Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin tiež mi to napadlo. Nám odporučili obmedziť, príp. vylúčiť takéto jedlá. Či to nemyslela dr. akože spôsob ochladzovania. To by som pootm skôr volila iný spôsob.
@lindusa30 ano boli sme...14 dni v Taliansku v juli.......vtedy som si pichala Copaxone denne....na hlave klobuk...oddych...voda...relax...zvladala v pohode -ja som letna 🙂 mne taketo pocasie vyhovuje....
@lindusa30 nie, urgentna liecba nie je draha, ja si ju vzdy platim sama - do 50 eur 1 balenie solumedrolu (neviem kolko je tam v tom 1 baleni, ale vzdy mi vela zvysi, ma dlhy datum spotreby, treba si ho skreckovat, lebo niekedy su vypadky v lekarnach, neda sa kupit). Pokial mas atak, mas 2 moznosti. A. ist si polezat do nemocnice, zadarminko na par dni, solumedrol si vtedy neplatis. B. samoplatca solumedrolu, chodit len do stacionara na infuzky. Pre mna je urcite lepsia moznost B. Drahe su len lieky ktore beries pravidelne pocas roka, imunomodulacna liecba, tento protizapalovy solumedrol je lacny.
@gita17 a ty si pri vybavovaní poistky povedala akú máš diagnózu? Tu písali baby, že sa to neuvádza lebo to môže byť diskriminácia. Šak to by potom nemohli poistiť pomaly polovicu národa. A ty si mala atak v zahraničí? Ak áno, tak to bol nejaký väčší keď si skončila na solumedrole? Či to si si len zisťovala ceny?
@lindusa30 nie, neuvadza sa to, ved poistenie si mozes urobit aj online, ale ja som si zistovala ake su podmienky, aby som potom nemusela doplacat, keby nieco. Potom by bolo cele poistenie zbytocne, ak by som nesplnala ich podmienky.Atak som nastastie nikdy nemala v zahranici, hovorim o atakoch doma. Nebudem sediet zbytocne tyzden v nemocnici, ked mozem byt doma. Jedine, co je nevyhoda, ze ked chodim do stacionaru na infuzky, tak si musim platit solumedrol, ale tak lepsie ako byt hospitalizovana. Ano, nedava to zmysel z pohladu financii statu, ale je to takto cudne spravene. Ked ti davaju infuzky pocas hospitalizacie a zaroven zaberas lozko, tak to mas zadarmo, ak dochadzas na infuzky denne, tak si platis liecivo.
@lindusa30 Článok 5 Výluky z poistenia https://www.generali.sk/files/wg2/o-nas/informa...
@gita17 nebolo to len vo februari. Aj predtym som to absolvovala takto. V nemocnici som bola 2x. V 2010, ked ma diagnostikovali a potom este raz, ked to bolo moc zle asi 2 roky dozadu. Ale za tych 8 rokov som bola na prelieceni Solumedrolom aspon 4x a zakazdym iba ambulantne... Ja chodim do BA v Ruzinove. Tak neviem ako to funguje inde.
dievčatá, rada by som sa spýtala dve veci:
1. často sa tu spomína, že je dôležitý vitamín D a treba si ho dať skontrolovať... to stačí, že požiadam doktorku obvodnú na odber krvi na kontrolu hladiny vitamínu D?
2. tie, čo si picháte rebif, nemáte problémy s nadmerným potením? manžel sa začal veľmi potiť a nevieme, či to má súvis s rebifom alebo treba hľadať príčinu inde...
@lienka175 v akych jednotkach doktorka merala hladinu - norma je toto "Odporúčaná hladina vitamínu D v krvi je 50-55 ng/ml alebo125-137 nmol/l" - teda moze byt merane v dvoch roznych jednotkach - predpokladam ze asi v nmol/l a teda ma stale nedostatocnu hodnotu - ja v zimnych a neslnecnych mesiacoch davam aj 20kv vigantolu ob den, ked som vonku na slnku nedam si...ale hladinu mam cez 120 nmol/l takze v norme aj ked nizsiu...
Mam otazocku, som po liecbe solumedrolom (5 infuzii), pondelok som mala poslednu a zacina mi viac trpnut ruka a slabost celeho tela mam asi ako bonus alebo co to je? Ci to je len neziaduci ucinok a odznie to?
