Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@anonym_2c5697 Prednizon je hormon vyrabany v nadoblickach. Ked ho umelo daju do tela, nadoblicky prestanu vyrabat tento hormon, pretoze ho je v tele dostatok. Ked ho teraz vysadia, nadoblicky nevyrabaju prednizon, vznika obdobie bez tohto hormonu v tele, a to je vyvedene z bezneho rytmu. Trva isty cas, kym sa zacne v nadoblickach znova vytvarat tak, aby ho bolo v tele tak-akurat. Mne davali prednison este po starom - po vysadeni infuzii solumedrolu som bral niekolko tyzdnov znizujuce sa davky v tabletach prednisone. Verilo sa, ze to pomoze nadoblickam postupne sa zapojit a vyrabat vlastny hormon a tak sa zmiernia priznaky. Neskor sa zistilo, ze rychlejsi navrat do normalu je, ked vysadia solumedrol a nechaju to tak (co vsak verim, ze s telom po vysadeni zamava)
Netreba sa po par dnoch obavat a treba pockat. Nepamatam uz, ci som chodil castejsie na zachod, ale pamatam, ze mi pri nom bolo blbo, aj ked niektore veci sa praveze zlepsili (teda zaberal).
Mimochodom, ak by mal muz potvrdenu SM, odporucam stranky Overcoming MS o uprave zivotneho stylu a vplyve na SM http://akoprekonatsm.wordpress.com U mna nedavno preslo 10 rokov bez noveho ataku, niektore priznaky mi ustupili, drzim sa tam uvedenych odporucani, lieky neberiem a citim sa lepsie ako predtym.
@123martin prosim ta, mozem sa opytat v akom veku ti diagnostikova sm? Neviem kolko muzov je tu na fore so sm totiz. A aky si mal orvy atak? V rychlosti som zbehla link ,kt. si tu pridal. Velmi zaujimavd a urcite si odtial vela zoberieme🙂 este mi napadlo, vidamin D lamp. Uz davnejsie som citala clanok o tychto lampach. Ze su dobre pre ludi co su senzitivni na picasie a nahradzaju umelo slnecne ziarenie. Nemas s tym skusenost?
@123martin prosim ta, mozem sa opytat v akom veku ti diagnostikova sm? Neviem kolko muzov je tu na fore so sm totiz. A aky si mal orvy atak? V rychlosti som zbehla link ,kt. si tu pridal. Velmi zaujimavd a urcite si odtial vela zoberieme🙂 este mi napadlo, vidamin D lamp. Uz davnejsie som citala clanok o tychto lampach. Ze su dobre pre ludi co su senzitivni na picasie a nahradzaju umelo slnecne ziarenie. Nemas s tym skusenost?
@anonym_2c5697 ja facebook tiez nemam rad, preto som radsej tu. pred 40 rokmi sa o SM vedelo velmi malo. Teraz sa vie vela o vplyve nasho zivotneho stylu na SM, existuju lieky. Su moznosti co robit a spomalit alebo zastavit SMku. Ba dokonca Jelinek hovori aj o vylieceni sa z SM, co je z pohladu nasich lekarov velmi provokativne tvrdenie 🙂
Mat dostatocnu hladinu vit.D je velmi dolezite. Urcite prva z veci by mala byt, aby zistil aku ma hladinu v krvi. SMkari maju vacsinou velmi nizku. Ked zistite kolko ma, potom su moznosti ako ju rychlo navysit. O nejakej novej Vit.D lampe som nepocul, ale v principe to moze byt iba UV ziaric, niekedy zname horske slnko. To vsak nie je dobre, pretoze jednak musi byt velke, oslnovat totiz musime cele telo, aby sme ziskali maximum vit.D za den a tiez je potom zvysene riziko rakoviny koze. Tablety alebo kvapky s vit.D su bezpecne a je ich dostat na kazdom rohu. Je dobre aby ako SMkar mal v krvi hladinu vit.D na urovni cca 150nmol/l. Minimum u lekara je dnes 75nmol/l, ale ludia maju bezne este nizsiu hladinu, 30-40nmol/l.
