Ako riešiť psychickú záťaž pri starostlivosti o dieťa so ZŤP?
Zdravím, mám otázku - som mama 2 detí a v rodine máme ženu s 2 deťmi, jeden z nich je ZŤP. Je to náročná práca a starostlivosť a napriek tomu, že sama mám 2 deti, chodíme vypomáhať. (Nie som jej matka ani svokra, sme v rovnakom veku.)
Teraz veľmi háklivá otázka a dúfam, že sa tým nikoho nedotknem. Sama pozadie iných rodín so ZŤP nepoznám a možno to takto funguje všade, skutočne neviem.
Ako som písala, rada vypomôžem, ale počas tých rokov mám pocit, že sa to nejak zvrhlo. Matka chlapca so ZŤP ma žiada o pomoc aj v prípade, že je doma jej manžel (pracuje na home office), ale druhý zdravý syn odišiel napríklad na lyžiarsky a ona nechce byť "sama doma". Stále sa to dá tak nejak pochopiť, jej psychický stav nie je dobrý, ak sa musí starať doma o postihnuté dieťa. Niekedy takáto návšteva trvá aj celé dni. Opakujem sa, ostávala som aj napriek tomu, že sama mám prácu, domácnosť a dve deti v teenagerskom veku, keďže viem, že často je to náročné aj so zdravými deťmi.
A teraz tá háklivejšia časť - matka je doma, poberá opatrovateľský príspevok. Počas toho, ako som u nich bývala som si všimla toto: k lekárovi chodí so ZŤP synom otec - navštevujú niekoľko špecialistov. On mu dáva počas dňa jesť a učí sa s ním. Syn nechodí do školy, je na individuálnom pláne, keďže chýbajú v škole asistenti školený na jeho zdravotný stav. To všetko robí otec popri práci z domu. Pokiaľ syn do školy chodil, sedel otec v aute na parkovisku a pracoval odtiaľ, aby bol k dispozícii v prípade, že by so synom nastali problémy. Matka je medzitým doma, jej zdravý syn (18) v škole. Matka nemá žiadne vedľajšie zamestnanie.
Prečo sa do toho vôbec starám a riešim to - ovplyvňuje nás to výrazne. Radi pomôžeme, ale mám pocit, že sa matka zbavila väčšiny zodpovednosti a čaká, že to za ňu spravia ostatní (hlavne manžel, jej rodičia, pokiaľ nie my, obvoláva susedov). Chápem, že to je u nej nejaká forma vyhorenia, s čím mám ale problém, že to odmieta riešiť a vôbec neberie do úvahy, ako to ovplyvňuje ostatných - hlavne jej manžela a druhé dieťa. Aj napriek tomu odmieta pomoc a hovorí, že k psychiatrovi nepôjde.
Stretli ste sa s tým už? Poprípade ako takáto situácia dopadla v iných rodinách?
Stručné zhrnutie
- Odľahčovacia služba poskytovaná cez DSS má podľa príspevkov v diskusii zákonný limit najviac 40 dní ročne; žiadosť sa rieši v DSS a následne sa faktúra podáva na UPSVaR na preplatenie (do 30 dní).
- Denné stacionáre pre deti so ZŤP sú často dostupné len vo väčších mestách, môžu byť viazané na konkrétne diagnózy a v jednom popísanom prípade stacionár poskytoval len 4 hodiny denne a bol 15 minút autom od domu.
- Psychiatrická liečba môže zahŕňať lieky na úzkosť a depresiu, ktoré podľa účastníčky diskusie zlepšili spánok a schopnosť rodiča fungovať pri starostlivosti o dieťa; zároveň diskusia uvádza, že niektorí rodičia liečbu odmietajú.
Najčastejšie otázky
Q: Ako požiadať o odľahčovaciu službu pre dieťa so ZŤP?
A: Odľahčovaciu službu treba žiadať v miestnom DSS; podľa príspevkov v diskusii má služba zákonný limit 40 dní ročne, žiadosť treba potvrdiť na UPSVaR a po využití služby odovzdať faktúru na UPSVaR na preplatenie (do 30 dní).
Q: Ako funguje denný stacionár pre deti so ZŤP a čo od neho očakávať?
A: Denné stacionáre sú v praxi často v krajských/väčších mestách, môžu mať obmedzenú kapacitu a byť určené len pre určité diagnózy; v jednom popise stacionár poskytoval 4 hodiny denne a bol 15 minút autom od domu.
Q: Môže poberateľ opatrovateľského príspevku pracovať a koľko môže zarobiť?
