• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

12. októbra 2017 
@anka912 nie, určite, nie...
mnou sa netráp.
preto som ti napísala, že ti ďakujem za nakopnutie...
...asi potrebujem pauzu...

:pensive: :wink:

(len neviem, ako to bez vás vydržím... lebo vy mi budete chýbať, ale keď tu som, tak si len jatrím svoju "obsedanciu" :pensive: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :rolling_eyes: )
12. júl 2011 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary, ja sa tiež stále borím a zmietam v takýchto nejakých pochybnostiach pri mojom drobcovi. On ale tiež absolútne nechápe nejakú minulosť ani budúcnosť. Vôbec mi neviem ani len jedným slovom povedať, že sme napríklad boli v ZOO. Ak sa aj vrátime z nejakého výletu, tak vôbec nemá potrebu niekomu inému blízkemu sa pochváliť, že kde bol a čo tam videl. Moje otázky, ako sa mu páčilo to a to, alebo či ešte tam pôjdeme sú nezodpovedané, prípadne mi odpovie s úsmevom "seriáu zajíc". :unamused: Inak rozrečnil sa celkom pekne, len bohužiaľ je to všetko také akési od veci. :confounded:
No a k tým fóbiám. Mates mal zo dva roky strašné fóbie zo štekania psa, z vŕtania a iných takýchto podobných zvukov, ktoré sú tu u nás na dedine časté. Môžem sa pochváliť, že už mesiac pozorujem ako milé fóbie kdesi zmizli! :slight_smile: Teraz budem trpezlivo čakať, kedy zmizne aj tá panika zo zmien. Tá ho akosi neopúšťa. :frowning2:
12. júl 2011 o 22:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jeziiis, magi, ti dam po riti!
prestan tu saskovat a sa ukludni, ok?
no.
vsetko ide dalej tak ako ma, len ta neistota ta znervoznuje, ale to si teda na nu budes musiet zvyknut...
ja premyslam rovnako ako ty, raz ano, raz nie, potom urcite ano (au, boli to), potom urcite nie (aaach, to je ulava) a tak dookola. no a? nic tym nedocielim, tak tak to beriem ako bremeno, ktore som si sama urobila.

samozrejeme, ze by bolo omnoho jednoduchsie, keby nam (mi, ti) niekto povedal, ze to autizmus urcite je a matka by prestala riesit a zacala sa s tym zmierovat - pomocou vas, kniziek, www, clankov, ako prelozila anka a tak. ale naco si to chceme ulahcovat my? ulahcime to nasim deckam :wink:
sa mi hovori, co? prave nemam depku, lebo dnes bol maly taky dobry a zlaty a ani nemraucal, nereval, spal 3 hodiny poobede, nadherne jedol (zemiacky a maso, KUSKY!!!), vypil aj mliecko...
takze mam pravo sa tu hrat na mudru, ok? :wink: :grinning:
dokonca mi podal prazdny pohar asi 3x, lebo chcel naliat vodu :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: podal a chytil sa za usi, zahlavou, take zvlastne gesto :stuck_out_tongue_closed_eyes:
som v euforii :grinning:

alaska, velmi velmi uvitam, ak sa mi budes este venovat, ze konkretne MNE (nie som narcis), budes sa pytat a ja budem odpovedat a ty budes radit, alebo pisat svoje nazory, ako to podla teba vyzera :grinning: vopred dakujem, aj ked to tak nebude... ja budem aj tak cakat :slight_smile:

zajtra rano ideme na stretko s kamoskou, mimo rezim (berie nas muz, ked pojde rano do prace) a ranajky bude mat teo v kociku :sweat_smile: tak som zvedava. napisem, ze co a ako :slight_smile:

a otazka do plena:
vedia sa autici hrat na schovavacku? teo sa strasne rad skryva za roh, vykukuje, alebo si dava na tvar kusy oblecenia a stahuje si ich... nosi bublifuk, ked chce bubliny a dava kruzky (z tej tyce, kde sa navliekaju) mne a muzovi na hlavu. a stale sa strka medzi kuchynsku linku a moje nohy, odtlaca ma, ked umyvam riad, alebo nieco krajam :grinning:
12. júl 2011 o 22:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
magi, a tie dnesne tadykove fobie, no prepac, ale smiala som sa tu nahlas :grinning: to bolo take mile, vsak?
aj ked mi ho trosku bolo luto, aj teba, lebo sa urcite bal a urcite to nechapal.
ozaj, ked sa boji pasikovaneho tricka, co robis?
mna tak napadlo, ze by som si ho dala dole, pritisla k licu a robila "mooooje tricko, mooooje tricko" - tomu to teo celkom rozumie a ked sa mu nieco paci, priklada si to k uchu :grinning:

a inak tu holu kozu dost dobre nechapem :confounded: je to naozaj, naozaj zvlastne, ale to mi pride nie ako auti rys, ale ako nejake ine narusenie suvisiace s tym, co prezil a ako sa dostal na svet a ako vlastne zil, kym sa dostal k vam.

ozaj, teba som sa chcela opytat, ze ako tvoji pokrvni synovia? ako beru tadyho? maju vsetko vysvetlene? chapu ho? akceptuju problemy? riesia? pomahaju?
a ake babatko k vam pride??? (som sa pytala, ale asi asi prehliadla)
12. júl 2011 o 22:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
zuzka, to, co mas v statuse, je svata pravda! ja to pocitujem tiez rovnako, lebo vonku mam dieta vymenene...
inak srandu vam napisem: chodime z obchodu do brany zadnym vchodom a popri bloku je to kusok, kde sa vsetko uzasne ozyva. a on to ma rad (stale vyska, ked sa otvoria vchodove dvere), takze aj v kociku vyska na cele sidlisko (teda aspon tu cast), a obzera sa. to je take kratke - neviem to napodobnit - ako "jaj!" ale nie je to slovo, je to len zvuk. ja ho samozrejme podporujem a vyskam s nim, rovnako ako on, ved nech je sranda. a vcera som tak vyskala s nim nastriedacku, az raz som moj "vysk" zamenila za "mamamama" a on to zopakoval :grinning: :grinning: :grinning: az som na nom videla, ze sa "zbačil", nechapal, proste som ho dostala :grinning: :grinning: :grinning: vyzeral, akoby sa hneval sam na seba, ze sa pomylil. no a vyskal dalej :grinning:
12. júl 2011 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
a to tu uz nikto nie je?
kto by tu jedol, ze? (som sa dnes hecla a varila a varilaaaaa)
12. júl 2011 o 22:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val včul som došla a radšej nič nepíšem, keď vidím ako som rozhodila magi. Ja som jej len chcela pomôcť.
Ja to beriem totiž tak, že nás sa nikto nepýta, či sa chceme narodiť v Somálsku alebo v New Yorku, byť Paris hilton alebo bezdomovec. Nad tým sa nikto nepozastavuje. Tak je to všetko v živote. Máme deti aké máme a nič s tým nenarobíme, ani keby sme sa rozkrájali. Tak načo sa stále trápiť a užierať, potrebujeme energiu na iné veci. Život nie je fér. A myslela som to tak, že ak Taddy nie je autista, tak o pol roka- rok bude celá šťastná pozorovať stále ďalšie zlepšenia. A Keď bude, tak sa nič nedeje, veď už s tým rátala.
A teraz som ja z toho smutná :frowning2: :frowning2: :frowning2:
12. júl 2011 o 22:49  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@valika_val či sa autíci vedia hrať na takú klasickú schovávačku neviem, ale tí véľmi funkční asi hej. Maťo keď bol malý tak sa strašne rád hral, že som ho niečim prikryla a vravela- kde je Maťo, potom ho odkryla a tešila sa, že tu je. Doteraz sa rád schováva pod deku alebo pod tú napínaciu plachtu a niekedy volá aj mňa, aby sme sa schovali spolu. Má tam taký pocit bezpečia.
12. júl 2011 o 23:00  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
anka, magi si urcite nic "take" nenapisala, co si teraz myslis, ze si napisala, alebo ze by to ona NEJAK pochopila, to mi ver! :sunglasses: pochopila to dobre, presne tak, ako si to napisala ty.
ona je v pohode, dokonca aj ja celkom chapem, ako to pisala, ako si pisala ty a vsetko je v najlepsom poriadku, mozte mi verit!
(ako hovori moj muz, ked nieco domrvi: na mne se muzes spolehnout! :grinning: )