Tie stranky, co som poslal, boli pre mna velmi motivujuce, ale je pravda, ze vela veci z toho lekari dodnes neuznavaju, aj ked sa to za tie roky postupne posuva. Zoberiem napr. vit.D. Pred 10 rokmi, ked som s tym zacinal, sa vplyv vit.D u nas neuznaval vobec a bezne sa strasilo pred predavkovanim vit.D. Odporucalo sa 200-400IU denne, pricom Jelinek odporucal brat denne 10.000IU. Kedze ma presvedcil vyskumami, o ktore sa opieral, isiel som jeho cestou. A dnes sa uz aj u nas bezne hovori o tom, ze vit.D je mozne brat aj vo vyssich davkach.
Inak, deti SMkarov maju zvysene riziko SMky. A vit.D funguje aj ako preventiva toho, aby sa im SMka v buducnosti rozvinula. Preto je vhodne davat vit.D aj nasim detom. Samozrejme v nizsich davkach, primerane ich vahe.
Polistuj si v tomto fore naspat. Isty cas som pisal vela. Len v kratkosti:
- uprava stravy,
- dostatok omega3 (najlepsie vo forme lanoveho oleja)
- vit.D
- aktivny pohyb
- redukcia stresu (napr. formou meditacii)
- ak nic z toho nepomaha, tak aj lieky.
Mne SM diagnostikovali v 43, mal som zapal ocneho nervu. Ale prejavy podobne SMke som mal uz aj predtym, takze sa mohla rozvijat dlhsie.
Prednizon ma ochranny ucinok na SMku. Ukazuje sa, ze pol rok je clovek v ochrane prednizonu, takze riziko dalsieho ataku je teraz nizke. Netreba sa preto obavat rychleho priebehu, ale ukludnit sa a zacat si o tom studovat informacie.
Dalsia z veci, co sa da rychlo urobit je zvysit hladinu vit.D v krvi a zacat aktivnejsi pohyb.
Drzim prsty. Stresom s diagnozy sme si vsetci presli, ale zivot nekonci, pokracuje dalej a je len na nas ako ho dalej uchopime.
Ahojte, viete mi prosim niekto odporucit imunologa s ktorym ste boli spokojni? Bratislava + Záhorie. Dakujem.
@anonym_2c5697 ja facebook tiez nemam rad, preto som radsej tu. pred 40 rokmi sa o SM vedelo velmi malo. Teraz sa vie vela o vplyve nasho zivotneho stylu na SM, existuju lieky. Su moznosti co robit a spomalit alebo zastavit SMku. Ba dokonca Jelinek hovori aj o vylieceni sa z SM, co je z pohladu nasich lekarov velmi provokativne tvrdenie 🙂
Mat dostatocnu hladinu vit.D je velmi dolezite. Urcite prva z veci by mala byt, aby zistil aku ma hladinu v krvi. SMkari maju vacsinou velmi nizku. Ked zistite kolko ma, potom su moznosti ako ju rychlo navysit. O nejakej novej Vit.D lampe som nepocul, ale v principe to moze byt iba UV ziaric, niekedy zname horske slnko. To vsak nie je dobre, pretoze jednak musi byt velke, oslnovat totiz musime cele telo, aby sme ziskali maximum vit.D za den a tiez je potom zvysene riziko rakoviny koze. Tablety alebo kvapky s vit.D su bezpecne a je ich dostat na kazdom rohu. Je dobre aby ako SMkar mal v krvi hladinu vit.D na urovni cca 150nmol/l. Minimum u lekara je dnes 75nmol/l, ale ludia maju bezne este nizsiu hladinu, 30-40nmol/l.
Tie stranky, co som poslal, boli pre mna velmi motivujuce, ale je pravda, ze vela veci z toho lekari dodnes neuznavaju, aj ked sa to za tie roky postupne posuva. Zoberiem napr. vit.D. Pred 10 rokmi, ked som s tym zacinal, sa vplyv vit.D u nas neuznaval vobec a bezne sa strasilo pred predavkovanim vit.D. Odporucalo sa 200-400IU denne, pricom Jelinek odporucal brat denne 10.000IU. Kedze ma presvedcil vyskumami, o ktore sa opieral, isiel som jeho cestou. A dnes sa uz aj u nas bezne hovori o tom, ze vit.D je mozne brat aj vo vyssich davkach.
Inak, deti SMkarov maju zvysene riziko SMky. A vit.D funguje aj ako preventiva toho, aby sa im SMka v buducnosti rozvinula. Preto je vhodne davat vit.D aj nasim detom. Samozrejme v nizsich davkach, primerane ich vahe.
Polistuj si v tomto fore naspat. Isty cas som pisal vela. Len v kratkosti:
- uprava stravy,
- dostatok omega3 (najlepsie vo forme lanoveho oleja)
- vit.D
- aktivny pohyb
- redukcia stresu (napr. formou meditacii)
- ak nic z toho nepomaha, tak aj lieky.
Mne SM diagnostikovali v 43, mal som zapal ocneho nervu. Ale prejavy podobne SMke som mal uz aj predtym, takze sa mohla rozvijat dlhsie.
Prednizon ma ochranny ucinok na SMku. Ukazuje sa, ze pol rok je clovek v ochrane prednizonu, takze riziko dalsieho ataku je teraz nizke. Netreba sa preto obavat rychleho priebehu, ale ukludnit sa a zacat si o tom studovat informacie.
Dalsia z veci, co sa da rychlo urobit je zvysit hladinu vit.D v krvi a zacat aktivnejsi pohyb.
Drzim prsty. Stresom s diagnozy sme si vsetci presli, ale zivot nekonci, pokracuje dalej a je len na nas ako ho dalej uchopime.
@123martin Dakujem krasne, akurat som vcera objedna Vitamin D ,ale myslim.iba 5000 iu. Zatial som davala tie, ktore sme mali doma. To boli asi 2000. Ano, pustila som sa do studia co najviac. Ano,presne aj tieto vitaminy a vsetko...protizapalove k6charky objednane a a pohyb bol vzdy sucadt zivota, dufam,ze sa yo nezmeni🙂 a mozem sa opytat, ako dlho uz mas sm a aky si mal nalez? Asi je aj velmi dolezite, aky ma clivek nakez, kde su lezia a kolko oligoklon pasov cliveku nahdu v lubalke. Urcite si budem musiet urobiit nejaky zmysluplny plan studia, nadtadtie viem AJ ,tak mozem prestudovat aj zahranicne studia a vyskumy a inovacie. Ale je veru masaker ako to bolo s tum D vitaminom. Klobuk dole, urcite to urobilo vela pre tvoje telo.
dobra seria clankov o strave pri SM:
Pokiaľ ide o stravu a SM, je tu jedna vec, na ktorej sa môžeme zhodnúť …
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/08/30/...
Nahliadnutie do môjho OMS jedálnička
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/06/...
Aký výskum existuje o SM a strave?
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/13/...
Tipy na varenie doma
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/09/20/...
@123martin ahoj my sme si uz pisali nedavno, mna velmi zaujala ta tema o olejoch. Vedel by si priamo odporucit konkretny produkt ( olej) ktory pouzivas na varenie teplej stravy a produkt ( olej)tory pouzivaj na studene pokrmi? Pisali dme aj prednedavnom, tak som si hladala spatne tvoje prispevky.
@123martin ahoj my sme si uz pisali nedavno, mna velmi zaujala ta tema o olejoch. Vedel by si priamo odporucit konkretny produkt ( olej) ktory pouzivas na varenie teplej stravy a produkt ( olej)tory pouzivaj na studene pokrmi? Pisali dme aj prednedavnom, tak som si hladala spatne tvoje prispevky.
@anonym_2c5697 Ahoj, od umiestnenia lezii urcite zavisi, ako sa cloveku SMka prejavuje. Ale pre buducnost nie je az take dolezite, kde su teraz lezie, ale aby nevznikali nove. Navyse aj tam, kde je teraz tok informacii v mozgu preruseny z dovodu lezie, tak si mozog po case dokaze vytvorit nove nervove cesty a obnovit poskodenu funkcnost. Tomu ma pomoct zmena zivotneho stylu, stravy, aj lieky. Su ludia so 100 leziami (aj tu), ktori nemaju ziadne problemy a ludia s par leziami a problemami. Pred casom som posielal aj odkaz na studiu, kde cloveku s SM robili kazdy tyzden, ci dva MRI mozgu pocas polroka, zistili, ze mu vznikali nove lezie a zanikali a on pri tom nic necitil. Nemyslim si preto, ze je treba sa tych lezii bat. Su dolezite pre diagnostiku SM, ale dalej je dolezite ako sa clovek citi. Lezie mozu vznikat a zanikat.
Pri studovani toho, co sa da s SMkou robit narazis na mnozstvo protichodnych nazorov, bude treba z toho vyjst a najst si vhodne pre seba. Jedny napr. odporucaju paleo stravu, ini rastlinnu. Pre mna ti paleo nemali dostatok doveryhodnych dokazov.
Ja pouzivam len extra panensky olivovy olej z beznych obchodakov. Snazim sa najst taky, na ktorom nie je napisane, ze je vyrobeny zo zmesi oliv z celej EU, ale nejaky taky s oznacenim povodu, alebo uzemia (najcastejsie kupujem grecky) alebo druhu oliv, v Bille, v Kauflande, v Lidli v case akcie greckych tyzdnov. A potom lanovy, ten hlavne kvoli omega3. Je ich vela, tak da sa poskusat, ako chutia. Spravne by mal olej chutit ako cerstvo pomlete semiacka. Ine oleje sa mi neosvedcili. Tie za studena lisovane po otvoreni treba do par mesiacov skonzumovat a mne sa vzdy vela zvysilo.
Isty cas som si pocital co zjem a rozpocital to na bielkoviny, tuky, sacharidy. Ak si dam denne 20-40ml lanoveho oleja, k tomu 1PL olivoveho, do 100gr. orechov, (z inych zdrojov oleje a tuky nemam) tak mam denne prijem cca 70ml tukov, co je odporucana hodnota od WHO pre dospeleho cloveka. Nemam dovod to nejak navysovat.
Este k vitaminu D. Muza pred tym, nez mu daju liecbu by mali odoslat na imunologiu. Tam pytajte, nech vam skontroluju hladinu vit.D, aby ste vedeli kolko ma a o kolko bude treba zvysit.
@anonym_2c5697 Ahoj, od umiestnenia lezii urcite zavisi, ako sa cloveku SMka prejavuje. Ale pre buducnost nie je az take dolezite, kde su teraz lezie, ale aby nevznikali nove. Navyse aj tam, kde je teraz tok informacii v mozgu preruseny z dovodu lezie, tak si mozog po case dokaze vytvorit nove nervove cesty a obnovit poskodenu funkcnost. Tomu ma pomoct zmena zivotneho stylu, stravy, aj lieky. Su ludia so 100 leziami (aj tu), ktori nemaju ziadne problemy a ludia s par leziami a problemami. Pred casom som posielal aj odkaz na studiu, kde cloveku s SM robili kazdy tyzden, ci dva MRI mozgu pocas polroka, zistili, ze mu vznikali nove lezie a zanikali a on pri tom nic necitil. Nemyslim si preto, ze je treba sa tych lezii bat. Su dolezite pre diagnostiku SM, ale dalej je dolezite ako sa clovek citi. Lezie mozu vznikat a zanikat.
Pri studovani toho, co sa da s SMkou robit narazis na mnozstvo protichodnych nazorov, bude treba z toho vyjst a najst si vhodne pre seba. Jedny napr. odporucaju paleo stravu, ini rastlinnu. Pre mna ti paleo nemali dostatok doveryhodnych dokazov.
Ja pouzivam len extra panensky olivovy olej z beznych obchodakov. Snazim sa najst taky, na ktorom nie je napisane, ze je vyrobeny zo zmesi oliv z celej EU, ale nejaky taky s oznacenim povodu, alebo uzemia (najcastejsie kupujem grecky) alebo druhu oliv, v Bille, v Kauflande, v Lidli v case akcie greckych tyzdnov. A potom lanovy, ten hlavne kvoli omega3. Je ich vela, tak da sa poskusat, ako chutia. Spravne by mal olej chutit ako cerstvo pomlete semiacka. Ine oleje sa mi neosvedcili. Tie za studena lisovane po otvoreni treba do par mesiacov skonzumovat a mne sa vzdy vela zvysilo.