@lienka175
tych "noriem" je viacero, rozne labaky maju rozne normy. Moj imunolog ma v papieroch z labaku "normu" 75-225nmo/l (mne vsak do papiera tlaci inu "normu"). Ja mam viac a hovori, ze je to v poriadku.
Z tej tabulky, co uviedla grossman by som sa drzal odporucania pre "Liecbu..." 70-100ng/ml. Aj ked nemame rakovinu, predsalen nie sme zdravi, na ktorych sa vztahuje to optimalne 50-70ng/ml.
@ivca82 ahoj. mala si ist len na likvor, takze nakoniec si dostala liecbu solumedrolom? preco? teraz beries prednizon? neviem ako ini, ale pre mna bol solumedrol zatazujuci. Na jednej strane som sa citil "lepsie", na druhej vedlajsie ucinky na mna posobili. Ja myslim, ze po vysadeni to odoznie, treba sa vsak poradit s lekarom.
@123martin ano, likvor mi brali minulu stredu a v stvrtok nasadili solumedrol. Prednosta mi povedal ze nemame cakat, ze pre neho vzhladom na mr a priznaky je to SM na 90%. Borelia bola negativna. Dostala som 3g, povedali mi ze trpnutie a oko sa zlepsi hned. No kedze som bola v celku mimo, od bolesti som plakala, neviem ci to bolo dobre rozhodnutie. A trpnutie sa mi vratilo a tocenie hlavy tiez. Slabost ani neravim..
chcem sa spýtať hlavne tých čo berú Gilenyu, znižuje počet bielych krviniek a tým pádom zvyšuje riziko infekcií. Beriete aj niečo na imunitu?
@lienka175 ano, je to dost malo. u tych, co maju SM, Jelinek odporuca nad 150nmol/l, to vyrazne zabranuje atakom. Neviem ako casto ma manzel relapsy (ataky). Pri tak nizkej hladine Jelinek odporuca megadavku, 200.000IU naraz - to sa rovna jednej flasticke Vigantolu - naraz. Vit.D sa totiz uklada v tukovych zasobach a v krvi rastie pomaly. Megadavka zaplni tukove zasoby a tak aj zvysi hladinu vit.D v krvi. Dalej pokracovat s 5.000IU denne -10 kvapiek vigantolu (kedze je leto, v zime pokracovat s 10.000IU denne) do najblizsej kontroly o 3 mesiace. Potom sa to upravi podla hodnoty v krvi. Pri vyssom vit.D treba znizit prijem vapnika (mliecne produkty)
@123martin ďakujem, budem mu teda dávať viac... hoci doktorka ma presviedčala, že to má úplne v poriadku... asi mu mali ten odber robiť radšej v SM centre...
jemu chorobu diagnostikovali v novembri po tom, ako mal v októbri problémy s očami... vtedy dostal 3 infúzie solumedrolu a odvtedy žiaden atak nemal... my vlastne ani nevieme, čo to je, a ako by sme to spoznali...
@lienka175 ano, otazka vit.D je nova. Doteraz jeho celkovy vplyv neuznavali, ale vysledky vyskumov ho coraz viac davaju do popredia. Zalezi preto od lekara. Ktory zije v starom povie, ze je hladina v poriadku, ktory sleduje nove veci, vie, ze vit.D ma vplyv na mnozstvo tzv. civilizacnych chorob. Donedavna sa vit.D povazoval dobry len pre kosti a stacilo 50nmol/l. Teraz sa uz hovori o celkovom zdravi a minimum je 75nmol/l pre zdraveho cloveka. Ano, ak by bol zdravy, 79nmol/l by bolo dobre. Pre nas vsak treba vyssiu hladinu vit.D. Mas vsak aj SM centra, kde otazku vit.D podcenuju.
@kvetinka75 ahoj, nikto nic... sice Gilenyu neberiem, ale na znizenie rizika infekcie pouzivam zazvor. Koren kazde rano do caju, alebo vecer caj so suseneho, ked okolo mna boli chori. Myslim, ze zazvor nezvysuje imunitu, ale sam likviduje virusy, bakterie, takze mozno to funguje aj pri liekoch.
@lindusa30 inak, napada mi, nie je zmrzlina je plna trans-tukov? To su tie najhorsie.