Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
dobry den anjyelik.my mame skoro podobny problem.denne mame asi 100 zachvatov malych ..trvaju mozno 30sekund ale je ich strasne vela .lieky sme brali phanemaletten convulex keppru mali sme aj ACTCH -hormonalnu liecbu ale vsetko zbytocne zachvaty sa nam neznizili.
tyzden dozadu nam doktorka nasadila Topamax prve 3 dni sa nam znizili zachvaty na 20 za den bol to pre nas zazrak dcerka normalne zila a nielen trpela v zachvatoch ako ostatne dni boli sme velmi stastní ze ma "len"20zachvatov ...ale dnes je 4.den a zachvaty sa nam dako vratili neviem preco ..
o dva tyzdne ideme na hospitalizaciu na kramare tak uvidim co tam bude ... nemame moc dobre skusenosti sniimi cize moc toho ani neocakavam...
moja dcerka ma tiez rok a pol ked chces mozeme si popisat ozvy sa..
@zuzkaaa3 tvojej dcerky mi je velmi luto..100zachvatov..boze..nam tiez ked daju nove lieky alebo zvysia davku tak prve dni sa zda ze super zabrali a po tyzdni sa to vrati vzdy do starych kolaji a len sa to vystupnuje na este viac zachvatov..
drzim Vam velmi palce na Kramaroch. Bodaj by sa konecne postarali tak ako maju 😒 a malinka sa mala konecne lepsie.
dakujeme takisto vamto prajem.inak presne takisto prve tri dni sme si mysleli ze super lieky pomahaju ale na 4.den ako keby sa vsetko vratilo naspat..nechapem ..
a vam uz pomohlo nieco malinkemu je lepsie? skuste na zuzana.kodayova@gmail.com pokecame ked cchcete🙂
fuha, nezavidim, mala ma tiez epi. my sme si tiez tymto presli, zachvaty - nemocnica, nove lieky, naspät nemocnica, nove lieky. teraz sme na kombinácii orfiril long a topimark, malej stav je stabilizovany ale stale mam zovrety zaludok, co ked nahodou.
my chodime do kosic, ked som tam lezala tak tiez tam bola jedna mamina so synom, tem mala denne 100 zachvatov malych a velkych. nakoniec ho stabilizovali, je uz rok a pol bez zachvatu. co berie neviem, viem za ma ich vela, pomalicky mu ich znizuju. neskúšala si zajst za inym neurologom. pa drzte sa.
@anyjelyk plexxo ti viem poradit je velmi dobry liek ja ho uz beriem 10 rokov a som bez zachvatov ,
@anyjelyk plexxo 🙂 🙂 ti viem poradit je velmi dobry liek ja ho uz beriem 10 rokov a som bez zachvatov ,
@anyjelyk @zuzkaaa3 ahojte holky, my sme uplne podobny pripad....:( mala ma 11 mes., pol roka ma zachvaty typu malych zasklbov, ktorych ma denne aj 100...vyskusali sme asi 8 druhov liekov, nic nam nezabera, vsetky testy a vysetrenia mame negativne a uz sme z toho na prasky...2x sme lezali na Kramaroch, ale tam uz nikdy viac, ten ich pristup a ako nas uz s malou odpisali ma velmi sklamal..od sept. sme presli na ketogennu dietu, ale zial, tam tiez ziaden efekt nevidim..vam ketogeenu dietu nenavrhovali? My sme zacali chodit do sukr.neuro centra Sinalgis a zacali sme brat liek Frisium, tak uvidime, a ked ja som uz na lieky skpeticka... 😖 Inak, nam sa epi spustila 2 tyzdne po ockovani.....
ahojte... Mojho 6 rocného synceka pred rok a pol tiez diagnostizovali detskú epi... Aj on odpadol, ale vtedy sme este nevedeli od coho... Lenze moj maly pred rokom a pol este nevedel ani rozprávat.. Tak sme isli na EEG. Tam sme predsa dozvedeli ze co sa deje.. Dostali sme diagnózu Detská nespecifikovaná epilepsia... On záchvatty nemal.. On hned ked zaspal sa zacal krivit s ústami , nic viac... Po tomto sme dostali diagnózu nocná epi.. Dostali sme liek najprv convulex.. Ten nezabral.. Maly bol strasne nervózni od lieku.. Tak nám ho vymenili na Orfiril long... Ten bol lepsi ovela.. Az dovtedy kym nezacal v noci vracat... Chodili sme za obvodnou velmi vela, az uz nervózná bola doktorka, zevraj mu nic nieje... No ja som povedala nasej neurologicke a ihned sme dostali levetiracetam.. Zevraj to bolo kvoli epi to vracanie nocné... Od vtedy berieme 2 lieky.. Orfiril a levetiracetam.. Teraz mu je dobré a ani nevracal.. Ale rozprávat este stále velmi nevie... On by chcel, lebo co vie povedat povie, ale nie je to rozumiet... Je slovo ktoré ani ja nerozumiem ☹ ... Chúda moje, má uz 6 rockov a je akoby mal len 2 kvoli epi... A narodil sa úplne zdravé...
@linuska21 ahojte, no my sme na tom rovnako, moja ma 5rokov epi od 2,5. a s hovorením je to katastrofa, chce hovorit a ked začne, komolí slová , nerozumieť jej, lekár ku ktorému chodíme do košíc na kontroly kvôli epi, tak stále píše medzi diagnózy nešpecifická porucha reči. dúfam, že sa to upraví. hoci odkedy chodíme na logopéediu , tak sa to pomaličky zlepšuje, hoci slimačim tempom, ale predsa.
aj vaši malí epi sú takí nervózni, ju nič na dlho nezaujme, niekedy až agresívna. fú - ja to pripisujem liekom, jedno liečia a spusta veci ničia......... 😒
Ako vidím, tak nás je fakt veľa s týmto problémom ☹ My sme už veľké a zvládnuť to musíme ale chúďatká tie naše deti keď ani nevedia čo sa s nimi deje 😢
My sme na tom stále rovnako. Keppra je úplne vysadená. Máme už "len" Orfiril a Plexxo. Myslela som že konečne začali lieky zaberať. Malému sa zlepšilo správanie, reč, záchvatov bolo menej a mal iba tie malé..Zase som sa mýlila. Záchvaty sú späť a ešte častejšie a silnejšie.. 😢
@anyjelyk boze moj sice nemam dieta z epi ale ja sa liecim na epi cize vviem o com to je a tak isto mam strach aby moje dieta nemalo epi ja ked som mala 3roky som dostala prvy zachvat a to len taky ze stav zahladenia do 6r som sa liecila potom hnusa choroba odisla a povedali ze ked sa do puberty nevrati tak sa nevrati ale ona sa vratila a to v 18r a uz vo velkych zachvatoch teraz som 6r stabilizovana a z duse nenavidim tu chorobnu!:!:!:tak ze prajem Vam aby maly s toho vyrastol a bolo vsetko ok
@anyjelyk ahoj mame podobny problem tiez nam nezaberali lieky az nakoniec na kramaroch v nemocnici nam pichali hormony vola sato ACTH kura to jedinenam zabralo ale nemusi to ucinkovat kazdemu ale ze na 80 percent to zabera tak sa pytaj od lekara nech ta tam odporuci. My sme bez zachvatov uz rok a pol.
Ina, my sme boli na tom booifeedbacku a tam nam povedali, ze mala ma na mozgu loziska - zatazenie tazkymi kovmi z vakciny, tak teraz ideme detoxikovat, slusame tiez uz vsetko co sa da..ale zatial nic nepomaha :(
my sme uz mali take eeg ze bol stale v zachvate takze okamzita hospitalizacia a chvalabohu pomohlo nam to ale tiez sme v nemocnici stravili vela casu boli sme tam asi 5krat a nic stale len skusali vysetrovali a nic nezistili. takze doteraz nevieme z coho to ma len dufam ze sa to uz nevrati.Ale teraz mame koli zastavenemu vyvoju ine problemi nevie rozpravat tazko chodi je stale nervozny vsetkych hryzie a stipe
zacalo mu to asi v styroch mesiacoch to bolo len take myknutie raz za tyzden cize clovek si to ani nevsimal ale zacalo sa to opakovat castejsie a viac krat za den. terazma maly 3a pol roka .davali nam vseliake lieky convulex rivotril kepru topamax a neviem este co nakoniec sme boli na tej ACTHkure ata nam az zabrala dovtedy maval zachvaty kazdy den a niekolko krat za den ale chvalabohu len take sekundove. na tej kure asi az na piaty den nam to zabralo ale ja uz som myslela ze nam to ani nezaucinkuje no ale pomohlo,ale lieky berieme stale.
@monulicka Monika, viem,ze skusate vsetko mozne, bohuzial ja poradit neviem.
Neviem ako je mozne,ze sa tu mozu vkladat kontaktne udaje na firmu a robit propagaciu a vyuzivat nestastie druhych ludi, ja som si pani Lentusku preklepla a takmer v kazdej teme o nejakom zdravotnom probleme sa ozvala a hned reagovala s kontaktom na Auroru. Takze je to zaroven aj otazka na adminov @martinjasen toto je dovolene? vkladat kontaktne udaje na firmu a takymto sposobom propagovat a vyuzivat nestatsie druhych ludi ? Navyse ludi chorych, ktori by dali aj psoledne, aby sa vyliecili napr. Keby to bolo len v jednej -dvoch temach tak ok, ale ono su to desiatky tem, kde sa firma propaguje vyslovene podla mna za cielom ziskavania novych zakaznikov. A nevadili by mi ani tema o bioregulacii, kde by sa opisalo ako to funguje a ludia co to vyskusali, by pridavali svoj nazor, ale tu to vyzera, ze firmu propaguje akurat tak lentuska.
@lea1333 ahoj presne tak isto som ja na tom ako ty detto doslova a do pismena ☹ momentalne som aj ja stabilizovanan a lieky som mala tie iste ako ty, co je horsie ja mam dieta a s dedilo tu prekliatu chorobu po mne 😖 ☹ ☹ ☹ ☹
@listicka75 fuhaaaaa to nemyslis vazne na to to som ani nemyslela ze by to maly mohol zdedit a dufam ze nezdedi je to strasna choroba ja viem ze su aj horsie choroby ale viem ako som tym trpela ja aj trpim :/ a tvoje dietatko ma velke zachvaty?
jaj slniecko, musis byt statocna, aj ked uz nevladzes. ake vysetrenia mu robili? mal nejaky uraz predtym alebo patraju lekari po pricine? ja som mala ako dieta, resp. v puberte pourazovu, ale len jeden GM a potom uz nikdy nic. brala som biston a musela som mat prisny rezim. po niekolkych rokoch ma uznali za zdravu, vyliecenu, ale niekolko neurologov nezavisle od seba potvrdilo, ze na EEG nie su ani znamky po epi. tak neviem.
hlavne sa nehanbi za to, ze maly mava zachvaty, aj ked sa to stane vonka. viem, ludia pozeraju ako sprosti, ale dolezite je sustredit sa na maleho. kdesi som citala, ze psi dokazu vycitit bliziaci sa zachvat. skusala si stranky, kde sa zdruzuju ludia s touto diagnozou? potrebujes teraz velmi vela informacii a pocit, ze v tom nie si sama.
drz sa.