a s tym hranim na schovavacku, no dofrasa :grinning: som cakala ze nieeeee, autici sa tak nevedia hrat :grinning: tak mam pochlebe :wink: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses:
dovarila som, prichystala som, K2 stale na mna zmurka, ale smola, pre nepriazen pocasia odkladam na zajtra :grinning: hlavne ze este mna caka hygiena, tak drzte palce, nech pod sprchou nezaspim, lebo ma manzel bude zotierat z kachliciek celkom rozmocenu.
lovu zdar a vzdy pripraveny!
bru noc
12. júl 2011 o 23:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 nebud smutna,magi je v poho.podla mna je to taky typ co sa nad vsetkym zamysla analyzuje trapi sa tesi sa proste velmi emotivny.preto je podla mna aj profi maminka :slight_smile: ja som taka ista.moj muz vravi ze pitvem a pitvem aj to co sa neda ze som mala byt patolog :slight_smile: ide len o to ci to premyslanie cloveku zneprijemnuje zivot alebo nie.myslim si ze magi stale riesi pretoze si vnutorne praje aby to ten auti nebol lebo dysfazka je asi lepsia.teda ak sa tot ak da povedat.ja mam totiz uplne to iste.jeden den jezzzzisss ved to je uuuuplny autik a druhy den ved jemu nic nieje.predsa sa mi nemoze smiat do ksichtu ked robi zle a ja ho hresim.nemal by to vediet robit naschval nie?
@valika_val mne na logo povedali ze auti deto sa nevedia na nieco hrat.ze nepouzivaju fantaziu ze nevedia proste robit nieco akoze.ale aj moj samko sa napriklad somnou hra ze mi dava papat plastelinu a ja som si ju akoze davala do ust a schovavala v dlani a on sa smial.potom si vsimol ze to mam v ruke tak nechapavo pozeral ale hral sa dalej ze ma krmi.vsetky chceme jesne jednoduche odpovede na nase otazky a aj ked nam povedia ze ano je to auti budeme diaft v tu najslabsiu formu alebo uplne vymyznutie.raz som sa muza opytala je ti to velmi luto ze mame taketo dietatko?(maju totiz v rodine uplne postihnute dieta a on s nim vyrastal v dome ked bol mlady a celu dobu si zelal aby mal zdrave dieta)odpovedal mi ze-ja si ani neviem predstavit ze by bol iny ja ho milujem presne takeho aky je :slight_smile: a ja to vacsinu dni citim rovnako.nase deti su vynimocne nech si vravi kazdy co chce :slight_smile: magi vrat sa ved ty si nase slniecko maminka s velkym srdieckom :slight_smile:
12. júl 2011 o 23:14  •  2 deti - čaká bábätko, termín má vo februári 2017  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
magi bez nas nevydrzi, cosiiiii :grinning:
12. júl 2011 o 23:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka261177 poznám jedného chlapca, mal vtedy asi 10-11 rokov, síce je asperger, ale to je tiež v spektre. A čo mi ten narozprával, začal v nejakej reálnej príhode a postupne skĺzol do vymýšľania, úplné rozprávky a hovoril to ako naozaj. Potom mi mama povedala, že tak si vymýšľa často.
Ja si myslím, že treba pátrať po tých dôležitých, typických veciach, nezabúdajte, že aj autíci majú každý svoju povahu, milión ďalších génov v sebe. Napr. ja ani moja dcéra sa nevieme pozerať ľuďom do očí, je nám to nepríjemné, úplne to neznášam. Tak teraz čo, vari som autista? Moja dcéra, ako som písala, mala kopec rituálov ako malá. treba hľadať to podstatné, čo obmedzuje život. U Maťka- neschopnosť prejaviť svoje city, nechápe plynutie času, nechápe, že sa môže pýtať, nemá vrodenú potrebu opakovať, byť zvedavý atď. Ja to neviem tak napísať ako iní, nechám to radšej na odborníkov.
12. júl 2011 o 23:24  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte len na rychlo pôsledne dni nic nestiham vcera s patovou nnohou v nemocke dali mu dolu sadru cely den presraty s prepacenim dnes zase idem ja so sebou na kontrolu 4 mesiace po operacii a tak znova pol pariza tazke zase cely den mimo!!!!
ja ako asom slubila preskenujem ten, tyzdenny rozvrh pre autikov a hodim vam ho..... asi dne svecer alebo zajtra bude klud je statny sviatok!!!!

neviem presne co s atu udialo a popisalo len v skratkle co som precitala...
patricjk asi len pred dvoma rokmi sa zacal hrat na skryvacku svojsky ale zacal... a vie to hrat..
@magimary
c si opisla pozname aj my ziaden reflex nebezpecenstva ked som ho pustila tak sa rozbehol abolo mu jedno kde a aako dlho proste bezal niekedy na poslednu chvilu som ho len zachytila nad brehom jazera umeleho napriklad vo versailles to bolo vzdy o hubu!!!!
nepocuval ani na meno nic... co s atykalo aj ohna alebo horuceho darmo ze sa popalil jemne znova dal ruku akoby s anic nedialo...

co s atyka raz tu niekto pisal obleikania a obuvania doteraz ma s tym problem ja pata sprchujem nevie sa sam, musim mu utriet zadok proste neviem ci sa boji alebo stiti protse je hystericky.. ak by mal sam...
topanky vzdy daval na opak ako aj oblecenie uplne skoro vzdy naopak;;;;

@anka912 AJ PATO nehape plynulost casu zajtra moze byt u neho aj za 1 minutu..!! co sa tyka rozpravania tiez to tak vzduy bolo boli sme niekde v disnyelande alebo v parku proste nedokazal ako ine deti ukazat radost a rozpravat o tom inym , skor naopak vzdy odpovedal s cesty .... uplne.... :frowning2:

kazde je ine a predsa v niektorych veciach ako sa podobaju tie nase deturence.. baby ja bezim neskor pridem a docvitam vas lebo ste poriadne ukecane.. :grinning:
13. júl 2011 o 09:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
erika - Môj syn je už starší, má 15 rokov a tiež dávnejšie nechápal nebezpečenstvo, utekal aj na ulici a časom sa to dalo do poriadku. Už asi od 10 rokov rozozná čo je nebezpečné, raz som mu na ceste ukazovala aké nebezpečné je prebehnúť po ceste - bola tam mačka, ktorú prešlo auto a chápal to. Ale ako to začal chápať je úzkostlivý až príliš.
Je síce narodený v znamení Kozorožca a aj tak sa správa. On v podstate rozumie skoro všetkému, vie ktorý autobus nám je dobrý, ale aj tak by nemohol sám napr. cestovať, lebo neznáša zvuky, hluk, napr. vadí mu aj brzdenie starých autobusov. Vtedy vidieť na ňom, že to neunesie a začne plakať, v horšom prípade aj kričať,
v ňom to vyvolá paniku. Snažím sa mu pomáhať prekonávať ten stav, on si dá povedať a aj vie, že nič zlé sa mu nestane, ale aj tak to zatiaľ neunesie. Ale budem sa ďalej snažiť pomáhať mu to prekonávať, teraz skúšame homeopatika.
Aj obliekať sa naučil - trochu ho poháňam, aby to išlo rýchlejšie, aj topánky si zaviaže, len ešte slabo pritiahne.
Keď bol mladší skúšali sme to aj s kartičkami, ale nebolo toho veľa - dokázal pracovať aj bez nich.
Plynulosť času si časom osvojil, veľmi má rád kalendár a tam si vždy pozeral dni - pondelok, potom som mu hovorila ktoré dni ideme do školy a tak, neskôr som zistila, že vie aký deň je napr. 31.7. , alebo hociaký iný deň - on to má akoby ofotené v hlave. Aj hodiny si sledoval nejako po svojom, vždy vedel, kedy je čas ísť, ak som prišla do školy pre neho o 5 minút skôr, cítil, že ešte má čas. Ani nemal záujem sa naučiť hodiny, ale asi pred tromi rokmi sa začal o to zaujímať, takže sa podarilo ho naučiť aj hodiny.
Ale na všetko musí mať svoj kľud, inak to nešlo.


13. júl 2011 o 12:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@mpg To je super, keď to tak čítam, tak mám nádej, že aj náš sa to časom naučí, všetko má asi svoj čas.
13. júl 2011 o 12:51  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 to máme podobné, môj tiež keby bol bazén, trampolína a niečím trieskať tak je spokojný :slight_smile: a ešte miluje presýpanie šošovica, dnes cícer, naberá to lyžičkou do misiek :slight_smile: On si aj čaj sám naleje, zašroubuje pohárik, tiež utrie keď rozleje, akurát teraz má tie nekontrolovatelné záchvaty už ani v škôlke si moc nevedia rady a to nás zo srandy škrabe, štípe a pod, on to berie ako hru,je to náročné. Tiež sa radi topíme :D on zase sa neudrží ani s rukávkami pritom ako malý to zvládal.No ale ma odstrkuje, že sám, tak ho pustím, začne sa topiť a takto dokola :slight_smile: M. je dobrý, že sa udrží to je jedno, akým štýlom!

Anka to je fakt, ja tiež hovorím, že byť niekde na samote, kde máme dom, potok kľud tak neriešim. Ale tí ludia, okolie to je hrozné niečo. Dnes mi malý utiekol do podniku jedného u nás a hrnul sa k baru, miluje tie flašky tiež ako M. oleje. No si mala vidieť tie ksichty :( akoby ich šiel vykradnúť a to aj sme im hovorili už viac krát, že je autík. A to V. je krásne dieťa a na každého sa usmieva, ide po ulici pozerá ľudom do očí a usmieva sa. A ludia furt len tie nafučané ksichty ani na neho nepozrú.. No a pedagogičky nás ešte čakajú :(

dobré hry sú aj na www.skodahrou.cz také chlapčenské páčia sa aj synovcovi a neteri :slight_smile: aj sú také vtipné a jednoduché, no veď mrknite :slight_smile:

Valika tvoj Teuško je ešte maličký! Tam je ešte velký rozptyl. Pozerala som do PAS od Thorovej pekne tam popisuje dysfáziu od autizmu potom to sem prepíšem.

Valika môj malý sa naučil odložiť si šaty na skrinku keď sa ide kúpať :wink: a používa to už ako pravidlo. Preto je dobré im tie veci rozkrokovať, zvizualizovať tí šikovnejší si to môžu zautomatizovať a normálne to používať. Neznamená to, že keď dnes môj rod má schému na obliekanie, že ju bude mať aj v 20 :slight_smile: (ale možno áno, to ja dnes neviem).
On samozrejme je schopný sa obliecť aj bez schémy, ale to pri ňom musím stáť a pomáhať mu a cielom je aby bol raz, čo najviac samostatný.
S tým CD neviem, skús im napísať či by ti ho neposlali na dobierku. A či by nemohli zabezpečiť aj to prvé CD. Možno keď bude záujem, tak to urobia.

13. júl 2011 o 18:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alaska28 my bývame našťastie v jednej pomerne kľudnej časti, Maťo behá po vonku, on si robí také celé preslovy a pokrikuje. Ak to niekto počúva, tak si fakt myslí svoje... Aj náš ľubi utekať, hlavne do drogérií, veď vieš prečo. Skúseností s ľuďmi máme iste všetci a keď Maťko ešte k tomu hovorí zmysluplné vety, tak pôsobí fakt ako jeden rozmaznaný chuligán a niektorí nám to dávajú aj pocítiť.
Ja tak v duchu plánujem, že keď dievky trocha podrastú, alebo aspoň tá prvá skončí školu, že by sme kúpili malú usadlosť niekde mimo mesta, tam niečo chovali, lebo si neviem predstaviť už takého pubertálneho našeho s jeho nevyčerpateľnou energiou na našom malom dvore. Veľmi rada by som organizovala také nejaké menšie dovolenky/pobyty pre iné autirodiny, lebo takéto rodiny majú málo možností a my zase máme veľmi radi spoločnosť. Ale čas všetko ukáže :fearful: :confused: :confounded:
Jedno šťastie, čo mám je, že mám chápajúceho manžela, ktorý chodí pomerne skoro z práce. Síce peňazí je málo, ale je s nami a hneď je to ľahšie, keď sme naňho dvaja. Ja sa už aj bojím chodievať na dlhší čas alebo ďalej s nim sama. On je síce dobrý, ale keď mu niekedy prepne, veď to určite poznáš sama. A ako je väčší, už ho človek ani neodnesie, má 30kg.
A naozaj má zmysel učiť naše deti všetko, ja si myslím, že by sme mali od nich vyžadovať to, čo aj od ostaných detí. Keď im to nejde, tak vysvetliť, ukázať aj 100x. Aj náš som si myslela, že to alebo to sám nikdy neurobí, veľa vecí robí oveľa neskôr ako "normálne" deti, ale ten vývoj ide u každého pomaly dopredu.
13. júl 2011 o 19:01  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 to je aj môj sen!! Tak ak niečo poriešiš daj vedieť, prídeme :slight_smile: Teraz akurát sa chystám do Vizovíc ku kamoške a blbne mi notas, bliká obrazovka, to je už asi "hotovo" to ho mám len rok!!! a tam ho súrne potrebujem, je to rod. ukľudnovadlo!! Ja to poznám tie strachy, ja mám takú úzkosť vždy ísť medzi ludí, najradšej chodím, kde nikto nie je, ale poslednú dobu to nepovažujem za moc bezpečné sama s rod.niekde v lese :(

@magimary je úplne normálne, čo prežívaš. Mne to zvonka príde ako typická fáza popierania, ja som ju tiež mala a keď som ju mala presne ako ty som písala, že ju nemám :grinning: . Ale je to náhodou super, lebo to svedčí o vrelom citovom vzťahu k Tadíkovi :slight_smile: mňa tiež zaujíma aké bábenko k vám príde!! mňa by toto tiež bavilo robiť, ale som sama a nemám ani svoj byt k tomu hyper autík :(

@valika kľudne sa pýtaj ako mi neodíde PC tak budem odpovedať. Ja poznám prípad, kedy maminka mala pocit, že je malá autík už v 9m obiehali odborníkov a nakoniec to bolo "len" slabšie ADHD (posledné info) a zase mám kamošku, čo mi písala v 10m malej, že to bude autík a je to autík.. takže toto fakt nikto nevie predvídať. Ale je dobré, že si si všimla tak skoro, že niečo nesedí, matka to obvykle vycíti, ale u prvorodičky je to super skoro. ja som začala mať pochybnosti až tak okolo 18m.

Holky čo píšete, že dieťa niečo nerobilo a teraz robí, alebo robilo a prestalo (nejaký auti prejav) to je úplne typické. Môj rod. má tie prejavy stále iné a žial s vekom výraznejšie :( veľa vecí sa naučil,ale je to viac "vidno".

Lucka-rod je tiež krásne dieťa kto ho pozná vie :slight_smile: a tiež má prítomný pohľad a keď práve niečim netrepoce a nevýska, tak by nikto na ňom nič nepoznal. Autíci sú veľmi často pomerne krásne deti. A majú svoju charizmu :slight_smile:

S tým, že toto a tamto by autík nedokázal. To sa nedá tak brať, každý je iný, A ak ide o VFA, alebo AS oni sa dokážu naučiť všetko, tam sú viac-menej len zvláštnosti v soc. oblasti, záujmoch a správaní. Bohužial v takej miere, že u VFA to obvykle na samostatný život nie je :( (okrem veeelkých výnimiek). No nejaké chránené bývanie, kde by boli štastní, niekto by na nich dozeral, nejaká práca s asistentom a myslím si, že môžu prežiť pekný život. Ja už mám prakticky istotu, že malý skončí raz v nejakom zariadení, nemá nikoho, kto by sa o neho postaral, keď tu nebudem a na zázraky neverím :( Aj keby sa ako zlepšil, tak to viem, že na samostatný život to nebude. Už len nájsť vhodné zariadenie, kde mu bude dobre a kde ho vezmú. :(
Ono to ale zase netreba vždy brať tragicky, dnes už aj časť štátnych zariadení je pekne zariadená a dobrý personál tam je. A rovnako ako zdravé deti odchádzajú z domu v istom veku, tak aj tie postihnuté. Ale určite ho budem chcieť na to zvykať postupne, aby potom keď tu nebudem to nebol pre neho šok. (sorry za depresívne okienko :slight_smile:

@erikasadek keď čítam o tvojom Paťkovi, tak to je ako zázrak, je podobne starý ako môj a teda "nebe a dudy" :slight_smile:
Môj má tiež intenzívnu starostlivosť, ale od neho sa to akosi odráža (aj keď nie všetko,ale čo sa rečí týka).
Vo Francúzsku to máte super s tým systémom starotlivosti tu človek za všetko len platí a platí.
Holky nezzaložíme rannú péči? :slight_smile: mňa by to aj bavilo, len zadarmo sa to robiť nedá a zase za peniaze nechcem, jedine nejaké granty, alebo žeby to niekto zastrešil :slight_smile:
13. júl 2011 o 19:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alaska28 mne sa páči systém, čo majú v Írsku. Zjednodušene tam rodičia autidetí robia na skrátený úväzok a navšetevujú rodiny, najprv tie, ktoré dostali novú diagnózu. Vypočujú ich, podporia a vysvetlia, aké sú možnosti terapie, aké sociálne dávky majú žiadať... Potom robia aj dohľad a iné veci.To je celkom dobrý nápad, veď my rodičia sa vieme najlepšie vcítiť a sami najlepšie vieme, čo rodiny potrebujú.
13. júl 2011 o 21:37  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@alaska28 založte veru nejakú tú rannú starostlivosť! :grinning: ! Len či sa potom dostanete aj k nám na tie samoty, či sa zas všetko nesústredí okolo Blavy! :wink:
13. júl 2011 o 21:42  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pravdu mate, zeny!
keby mi aspon ta janosikova odpisalaaaaaaa :frowning2:

alaska, teba poprosim o ten rozdiel medzi D a A, co si spominala...

a dakujem za vysvetlenie (konkretne toho prikladu o odkladani siat). stale sa ucim... :slight_smile:
13. júl 2011 o 22:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a ta magi je kde?

magi, isto citas, tak aj napis, hej? :wink:
13. júl 2011 o 22:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Podobnú knižku vydal teraz i Andreas, sú tam tiež krabicové úlohy, kartičky, je k tomu tiež CD, stojí to 20 €, volá sa Vidieť znamená vedieť. My sme povyrábali škatuľky a ukladám do nich všetko, čo mám po ruke v rôznych farbách - vrchnáky z fľašiek, slamky, lyžičky, farebné kocky kocky, časti so stavebnice, figúrky z človeče nehnevaj sa... veľa vecí sa dá využiť, len ich potrebuješ min. v 3 exemplároch vo 2 farbách.
13. júl 2011 o 23:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
@alaska28

ahojte konecne viac casu baby , este ze je statny sviatok...

zazrak neviem ale viem jedno ze neskutocny pokrok spravil pato za ten cas co je v nemocke...
prvy uzasny pokrok bola terapia ponikov v nemocke specialnych.. zacal viac rozpravat vdaka tomu moj syn po prvy krat prisiel domov a zahlasil mama patrick bol na ponikovy vola sa romeo a je cierny!!!velmi patrick stastny... ja som myslela ze odpadnem podlomili s ami kolena a plakala som stastim nikdy dovtedy patrick ani pri otazke nebol schopny porozpravat aspon jednou vetou svoj den...!!!!!
neskor ponik ho naucil pocit strachu teda ziskal urcitu funkciu strach po par tyzdnoch mal strach ist na ponika vravel ze sa boji..... uzasne moj syn sa boji!!!!! prva bariera a krok za nami nevadilo ked raz znoav vysiel na neho tak tie 3 hodiny co travil na nom mu usli ako voda :slight_smile:
psychomotricika ci sam , alebo seance so mnou ho nesklutocne popohnali dalej vysledok ze uz nie je vidiet priepastny rozdiel medzi nim a jeho rovesnikmi na telesnej ....
mam pocit ze dobre cielena terapia robi zazraky ale u nas to musi byt kazdy den a nie hodinu dve do tyzdna!! vtedy nebolo nic vidiet :sweat_smile:
terajsii system rano skola na obed nemocka az do 16 funguje super a chodi aj pocas prazdnin.... takze do konca jula alebo pocas normalnych przdnin on pokracuje stale.... najlepsie na tom je ze sa tesi kam chodi.. takze som rada...
baby kazdej vam zelam aby vase deti robili pokroky averte ten den pride aj ked teraz sa vam to nezda ako mne predtym.. :slight_smile:
14. júl 2011 o 08:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Hlavne keby bola na Slovensku cieľavedomejšia diagnostika a pomoc pre "začarované" detičky, že.... :wink:
14. júl 2011 o 08:24  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@yukki Viete čo mne chýba ešte k tomu všetkému, že tieto deti nemajú žiadnu možnosť robiť niečo mimo školy (teda ak ich vôbec niekam do školy vezmú). Môj končí o 11.30 alebo 12.15 a učiteľky už nedočkavo čakajú, kedy ho vezmem, aby mohli odísť. A potom sme až do noci sami a vymýšľame mu program a to je niekedy najťažšie. Mne strašne chýba nejaké centrum, kde by boli nejaké učiteľky alebo len dobrovoľníci, kam by sme mohli ísť aspoň na hodinu dve, kde by mu niečo vymysleli a ja by som nohla aspoň prehodiť slovko dve s nejakou inou mamičkou. Máme tu kopec študentov sociálnej práce, ale nikto nikde, keď by bolo treba pomôcť. Sú mamičky, ktoré sú s takými deťmi samé a tie to potrebujú priam ako terapiu.
A aj to, že je jedna možno dve odborníčky na celom Slovensku na diagnostiku je tiež otrasné. A ešte sa k nim nemôžete ani dostať, skontaktovať (že Valika?). Každý rok vypĺňam nejaké dotazníky na diplomovky zamerané na autizmus a keď tie baby skončia, kde sú? Čo idú robiť na úrady alebo kde?
14. júl 2011 o 08:33  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
autor
@yukki no vies ono toje vsade nikde to nie je ruzove.... ale co ma svte na slovensku je ze ak nieco chcete pre svoje deti musite platit platita k tomu velmi draho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
osobne ak by bolo nieco tu nutne platit tak to by som proste nezvlkadala. pamatam sa na 3 seance u psychiatra 90 € statsie z epoistovna preplaca, ale hovrila som si kazdy tyzden jeden sek to dlho nezvladnem!!! a co ine veci.. proste taketo diagnozy su tu na 100% hradene a stat plati vsetko < naco davat p^reukaz postihnuteho ked nema narok na zdravotnu starostilovost ktora je hradena.. teda to je moja logika. :slight_smile: co s atoho tyka som sklamana co sa slovenska tyka.. :unamused:
inak nasla som toto // snad niekoho potesi.
http://pracovni-listy.blogspot.com/2011/06/posloupnosti-obrazku-2.html pracovne listy..
14. júl 2011 o 08:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@anka912 ale presne si to opisala kde su tie baby kde je ta pomoc!!
budem strasna pre ciganov pomoc je vsade a kde je pomoc pre dieto deti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
14. júl 2011 o 08:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek Ahoj Erika, aká telepatia, presne o tejto stránke sme sa deň-dva dozadu rozprávali tu na fóre. Ja som včera poctivo tlačila kopec obrázkov z tej stránky a Maťa s nimi trápila, ale tieto postupnosti akurát nie, myslím, že by tomu moc nerozumel, on nevyrába žiadne búdky. Preňho má zmysel to, čo robí aj on, napr. tie z tej hygieny ako-tak pochopí.
14. júl 2011 o 08:39  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@erikasadek Moja najstaršia dcéra, keď si hľadala nejaké štipendium do zahraničia, tak raz prišla ku mne a smrteľne vážne vyhlásila, že ona si dá zmeniť národnosť na rómsku, lebo aké oni majú možnosti.... a či by sme nenašli v našom rodokmeni nejakého toho Róma. Chcela ísť cez sociálne štipendiá, ktoré predtým x rokov fungovali a vyhovovali by sme aj našim "vysokým príjmom" aj ona známkami ale akurát ten rok ich zrušili...
14. júl 2011 o 08:42  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok