• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

10. januára 2017 
@leteku ake to je, ked dostanes atak? Mala si aj predtym nejake priznaky?
24. máj 2014 o 15:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@luciaxy prečo sa trápiš,ked ešte nemáš výsledok z MR?
24. máj 2014 o 20:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@luciaxy - no ja to neviem velmi popisat, proste som sa jedno rano zobudila a bol tu, postihol mi pravu stranu, takze cela motorika pravej casti tela bola postihnuta, ale smka sa moze zacat roznymi priznakmi neda sa pausalizovat. Najcastejsie zasahuje oci -toto som napr. Ja vobec nemala. Drz sa a nech je to ta lepsia diagnoza. Ale poznam vela ludi s SMkou, ktori su plne funkcni desiatky rokov ale zalezi od typu. Su ludia, ktorych to odpali hned resp. Velmi rychlo skoncia na invalidnom .
24. máj 2014 o 21:07  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 mam za sebou tazke obdobie, tak som precitlivena.
24. máj 2014 o 23:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
žienky ake centrum SM najviac odporučate čo sa tyka kvality a odbornosti?dakujem
15. jún 2014 o 23:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku možem poprosit aj ja do sukromky?dakujem
15. jún 2014 o 23:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle Vyber si hlavne niečo blízke..., keď treba vyzdvihovať injekcie, chodiť na infúzky... Ja som v Nitre a oceňujem hlavne prístup setričky a možnosť brať inf. kortikoidov ambulantne...
16. jún 2014 o 13:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 ako ja mam Sm 9r..som bez liečby,ale potrebovala by som prekonzultovat aj u ineho dr...iba pred 5 rokmi som bola prvy krat v nemocke na kortikoidy...len nejako sa mi prestava pačit pristup a ochota..potrebujem porovnat nazory...len neviem kam ist..
16. jún 2014 o 17:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle aha...tak to mas fajn.. Ako sa mas? Tvoja choroba spi? A kde chodis, ked sa ti nepaci pristup?
17. jún 2014 o 17:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle a ta neochota moze byt tym, ze nie si "vyhodny" pacient. Nemas liecbu, nikto z teba nema zisk....
17. jún 2014 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle Ahoj,prečo vlastne nemáš liečbu?
17. jún 2014 o 20:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@misenka123 ahoj,praveže dr mi na začiatku vela pomohla...bola som len raz v martine..likvor negativny,nalezy na hmote a pri krku..odolavam a bojujem s tym.dlho som sa učila prestat sa bat...po dcere som zhruba rok a pol od jej narodenia mala slabe zhoršenie...poslala ma do nemocnice...primarka dlhsie zvažovala vobec dat kortikoidy...dala mi nakoniec a po dvoch tyždnoch čo mi z nich bolo zle...mi ostalo dobre...každy rok len Mr..vcelku rovnaky nemenny nalez..teraz mam syna..zhrruba tiež rok a pol ale vela tažkych obdobi..nielen starost o deti,ale aj stavba domu,pomoc mame(smrt otca),pomoc blizkym ludom a priatelom...priprava do skoly...je toho vela a ja samozrejme sla na 150%..citila som že už dlhodobo idem na rezervu...potom to nejako prislo..slabosti,unava...velke vyčerpania a dost rychle vyčerpanie...slabe nohy a akosi neviem identifikovat problem s prehltanim...bola som u mojej dr...odpoved bola že sak v dnesnej dobe su unaveny skoro všetci...a že nohy,nemam syndrom nepokojnych noh?čož je hovadina...s tej unavy mi je až do plaču...ako za posledne dva razy nemam moc pocit snahy a pomoci..som trochu sklamana..a zaroven moj stav mi nieje lahostajny lebo jednoznačne vidim a citim že niesom vobec v pohode..a nechcem nič nechat na nahodu...po mr mi povedala,že by do liečby nesla..nechcela počut ani o detoch...ale zvladla som a verim že zvladnem aj toto..rešpektujem ju a verim,že je odbornik..avsak občas mam pocit,že vela jej slov je podla naladovosti a to ma zneistuje...takže preto som sa rozhodla ist do centra a počut nazor ineho dr a zaroven my od dalsej strany bolo povedane že predsa je treba po tolkych rokoch skontrolovat aj evok.potencialy...likvor atd...nič z toho som od diagnostiky nemala....neviem ake vy mate skusenosti a ako to vlastne funguje...rada si necham poradit....nieje mi to lahostajne..aj kvoli sebe a hlavne detom a mužovi kt,pri mne fakt stoji a podporuje ma...diky baby...
