Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@grossmann ahoj dakujem strasne si ma potesila tvojou reakciou 🙂 ano rozmyslala som aj nad odbornou pomocou som z okolia Trencin , lebo sa citim dost mizerne, mava uzkosti , niekedy je dobre niekedy zle beriem magnezium aj najake vitamini, je to lepsie omnoho ako pred polrokom , tak este raz dakujem za pomoc keby tvoj muz niekoho poznal napis 😘😊
Ahojte baby môže my dr. Zmeniť liecbu na tabletky teraz mam liecbu rebif A môžu my dať tabletky bola som na magnetickéje A výsledky my prisly chvalabohu dobre môžu my dať tabletky bola som aj na odber krvi že či moje telo môže prijímať aj inú liečbu
@barbora3312 a ako ti odôvodnili zmenu liečby? Lebo vo väčšine prípadov sa nemí, keď zlyháva aktuálna liečba. Myslím že aj pre poisťovňu, keď sa má schváliť iná liečba sa musí napísať dôvod. Ako ti to odôvodnil?
@lienka175 ano mavam teploty...preto si vzdy pred pichanim davam paralen ako nam to na zaciatku radili....raz som si zabudla dat tak som si myslela ze umieram...taka zimnica ma chytila ze som este v zivote taku nemala tak si vzdy davam paralen....ale aj tak mavam teploty zvysene do tej osmej rana....niekedy si aj v noci davam ked sa na teplotu zobudim...a ty mas aku liecbu??
@kvetinka75 mne rebif robí dobre liečim sa už rok A mám iba chrípkové ochorenia
@dadikab ja nemám SM, manželovi ju teraz diagnostikovali, ja sa pýtam ohľadne jeho... jemu ani nedali na výber liečbu, jednoducho nariadili 3x týždenne rebif... ešte čaká na schválenie... mne sa to len moc nepáči stále sa dopovať paralenom... však to ich zje cca 120 ročne... to sa môže?
@barbora3311 - liečba sa zvykne meniť čo ja viem, buď z dôvodu závažnejších vedľajších účinkov alebo v prípade, že magnetická ukáže, že liečba už nezaberá tak akoby mala. Ak máš výsledky dobre a o tabletkovu formu liečby si výslovne nežiadala, tak nevidím dôvod,prečo ti len tak menia liecbu zrazu
@barbora3312 od akej doby sa ti začali tie chrípkové stavy ? ja som presla na Rebif z Copaxone - vcera som si dávala 1 dávku plnú - 44 mg, doteraz som mala 22 - mala som zatial len zimnicu v noci a dnes doobeda som bola taká ,,divná,, - nevedala som sa nejako rozhýbať - až poobede .... tie chrípkové stavy ešte prídu? ....ďakujem
@lienka175 no s tým paralenom si asi nepomôže. Ak potrebuje liečbu a bude mať chrípkové príznaky tak ten paralen by si mal dať. No nie je to ktožvie čo ale tak funguje väčšina SM-károv. S tým asi veľa nenarobíš. A či sa to môže alebo nie? Keď má človek problémy, čo má robiť? Nevyberie si. Moja dcéra si dá niekedy okrem nevyhnutného paralenu pred pichaním aj počas týždňa 1-2 tabletky. Niekedy potrebuje, niekedy nie. Podľa toho ako sa cíti. Fungovať musí. Nemôže zostať doma polku týždňa. ak ju bolí hlava alebo má niekedy zvýšenú teplotu počas týždňa, tak to takto rieši. Nie som z toho nadšená ale čo má robiť? Tak sa to snažíme vykompenzovať stravou - ovocie, zelenina. Vyhýbame sa ťažkým, mastným jedlám, cukru, sladkostiam, polotovarom, nech aspoň tie nezaťažujú organizmus
@lienka175 mne na paralen obvodak povedal ze v pohode, aj keby denne....teda ja som si pichala Betaferon a po nom zase strasna bolest hlavy, takze tiez betaferon +paralen a spat....kazdy druhy den...tiez som z toho mala obavu, ale ze v pohode, ze paralen 500tka nie je nejaka vysoka davka....aspon mi obvodak tak vravel, ze kludne, nemam mat obavu a obvodaka mam dobreho, rodinneho znameho, takze nechcel ma odbit :D na betaferone som s prestavkami bola cez 3 roky a stale paralen k tomu...teraz som tehu a po porode pojdem uz na druholiniovu liecbu, tak uvidim co zase tam 🙂
treba si dať pozor na Ibalgin. Poznám viacerých ktorým robil šarapatu so žalúdkom. Ale paralen a panadol že sú v pohode.
ďakujem, dievčatá... na liečbu čaká niečo zatiaľ necelý mesiac... uvidíme, ako to bude zvládať... je učiteľ na SŠ a doma dve malé deti...
@tanina1505 mne zacali chrípkové ochorenia od začiatku ako som si začala pichat injekcie A mám ich do teraz už pomaly 1 rok ale niekedy sa my stáva že nemám zimnicu cítim sa normálne ale najčastejšie ich mam
Zdravím priatelia 🙂 som študentkou 2.Mgr.stupňa a touto cestou by som vás chcela poprosiť o vyplnenie 20min. dotazníka zisťujúci subjektívne hodnotenie kvality života ľudí s SM, ktorý je súčasťou mojej diplomovej práce. pripájam link 🙂 vďaka za vašu pomoc!
https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
dievčatá, môže ku SM patriť aj pálenie v lýtku?
ahojte dosly mi vysledky s mri
aktivne lezie T1eSE+Gd nepritomne
T1hyporsignalne lezie pritomne
splyvajuce pritomne
atrofia nepritomne
Zaver
bez pritomnosti aktivnych lezii bez dynamiky poctu lezie aktualne s regresiou aktivity lezii
Tomu poslednemu nerozumiem aktualne s regresiou aktivity lezii?
@ines70 nie som lekár, ale regresia je ústup - čiže by to mohlo byť - ústup aktivity lézií ?
@tanina1505
@ines70 ano...ustup...utlm
Dakujem vam za odpovede uz 2 tyzden sa snazim dovolat doktorke a nikdy tam neni stale hovorim sestricke nech jej povie ze nech mi zavola ze ake som mala vysledky lebo ten strach ze co a ako a stresy
Ines70 - regresia = ústup, progresia je postup, takže to znamená, že aktivita lezii, ktoré máš v tele je na útlme a ložiská nie sú aktivne 🙂
@simulienka01 ahojky, CIS je klinicky izolovany syndrom, teda jeden "atak" alebo priznak choroby si mala, ale viac nie, takze nie je jasne, ci sa o SM jedna alebo nie, vzhladom na to, ze odber likvoru bol negativny dalsi MRI nalez stacionarny, ja by som tiez pockala, moze to byt kludne len ten izolovany syndroma do konca zivota ziaden dalsi priznak mat nebudes.....skor by som sa zameriala na tie uzkostne stavy, busenie srdca a podobne a vyhladala psyhcologicku pomoc - teda psychoterapiu (moj manzel je psychoterapeut a teda viem, ze psychoterapia je pri tomto velmi prospesna a uspesna), skus v okoli zistit odporucania na niekoho "dobreho" a dohodnut sa a pracovat na tomto, psychika je svina ako sa hovori a vela veci potom je psychosomatickych, pricom realne mas zle stavy, je ti zle, citis sa vycerpane a pritom vysetrenia nic nenajdu....
urcite pomoze aj magnezko a vitaminy, teraz v zime najma Dcko, na podporu imunity aj C a B, pripadne ine a hlavne klud....decka su tu, potrebuju maminu fit a v pohode, vyspatu, usmiatu....ja mam 29 a tretie babo na ceste, viem co hovorim :D drz sa...a pripadne napis odkial si a skusim sa muza spytat ci nejakeho psychologa nevie odporucit....