Isty cas som si pocital co zjem a rozpocital to na bielkoviny, tuky, sacharidy. Ak si dam denne 20-40ml lanoveho oleja, k tomu 1PL olivoveho, do 100gr. orechov, (z inych zdrojov oleje a tuky nemam) tak mam denne prijem cca 70ml tukov, co je odporucana hodnota od WHO pre dospeleho cloveka. Nemam dovod to nejak navysovat.
Este k vitaminu D. Muza pred tym, nez mu daju liecbu by mali odoslat na imunologiu. Tam pytajte, nech vam skontroluju hladinu vit.D, aby ste vedeli kolko ma a o kolko bude treba zvysit.
@123martin dakujem krasne 🙂 urcite stevmi dali vela hodnotnych rad🙂
@anonym_2c5697 Ahoj, od umiestnenia lezii urcite zavisi, ako sa cloveku SMka prejavuje. Ale pre buducnost nie je az take dolezite, kde su teraz lezie, ale aby nevznikali nove. Navyse aj tam, kde je teraz tok informacii v mozgu preruseny z dovodu lezie, tak si mozog po case dokaze vytvorit nove nervove cesty a obnovit poskodenu funkcnost. Tomu ma pomoct zmena zivotneho stylu, stravy, aj lieky. Su ludia so 100 leziami (aj tu), ktori nemaju ziadne problemy a ludia s par leziami a problemami. Pred casom som posielal aj odkaz na studiu, kde cloveku s SM robili kazdy tyzden, ci dva MRI mozgu pocas polroka, zistili, ze mu vznikali nove lezie a zanikali a on pri tom nic necitil. Nemyslim si preto, ze je treba sa tych lezii bat. Su dolezite pre diagnostiku SM, ale dalej je dolezite ako sa clovek citi. Lezie mozu vznikat a zanikat.
Pri studovani toho, co sa da s SMkou robit narazis na mnozstvo protichodnych nazorov, bude treba z toho vyjst a najst si vhodne pre seba. Jedny napr. odporucaju paleo stravu, ini rastlinnu. Pre mna ti paleo nemali dostatok doveryhodnych dokazov.
Ja pouzivam len extra panensky olivovy olej z beznych obchodakov. Snazim sa najst taky, na ktorom nie je napisane, ze je vyrobeny zo zmesi oliv z celej EU, ale nejaky taky s oznacenim povodu, alebo uzemia (najcastejsie kupujem grecky) alebo druhu oliv, v Bille, v Kauflande, v Lidli v case akcie greckych tyzdnov. A potom lanovy, ten hlavne kvoli omega3. Je ich vela, tak da sa poskusat, ako chutia. Spravne by mal olej chutit ako cerstvo pomlete semiacka. Ine oleje sa mi neosvedcili. Tie za studena lisovane po otvoreni treba do par mesiacov skonzumovat a mne sa vzdy vela zvysilo.
Isty cas som si pocital co zjem a rozpocital to na bielkoviny, tuky, sacharidy. Ak si dam denne 20-40ml lanoveho oleja, k tomu 1PL olivoveho, do 100gr. orechov, (z inych zdrojov oleje a tuky nemam) tak mam denne prijem cca 70ml tukov, co je odporucana hodnota od WHO pre dospeleho cloveka. Nemam dovod to nejak navysovat.
Este k vitaminu D. Muza pred tym, nez mu daju liecbu by mali odoslat na imunologiu. Tam pytajte, nech vam skontroluju hladinu vit.D, aby ste vedeli kolko ma a o kolko bude treba zvysit.
@123martin takze na tom olivovom extra panenskom greckom aj vysmazate? A ked davate do kolaca ci uz sladkeho alebo slaneho tuk ampiect do truby, tiez je to tento olivovy extra panensky grecky? Inak suhlasim vitamin D, swankova.dieta resp. Co najmenej nasytenych mastnych kyselin, menej cukru, fermentovane potraviny, pohyb, vedia urobit zazrak ( asi s kazdym systemom v tele).
@anonym_2c5697 ja facebook tiez nemam rad, preto som radsej tu. pred 40 rokmi sa o SM vedelo velmi malo. Teraz sa vie vela o vplyve nasho zivotneho stylu na SM, existuju lieky. Su moznosti co robit a spomalit alebo zastavit SMku. Ba dokonca Jelinek hovori aj o vylieceni sa z SM, co je z pohladu nasich lekarov velmi provokativne tvrdenie 🙂
Mat dostatocnu hladinu vit.D je velmi dolezite. Urcite prva z veci by mala byt, aby zistil aku ma hladinu v krvi. SMkari maju vacsinou velmi nizku. Ked zistite kolko ma, potom su moznosti ako ju rychlo navysit. O nejakej novej Vit.D lampe som nepocul, ale v principe to moze byt iba UV ziaric, niekedy zname horske slnko. To vsak nie je dobre, pretoze jednak musi byt velke, oslnovat totiz musime cele telo, aby sme ziskali maximum vit.D za den a tiez je potom zvysene riziko rakoviny koze. Tablety alebo kvapky s vit.D su bezpecne a je ich dostat na kazdom rohu. Je dobre aby ako SMkar mal v krvi hladinu vit.D na urovni cca 150nmol/l. Minimum u lekara je dnes 75nmol/l, ale ludia maju bezne este nizsiu hladinu, 30-40nmol/l.
Tie stranky, co som poslal, boli pre mna velmi motivujuce, ale je pravda, ze vela veci z toho lekari dodnes neuznavaju, aj ked sa to za tie roky postupne posuva. Zoberiem napr. vit.D. Pred 10 rokmi, ked som s tym zacinal, sa vplyv vit.D u nas neuznaval vobec a bezne sa strasilo pred predavkovanim vit.D. Odporucalo sa 200-400IU denne, pricom Jelinek odporucal brat denne 10.000IU. Kedze ma presvedcil vyskumami, o ktore sa opieral, isiel som jeho cestou. A dnes sa uz aj u nas bezne hovori o tom, ze vit.D je mozne brat aj vo vyssich davkach.
Inak, deti SMkarov maju zvysene riziko SMky. A vit.D funguje aj ako preventiva toho, aby sa im SMka v buducnosti rozvinula. Preto je vhodne davat vit.D aj nasim detom. Samozrejme v nizsich davkach, primerane ich vahe.
Polistuj si v tomto fore naspat. Isty cas som pisal vela. Len v kratkosti:
- uprava stravy,
- dostatok omega3 (najlepsie vo forme lanoveho oleja)
- vit.D
- aktivny pohyb
- redukcia stresu (napr. formou meditacii)
- ak nic z toho nepomaha, tak aj lieky.
Mne SM diagnostikovali v 43, mal som zapal ocneho nervu. Ale prejavy podobne SMke som mal uz aj predtym, takze sa mohla rozvijat dlhsie.
Prednizon ma ochranny ucinok na SMku. Ukazuje sa, ze pol rok je clovek v ochrane prednizonu, takze riziko dalsieho ataku je teraz nizke. Netreba sa preto obavat rychleho priebehu, ale ukludnit sa a zacat si o tom studovat informacie.
Dalsia z veci, co sa da rychlo urobit je zvysit hladinu vit.D v krvi a zacat aktivnejsi pohyb.
Drzim prsty. Stresom s diagnozy sme si vsetci presli, ale zivot nekonci, pokracuje dalej a je len na nas ako ho dalej uchopime.
@123martin inak by som dodala ze deti SM karov maju nielenze zvysene riziko SM ale aj inych autoimunitnych ochoreni. A ano vitamin D celozivotne je zaklad.