A: Podľa príspevkov môže poberateľ opatrovateľského príspevku pracovať do zárobku približne 700 € mesačne (uvedená suma je približná a v diskusii sa spomínalo aj číslo okolo 710 €).
Q: Ako prebieha preplatenie faktúry za odľahčovaciu službu cez UPSVaR?
A: Postup v diskusii: žiadosť o odľahčovaciu službu vybavíte v DSS, potvrdenie predložíte na podateľni UPSVaR a po využití služby odovzdáte faktúru na UPSVaR; UPSVaR podľa účastníčky prepláca faktúru do 30 dní.
Q: Čo možno očakávať od psychiatrickej liečby rodiča s vyhorením alebo depresiou?
A: Psychiater môže predpísať lieky na zmiernenie úzkosti a depresie; v diskusii jedna žienka uviedla, že po liečbe do dvoch rokov sa výrazne zlepšila schopnosť funkcie, iné príspevky varovali, že lieky môžu viesť k apatii (názory sporné).
Q: Kde hľadať terénnu sociálnu službu a pomoc Červeného kríža?
A: Terénnu sociálnu službu zabezpečuje miestny úrad a služby často poskytuje aj pobočka Slovenského Červeného kríža; dostupnosť a konkrétne podmienky sa líšia podľa miesta.
Q: Aké školské možnosti majú deti so ZŤP?
A: Pre deti s mentálnym postihnutím existuje na Slovensku sieť špeciálnych škôl; pre deti s „čistým“ autizmom je špecializovaných škôl podľa diskusie menej.
Q: Čo robiť, ak rodinný príslušník odmieta odbornú pomoc a pomoc okolia sa vyčerpáva?
A: V diskusii odporúčali stanoviť jasné hranice a obmedziť pomoc, komunikovať s druhým rodičom (otcom) a zároveň navrhnúť odbornú liečbu; úplne vynútiť liečbu tretia strana nemôže.
Závery z diskusie
Zhoda
- Treba nastaviť hranice pri poskytovaní dobrovoľnej pomoci rodine s dieťaťom so ZŤP, ak pomoc dlhodobo zneužívajú.
- Štátne služby ako DSS, denný stacionár, odľahčovacia služba a terénna sociálna služba existujú, ale ich dostupnosť sa líši podľa miesta.
- Ak rodič odmieta odbornú liečbu pri výraznom psychickom vyčerpaní, ostatní členovia rodiny majú obmedzené možnosti donútiť ho k liečbe.
Sporné názory
- Matku možno popísať ako „vyhorenú a psychicky chorú“ alebo ako „vychcanú a lenivú“, pričom diskusia uvádza obe interpretácie ako možné vysvetlenia rovnakého správania.
- Názor na štátne zabezpečenie pomoci sa líši: jedna skupina tvrdí, že systém a služby fungujú (možnosti sú podľa zákona), druhá skupina tvrdí, že pomoc je „len na papieri“ a v praxi nie je dostupná.
Otvorené otázky
- Ako presvedčiť rodiča odmietajúceho liečbu, aby prijal psychiatra alebo psychológa?
- Ako zabezpečiť dlhodobú starostlivosť o dieťa so ZŤP, ak hlavný opatrovateľ (otec) zlyhá?
- Ako reálne overiť dostupnosť a podmienky denného stacionára alebo odľahčovacej služby v menších okresných mestách?
Spomenuté značky a firmy
UPSVaR, DSS, Slovenský Červený kríž, Modrý koník, špeciálna škola, denný stacionár
Spomenuté produkty a metódy
odľahčovacia služba, terénna sociálna služba, denný stacionár, opatrovateľský príspevok (OP), individuálny študijný plán, psychiatrická liečba, antidepresíva, lieky na úzkosť, rehabilitačný kocík, vertikalizátor, integrované posudky, 5. stupeň odkázanosti, PAS, DMO
Miesta a osoby
Bratislava, Rakúsko, Francúzsko
Tu situáciu doplnas postupne. Takže toto je celkom iné ako si písala v uvode. Nezávidím nikomu, ale jediný, kto s tym reálne vie nieco spraviť je tvoj brat.
@anonym_892d02
Je to mentalne postihnutie sposobene nejakym syndromom. Nie je to lezak, DMO nema.
Tiez mi to po tych rokoch pride, ze tymto kryje hlavne sama seba. Ten chlapec aj ked nie je zdravy tak ale to neznamena ze nema potreby a ze nepotrebuje ist medzi ine deti a je lepsie, pokial je cele dni zatvoreny doma. Ja to poviem narovinu, ja by som radsej pohltala lieky ak by to znamenalo, ze budem vediet fungovat, obzvlast lebo mam doma deti. Mozno mi jej pohnutky niekto vysvetli, mozem byt uplne mimo a je tam nieco co neberiem do uvahy. Este by som rada podotkla ze pomoc poskytujeme (nakupy, strazenie) a od ich rodicov je vyrazna financna pomoc takze co sa tohto tyka, napr. Liecby, nemusia sa obmedzovat ani zhanat prostriedky pomocou zbierok a podobne.
@diamelmama zachráň seba, keď ona nemá záujem sa liečiť.Ked by som sa cítila psychicky zle robím čokoľvek len, aby som bola v poriadku pre seba 2 deti a muža.Pomoct niekomu čo pomoc nechce je kontraproduktívne.Na Slovensku sú stotisíce ľudí, ktori sa liečia na psychiatrii.Zatvorili sa doma a svet neexistuje.Ani sa radšej nepýtam či s tým chlapcom chodia niekam von a netreba zabúdať na toho staršieho ako na neho vplýva táto rodinná situacia a aký má on život, keď matka si nevie rady sama so sebou.
Baby, to nie je jej brat, otec postihnuteho dietatka je brat jej manzela, pise to hned na prvej strane.
@diamelmama nepracuje pravdepodobne preto, lebo keď pobera OP, moze zarobiť max.710€. Plus mala by sa o syna starať prioritne ona, ale keď im to takto vyhovuje, ich vec. Ty pokial ti to nevyhovuje obmedz návštevy a starostlivosť. Nie si nič povinná.
@diamelmama nepracuje pravdepodobne preto, lebo keď pobera OP, moze zarobiť max.710€. Plus mala by sa o syna starať prioritne ona, ale keď im to takto vyhovuje, ich vec. Ty pokial ti to nevyhovuje obmedz návštevy a starostlivosť. Nie si nič povinná.
@anonym_7fd565 Konecne normalny nazor.
@diamelmama nepracuje pravdepodobne preto, lebo keď pobera OP, moze zarobiť max.710€. Plus mala by sa o syna starať prioritne ona, ale keď im to takto vyhovuje, ich vec. Ty pokial ti to nevyhovuje obmedz návštevy a starostlivosť. Nie si nič povinná.
@anonym_7fd565 Pokazilo sa im auto a nemal kto syna zaviest do Bratislavy na kontrolu. Ona je aka je, ale to decko za to nemoze. Vykaslala by si sa na to? Nechala by si ich ist spojmi? Ju kludne aj s 10 prestupmi, ale ten otec musi do toho pracovat a ten syn MHD nedava. Vsetci tu radite vykaslat sa na nu - ale uplne ignorujete ze na to, aka to je osoba, zase doplaca jej rodina. Ja ju tym nijako nevytrestam, iba ich. Ona s nim nepojde lebo uzkosti, vyhorenie, musi ist ten otec.
Samozrejme ak odmietneme o tyzden na to stravit s nou vikend lebo ma uzkosti - na ktore proste lieky brat nebude lebo nie - obvola rodinu ako jej nikto nepomaha a ako pada na hubu (+ este ako pijeme a ako sa nam ruti manzelstvo). Nie je to take jednoduche ako pises.
@anonym_7fd565 Pokazilo sa im auto a nemal kto syna zaviest do Bratislavy na kontrolu. Ona je aka je, ale to decko za to nemoze. Vykaslala by si sa na to? Nechala by si ich ist spojmi? Ju kludne aj s 10 prestupmi, ale ten otec musi do toho pracovat a ten syn MHD nedava. Vsetci tu radite vykaslat sa na nu - ale uplne ignorujete ze na to, aka to je osoba, zase doplaca jej rodina. Ja ju tym nijako nevytrestam, iba ich. Ona s nim nepojde lebo uzkosti, vyhorenie, musi ist ten otec.
Samozrejme ak odmietneme o tyzden na to stravit s nou vikend lebo ma uzkosti - na ktore proste lieky brat nebude lebo nie - obvola rodinu ako jej nikto nepomaha a ako pada na hubu (+ este ako pijeme a ako sa nam ruti manzelstvo). Nie je to take jednoduche ako pises.
@diamelmama ty si sa dobrovoľne priviazala k tejto rodine a nemáš žiadnu povinnosť im robiť psychickú podporu. Neriešia lekárov, špecialistov a svoju situáciu preto, že majú okolo seba dosť ľudí, ktorí im skáču okolo riti. Stačí trocha poplakať, výlev, ohováračky a ty pribehneš ako psík. Do očí si nič nepoviete. Vedia čo na teba platí, tak to využívajú. Ešte raz, nie, ty nie si povinná pomáhať a keď pomáhať chceš, je to od teba veľmi pekné a milé, ale nie takto. Ty nie si psychiater, ani psychológ, aby si niekomu robila podporu. Pomôž tomu zdravému chlapcovi vypadnúť z toho toxického prostredia, ale sedieť pri chorej žene, ktorá sa odmieta liečiť, nie. Ty mysli aj na seba a na svoju rodinu a nenechaj sa zneužívať. Dotyčná pani nemá hranice, tak si ich vytvor ty sama.
@diamelmama ty si sa dobrovoľne priviazala k tejto rodine a nemáš žiadnu povinnosť im robiť psychickú podporu. Neriešia lekárov, špecialistov a svoju situáciu preto, že majú okolo seba dosť ľudí, ktorí im skáču okolo riti. Stačí trocha poplakať, výlev, ohováračky a ty pribehneš ako psík. Do očí si nič nepoviete. Vedia čo na teba platí, tak to využívajú. Ešte raz, nie, ty nie si povinná pomáhať a keď pomáhať chceš, je to od teba veľmi pekné a milé, ale nie takto. Ty nie si psychiater, ani psychológ, aby si niekomu robila podporu. Pomôž tomu zdravému chlapcovi vypadnúť z toho toxického prostredia, ale sedieť pri chorej žene, ktorá sa odmieta liečiť, nie. Ty mysli aj na seba a na svoju rodinu a nenechaj sa zneužívať. Dotyčná pani nemá hranice, tak si ich vytvor ty sama.
@anonym_155b6d
Uz som to tu pisala inde - do oci si povieme, ona nas zablokuje, schovava sa doma a siri klamstva.
Jej uzkosti neriesim, prestala som tam chodit ju strazit lebo som videla, ze to nezabera.
Ja ich nepribehnem odviezt, lebo ona spravi cirkus. Ale preto, ze bechcem otca a syna nechat sa trepat spojmi na vysetrenie u lekara. Ona je potom ticho, az do doby nez ju nieco nenastve, a ide sa zase cely kolobeh odznovu.
@anonym_155b6d
Uz som to tu pisala inde - do oci si povieme, ona nas zablokuje, schovava sa doma a siri klamstva.
Jej uzkosti neriesim, prestala som tam chodit ju strazit lebo som videla, ze to nezabera.
Ja ich nepribehnem odviezt, lebo ona spravi cirkus. Ale preto, ze bechcem otca a syna nechat sa trepat spojmi na vysetrenie u lekara. Ona je potom ticho, az do doby nez ju nieco nenastve, a ide sa zase cely kolobeh odznovu.
@diamelmama ved auto im opravia a mozu sa vozit autom sami, ak je to jednorazova zalezitost, tak ok.
Jej sirenie klamstiev by som neriesila, kazdy ju predpokladam pozna co je zac a ze trepe, tak nech si posluzi
@diamelmama máš to ťažké, ale to nie je riesenie, že aj ty sa necháš citovo manipulovať.Preco mu matka nedáva lieky?otec môžu opustiť domácnosť veď snáď mu nedáva lieky každú pol hodinu.To skôr ona sa boji zostať sama doma, lebo ma úzkosti a tyranizuje celú rodinu.Vies prečo sa nelieči?lebo takto jej to vyhovuje, aby ste všetci okolo nej pobehovali a brali ohľad.Ked chlapec chodí a udrží mobil v ruke akú má diagnózu je autista neverbálny?Myslela som si, že je ležiaci s DMO, alebo niečo veľmi ťažké.
@anonym_892d02
Je to mentalne postihnutie sposobene nejakym syndromom. Nie je to lezak, DMO nema.
Tiez mi to po tych rokoch pride, ze tymto kryje hlavne sama seba. Ten chlapec aj ked nie je zdravy tak ale to neznamena ze nema potreby a ze nepotrebuje ist medzi ine deti a je lepsie, pokial je cele dni zatvoreny doma. Ja to poviem narovinu, ja by som radsej pohltala lieky ak by to znamenalo, ze budem vediet fungovat, obzvlast lebo mam doma deti. Mozno mi jej pohnutky niekto vysvetli, mozem byt uplne mimo a je tam nieco co neberiem do uvahy. Este by som rada podotkla ze pomoc poskytujeme (nakupy, strazenie) a od ich rodicov je vyrazna financna pomoc takze co sa tohto tyka, napr. Liecby, nemusia sa obmedzovat ani zhanat prostriedky pomocou zbierok a podobne.