• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

11. decembra 2017 
Ahojte,po dlhom zvazovani musim bohuzial priznat prvy prehraty boj s touto chorobou.nebolo to pre mna lahke,ale nedalo sa inak a musim sa vzdat prace,do ktorej som chodila rada,ktora mi davala vela psych.sil,ale bohuzial ma oberala viac o tych fyzickych.tento boj vyhrala,ale viac jej nedovolim!neviem ci ma moze neurologicka vypisat na dlhodobu pn,kym budem v ochrannej lehote,aspon na zaciatok a co bude dalej tiez esteneviem,ale to,ze to nie je dobry pocit,to viem urcite :cry:
21. máj 2015 o 17:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 :((((((((((((((( to mi je velmi luto, viem ako takato bezmocnost nici strasne psychiku a ako to depta!! ale zase sa budes moc viac sustredit na seba svoje telo a svoje sny!!!! velmi ti drzim palce aby si bola uz len vitaz.. ak smiem vediet kde si pracovala??
21. máj 2015 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petka2060 ahoj,v zariadeni opatr.sluzieb...nie uz ako opatrovatelka,uz len ako pomocna sila a fyz.praca ma uz neskutocne vycerpava,uz nevladzem...nejde to,kolkokrat sa zacnem od vycerpania chviet na celom tele a trapim sa do konca prac.zmeny,len nech to zvladnem...takto to dalej nejde...bohuzial
21. máj 2015 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 :(( urcite najdes uplatnenie niekde inde!! hlavne nestracaj nadej :slight_smile:
21. máj 2015 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 tak isto to pocitujem aj ja :pensive:
22. máj 2015 o 07:40  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No,s malou dusickou som hovorila dnes lekarke o co ide,ona pozera na mna,zastavi ma a hovori.."no konecne ste dostali rozum,ja som vam to hovorila od zaciatku,ze ta robota vas znici"...asi takto som dopadla...ze aj rok nech som doma,ze tymto mojim rozhodnutim liecbu nemeni,lebo konecne aj avonex mozno zacne zaberat,kedze sa nebudem tak fyz.namahat...
22. máj 2015 o 10:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 tak taku pracu robim aj ja
22. máj 2015 o 10:48  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erulka77 juj no pri tvojich zdr.problemoch to tiez nie je bohvieco.ja som tiez chcela tahat az kym nebudem mat nieco ine namiesto tejto prace,ale nedalo sa.telo mi davalo stopku uz dlho,vhodna praca sa nenasla ako nahrada a na posteli som skoncit nechcela.dnes mam tiez pocit ze ma nohy neunesu,tak si nahovaram,ze to je pocasim a zajtra bude lepsie...neviem co to je so mnou,asi len ten syndrom unavy,dufam.nieco zdvihnem v praci,umyjem a ruky zoslabnu,kvoknem si,nohy zoslabnu,az mrakoty na mna idu,akoby som isla niekolko hodinovu turu...
22. máj 2015 o 11:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dostala som srdiecko "drzim ti palce" a kedze neviem ako to funguje ani kto to poslal :slight_smile: tak dakujem velmi pekne odosielatelke,alebo neviem komu vlastne :slight_smile:
22. máj 2015 o 11:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 presne tak
22. máj 2015 o 11:37  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 dnes mam taky den traslavy a to mam dovolenu
22. máj 2015 o 11:41  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby tak uz som doma po dvoch tyzdnoch, trpim na poslumbalkovy syndrom- stradne bolesti krcnej chrbtice ktore mi idu vystrelit mozog, ak mate niektora skusennost co pomoze dajte vediet. Dr mi povedala ze to casom prejde ale uz to je tyzden...
24. máj 2015 o 11:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzkaxx4 Po lumbálke ma bolela hlava mesiac. V horizontálnej polohe to nebolelo, takže som väčšinu času preležala. Sem-tam som si dala ibalgin. Aj mi robili kontrolné MRI, či je všetko ok, nič nenašli. Po mesiaci to prešlo. Nie zo dňa na deň. Ten mesiac to pozvolna pomaly ustupovalo.
24. máj 2015 o 12:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzkaxx4 aj ja som trpela hlavou a najviac krčnou.. Dva týždne, nič mi nepomáhalo, potom to postupne odchádzalo.
24. máj 2015 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Baby otazocka pocitiovali ste niekedy niektora bolest po rebrami, vystrelujucu do chrbtice-- mam pocit ako keby som pod rebrami mala zverak.. myslite ze to ma nejaky suvis s nasou diagnozou? ci mam hladat problem inde?? Vdaka za vas nazor :slight_smile:
24. máj 2015 o 15:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
caute je tu na konikovi aj sukromna skupina SM ? dakujem :wink:
25. máj 2015 o 08:46  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petka2060 taký príznak nepoznám. Asi treba hľadať inde. Ale pri tejto diagnóze človek nikdy nevie.
25. máj 2015 o 13:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 vdaka za spravu :slight_smile: uz mi to trva dlhsie a doterajsie vysetrenia ukazali chvalabohu ze je vsetko ok, nespajala som to s SM tak preto sa pytam.. nooo musim to riesit dalej...
25. máj 2015 o 14:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petka2060 ja som citala o takom priznaku u smke,je to vraj pocit,akoby ta stahoval opasok...osobne to nemam,ale ako hovorim,citala som o tom...
25. máj 2015 o 15:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ika5555 presne si to opisala ako keby ma niekto stahoval opaskom.. a nevies kde si to nahodou citala?
