kto mal viac ju mal dobru. Dnes sa uz aj u nas spodna hranica posunula a za normalnu sa povazuje 75nmol/l - 250nmol/l (!). Ty mas "viac nez dost", kolko teda mas? Viac ako 250nmol/l? Silno pochybujem. Vacsina populacie u nas ma menej ako 75nmol/l Lekari, ktori su zvyknuty na stare hranice, ak ma niekto 70 povedia, ze to je celkom dobre. Avsak stale je to malo, ba dokonca pre cloveka s nejakym ochorenim velmi malo. V inych statoch je normalna hranica od 100nmol/l vyssie. Pred cloveka s SM sa odporuca mat viac ako 150nmol/l.
kedze vitamin D je velmi dolezity, je potrebne poznat hranice jeho normalnej hladiny a vediet, kolko mam (v cislach), nespoliehat sa len na konstatovanie lekara, ze ho mam dost.
Isto mas vo vysledkoch uvedenu aj hodnotu vitaminu D. Skontroluj si kolko je?
@lumajka prosim ta a mas teda boreliozu? ci nie? a ake atb ti pomohli? co sa tyka borely tak mala si zvysene IgM ci IgG na borelu? a ta bolest ruk bola taka paliva? mna tak ruky aj nohy bolia palivo…dakujem pekne