Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte. Chcela by som Vas poprosit o skusenosti ohladne zrakovych prejavov. Je pri SM typicka bolest jedneho oka a pocit zhorseneho videnia a zasklby v oku, ktore sa vsak v case zlepsuju a zhorsuju? Napr jeden den je to silne a po zobudeni rano OK nasledne niekolko dni OK potom zas par dni pocit bolesti oka atd. Ze take nejasne a meniace sa prejavy? Vopred Vam dakujem za skusenosti🙏
@dannniellla mne sa osvedčilo športovanie, otužovanie, obmedziť stres a zo stravy som vylúčila bielu múku a mlieko...
@lenka_da kontrastna latka zvyrazni aktivnu leziu a povie hned, ci prebieha atak alebo je to nieco ine. Bez nej to ide tiez, ale muselo by sa MR robit na 2x. Druhykrat po dlhsej dobe, niekolko meisacov. Ak bude viac lezii, tak to moze byt SM. To natahuje celkovy cas na diagnostikovanie a isto to stoji aj viac penazi spustat kvoli tomu cely stroj znovu. A zaroven tebe hrozi, ze sa atak nepodchyti vcas a zdravotny stav sa moze vyrazne zhorsit, ci atak ta celkovo zlozit.
@dada55555 pre zapal zrakoveho nervu je typicka bolest jedneho oka, zhorsenie videnia, ktore sa moze v priebehu dna menit (lepsie, horsie). Cele to trva viac dni a celkovo sa moze zhorsovat. Ako typicky atak, po case moze ustupit a videnie sa zlepsi, alebo naopak ostava trvale zhorsenie. Podla toho, ako sa clovek citi sa vsak neda posudit, ci to je atak. Treba ist ku ocnemu on pozrie do oka a zapal zrakoveho nervu tam uvidi.
@gubcikova MR je zhluk nejakych skvrn v mozgu. Nie je lahke z toho jednoznacne urcit diagnozu. Lekari na MR to specialne studuju. Z toho zhluku sa vsak daju vycitat mozne diagnozy. Vsetky tieto mozne diagnozy potom napisu do zaveru za skratkou "dif.dg". Tych moznych pricin, preco mas svetle skrvny na mozgu je viacero, mas ich uvedene za skratkami "dig.dg", pripadne aj s odporucanim na dalsie dovysetrenie. Podla tychto diagnoz by uz neurolog mal vediet postupovat, ake dalsie vysetrenia su potrebne aby sa jednotlive diagnozy vylucili, pripadne potvrdila niektora konkretna z nich. Preto s tym vysledkom treba ist k neurologovi.
@123martin ahoj chcela by som ta poprosit este o radu, vidim ze s tymto ochorenim mas skusenosti. Bola som na ocnom s tou bolestou oka a vsetko vyslo v poriadku. Bolo by na komplexnom ocnom vysetreni preukazatelna SM (perimeter nerobil)? Alebo je mozne ze sa neodhali? Nechcem zbytocne behat po doktoroch ale pri hladani na nete mi s tymto priznakom naslo len glaukom (vyluceny kedze ocny tlak je OK) alebo SM. Pri SM by bol zvyseny ocny tlak alebo aj nemusi? Vopred velmi pekne dakujem za radu
@dada55555 ja mam SM a oči mám úplne v poriadku.Na očnom bolo všetko OK
@dannniellla ano ale ja aktualne mam problem s okom. Preto uvazujem ci teoreticky ak by to bol prvy priznak ako atak na oku tak by mal byt sposobeby zapalom nervu ktory by mal ocny vidiet ze? Nechcem nic zanedbat ale ani zbytocne behat po doktoroch tak som sa prisla poradit sem. Dakujem🙂
Ahojte. Prosím vás máte/mali ste pri SM aj výpadky pamäte?
@123martin ahoj. No bola som u neurlogičky a bola totálne odmerana a arogantná. Odpalkovala má s tým že ona tam nič nevidí a nemá mi ako pomôcť a keď chcem aby mi zistili čo mi je mám ísť do nemocnice ležať ,že tam sa mi môžu venovať 🤦🏻♀️ Pýtam sa jej,že takže to nie je SM a ona že pri SM neboli hlava 🤦🏻♀️🤦🏻♀️ pozerám na ňu že "a s čoho mám bolesti?" a ona ,že "ake bolesti veď ste prišla že vám len tŕpne tvár." Tak som ju opravila čo všetko má bolí a iba dodala,že neznáša takýto záver MRI keď to nespecifikujú. Dala mi papier do ruky ,že dovidenia aj tak to bude tetania a zabuchla.Tak hľadám teraz nemocnicu na príjem . Idem vyskúšať Nitru.
@123martin Ahoj. Jak čítam tak čítam a dočitala som sa ze mate skusenosti so SM. Som novodiagnostikovana pacientka tak sa so vsetkym iba spoznavam. Mam na vas par otazok. Beriem denne serapeptazu, milgamu a magnosolv. Ake vitaminy este pouzivat? Treba sa nejako specialne zacat stravovat? O dva tyzdne idem k imunologovi a ked budem mat ok vysledky od neho tak zacneme liecbu kesimptov. Dakujem
@ivanajovanovic vitamin D + probiotika + omega 3 mastné nenasýtené kyseliny + swankova dieta
tak ako píše mimixxxx. pacienti zo sm majú dopĺňať obzvlášť vit. D, omega, b complex kvôli únave 🙂
@ivanajovanovic ahoj, ja sa drzim odporucani prof.Jelinka (v slovencine tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/) Ak pojdes k imunologovi, popros ho, nech ti vysetri aj hladinu vitaminu D v krvi. Ten je pre nas velmi dolezity a podla jeho aktualnej vysky sa bude dat urcit kolko ho dalej brat.
Ahojte. Prosím Vás zabudla som sa spýtať. 16.9. idem ležať do Nitry na neurológiu. Idú robiť opäť MRI mozgu+ miecha+ krcná. VEP a lumbalku + ešte tam mám laboratórne odbery napísané. Len som sa zabudla spýtať ako dlho sa takto leží? Viem že určite min. 24 hodín. Ale teda,keď nastúpim v pondelok v stredu už by mohli pustiť? Ďakujem .
@gubcikova Je to individualne. Ked tam mate zapal tak Vam hned po mri mozu nasadit kortikoidy a to trva minimalne 5 dni. Drzim Vam palce a ozvite sa 🍀
@ivanajovanovic ďakujem. Úplne mi to vypadlo z hlavy sa hlavne na toto spýtať.
@gubcikova po lumbalke sa lezi este den, ci dva...ak budu robit aj ine vysetrenia, tak treba pocitat viac dni...inak, po lumbalke treba ozaj ostat lezat. Odoberu cast mozgomiesnej tekutiny, jej tlak klesne a ked clovek zacne skoro staviat a hybat sa, tak mozu prist silne bolesti.
@123martin ďakujem. Áno to mi vysvetľovala ,aj to že mi dajú tenšiu ihlu,že keď som chudšia. Najprv. nechcela že likvor,lebo že je to nepríjemné ,ale nezdali sa jej dve lezie. Jedna tak niekde pri čele,že tá je dosť veľká a druhá menšia na vrchu hlavy,že tie by tam nemali byť. Ale teda potvrdila na základe vyšetrenia aj neurogennu tetaniu.
@gubcikova Po lumbalke je dobre pit kolu (original, veeela cukru ma) 🙂 Mne osobne neurologicka odporucila vziat si litrovu flasu a po lumbalke do vecera vypit. Ze kola pomaha pri rychlom vytvarani tej odobranej tekutiny. Ja som ju vypila a ci je to pravda alebo nie 😁🤔🫣🤨 ...Inak ano, ako @123martin pise treba si odlezat po lumbalke. Je to nuda, trva to vecnost ale nemate neziaduce nasledky.
@ivanajovanovic ďakujem tak budem rátať že tých 5 dní zrejme 😁
ahojte, je tu niekto, komu diagnostikovali SM na základe MRI ale bez podania kontrastnej látky??? Resp., dá sa diagnostikovať SM bez podania kontrastnej látky?