25. máj 2015 o 15:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erulka77 @misenka123 @leteku pridávajú do súkromnej
25. máj 2015 o 16:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
aj ja si prosim pridat
25. máj 2015 o 16:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petka2060 juj to ti uz nepoviem,tolko som toho googlila...
25. máj 2015 o 18:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte, som tu 1.krát. Do žiadnych diskusií som sa nikdy nezapájala, no mám pocit, že tu tak trošku patrím. Nepoznám nikoho s touto diagnózou, mne samej bola určená vlani zhruba v takomto čase. Nikdy som si nemyslela, že by sa mi mohlo niečo podobné stať, sprvu to bol obrovský šok. Mne, co som takmer nikdy nebola chorá, chrípku som mala možno raz za život, 2xanginu, proste prázdna karta, zdravá životospráva... 26 rokov, 5 ročný syn, 3 ročná dcéra. Prvotným príznakom ako trpnutie chodidiel som nevenovala pozornosť. Postupne mi znecitliveli a pokračovalo to vyššie až kým som poriadne necítila vykonávanie potrieb. O mojom stave vie pár najbližších ľudí. Nechcem aby sa na mňa pozerali ako na chorú, pretože sa tak ani necítim. Ked som ležala v nemocnici, len som dúfala, aby sa mi citlivosť postupne všade vrátila a tak sa aj stalo. Sprvu som mávala pocity drevených nôh, že ma ani neodnesú. Teraz sa cítim akoby nič, nepociťujem ani únavu, cítim sa veľmi fajn. Som nastavená na Copaxone. Chcem Vám baby len povedať, aby ste hlavne neklesali na duchu, snažili sa byť v pohode a užívať si život v maximálnej možnej miere. Ja verím, že táto choroba na mňa tak trošku zabudla a dúfam, že zabudne i na Vás. Je to hlavne o psychike. Niekde v kútiku duše mám vieru v slová jedného uznávaného neurológa, že za jeho študentských čias sa učili, že mozog sa nedokáže zregenerovať, no bol svedkom niekoľkých takýchto uzdravení a aj vedecká komunita to už pripúšťa, takže baby, netreba vešať hlavy, treba mať pozitívny vzťah k životu a treba veriť, že tie naše "mapky" na našich mozgoch postupne zmiznú. :wink:
28. máj 2015 o 00:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
@risko156 Ahoj. Ja túto diagnózu nemám, ale jeden môj rodinný príslušník. Ak máš záujem,tak napíš súkromne.
28. máj 2015 o 06:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@risko156 AAAAAAAAAAAAANOOOOOOOOOOOOO taketo spravy tu chcem vidiet :slight_smile:)))
28. máj 2015 o 20:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@risko156 nech sa Vam len a len darí
29. máj 2015 o 16:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte Mamicky a nemamicky :slight_smile: Mozno vas bude zaujimat aj toto www.ncsm.sk .... Je to stranka o SM ... o buducom narodnom centre sclerosis multiplex. Uz niekolko rokov zbierame a zhaname peniazky :slight_smile: Vyhladavame rozne projekty :slight_smile: Tak dufam ... a pevne verim ... ze NCSM bude uz coskoro staaat a pomahat :slight_smile: Krasny dnik prajem :slight_smile:
30. máj 2015 o 10:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@veronikax k tomu by som sa chcela vyjadrit,ze je to pekne,ale zaroven smutne,ze napriek vyskytu a progresii tejto choroby aky tu mame,uz dlhsie taketo nieco nie je,ze sa musia robit zbierky aby sa taketo nieco postavilo,pricom ide o vazne ochorenie postihujuce prevaze mladych,produktivnych ludi,cim nechcem dehonestovat ludi vo vyssych vekovych kategoriach,len chcem poukazat na to,ako malo sa mysli na to,ze aj mlady clovek moze vazne ochoriet a potrebovat pomoc.nie len vo forme medikamentoznej,ale vas niekto nasmeroval presne kde a ako rehabilitovat?mna nie...len ze mam cvicit...atd...ale to nie je zdaleka vsetko..myslim si,ze by to mal byt komplex rehabilitacnej,psychologickej,socialnej a mozno aj pracnej pomoci a v prvom rade by s tym malo zacat nase hlavne mesto....
31. máj 2015 o 05:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ika5555 uplne s tym suhlasim ... ze to najhlavnejsie este nestoji. A uz davno malo. Od mojich 15 rokov robime zbierky ... Este sa pamatam .. ako ludia na nas pozerali a pytali sa .. co je to za chorobu .. ked sme s tym zacinali :slight_smile: teraz mam 28 rokov ... a nastastie obzor ludi sa uz rozsiril :slight_smile: A vedia .. o aku chorobu ide. No posledne mesiace.... nam zacinaju pomahat aj ini ludia .. takze to zacina chytat aj rychlejsi spad. Ja duuuuuuufam a pevne verim .. ze o par rokov. sa uz bude toto centrum otvarat. Hned ako nam vijdu uz konecne nejake fondy .... hned to dam vediet. Bolo tazke za niecim behat... ked sa ludia otacali chrbtom .. ludia... co by mohli tomu mozno aj nejako dopomoct. Noooo dufam a verim .. ze sa to konecne podari . Vedla tejto budovy je aj skolka... takze mamicky ... ktore maju deti ... budu mat moznost dat deti pocas dennej rehabilitacii do skolky. Ked sa dozviem .. ze nam konecne nejake fondy vysli .... a duuufam .. ze to uz bude coskoro ... tak sa asi vznietim od stastia ..... :sweat_smile: Kiez by tato choroba ... vobec neexistovala :slight_smile:
31. máj 2015 o 07:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok