Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ines70 to je len jeden z možných príznakov... A ja som to mala ok, napriek tomu sm mám
@ema13 naozaj ďakujem, potrebovala som akurát tvoje slová, medzi sebou sa najlepšie pochopíme...
Veľa závisí aj od nášho postoja a od povzbudenia v pravej chvíli. Áno, oplatí sa otriasť kvôli sebe, kvôli iným.... Aj tebe a všetkým dievčatám prajem lásku k životu, ani si mnohokrát neuvedomíme, aké sme dôležité pre svoje okolie.
@usmevsm Leto a oddych určite pomôžu a počas slnečných dní snáď vymiznú aj negatívne myšlienky. Verím tomu lebo aj ja sama potrebujem trochu "nakopnúť". Hlavne sa nevzdávať! Želám ti veľa vnútornej sily na prekonanie ťažkého obdobia.
ahojte, pomohla tato peticia? až teraz som sa preklikala, že tá téma je staraaa niekolko rokov..
@florence33 samozrejme to je prirodzené,že sa bojíš.Zbytočne nevyhladávaj na internete negatívne informacie a vlastne na Google sa teraz vykašli.pa užívaj si tehotenstvo,je to krásne obdobie.pa
Ahojte chcem sa vas spitat ake ste maly prve priznaky pri sm a ake vysetrenia to potvrdilo dakujem Vam
@ines70 ja som mala úplne prvotne problém s ocami, to preslo a potom o nejaký čas som si prestala cítiť celú pravú stranu tela.
MRI ukázalo ložiská mozog +miecha ale likvor z mozgomiesneho moku bol najprv negatívny a potom cca po dvoch mesiacoch ďalší atak a uz aj likvor potvrdil SM.
dvojité videnie, druhýkrát to isté + n MR pribudli lézie, tretí krát tiež + strata stability - ťahanie do jednej strany, neovládzanie jednej strany- pribudli lézie. Likvor 2x robený negatívny, SM potvrdila magnetická na 3x. Inak všetky ostatné vyšetrenia boli negatívne.
Dakujem vam mne potrvdily tetaniu strpla som brucho chrbat chodidla prsty na rukach po brani gujacuranu magneroto a magne b6 vsetko zmizlo len ruky ostaly taky cudny pocit ked nieco chytim evokove vys. v norme u ocnej vsetko vporiadku len na mag.rez.mi nasly leziu na na mieche moze sa jednat o demyluzacnu zajtra idem na mri mozgu ale zo sedativami lebo mam klaustofobiu tak dufam ze tam vydrzim vysledky budu ok mam strasny strach ze co bude
@ines70 najdôležitejšia je skorá a správna diagnóza. Verím, že máš strach. MR zvládneš, nespanikár a stisni balónik hneď ak si nebudeš istá, aj keď po sedatívach budeš pravdepodobne ospalá. Pracovníci sú veľmi ústretoví. Najhoršia je neistota, ale zvládneš viac ako si myslíš. Držím palce, aby výsledky boli ok.
Takze mri mozgu som zvladla vydrzala som ale nasly mi viacpocetne demy.lezie niektore aktivne 1.7som objednana na likvor ahned mi nasadia infuziu na preliecnie kortikoidou takze pravdepodobne ako povedala doktorka sa jedna o sm
@ines70 Ahoj, neboj sa. Je pravda, ze ak by sa SM potvrdila, budes sa s tou spravou musiet vyrovnat. Ale mas cas. Neda sa to za den, dva ci tyzden. Bude to trvat nejaky cas a dopraj si ho. Zivot s SM ma urcite obmedzenia, ale netreba si ich robit vacsie ako su. Da sa s tym zit, uzivat si 🙂, sportovat, venovat sa zalubam a pod. Len sa tomu netreba poddavat. Akokolvek to bude, zariadis sa. Drzim palce.
Ako to je v Nitre neviete ?Mne doktorka povedala ze mam prist 1.7 rano anic viac kedy mi to budu robit hned po prijme ako to prebieha neviete?Kolko trva ta infuz. skortikoidmy dakujem
@ines70 na kortikoidy je lepsie ak by si tam zostala lezat. Hovorím zo svojej skúsenosti... Po nich je mi vždy veľmi zle, ťažko ich znasam a keď som raz skusila ambulantne, tak to bolo hrozne. Chudák muž už nevedel čo so mnou doma... V nemocnici aspon dajú inf proti zvracaniu, od bolesti alebo niečo na spanie... Ved uvidíš, drzim palce aby si ich znášala lepšie ako ja...
Dakujem baby ale ja urcite v nemocnici nezostam uz teraz chytam paniku stoho odberu likvora ze tam musim pol hod.lezat na bruchu ja som povedala doktorkr ze podpisem papier a idem domou to mozem aj doma lezat anie sa este viac stresovat v nemocnici a kolo tecie infuzka pol hodinu?
@ines70 pol hodinu po ta pustia domov??? Fu, zaujímavé. Dávaj si na seba potom pozor a len lež teda doma. Najlepšie bez vankúša. Aby ťa nebolela hlava. A koľko tečie záleží koľko nacl ti dajú aj ako rychlo pustia. Mne vždy tečie aj dve tri hodky, úplne pomalicky, ale už mi aj iné pacientky v inej nemocnici hovorili že to nechávajú im aj na pol hodku, hodku... Ako kto. Kortikoidy by sa vraj mali púšťať pomaly, ale tak kto sa v tom vyzná...
@ines70 dve hodky som ja vzdy ležala na bruchu a potom som sa mohla otočiť. Ale ten vankúš je dôležitý. Prvý krát som robila vsetko podľa pokynov lekára a nič mi nebolo. Druhý krát som si povedala ze minule mi nič nebolo, tak som si dala aj vankúš a nelezala som tak poctivo a potom som olutovala 🙂 strašná bolesť hlavy pár dní a to len kvôli tomu vankusu. Tretí krát som to zasa dodržala a nič mi nebolo. 😉
Drz sa a daj vedieť ako pokracujes.
Este mam na vas jednu otazku docitala som sa ze pri s.m. je najcastejsi priznak dvojite vydenie a ze na evokuvovom vysetreni sa da nieco zistit pitam sa lebo ja som mala vysetrenie v norme ma niekto skusenosti