Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@gubcikova Ked oko boli pri pohybe je to zapal nervu. Z vonka oko je zdrave ale to co ocny lekar nevidi robi problem. Poobede je to horsie bo ste uz unavena a to oko pracuje stale silnejsie aby si naslo tu jemu potrebnu silu fungovat..
@ivanajovanovic ahoj.mozem sa ešte spýtať. OL mi povedal že pri akomkoľvek infekte či už sopel treba pri tejto diagnóze hneď podávať antibiotiká. Je to pravda?
@gubcikova Antibiotika? Asi iba ak predpise obvodny dr. Mne dala neurologička nejaky mega antibiotik ze ak budem mat zapal mocovych ciest respektyve zapal moč.mechuru a to je tak vsetko. Povedala mi na bolest, teplotu uzivat lieky ktore uzivam bezne.
@ivanajovanovic Ahoj, prepáč, že sa ozývam až teraz, dnes som mala zas behanie po doktoroch, najprv ja a potom môj pes😉. Takže keď som už bola usoplená a začínala kašľať, kontaktovala som svoju SM doktorku čo ďalej keďže mi zostávali tri dni do podania dávky a povedala, že ak vydržím bez antibiotík, môžem si ju potom pichnúť. Vydržala som cez víkend, v pondelok som si ju pichla a vo štvrtok mi obvoďák nasadil ATB... Trvá to už vyše desať dní čo mám ATB a dnes mi dal ešte na 5 dní a vzal krv na vyšetrenie mykoplazmy, chlamýdie a čierny kašeľ, takže čakám čo bude...
@ivanajovanovic A ešte sa môžem spýtať, čo je to serapeptaza?
@voska Ano. Ja beriem 250000. Inak, aj mne povedali ked to nie je na atb tak si mozem podat davku. Tak mam druhu za sebou 💪
Ahojte, prosim poradite mi? Robili mi prvy krat MR a nakolko mam vela alergii mala som velku antialergicku pripravu kvoli kontrastnej. Ale nakoniec mi kontrast nedali neviete preco? Mala som mri mozgu a ciev bola som tam vyse pol hodiny… nyslite ze mi to nedali preto ze nic konkretne nevideli?
@wilagrande prečo ste sa neopytali tam ? Tu dostanete odpoveď nepresnú
@wilagrande Usudili, ze pri riziku kontrastnej latky ju nepotrebuju. Nasli tam dostatok informacii, aby vedeli posudit stav aj bez nej. A co zistili, napisu do spravy.
Prosim vas, mne viete poradit co to asi moze byt z mri?
Nejake drobne hypersenzitivne loziska t2w/flair hypersenzitivne loziska superatentorialne v bielej hmote
@wilagrande tie loziska mozu byt nejake poskodenia. Od ich umiestnenia sa moze uvazovat, ci prejavy, ktore clovek ma, mozu byt nimi sposobene. Co by to mohla byt za choroba, by mohli urcit prave lekari z MR a ak vedia v zavere by mali napisat nieco ako dif.dg.
@123martin za touto skratkou je napisane ze moze byt sposobene mikrovaskularnej alebo postinfekcnej ze su nespecif.
@gubcikova Och, je mi to luto. Ale hlavu hore, bude to okej 💪...a aku liecbu chcu nastavit?
@ivanajovanovic fuu neviem teraz názov. Hovorila o tabletkách čo budem užívať 1x denne. Zatiaľ mi dala tabletky na neuropatiu a mám ešte ísť na MRI krížov či náhodou aj tie bolesti nohy nebudú aj odtiaľ,lebo že s takou bolesťou a krivanim sa ešte nestretla. Beriem to v pohode,aj som s tým bola zmierená,že to bude ono. Sama povedala že lezie práveže nemám tam ,kde bývajú špecifické pre SM, ale teda likvor potvrdil
Tiež povedala že sú ľudia ktorí majú veľa lezii a mierne príznaky a potom taký ako ja ,že malo lezii a horšie príznaky.
@ivanajovanovic ešte teraz si riešim ORL a očné. ORL lebo pravé ucho mám stále akoby zalahnute a slabšie na neho počujem. Zajtra idem na adiometriu a na očné idem až 23.10, tam mám bolesti za okom a oka. 21.11. mám MRI a hádam už budem mať aj liečbu.
@wilagrande dif.dg znamena, ze urcili mozne diagnozy, ktore by sposobili taketo poskodenia v mozgu. Rozhodnut by mali dalsie vysetrenia, ktore moze lekar pozadovat alebo moze mu stacit, to co tam urcili a dat nejaku liecbu, ci odporucania. Treba pockat na lekara.
@ivanajovanovic @gubcikova mozno to ako chlap vidim inak, ale pytam sa, preco "ma byt luto", ze ma zistenu diagnozu SM? Ked konecne clovek vie, co je pricinou jeho problemov, moze zacat nieco robit. SMka dnes nemusi byt postrach. Aktivny pristup k nej nas dokaze dlhodobo udrziavat fit. SM bol postrach, ked sme nevedeil, co je to za choroba, preco vznika a preco sa zhorsuje. Dnes o nej vieme vela. Nemusi uz byt postrach.
Je vela veci, co clovek moze teraz zacat robit. SMka nie je choroba, s ktorou treba bojovat. Je to sposob, ako funguje nase telo. Nas doterajsi zivotny styl viedol k zhorsovaniu nasho stavu, pretoze nase telo tak funguje. Prepuknutie SM len znamena, ze sme nieco doteraz robili zle a treba to zmenit. Treba zmenit svoj doterajsi zivotny styl a ked bude v sulade s potrebami nasho tela, budeme zit stabilizovane dlhe roky. Nestaci len pasivny pristup - nechat vsetko na lekara a brat lieky, ktore mi davaju. Zmena stravy, dostatok omega3, vit.D, dostatok pohybu a zvladanie stresu a ak treba k tomu aj lieky, a to vsetko spolu dokaze zazraky. Drzim sa odporucani prof.Jelinka niekolko rokov, neberiem lieky a citim sa lepsie ako predtym. Dokonca viacere priznaky, ktore som mal, mi ustupili. U prof.Jelineka viacero ludi spomina, ze uz nemaju priznaky SMky, dokonca ani na MR nemaju zhorsovanie a existujuce lezie im zmizli. SM sa vseobecne povazuje za celozivotne ochorenie, ktore sa da liecit ale neda sa vyliecit. Avsak prof.Jelinek zacal hovorit aj o vylieceni sa z SM. Co znamena vyliecenie sa? To, ze clovek zije bez zhorsovania a nemusi pri tom brat liecbu. Sam prof.Jelinek ma SM diagnostikovanu pred vyse 20 rokmi, dnes lieky uz neberie a citi sa dobre.
Ak pochopime, preco sa nase telo zhorsuje, prestaneme mu davat to, co sposobuje zhorsovanie stavu a zacneme mu davat to, co potrebuje, mozeme zit ako zdravy clovek.
@123martin ďakujem za posteh. Práve to nemám rada, ja už som od začiatku vedela že je to SM. Aj keď sa mnohý pýtali čo mi je už som hovorila túto diagnózu, aj keď stanovená ešte nebola. Vadili a vadia mi tie reči : To určite nie je. To nemôže byť pravda. Bože to je hrozné. Neutapaj sa.
Vždy som im odpovedala,že ja sa neutapam ani netrapim. Beriem to tak ako to je a viem že keď sa nastaví liečba bude dobre. A presne vždy som vravela čakám len na liečbu aby bolesti prešli. Nič iné ma netrápi, len sústavne bolesti a ja chcem žiť tak ako predtým. Ja som aktívne sa venovala fitness, zdravá strava, pohyb. U mňa bol zrejme spúšťačom stres a práca. Manželovi minulý rok diagnostikovali Epilepsiu. Psychicky sa položil ,prišiel kôli tomu o prácu a bol doma. Celú domácnosť som ťahala ja ako čašníčka, čiže 12-16 hodín v práci, na cvičenie iné nebola chuť .V novej práci kolektív na hovno. S nechuťou som chodila do práce, ale vedela som že musím,predsa musím uživiť rodinu. Potom som už na manžela vyletela že proste ja to psychicky nedávam a on nech sa spamätá. Spamätal sa keď mne začali problémy. Ale ja už v hlave mám,že nasadí sa liečba a v januári s vrátim nazad ku športu , nájdem novú prácu a všetko bude fungovať tak ako má. Vôbec nemám depresiu alebo zle myšlienky,viem že všetko bude dobré .Mám skvelú doktori v SM centre a za to som rada. Ako muž povedal, SM oproti epilepsiu je lepšia, lebo ja môžem ďalej plnohodnotné žiť ,môžem chodiť na koncerty, diskotéky, mať zoskok padákom, šoférovať. Čo on vlastne nemôže. A ako aj pani doktorka povedala, buďme radi že to nie je horšia choroba.
Dobré ránko. Chcem sa spýtať doktorka hovorila o liečebnom pobyte. Využili ste? Ešte sa chcem spýtať ZTP a invalidný ste si vybavovali? Ďakujem
@voska Ahoj. Prosim Vas, a kesimptu si pichnete aj ked mate nadchu alebo cakate pokym prejde? Lebo ja si zajtra mam dat druhu davku a mam sopel, upchaty nos. No neviem. Mozno by som mala kontaktovat svoju neurologicku? 🤔 Dakujem
Ja neberiem nic specialne na imunitu ale denne - Décko (8000 denne), B komplex, Mg, Omega 3 a serapeptaza.