Systémová sklerodermia
Prosím Vás ak tu niekto má systémovu sklerodermiu ,alebo skúsenosti s ňou .Napíšte mi prosím.
@erika0802 treba ísť ku kožnej a kožná nechá urobiť odber vzorky. Na patológii potvrdia že je to Sklerodermia Morphea sa mi vidí. Potom pošle k reumatologičke a ona nechá urobiť špeciálny rozbor krvi a potvrdí že to nie je systémová sklerodermia. Lieči sa to natieraním mastičkami. Ja mám Elocom a Heparoid na striedačku. Ale v mladosti keď som to mal ma liečili penicilínom a E vitamínom. Beriem E vitamín a mám to stabilizované. Treba jesť viac listovej zeleniny. Bral som aj Metotrexát a kyselinu listovú ale momentálne som si v tom dal pauzu. Ja to mám na bruchu na ľavom boku pod rebrami. Veľké asi ako dlaň.
@slovakboy ano koznu ma za sebou prave ta ho poslala do ambulancie autoimunitnych ochoreni .Tam manzela sleduju 2r chodime 3-4x do roka beru mu krv a zatial ma iba maste bud miesane alebo advantan brali mu aj vzorky a ma potvrdene sklerodermia Morphia , len to ze inde nebol u ziadneho ineho lekara len tam chodime 🤷🏼♀️🤷🏼♀️ vela som o tom citala ze ozaj aj to plucbe chodia aj na reumatologiu a moj manzel nebol nikde inde sleduju ho len v tej jednej ambulancii...manzel ma na bruchu a na pravej ruke na predlakti aj cosi vyssie
@trdlo2 to mi je ľúto. Najhoršie je že o tejte chorobe sa nič nevie. Mne kým určili že to je sklerodermia tak prešlo skoro 10 rokov. A zdravotný stav sa zhoršoval. Akoby tu chorobu nik nepoznal. Všade len, "čo to máte na tom čele🙈🙈🙈". Teraz som uz v takom stave že mi padá aj ľava strana pery. A to už vlasmi neschovám
Držím vám palce, nech vám to zastavia. A nech sa podarí ten NURch. Ozvite sa potom, ako ste tam dopadli.
@erika0802 keď chodí na špeciálnu ambulanciu a zo vzoriek mu potvrdili morpheu tak je to vpohode. Majú ho pod kontrolou. Ja som bol len raz u reumatologičky na krv a teraz mi už sleduje kožná raz ročne. Nerobí take testy ako reimatologicka ale robí niečo čo v bežnom vyšetrení krvi nie je. Nestarám sa o detaily zatiaľ. Dôverujem jej.
Ahojte prosim mate skusenosti pri sklerodermii povrchovej ze sa zacnu robit akoby pluzgiere na tom flaku potom sa spoja do jedneho a za dve hodky uplne zmiznu? Manzel to ma posledne 3mesiace raz za mesiac niekedy 2x .prikladam aj fotku , dnes sme boli u dr z vysledkov mu vysli nejake zvysene hodnoty ze ma nejaky virus, nevedia o aky typ ide a krv mu opat mozu zobrat az v maji lebo poistovna by to nepreplatila .ze mohol ho prekonat aj v detstve , a teraz mu vybehol a ze tiw pluzgiere moze mat aj s toho ..nemate skusenost? Dakujem
@erika0802 nepoteším Vás, keď to necháte na nase zdravotníctvo, prehráte, ja mám sklerodermiu - morfeu diagnostikovanú zo vzorky kožného tkaniva+ odobratá krv, autoprotilátk neg., borélie v IgM a IgG potitívne, a oni neriešia príčinu, ale dôsledok, takže som poslušne zobala Metotrexát, fľaky už ak tak nikdy nezmiznú... nič dobre mi to nespravili, iba rozbiilo psychiku, tak som šla súkromne na testy a čo? chronická borelióza už, s podozrením na neuroboreliózu, takže stojí to peniaze, cca 600-700 eur, ale konecne po 3 rokoch viem, čo mi je, manžel môže mať tak isto ak to, aj možno herpetický výrus CMV aktivovaný, neprekonal chrípku, alebo Covid?
@trdlo2 reumatolog vam napisal,ze nemate syst.ochorenie a mate sklerodermiu od 12 r?
@iva33333 Asi som sa nevyjadrila celkom presne. Lekári to pomenúvajú stále lineárna forma a morpfea tie nové ložiská. Nie je to podľa nich skleróza. Pribúdajú však nové symptómy: veľká únava, bolesť svalov, bolesť nohy, kosti, bolesť drobné kĺby rúk, opuch a bolesť šije, opuch tela a zadržiavanie moču. Methotrexát si tiež vyberá svoju daň: padanie vlasov, červenanie pokožky, bakteriálne infekcie častejšie, únava po podaní. Stále mám však pocit, že lekári sa tvária, že je to v pohode, liečba je nastavená dobre a o niektorých príznakoch ma dokonca presviedčajú, že ich nemôžem mať a tak ich nezapíšu, že som sa na ne sťažovala. Som z toho znechutená. Neviem si pomôcť.
@iva33333 Asi som sa nevyjadrila celkom presne. Lekári to pomenúvajú stále lineárna forma a morpfea tie nové ložiská. Nie je to podľa nich skleróza. Pribúdajú však nové symptómy: veľká únava, bolesť svalov, bolesť nohy, kosti, bolesť drobné kĺby rúk, opuch a bolesť šije, opuch tela a zadržiavanie moču. Methotrexát si tiež vyberá svoju daň: padanie vlasov, červenanie pokožky, bakteriálne infekcie častejšie, únava po podaní. Stále mám však pocit, že lekári sa tvária, že je to v pohode, liečba je nastavená dobre a o niektorých príznakoch ma dokonca presviedčajú, že ich nemôžem mať a tak ich nezapíšu, že som sa na ne sťažovala. Som z toho znechutená. Neviem si pomôcť.
@trdlo2 ja som sa na Metotrexát vykašľala, žiadne pozit. zmeny som nevidela, nakoniec som šla na testy a vyšla chron. borelióza, luečim sa už 3. mesiac antb. protokolom a zaujímavé, fľaky nikde, koža sa prestala napínať, bolesti kĺbov sa zlepšujú, príznaky čo popisujete, môžu byť z boreliózy, mne zistili borélie afzelii, okrem iných, tá má afinitu ku kožným problémom, a v litetatúre sa aj uvádza, že sklerodermia morfea môže mať aj bakteriálny podklad
@kjana1969 teraz 5.5.2025 ideme na odbery ,ubehlo to ako voda tak som zvedava co nas bude cakat ..mam strach ze ci sa to ustalilo alebo opat to nabralo dvojnasobne ...
@erika0802 držím palce, ale skôr je podstatné, ako sa on cíti celkovo? môže to byť vírus, ale aj skrížené EBV, CMV - vírusy a baktérie Borélie a iné ...
Ahojte je tu niekto kto má aj systémovú sklerodermiu čiže tu horšiu formu?že už má "napadnuté" vnútorné orgány?
Ahojte, dcérka 8r má takýto fľak na priehlavku, aj hore na stehne. Začalo to akoby malou modrinou, má to už 2 mesiace, myslela som že sa niekde udrela, alebo od topánky. Natierala som aj Canesten, myslela som že pleseň. Nesťažuje sa na nič. V stredu ideme na kožné. Mali ste niekto takýto fľak? Dakujem
V strede je to úplne bledé
V strede je to úplne bledé
@jaruska18 no choďte ku dobrej kožnej lekárke, mne takto pred 12 rokmi ohodnotila jedna od stola takéto fľaky na stehnách ako ekzém, až po 12 rokoch ďalšia odobrala krv a borelióza a zo vzorky tkaniva aj sklerodermia morfea..... bez pozot. ANA protil.. ale ako som začala liečiť chron. borelu aj fľaky zmizli, predtým Metotrexát a nič
@jaruska18 no choďte ku dobrej kožnej lekárke, mne takto pred 12 rokmi ohodnotila jedna od stola takéto fľaky na stehnách ako ekzém, až po 12 rokoch ďalšia odobrala krv a borelióza a zo vzorky tkaniva aj sklerodermia morfea..... bez pozot. ANA protil.. ale ako som začala liečiť chron. borelu aj fľaky zmizli, predtým Metotrexát a nič
@kjana1969 ďakujem. Rozmýšľala som že by som s ňou najskôr ráno zbehla k detskej dr, možno by jej vzala ona krv aj na tú borelióza a potom by som riešila kožnú po výsledkoch. Či lepšie ísť hneď ku kožnej?
@jaruska18 no choďte ku dobrej kožnej lekárke, mne takto pred 12 rokmi ohodnotila jedna od stola takéto fľaky na stehnách ako ekzém, až po 12 rokoch ďalšia odobrala krv a borelióza a zo vzorky tkaniva aj sklerodermia morfea..... bez pozot. ANA protil.. ale ako som začala liečiť chron. borelu aj fľaky zmizli, predtým Metotrexát a nič
@kjana1969 zmizli vam flaky uplne?
Manzelovi docent povedal ze tie flaky uz nezmiznu ,ze tie budu ale to je len kozmeticke takze uz sme si zvykli
@kjana1969 ďakujem. Rozmýšľala som že by som s ňou najskôr ráno zbehla k detskej dr, možno by jej vzala ona krv aj na tú borelióza a potom by som riešila kožnú po výsledkoch. Či lepšie ísť hneď ku kožnej?
@jaruska18 vždy musíte najprv k detskej pre vým. lístok, či nie? ona by mala 1. vziat krv, alebo Vás rovno poslať ku kožnej, a nedajte sa odbiť, lebo fakt to nie je sranda, aj keď niekedy testy Elisa vyjdú negatívne, ale Western Blot sú presnejsie, a prípadne jej môžu vziať vzorku kože, vyzerá to ako sklerodermia, ale dôležité sú autoprotilátkY či má pozit či negat, ak nemá pozit môže byť príčinou borelka, a ak má tak potom to riešia...
@kjana1969 zmizli vam flaky uplne?
Manzelovi docent povedal ze tie flaky uz nezmiznu ,ze tie budu ale to je len kozmeticke takze uz sme si zvykli
@erika0802 tie " sklerodermické" na vnút. strane stehien sa mi úplne vyrovnali, prestala sa napínať koža- čo Metotrexát nedokázal- a ostala mi iba jemne tmavšia koža, ostatné " vyrázkové" zmizli úplne, to bolo zrejme iné- acrodermatis chronika
@jaruska18 vždy musíte najprv k detskej pre vým. lístok, či nie? ona by mala 1. vziat krv, alebo Vás rovno poslať ku kožnej, a nedajte sa odbiť, lebo fakt to nie je sranda, aj keď niekedy testy Elisa vyjdú negatívne, ale Western Blot sú presnejsie, a prípadne jej môžu vziať vzorku kože, vyzerá to ako sklerodermia, ale dôležité sú autoprotilátkY či má pozit či negat, ak nemá pozit môže byť príčinou borelka, a ak má tak potom to riešia...
@kjana1969 boli sme u detskej, zobrala jej krv na boreliozu. Ak sa nepotvrdí pošle ju na kožné. Výsledky budú v piatok alebo budúci týždeň 🙂
Ahojte, rada by som sa pridala do diskusie. Mám sklerodermiu do 2018, asi rok som sa ozaj intenzívne liečila, nemocka, fototerapie, prednison, metotrexat a podobne. Mám lokalizovanu. Potom som s tým prestala, zdalo sa mi, že sa to dostalo do stabilivoaneho stavu. Potom znova nejaké nové pribudli, chodila som koznej raz za pol roka, no ale teraz je to zase v progresii. Pribudli mi nové ložiská, teraz dokonca ozaj veľmi rozsiahle nad zadkom v oblasti chrbtice. Táto ako jediná ma ťahá a cítim ju. Nie že by vyslovene bolela, ale ozaj ju cítim. Tak mi len prosím povedzte, na čo sa pripraviť, lebo som ozaj zabudla. Viac ako 6 rokov som chodila len tak preventívne na kontroly. Viem, že metotrexat odmietnem. 2 mesiace a bolo to hrozne. Nijak mi to nepomohlo, len som sa cítila strasne. Pamätám si, že hlavne po psychickej stránke. Dúfam, že to penicilín nejako znova fixne
@trdlo2 to ma mrzí, ja som na metotrexáte bola dokopy 4 mesiace, zdalo sa mi, že tie prepadliny sa trochu uvoľnili ale kĺbik na prsteníku bolí stále, je to zbytočné svinstvo do tela, som zvedavá, ako bude reagovať na kombo antb. čo budem brať na borelku, aj granuloma anularis mi postupuje veselo ďalej, fľaky na rukách a nohách sa zväčšujú, hrôza sú tí naši doktori 😩