@dadka39
17. jún 2014 o 22:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle Ahoj,no toto je zaujímavé.Ja by som na to išla takto - ak si len unavená,s poruchami spánku,náladovosťou,....riešila by som psychiatra,možno stačí dať antidepresíva a budeš späť.Ale ak máš aj niektoré problémy typu - brnenie končatín,tela,trpnutie niektorej časti tela,nerovnováha,narážanie do predmetov v priestore,netrafenie do dverí,problémy s vyslovnosťou,zabúdanie,desivé sny,necitlivosť na chodidlách,necítenie studenej a teplej vody,dvojité videnie,...určite by som išla na všetky tie neurologické vyšetrenia.Určite to rieš.Ak máš pochybnosti o svojej lekárke,nájdi si inú.Mne v nemocnici po MR povedali,že zatial budem bez liečby a bude sa to sledovať,ale ked prišli výsledky likvoru,názor zmenili a odoslali ma do SM centra.Všetko dobré ti prajem,vždy sa nájde správne riešenie len to treba chcieť.Pa
18. jún 2014 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
ahoj,nemam poruchy spanku..ani naladovost.. ja som unavena,lahko sa vyčerpam...takže som schopna zaspat aj ked si len hlavu opriem..skor mam slabe nohy,podlomia sa mi,ked som tak unavena,mam problem sa vyslovit,alebo zabudam...hlavne prvotne problemy pred X rokmi som mala brnenie noh a unava...a dlho dlho som zvladala slabsie unavy atd..ale fakt je že tento rok je maximalne naročny...a dlhodobo som citila že ide nad moje možnosti...samozrejme uvedomujem si,že som si asi aj dopomohla ,ale bolo tažke zastavit..deti sa nepytaju a pomoci okrem skveleho muža žial nemam:(..svojej doktorke odbornost upriet nemožem,horsie je to s naladovostou a ja nemožem fungovat a riešit problemy podla jej nalady,tato choroba si vyžaduje istotu aspon v pomoci a riešeni prejavov,kedže ona sama(myslim choroba)je velmi neista...ale inak idem do Martina buduci piatok,myslim,že nič nepokazim aj inym nazorom a som ochotna všetko čo treba podstupit ako aj odobratie hnusneho likvoru,aby som mala istotu ,že nieje nejake aktivne ložisko...okrem toho inak možno naozaj pomože aj par infuzii kortikoidov,tak to bolo aj po dcerke a skoro 5rokov som naozaj mala klud...tento rok som si dala ešte aj skolu..tak neviem či ju nepustim..radsej...musim asi určit priority...hmmm....jednoznačne vsak viem,že nieje dobre zostat stat aj napriek vnutornym bojom a tažkostiam...a treba mat ciele,inak naozaj potom clovek trapi seba a okolie kvoli tomu,čo mu všeličo je odoprete..je mi smutno vtedy,ked mame ist niekam s detmi a proste citim sa ako stara babka,čo proste zaspava od unavy...to je na prd..ale su nastastie aj super dni...a neviem ako ty...a ako ostatne žienky s SM..ale milujem vodu a robi mi super...ak by bol zaujem poslala by som tu link na jeden dokument o žene s SM...žije v Skotsku,a striedavo v Cesku....je to velmi pozitivny dokument...kamaratka sa o nu starala par rokov ,ked žila v Edinburgu...cvičila s nou atd.. takže ak by si chcela,alebo tu žienky..poslem :slight_smile:pozdravujem a Tebe a všetkym prajem vela tych krajsich chvil a chut bojovat!!
18. jún 2014 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@consuelle máš pravdu,musíme mať ciele v ramci našich možnosti,inak by sme sa zbláznili.Pošli ten link,ale len ked je pozitívny,rada si ho pozriem.Pa.Všetko dobré prajem.
19. jún 2014 o 22:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@bekulkamama žiješ? Som fakt zvedavá, ako sa ti vodí s Gilenyou? a @petrajah ako tvoje oči? Je lepšie? Kde ste sa stratili?
20. jún 2014 o 21:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
žienky, neviete, čo je s nimi? Ukazuje mi, že sú neaktívne...
20. jún 2014 o 21:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku Dobry den, chcem Vas poprosit o pridanie do skupiny "skleroza multiplex" nakolkoju pravdepodobne mam. Vcera som prisla z nemocnice a teraz cakam na vysledky z likvoru Dakujem
5. júl 2014 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
žienky,kampaň-petícia je uzatvorená,ukončená už tam neposielajte svoje hlasy !
5. júl 2014 o 17:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mirtill
@mirtill aka petícia?O žiadnej neviem.
6. júl 2014 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@macka1741979 kým nemáš výsledky z likvoru,nič nerieš.Zbytočne sa unáhliš.Pa
6. júl 2014 o 14:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dadka39 Ahoj,čítala som úvodný príspevok,kde zakladateľka uviedla link na petíciu,môžeš si to prečítať na prvej strane,nevšimla som však,že už neplatí lebo je ukončená,(2008)a ešte stále hlasujú ,za to som to napísala :confounded:
6. júl 2014 o 15:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 Aj ked mam na mozgu 10 lozisk a v papieroch od dr SM?
6. júl 2014 o 15:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@macka1741979 aj ked mas loziska na MR tak nemusis mat hned SM
6. júl 2014 o 21:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@macka1741979 Ano,veru tak,stale to nemusi byt SM.
6. júl 2014 o 22:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Baby , prepacte ze vam sem vstupujem, ale sestra ma priatela so SM , cakaju babo, ake su tam rizika? Moze to zdedit? Alebo len predispoziciu? Suvisi to aj s pohlavim dietatka? Dik :slight_smile:
9. júl 2014 o 09:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@povuma ahoj nie nezdedi to nakolko SM nie je dedicne, keby ju mala ona rizika by boli len pre nu nie pre babatko. a s pohlavim to nema nic spolocne :slight_smile: nemusis sa bat :slight_smile: babatko bude zdrave :slight_smile: ja mam SM a zatial je vsetk ok :slight_smile: klop klop klop :slight_smile:
9. júl 2014 o 09:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@consuelle ahoj ja by som mala zaujem o ten prispevok dik
15. júl 2014 o 13:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@consuelle Ahoj,ako sa máš? Bola si Martine? Pošli prosím ten link /kde je pozitívny dokument/ .Dik :slight_smile: :slight_smile:
15. júl 2014 o 14:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aj ja chcem čokoľvek pozitívne... :sweat_smile:
15. júl 2014 o 15:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok