Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@andrejka1404 ja som kojila vsetky 3 deti do cca 5-6mes. Asi mesiac - dva po porode som sla na MRI (mala som odstriekane mlieko, lebo po MRI ak davaju kontrast nesmies 24-48hod kojit) a kedze nalez nebol zhorseny, kojila som do 5-6 mesiaca a potom som uz sama citila, ze slabnem, zhorsuje sa to tak som sla na liecbu...jasne ze konzultovane s neurologom a zvazene a teda vopred dohodnute, ze ak bude vsetko ok, do pol roka, kym je dieta vyhradne kojene, chcem kojit - to kvoli manazmentu liecby, aby neurolog vedel, kedy ziadat o liecbu, aby ju poistovna schvalila a vcas som na nu nabehla...
@lindusa30 ahoj, prosim ta cerven v tvari by tiez mohlo mat nieco spolocne s SM
@lokalistin červeň je jeden z nežiadúcich účinkov Tecfidery. Neviem o tom, že by samotná SM spôsobovala červeň na tvári.
@lindusa30 ok dakujem
@gita17 gratulujeeeem!! a drzim palce 🙂
@gita17 gratulujem
Mne to konkretne nepovedali. Len som to mala napisane v prepustacej sprave ze znizovat po 10 mg. Ale obvodna mi to povedala, ale kedze nie neurologicka, tak som si chcela byt ista. Dakujem za info.
brali ste niekto Prednison tabletky po Solumedrole takto: 3 dni infúzky Solumedrol a potom 4 dni Prednison vždy ráno 20 mg? teraz naposledy to tak manžel dostal, predtým brával vždy tak, že prednison postupne menej, až končil na 5 mg
@dadka39
Ahoj. Ja mam v podstate necitlivost v prstoch na rukach. Este stale bohuzial. A pridal sa mi aj lerrmithov priznak a zacali ma boliet kolena. Som cela z toho zdepkovana. Priznam sa,ze casto si poplacem. Ale uz mam toho dost. Musim sa z toho nejako vyhrabat. Nepoznate v BA nejakeho psychologa, co ma skusenosti aj s nasou diagnozou. Alebo si mam dat nieco na uvolnenie??? Sedativ PC ???? Ako ste to riesili vy??? Mam pocit,ze zacinam nad tymto vsetkym stracat kontrolu a som nestastna. Inak z liekov som si vybrala Rebif, tak uvidim. Ako dlho ste cakali na schvalenie liecby ked mam Doveru????
@nellynka Bolest kolien moze suvisiet s SM? Potvrdili ti v centre?
Na stres je velmi dobra meditacia a mindullness, vsimavost - sustredit sa na to, co robim, ked sucham zuby sledovat kefku ako beha po zuboch, ked ranajkujem, venovat sa jedlu, vychutnavat si, ked cestujem busom, sledovat ludi dookola, pocuvat hluk autobusu, ked pracujem venovat sa tej praci, ktoru robim, co najmenej odbiehat k inym cinnostiam. Samozrejme neda sa byt taky 100percent, ale snazit sa co najviac. Cvikom na to je prave vsimava meditacia. No a potom omega3 vplyvaju na psychiku, vit.D3 tiez a samozrejme aj vedomie, ze zmenou svojho zivota vplyvam na zastavenie choroby.
Na necitlivost prstov by mala byt vhodna rehabilitacia. Nedavno to v skupine odporucala @misiakkk . Chodila si? Treba skusit.
@nellynka ahoj,tiez mam presne tvoje priznaky plus nejake dalsie,tiez ma bolia kolena,myslim,ze mi za posledneho polroka spravili vsetky vysetrenia co sa daju a nezistili inu pricinu bolesti klbov.Co sa tyka depkovania,viem,ze je to tazke,ale to nepomoze.Mame na vyber,bud budeme smutit a uplne tomu prepadneme, co asi obcas aj treba,prejst to,posmutit...ale potom sa zase pozbierat a robit to co nam robi dobre,pocuvat samych seba,sportovat,meditovat,malovat,citat,cestovat,kazdy uz z toho svojho a brat to tak,ze nas ta choroba mala nieco naucit,ze sme nieco robili zle.
Ahojte, v auguste mi diagnostikovali Sm, momentálne čakám na liečbu (predpísali mi Rebif). Mám 32rokov a plánovala som tehotenstvo. Doktorka mi povedala, že musím byť stabilizovana a pozorovaná tak dva roky , najlepšie by bolo aj dlhšie... Ja nechcem čakať takto dlho 🙁 najradšej by som najprv riešila tehotenstvo a tak liečbu ale neviem či to nieje nebezpečné 🤔 nemáte niekto podobnú skúsenosť?
@easy391 SM sa v tehotenstve lepsi, to je vseobecne znamy fakt, nemala by si mat prejavy. Ja uz mam SM 4 roky (teraz som mala vyrocie 🙂 ), som v 15 tyzdni a nemam vobec ziadne priznaky. Aj najmensie drobnosti zmizli, jedine co mam je to, ze ma zacne palit ruka ked som nervozna. Ale to uz mam 4 roky a to uz ani nezmizne. Robim si srandu, ze to je moja superschopnost, taka stopka, ze kedy si mam dat pohov a ist sa ukludnit 🙂 Ty si to dostala fakt v takom blbom veku ked je najvyssi cas na rodinku. Mozno ked po roku nebudes mat atak tak ju ukecas 🙂
@easy391 ja som bola tiez pripad ze na konzultacii u neurologa, kedy mi potvrdil diagnozu a debatili sme o liecbe, som mu povedala, ze chcem este jedno dieta. Sam mi navrhol, ze nechame pol roka bez liecby, ci sa podari otehotniet a ked nie, zacneme s liecbou ale aj to takou, aby som mohla aj popri nej otehotniet, cize copaxone. Mne sa podarilo otehu hned po tom, ale v 10tt som o babo prisla. Tak sme skusali dalej, az ubehla moja lehota 6mesiacov a zacala som s Copaxone. Po par mesiacoch liecby som znovu otehotnela a lieky vysadila ked mi bolo tehu potvrdene gynekologom (uz bolo vidiet srdiecko).
@laura_pausini no super, neviem prečo to neurologicka nenavrhla aj mne🤔 určite to s ňou ešte raz prekonzultujem aj keď už písala do poisťovne na schválenie liečby
@easy391 alebo ked tak nech pouvazuje o liecbe Copaxone 😉
@nellynka ja som mala Rebif, Copaxon aj Tectiferu a teda zvladala som pracovat, cvicit aj cestovat 🙂 uplna pohodicka. Vedlajsie ucinky som zaznamenala ,ale len prve tyzdne, avsak nic co nevyriesi aspirin 🙂 Po neakom case ustupili uplne 🙂