Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte tak mne pribudli dva nálezy takže končíme s kemsiptou, s ktorou sme začali v marci ..
Ideme ak sa schváli na tabletoch formu, ale nezapamatala som si názov a ujo Google mi akosi nepomáha. Je to tabletkova forma ktorá sa je 5x do mesiaca a potom je dlhšie pokoj rada by som si o Tom viac naštudovala, viete mi poradiť ako sa volá ten liek.?
@blcha123 Mavenclad?
@florence33 ďakujem ❤️❤️❤️ bolo to na písmeno M a vyzerá , že to je ono
@florence33 máte aj skúsenosti s touto liečbou?
@blcha123 áno, som na nej druhý rok. Ak by ste mali nejaké otázky, kľudne do správy 🙂
@inom75 🙂 tak napr. vcera:
ranajky - ovsena kasa s jablkom, hruskou a susenym goji, nasekane slnecnicove a tekvicove semiacka, posypane skoricou, poliate medom a lanovym olejom.
obed - polievka z paradajok a kapusty, kukuricne cestoviny s tuniakom, posypane tzv.vegan parmezanom (zmiesane rozsekane vlasske orechy, lahodkove drozdie a sol)
na veceru - v mise - rimsky salat, nastruhana cvikla, olivy, pohankove vlocky, fazula (z konzervy), zalievka z olivoveho oleja, jablcneho octu, horcice a medu.
po veceri pohar medoviny.
Dnes
ranajky - chlieb s humusom, vajecne bielko, paprika, redkvicka, potom som zahryzol za hrst lieskovych orechov a mandarinku a banan. Mam uz zauzivany kupovany chlieb, v ktorom nepouzili mlieko ani oleje. Nie je sice z celozrnnej muky, ale pre zmenu ho pouzivam. Niekedy mam raznu kocku z lidlu alebo fit bagetu z lidlu. Inokedy si miesto hummusu davam tofu pomazanky od lunteru a na to tofu pre viac bielkovin -
obed - budu len narychlo urobene kukuricne cestoviny s mrkvou a zalievkou s arasidovym maslom. Potom si dam jablko.
vecera - asi chlieb s pomazankou z cervenej sosovice (urobim si vecer), k tomu rimsky salat, paradajka, oliva, uvidim aka zelenina. Snazim sa denne mat nejaku strukovinu. Kedze nebude na obed, bude na veceru.
rano pijem zeleny caj, vecer zvycajne domaci sipkovy caj.
vsetko su to jedla, ktore mam rad a ked ich mam tesim sa na ne.
prehresok? Akoze nieco, co nesmiem, ale dam si? Takto to ja nevidim. To je rozdiel medzi zmenenu stravou a dietou. Pri diete, nesmieme to a hento a ked si to dame, tak mame prehresok. Prehresok vyvolava negativne emocie, vycitky, nemal som si to dat, preco som si to dal? Nas pristup k zivotu ma byt pozitivny. Pri zmenenej strave mozem vsetko. Ale niektore jedla nechcem. Kedze viem, ze mlieko moze byt spustac SMky, nebudem si ho predsa davat. Kedze viem, ze palmovy tuk, ci maslo, ako nasyteny tuk moze zhorsit SMku, nebudem si ich predsa davat. Mozem, ale nebudem.
Vynimocne si dam - napr. na cudzej oslave v restauracii volim mat zeleninovu polievku, kde na oleji opekali cibulu a tu zeleninu alebo kuraciu polievku s nasytenymi tukmi? Volim kuraciu polievku, pretoze mam vacsiu doveru v prirodny produkt (kuru), ako k umelemu oleju ktovie akej kvality a kto vie ako dlho smazili ten olej. Viem, ze ten den som prijal viac nasytenych tukov, preto si mozno dam menej orechov, ktore tiez obsahuju nasytene tuky.
Ked tak pozeram, co som jedol, tak ako "prehresok" by sa dala nazvat ta lunter pomazanka? Priemyselne spracovane produkty navyse s nejakymi olejmi, kto vie akej kvality, sa neodporucaju. Ale dlhodobo mam na sebe odpozorovane, ze tieto mi nerobia vazny problem.
@inom75 sosovicova je jednoducha: cca 50g cervenej sosovice, sol, c.korenie, niekedy pridam kurkumu, voda, varit cca 10minut, aby vyvrela voda a ostala uvarena sosovica, pred koncom pridam prelisovany cesnak.
podobne robim aj fazulovu, pre jednoduchost dam fazulu z konzervy, tym padom to len ohrejem rozpucim fazulu, trva to kratsie.
pri fazulovej sa da miesto cesnaku pridat 1-2PL tahini, ziska to inu chut.
dobru chut 😉
@inom75 Hm, nesmieme. Nazorov na to, co sa moze jest je mnozstvo. SM lekari na Slovensku dnes odporucaju stredomorsku stravu. Mna, pred par rokmi, este v case, ked lekari tvrdili, ze ziadna strava nepomoze, presvedcil prof.Jelinek o tom, ze strava ma zasadny vplyv na priebeh SMky. Opieral sa o 35 rocny vyskum ineho vyskumnika, prof.Swanka, ktory v priebehu 35 rokov sledoval skupinu pacientov SM (este v case, ked neboli lieky na SM), odporucil im vhodne stravovanie a nasledne sledoval, ako tieto odporucania dodrziavaju a ako sa im vodi. ZIstil, ze zasadnym pre SMkara je obmedzit prijem nasytenych mastnych kyselin. Hranicou bolo 20g NMK na den. Zaujimave bolo, ze ti, ktori prekrocili tuto hranicu hoci len o trochu, tak mali priebeh SM rovnaky, ako ti, ktori nedodrziavali odporucania vobec a mali vysoky prijem NMK. Ti, ktori boli pod touto hranicou zase vyrazne znizili progres SMky.
Hlavnym odporucanim teda je obmedzit v strave prijem NMK pod 20g/den. Cim menej, tym lepsie. NMK sa nachadzaju vo vsetkych zivocisnych produktoch, masle, syroch, mlieku, v mase, ale aj v kokose a palmovom tuku. Medzi SMkarmi je znama tzv. Swankova strava. Pri nej su povolene aj chude masa a nizkotucne mliecne produkty. Dolezitym je vsak zapisovat si denny prijem, aby sa neprekrocila hranica.
Jelinek pod vplyvom dalsich vyskumov, ktore v case Swanka neboli, odporucil vylucit uplne mliecne produkty (pretoze su podozrive, ze mozu spustat SM) a aby sa nemuselo pocitat, co clovek zje, odporucal prejst na rastlinnu stravu. Tu treba vylucit len kokos a palmovy tuk a neprehanat to s kesu orechami a arasidami (maju vela NMK). Netreba nic pocitat a mozme jest kolko vladzeme. Inspiroval sa vychodoazijskou kuchynou, ktora je prevazne veganska, nepouziva priemyselne oleje a u tychto ludi sa vyskytuje velmi malo pripadov SMky. SMka je skor choroba "bohatych" krajin, krajin so zapadoeuropskou kuchynou.
Samozrejme, nove priemyselne spracovane potraviny priniesli tzv. trans-mastne kyseliny (co v case Swanka tiez nebolo). Ukazalo sa, ze tieto su este nebezpecnejsie ako NMK. Preto je vhodne sa vyhybat vsetkym produktom, pri ktorych transmastne kyseliny vznikaju. Napr. priemyselne vytvorene oleje bez chuti a zapachu (repkove, slnecnicove), margariny, ale aj sposob pripravy stravy - vyprazanie a smazenie na oleji, kedy sa olej rozpada a vznikaju transmastne kyseliny. Preto rizikom su rozne fast-foody, hotove jedla, ci restauracii, kde bezne vyprazaju na ktovie akom oleji akej kvality a ci uz nie je prepaleny.
Viac o tom, co jest a co nejest a preco je na slovenskom preklade jeho stranok
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
@inom75 Co sa tyka lepku. Pokial ti nezistili nejaku alergiu na lepok, nie je dovod ho vylucit uplne. Vyskumy, ktore zistuju vyskyt SMky, nezistili, ze by lepok mal vplyv na vyskyt SMky. Napr. v spominanych vychodoazijskych krajinach sa lepok pouziva a vyskyt SMky je tam nizsi ako u nas.
Dolezite vsak je ako sa ten lepok prijima. U nas dominuju necelozrne muky. Zakladne odporucanie je vsak konzumovat celostnu rastlinnu stravu. Pri pecivach to znamena celozrnne muky, kde je pritomna aj vlaknina, Lepok nachadzajuci sa v obilninach je tak viazany aj touto vlakninou a nie je tak "nebezpecny" ako pri hladkych mukach.
@123martin dakujem, uz som to skor citala. Ja sa snazim drzat protizapalovu dietu, ale priznam sa, ze obcas zlyham. 😖
Co vravisna toto? https://www.onkopacient.sk/images/content/Image...
@inom75 este k tej protizapalovej diete, co si poslala. Si sa pytala, ze co na to vravim. Pozrel som si, rozmyslam som, co napisat ale nic som nevymyslel. Mna vzdy zaujimali hlavne zdroje. Odkial niekto nejake tvrdenie ma. Sice v texte sa pise, ze sa vychadza z najnovsich vyskumov, ale v zavere su uvedene zdroje pre tu dietu 4 knizky, ktore si treba kupit. navyse pride mi to ako, prepac za vyraz, zlatanina. Autorom jednej knihy je Jonny Bowden, ktory propaguje low-carb stravu, teda bez sacharidov a hovori, ze vysoky cholesterol je mytus (ano dnes je to pomerne dost rozsireny nazor medzi laikmi), na druhu stranu je tam zdroj, ktory zahrna aj obilniny a vyrobky z nich. Tato protizapalova strava potom aj odporuca vyrobky z obilnin. Tak bud som low-carb alebo pouzivam sacharidy a nie som low-carb.
Dalej tato strava odporuca cervene masa. Cervene masa uz su celosvetovo uznane ako potencionalny spustac rakoviny. Viem, cervene masa odporucaju low-carb, ci paleo propagatori.
Vedecky vyskum, to nie su popularizacne bestseleri, ako su tie knihy uvedenych autorov. Ked sa robi vyskum v nejakom vyskumnom pracovisku, vysledky sa zverejnuju vo vedeckych casopisoch. Vedeckych casopisov je vela a maju rozne renome (karenty). Cim vyssie renome, tym je vacsia snaha vedeckeho timu tam publikovat, pretoze vysledok ich prace bude mat vacsiu vahu vo vedeckom svete.
Prof.Jelinek mna presvedcil preto, ze robil prieskum vo vysledkoch vedeckych vyskumov zverejnenych vo vedeckych casopisoch. Z nich vytvoril svoje odporucania a ked tieto odporucania vysvetluje, na tieto vyskumy sa priamo odvolava. Ja som si niektore z tychto vedeckych studii aj cital, ci skutocne tvrdia to, co on vravi. Mnozstvo tychto vedeckych vyskumov je volne dostupnych cez kniznicu pubmed.
vyznat sa v tychto vedeckych vyskumoch nemusi byt pre laika jednoduche. Napr. jeden vyskum v rozpore s inymi tvrdil, ze omega3 nemaju pozitivny vplyv na SM. Jelinek sa na to blizsie pozrel a nasiel, kde urobili chybu. Zobrali ludi s SM, rozdelili na dve skupiny, jednej davali kapsuly s omega3, druhej placebo kapsuly. Po case nezistili u nich rozdiel v postupe SMky. Jelinek vsak odhalil, ze davali nizke davky omega3. Nizke davky omega3 sa nikde neukazali, ze by mali pozitivny vplyv na SM. Az vyssie davky ukazuju pozitivny vplyv. Navyse ako placebo pouzili omega6, ktore v nizkych davkach maju tiez pozitivny vplyv na SM. Vedci urobili nespravny zaver, spravny vysledok tejto vedeckej prace mal byt: Nizke davky omega3 nemaju vyssi ucinok na SM ako nizke davky omega6.
za dalsie, tato protizapaova dieta vymenuva rozne potraviny a kategorizuje ich ako prozapalove, ci protizapalove. Ked som si ja prechadzal vedecke vyskumy, nikde som nenasiel taketo kategorizovanie potravin. Osobne ani neverim, ze to je mozne. Ako by vedci skumali vplyv nejakej jednej konkretnej potraviny v tele cloveka, ked clovek potrebuje jest rozmanitu stravu? Ceklove je vemli tazke vedecky skumat stravovanie ludi a vysledky sa horko-tazko daju ziskavat a celeho procesu stravovania a robit len vseobecne zavery - konzumacia masa, verzus vegetarianstvo. Zapadoeuropska strava versus vychodoazijska. Ale robit taketo zavery na konkretne potraviny, ako sa to tam uvadza? Neverim, ze sa to da.
nechcem rozporovat, ze aj iny sposob stravovania moze mat pozitivny vplyv na SM. Zrejme moze. Ale chybaju k tomu dostatocne data.
Aky je teda moj nazor na tuto stravu? Taky, ze odporucam radsej dodrziavat Jelinkove odoprucania, pretoze su vedecky podlozene, a odkazy na konkretnu vedu su priamo dostupne na jeho strankach. Teda kontrolovat si prijem nasytenych mastnych kyselin, vyvarovat sa transmastnym kyselinam, konzumovat rybu, zvysit prisun omega3. Tomu najlepsie vyhovuje tzv. celostna rastlinna strava plus ryby a omega3.
@inom75 🙂 robi to manzelka. Myslim, ze nic ine, kvoli farbe prida mletu cervenu papriku, asi sol a mozno cierne korenie? aha a minule vyskusala pridat aj susene slivky. To bolo tiez dobre.
Na opekance sme nasli nejaky vegansky recept na lievance, po miernej uprave sa z toho daju robit domace opekance.
@123martin dakujem za vycerpavajucu reakciu. Preto som sa ta aj pytala, lebo vidim, ze mas nastudovane a vyznas sa.😉 Len fakt mam chaos, co jest a co je fuj.
Ja aj do normalnej kapustnice davam slivky, no a opekance priam neznasam. Tvoja manzelka sa prisposobila tebe v stravovani, alebo vari pre seba zvlast?
@inom75 ciastocne sa prisposobila.
no je tazke sa v tej spleti nazorov stravovania vyznat. Ak by som nenatrafil na Jelinka, tak by som asi nezmenil stravu a by som v tom len tapal. Dnes uz aj SM lekari na Slovensku uznavaju pozitivny vplyv stredomorskej stravy - teda vela ryb, zeleniny. Mozno toho by som sa drzal. Jelinkove zistenia vsak boli tak silne a presvedcujuce, ze som sa ich rozhodol skusit. A u mna funguju. Citim sa lepsie ako predtym. A na zaklade jeho vyskumov som presvedceny, ze musia fungovat aj u druhych. Preto o tom tu stale pisem.predtym. (Jelinek neskor zacal robit aj svoj vyskum u ludi s SM, ako sa stravuju a ktore stravovacie pristupy aky maju vysledok na SM)
Nehovorim, ze nemusi fungovat aj iny pristup. Presiel som si viacere pristupy k stravovaniu pri SM. Napr. Wahlsova a jej paleo pristup, co je, zda sa, opak toho, co Jelinek. Cital som si aj Wahlsovej knihu. Zial ani zdaleka sa neopierala o sucasny vedecky vyskum, ale skor o nejake svoje presvedcenie, ktore u nej zafungovalo a dokazala sa z takmer leziacej dostat opat na nohy. Nasledne sa rozhodla svoj pristup vedecky dokazat a zacala robit v tomto smere vyskum - porovnanie so Swankovou stravou. Aj tu ukazala (na malej skupine ucastnikov vyskumu), ze jej pristup ma nejaky pozitivny vplyv. Avsak, ked som si cital jej priklady na recepty... Nevedel som si predstavit sa takto stravovat. Wahlsova totiz preukazala na sebe, ze obycajny paleo pristup nestaci a musela vypracovat specialny, ktory nazvala Wahlsovej protokol. Zahrna bio maso, najlepsie z volne zijucich zvierat, odporuca aj surove maso a najlepsie predtym si ho ulovit (ako niekedy praveki ludia museli). To znamena pohyb, omega3 (volne zijuce maso ma viac omega3, ako maso chovane v mastaliach sojovymi zmeskami pre rychle vykrmenie).
Naproti tomu pri Jelinkovi clovek moze pouzivat potraviny z beznych obchodov - obilniny, strukoviny (aj z konzervy), zeleninu, ovocie. Samozrejme bio bude lepsie, ale fungovat bude aj nebio. Je to teda pristupnejsi sposob stravovania sa ako Wahlsovej.
@inom75 este napr. otazka sladidla - v tej protizapalovej diete sa uvadza, ze nepouzivat biely cukor, ale pouzivat agavovy sirup, nepouzivat med a javorovy sirup su vraj prozapalove. Otazkou nahrady cukru som sa tiez isty cas zaoberal. Agavovy sirup mal byt vraj zdravou alternativou k nemu. Pri studiu toho som ale zistil, ze sa sklada hlavne z fruktozy, ovocneho cukru. Pred par desiatkami rokov bol ovocny cukor vyzdvihovany, ako rychly prisun energie. Dnes sa ukazuje, ze vo vyssich davkach ma vyraznejsie negativne ucinky. Neodporuca sa. Med, podla tejto diety, sa neodporuca, ma vsak menej fruktozy a viac glukozy. alebo pouzivat rozne umele sladidla (teraz leti myslim stevia)? No vysomar sa z toho.
Ale ako Jelinek poukazal, nezistil sa negativny vplyv cukru na priebeh SMky. Celkovy negativny vplyv na zdravie ma zvyseny(!) prijem cukru. Teda pouzivanie sladkych vod na pitie, vela sladenych jedal - to je negativne. Ked som si na zaciatku zapisoval kolko coho zjem, zistil som, ze skonzumujem denne mnozstvo cukrov, ktore je na urovni odporucanej Svetovou zdravotnickou organizaciou. Zdroj cukrov bolo hlavne ovocie, teda cukry v prirodzenej podobe. Obcasne prisladenie jedla bielym cukrom nezvysilo celkove mnozstvo prijatych cukrov nad odporucania.
Na zaklade toho neriesim ake sladidlo pouzivam, snazim sa pouzivat co najviac prirodne sladidlo. Pouzival som aj agave sirup, ale ten privazame zo zahranicia, nevieme kontrolovat ako bolo vyrobene, kto ho vyrobil, navyse je dost drahy. Pred agave sirupom uprednostnujem med od domaceho vyrobcu, od ktoreho beriem roky a poznam ho. Med je tiez prirodny produkt. A pouzivam obcas aj biely cukor, kde mi med nepasuje. Co je dolezite nepijem sladene vody, nenapchavam sa kolacami, ci kupovanymi sladkostami, s prijmom cukru to neprehanam. Lyzicku medu pouzivam do caju vecer, mam denne 4 druhy ovocia (ktore ma cukor), obcas mam domace kolaciky, kde pouzivam ako sladidlo med a obcas si pocukrujem sladke cestoviny s bielym cukrom. Do palaciniek pouzivame myslim biely cukor. Mame ich ale mozno raz, dvakrat do mesiaca?
@inom75 na sustredenie sa by mohli pomoct vedene mindfull meditacie ako body-scan. Lezat 20-30 minut a sustredit sa na pocity vlastneho tela podla toho, ako nas sprevadza hlas v sluchdlach. V mozgu sa vraj zacnu vytvarat nove nerove prepojenia a ma sa zlepsit celkove sustredenie sa. A postupne zmena na mindfull zivot, byt si vedomy toho, co prave robime a sustredit sa na to. 🙂
@petra282 ja by som skusil ten levandulovy caj, ktory som vyssie pisal a pred zaspavanim sa sustredil na uvolnenie panvoveho svalstva.