@123martin takze na tom olivovom extra panenskom greckom aj vysmazate? A ked davate do kolaca ci uz sladkeho alebo slaneho tuk ampiect do truby, tiez je to tento olivovy extra panensky grecky? Inak suhlasim vitamin D, swankova.dieta resp. Co najmenej nasytenych mastnych kyselin, menej cukru, fermentovane potraviny, pohyb, vedia urobit zazrak ( asi s kazdym systemom v tele).
@mimixxxx Sucastou zmeny je aj zmena pripravy stravy. Vysmazanie je dlhodobe vystavenie oleja alebo ineho tuku vysokym teplotam, teploty na panvici nevieme kontrolovat, mozu dosahovat velmi vysoke teploty. Pri nich sa olej znehodnocuje, vznikaju transmastne kyseliny, ktore su este horsie, ako nasytene tuky. Olivovy olej zvlada teplotu do 180-200 C. Da sa bez problemov pouzit v rure pri peceni, kde vieme nastavit teplotu a tak ju kontrolovat. Na panvici teplotu kontrolovat nevieme, takze je tu riziko, ze aj olivovy olej sa zacne rozkladat, ak teploty stupnu nad tych 200 stupnov. Ak pouzit panvicu odporuca sa bud nasucho (napr. palacinky, lievance robime nasucho) alebo bud na vode, alebo do oleja priliat vodu. Voda v oleji kratkodobo nedovoli, aby teplota stupala vysoko. Takze cibulku robime na vode. Je to ina chut, ale chut je o zvyku. Kto chce, vie, ze kratkodobo moze cibulku opiect aj na oleji. Nemalo by sa nic stat, ale stale je to o tom, ze NEMALO. Riziko je zvysene. Ja som riskovat nechcel.
Tie rozne tuky do kolacov...taketo kolace nerobime. Ak to ma byt maslo, tak to ma vela nasytenych MK. Ak nejake margariny, tak je tu riziko transmastnych MK. Je zaujimave, ze hoci na kazdom vyrobku je napisane zlozenie - celkove tuky, nenasytene aj nasytene, nie su tu nikdy uvedene transmastne. A vyrobky ich obsahuju.
Ak kolace, tak na veganskych strankach je mnozstvo kolacov bez takychto pridanych tukov. Napr. https://www.forksoverknives.com alebo https://nutritionstudies.org/recipes/ Niektore veganske recepty obsahuju kokos alebo kokosove mlieko. Kedze kokos ma velmi vela nasytenych MK, tak taketo kolace nerobime, alebo nahradim kokosove mlieko inym rastlinnym mliekom.
A v podstate celkovo uz kolace ani nerobim. Niekedy som maval casto chut na sladke, teraz uz nie. Jedavam 3x do dna, pomedzi to nezahryzujem nic.
V suvislosti s kolacmi mi napada, ze niekedy som take kolace s pridanymi tukmi mal rad, jedol som ich a vychutnaval si. Prestal som ich jest. A tu som napr. spoznal fazulove kolace, kolace z fazule. Boli velmi dobre a z rodiny nikto nechcel verit, ze su z fazule.
Zmena stravy je urcite nova vyzva, objavovat nieco ine, nove. A uz to samotne je pre mozog pri SMke velmi dolezite. Odporuca sa, zveladovat svoj mozog, stale prichadzat s niecim novym, nieco nove sa ucit. Stereotyp sposobuje, ze mozog sa nerozvija. Ak sa ucime, robime stale nieco nove, mozog musi vytvarat nove nervove spojenia. Odporuca sa urobit aj zmeny v byvani, Presunut postel, na ktorej spim, nesediet pri veceri stale na jednej stolicke, ale menit, kde sedim. Vsetko to je pre mozog niecim novym, co musi spracuvat a musi pracovat. Pri stereotype nemusi vytvarat nove nervove spojenia. A nova strava je plna novych zmien, ci uz pocnuc uvazovanim, co budem jest, pripravou jedla, novymi chutami atd.
@mimixxxx Sucastou zmeny je aj zmena pripravy stravy. Vysmazanie je dlhodobe vystavenie oleja alebo ineho tuku vysokym teplotam, teploty na panvici nevieme kontrolovat, mozu dosahovat velmi vysoke teploty. Pri nich sa olej znehodnocuje, vznikaju transmastne kyseliny, ktore su este horsie, ako nasytene tuky. Olivovy olej zvlada teplotu do 180-200 C. Da sa bez problemov pouzit v rure pri peceni, kde vieme nastavit teplotu a tak ju kontrolovat. Na panvici teplotu kontrolovat nevieme, takze je tu riziko, ze aj olivovy olej sa zacne rozkladat, ak teploty stupnu nad tych 200 stupnov. Ak pouzit panvicu odporuca sa bud nasucho (napr. palacinky, lievance robime nasucho) alebo bud na vode, alebo do oleja priliat vodu. Voda v oleji kratkodobo nedovoli, aby teplota stupala vysoko. Takze cibulku robime na vode. Je to ina chut, ale chut je o zvyku. Kto chce, vie, ze kratkodobo moze cibulku opiect aj na oleji. Nemalo by sa nic stat, ale stale je to o tom, ze NEMALO. Riziko je zvysene. Ja som riskovat nechcel.
Tie rozne tuky do kolacov...taketo kolace nerobime. Ak to ma byt maslo, tak to ma vela nasytenych MK. Ak nejake margariny, tak je tu riziko transmastnych MK. Je zaujimave, ze hoci na kazdom vyrobku je napisane zlozenie - celkove tuky, nenasytene aj nasytene, nie su tu nikdy uvedene transmastne. A vyrobky ich obsahuju.
Ak kolace, tak na veganskych strankach je mnozstvo kolacov bez takychto pridanych tukov. Napr. https://www.forksoverknives.com alebo https://nutritionstudies.org/recipes/ Niektore veganske recepty obsahuju kokos alebo kokosove mlieko. Kedze kokos ma velmi vela nasytenych MK, tak taketo kolace nerobime, alebo nahradim kokosove mlieko inym rastlinnym mliekom.
A v podstate celkovo uz kolace ani nerobim. Niekedy som maval casto chut na sladke, teraz uz nie. Jedavam 3x do dna, pomedzi to nezahryzujem nic.
@123martin super. Dakujem za vybornu odpoved. Este taka malickost deti SM karov, ktore su t.c. zdrave, tak co by ste odporucali na vysmazanie rezna alebo pecenie kolacov v trube, aky tuk? Inak to s tym kokosovym olejom je naozaj velky marketing, suhlasim ma viac nez 90 % nasytenych mastnych kyselin..
@123martin super. Dakujem za vybornu odpoved. Este taka malickost deti SM karov, ktore su t.c. zdrave, tak co by ste odporucali na vysmazanie rezna alebo pecenie kolacov v trube, aky tuk? Inak to s tym kokosovym olejom je naozaj velky marketing, suhlasim ma viac nez 90 % nasytenych mastnych kyselin..
@mimixxxx odporucal by som nedavat im rezne ani take kolace. 🙂 Ale, nase tiez nepresvedcim na cisto moju stravu a tak maju aj klasicke rezne (myslim na repkovom oleji) aj kolace Len to obmedzujeme, aby to nebolo casto. Moje kolace im tiez chutia a sa po nich zaprasi. Snazim sa im minimalizovat ultraspracovane potraviny (takze margarin nie, radsej maslo ako prirodny produkt) a vedia, preco sa ja stravujem tak, ako sa stravujem.
@anonym_2c5697 Skupina je súkromná. Zomreli priamo na SM? Ja som sa s tým vyrovnala, aj keď ma to obmedzuje. Počúvam svoje telo. Sú obdobia zle a sú dobré. Teraz od augusta je to dobre .
@gubcikova ano , zomrela na sm. Ale to bolo skoro 40 rokov spat, ked sa o sm skoro nic nevedelo, liecba bola nulova a clovek nevedel s cim zapasi.
Ale tam to malo velmi rychli spad :( bojim sa ako to bude vplyvat na neho psychiku. Plus mame 2 male deti. No som zvedava, aka cesta nas caka.
Tak som rada, ze to zvladas a hlavne,ze sa mas lepsie🙂 mozem sa opytat, ako ti sm diagnostikivali? Co bol prvy impulz?