• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. júla 2017 
@senja těžko :( kdyz se nevi, který chromozom to ma svědomí ( kromě fragX a rettova s)
16. aug 2012 o 17:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Ja si furt rikam, ze kdyz uz mame mit autistu, porad je asi "lepsi" (pokud se to vubec da rict), kdyz je to to nejmladsi dite, rozhodne ne to prvni. Jsem z toho prave hodne nestastna, ze i druhe by pravdepodobne take bylo s PAS, a to jeste horsi. To uz bych psychicky nedala :frowning2: Ale ta touha po dalsich detech je pritom tak velka...
16. aug 2012 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@meesha To jsem si myslela :frowning2: ale vzdyt pritom je prokazany, ze kluci to maji casteji, tak pravdepodobnost projevu je vetsi :unamused: To uz je skoro to same, jako geneticka porucha vazana na pohlavi.
16. aug 2012 o 17:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja ¨njn, jenze kdyz bys mela holku s PAS, tak se da ocekavat zase tezsi forma, ev je na pohlavi vazany Rettuv syndrom :( ...si nevyberes. Ja o tom moooc premyslela, ale do dalsiho jdeme :grinning: jsem pripravena to risknout
16. aug 2012 o 18:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@senja bola tu o tom veľká diskusia- sisstin tu veľa o tom písala, ale ja by som asi šla do druhého dieťaťa, byť tebou.... mám pre to viac dôvodov, názorov, ale už to nechcem rozoberať. keby som ešte bola mohla- zdravotne a hlavne bola dosť bohatá, tak by som chcela ešte štvrté- skúsiť, či nebude zdravý syn. Ale to už je u nás nereálne.
16. aug 2012 o 18:01  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@meesha prečo si myslíš, že u dievčat by to bola ťažšia forma? :astonished: A Rettov syndróm je len syndróm, kde majú deti AJ autistické príznaky, nemá nič spoločné s klasickým DA. Tých syndrómov je veľa, kde je sprievodným znakom autistické správanie.
16. aug 2012 o 18:03  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Rhett je podtyp PAS :wink: stejně jako AS nebo Dětská dezintegrační porucha :wink:
16. aug 2012 o 18:05  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha volá sa to : Bamba Ice :slight_smile:
16. aug 2012 o 18:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin veim že sa tam radí, ale myslela som to tak, že nie je spôsobený rovnakou gen, poruchou, že ak by to bolo dievča- tak má reta, ak chlapec, tak je DA. Aspoň ja to tak chápem
16. aug 2012 o 18:19  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 no to ne :wink: ale Rhett je prostě PAS...narozdíl třeba od Westova syndromu nebo tuberozní skleroze a jiným, kde jsou ty auti příznaky pouze vedlejšími projevy té nemoci :wink:
16. aug 2012 o 18:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mojoli ďakujem za podporu a povzbudenie :wink: nie nič bližšie nie je :unamused: a keď som to i ob-telefonovala povedali mi, že je iba TT, v BA Dúbravke (čo je najďalej pre nás) alebo BA Andreas - čo je ale súkromné, cca 500€/mesiac, takže opäť nič pre nás :zipper_mouth: a o PK tiež nevedeli, to som si pri hľadaní našla sama... hmmm, bude to fyzicky i psychicky náročné, ale môj malý sa tiež rád vozí, takže bude aspoň zábava po ceste... Len stále musím dobre zvážiť a prerátať, či poberať OP a pracovať 4-5 hod. denne, alebo pracovať na plný úväzok a platiť opatrovateľku na tie 3 hod :unamused:
16. aug 2012 o 18:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Jeeezis, ty jsi ale chytra! :confused: Jakoze jsem to myslela v dobrem, vazne zasnu, zaskocila jsi me :wink: Ja o tom prave vim jen nutne minimum, tak to obdivuju :dizzy_face: Ja si o tm prave radeji moc nectu, ale myslim, ze az vicemene zvladnu etapu coming outu, tak mozna budu mit vic odvahy a chuti si o tom pocist :wink:
@anka912 @sisstin @meesha Ale porad je tam ta nizsi statisticka pravdepodobnost, ze se u holky vyskytne PAS nez u kluka. O tom Rhettove syndromu vim, ale stale si rikam, ze pomer je 5:1. Tak si to mozna trochu namlouvam.
16. aug 2012 o 18:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mimochodem vsimla jsem si u nas na sidlisti jedny maminky, co ma chlapecka (tak 5 let) a holcicky-dvojcatka (cca 3-4 roky). Prave jak jsem ji pozorovala jeste od doby, co chodila s dvojcatkama v hlubokem kocarku (a ja se svym synem take), ten jeji kluk mi vzdy prisel hodne zvlastni - nikdy jsme se s jeho mamou nebavily, ale treba jen tak zalezl do naseho kocarku, nebo sli kolem piskoviste a on najednou nabehnul, ponicil vsem prckum babovicky a utekl. Matka na to nikdy nereagovala nijak, ale jeho chovani mi nikdy neprislo, ze by byl pouze nevychovany. Napadlo me po case, ze muze byt s PAS. A ty holky-dvojcata k tomu... Tak jsem si rikala, zda treba nemeli tu selekci spermii. A tak me cela ta zalezitost se selekcii spermii napadla :slight_smile:
16. aug 2012 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja já si myslim, že tohle ti nikdo neudělá...protože ten gen, který způsobuje PAS prostě zatím není znám....a argumentovat tím, že to mají častěji kluci než holky, to podle mě neuspěješ :wink:
16. aug 2012 o 19:14  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Tak vis jak, me to napadlo uz skoro ze zoufalstvi.
16. aug 2012 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja jo, tak já to chápu...kdybych byla ještě někdy nějakým zázrakem těhotná (což jako neplánuju), tak bych taky chtěla holku právě z těchto důvodů...ale u nemocí, které fakt nejsou podmíněné pohlavím a nejsou genetické v tom smyslu, že tou nemocí trpíš ty nebo partner, to podle mě selekce spermií je nemožná :confused:
16. aug 2012 o 19:17  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Presne jak rikas, bohuzel :frowning2: Slysela jsem, ze pri umelem oplodneni za priplatek ti daji to pohlavi, ktere si vyzadas, coz je moznost jak vyselektovat holku (ale je to informace z kategorie "jedna pani povidala" - pry delali to na SK a jeste pred 5 lety). Kazdopadne je fajn, ze jsi spokojena s jednim ditetem, ja jsem prave puvodne planovala tak 2-3 deti. Akorat jsem nepocitala s necim takovym, jako prvni dite s PAS. Vlastne kazdy puvodne pocita jen s tim lepsim, ale tady ta pravdepodobnost je dost vysoka.
16. aug 2012 o 19:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja já nechtěla nikdy žádný, takže já to v tomhle mám vyřešené....ted je otázka, zda třeba biologické hodiny nezačnou tikat že :stuck_out_tongue_closed_eyes: ale momentálně druhé dítě opravdu nechci.
16. aug 2012 o 19:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja ja neviem, ci je to porucha receptorov, napisala som,ze je to moja uvaha, nie overene vedecke fakty...neviem presne ako to je, len uvazujem... :slight_smile:

@bluerose každý sme iný a každý reagujeme inak...a ak pred 20 rokmi , ked sa oxy nepodaval, bolo autistov niekolkonasobne menej a teraz, ked je jeho nepoužitie vynimočne je ich tak vela a ak si to spojim s tymi vysledkami študii, ze najviac autistov je medzi detmi, ktorych matky dostali pri porode oxytocin, tak mi to do seba zapada

nechcela som sa tu nikoho nijako dotknut, ani vyvolat take citove vylevy...co sa tyka podavania oxy, nechcem sa k tomu viac vyjadrovat, vsetko čo som chcela, som uz napisala :slight_smile:
16. aug 2012 o 20:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja Moja dcera zatial nema diagnostikovane nic, zrejme budeme spadat do nejakej lahsej formy PAS, mozno z tych divnosti uplne vyrastie a zostane nam len dysfazia, ale rozhodne nema Retta, tam su velmi velmi specificke priznaky a tazka ment. retardacia a tu moja dcera urcite teda nema. Takze moze byt dievca aj s klasickym detskym autizmom , aj aspergerom a to rozne funkcnym a s roznym stupnom mentalnej retardacie, alebo aj s normalnym intelektom. Co sa tyka autizmu u dievcat, jasne je iba to, ze su od prirody viac socialne a empatickejsie, ak sa to da vobec pri tejto poruche povedat. Ja zatial na druhe odvahu nemam.
16. aug 2012 o 20:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
..este vam do toho skocim
@dulkagabulka zaujimave s tym oxytocinom...ale napr. v UK sa oxytocin pausalne nepodava a tiez tu maju velke mnozstvo autistov
..ale tym nechcem zatracovat ziadne studie

..ja som citala v jednej knihe, pisal to americky doktor, zastanca hyperbarickej komory...ze autizmus moze mat za nasledok aj narocnejdi porod a s tym spojeny nedostatok kyslika v mozgu...boli tam aj nejake snimky mozgu pred aj po absolvovani hyperbarickej komory..ale on nerobil nejaku rozsiahlu studiu, skor to boli pacienti co sa ostali k nemu
..kazdopadne udaval u tych deti zlepsenia...ale citala som ju pred cca rokom, tak si presne vsetko nepamatam
16. aug 2012 o 20:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@senja no ja som mala stastie, ze ked sme sa rozhodli pre druhe dieta, syn nemal ziadne prejavy - mal cerstvo rok. Dcerka vyzera v pohode. Je to nasa mala herecka. Teraz ma obdobie vzdoru, tak sa trocha trapime. Aj sa spolu hraju, robi taku prirodzenu son-rise terapiu. vsetko po nom opakuje. Horsie je, ze sa jej nechce rozpravat, lebo ma mlciaci vzor. No teraz sa konecne rozkecala a hned vo vetach, Co tiez suvisi s malym, lebo aj on mi zacal viac rozpravat. Uz konecne castejsie komunikuje - sice len to co potrebuje. Stale ma prekvapuje novymi slovami a aj tie co vedel opakuje. Konecne zacal aj prstom ukazovat, co ma vzdy velmi dojme. Myslim ze malemu velmi pomaha.
16. aug 2012 o 20:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad podam mojmu manzelovi,aby zacal setrit :slight_smile:
16. aug 2012 o 21:51  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad jeee dik moc :slight_smile: musim to s nim zkusit :grinning:
16. aug 2012 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dobré ráno, mohla bych se příležitostně přidat nebo jste uzavřená skupinka?
17. aug 2012 o 09:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@luschma ahojky ak ti mozem poradit chod na urad prace v mieste bydliska poradia ti aspon v nasom okrese mam taku skusenost maly by mal mat narok na osobneho asistenta zalezi na miere postihnutia ci ma priznane ze je ZTP alebo TP hlavne sa nedaj odradit papierovackami ani jedna mama to nerobi aby z toho profitovala ale aby skvalitnila zivot svojmu slniecku :slight_smile: a este ten asistent az od veku 6rokov skus aj vas mestsky urad mozno by pomohli opatrovatelskou sluzbou prajem ti vela trpezlivosti :slight_smile:
17. aug 2012 o 11:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974 ahoj, děkuji za potvrzení zprávou, že se mohu přidat :slight_smile:

Já jsem na tomto serveru nová, přidala jsem se sem hlavně do skupinky mamin, co budou mít přírůstek v dubnu2013, ale náhodou jsem na hlavní straně uviděla tuhle diskuzi, tak jsem se začetla do poslední stránky a pár věcí mě zaujalo. :grinning:
My máme děti tři, teď čekáme čtvrté, prvnímu je 10, ten má dg. SPU, což je relativně v pohodě, druhému je 8, ten je SFA, teď jde do druhé třídy ve speciálce, do autistické třídy, třetí syn má 2 roky. Tam čekám, co přinese vývoj, na autismus to nevypadá, sociální kontakt má velmi dobrý, napodobivou hru také používá, deklarativní ukazování používá. Akorát nemluví, pár zvuků zvířátek, toto, tai (tady), papap a amam (jako jíst), no a špatně rozumí, takže buď je prosté opoždění řeči nebo výv. dysfázie. Taky tam hraje skutečnost, že se narodil o 6týdnů dříve, byl 3týdny v inkubátoru, měl těžkou sepsi. Navíc má doma vzor nemluvícího bráchu autistu, takže důvody jeho nemluvení mohou být různé, asi ještě počkám, co přinese čas. Přijatý je do školky, takže kdyby se dokázal zbavit plenek, může chodit na pět dnů v měsíci. Tak tolik k představení.
Děkuji za odkaz na očkování MMR, protože to právě nejmladší ještě nemá, náš autista začal být také autistický po MMR a vzhledem ke stavu řeči nejmladšího se mi do MMR ještě vůbec nechce, maximálně tak kdyby šly naočkovat samotné spalničky a příušnice a zarděnky by mohl prodělat ještě jako malý, ale nevím, jestli je samostatná vakcína. Dr. souhlasila s odkladem po 2. roce, což už má, ale já bych ráda ještě počkala a navíc, když jsem teď těhotná, žeprý není vhodné mu dávat živou vakcínu na zarděnky, abych je nechytla já :confounded: .

Taky jste se tady bavily o dalších dětech. My jsme měli třetího záměrně a dost nám to všem pomohlo, hlavně jsme se přestali tak soustředit na autismus druhého. Nejmladší je rošťák, autistovi dobrým parťákem na lumpárny a ten i slušně vývojově poskočil. Desetiletý si s autistou moc nerozumí a ten nejmladší nás všechny tak nějak spojuje :wink:

A chtěla jsem se taky zeptat na iPad. Zvažovali jsme ho koupit, ale dál jsme se nedostali. Hlavně by mě zajímalo, jestli jsou na to dostupné aplikace pro autisty, třeba jestli i máte nějaký odkaz, kde bych si početla víc, ať mi to tady nemusíte vysvětlovat .... nebo na které stránce jste se o tom bavily? :slight_smile: Je i něco stažitelné zdarma a kolik tak ty aplikace stojí? Tak možná bychom mu ho pořídili k Vánocům.
17. aug 2012 o 13:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@bahula Ahoj, k ipadu: zkus www.i-sen.cz :slight_smile:
Jsem moc rada, ze je tu nekdo, kdo se neboji vicero deti a ma pritom ma takove zkusenosti. My bychom moc radi meli alespon druhe, at uz to dopadne jakkoliv. Nemyslim si, ze je to ciste sobectvi. jak tu nekdo psal. Kdyz bude zdravy, moc to starsimu synovi prospeje (SFA), kdyz bude mit take problem...zvladli to jini, udelame take, co bude v nasich silach. (Vim, ze cim by byli starsi, tim by to s nimi bylo narocnejsi, nevidim veci super ruzove. Dve auti puberty pohromade :D ...) Citim, ze za ten risk nam to stoji. Popravde si take myslim, ze by nas to trochu psychicky nakoplo, moc jsem o tom premyslela, kdyz jsem koukala minuly mesic na lehce pozitivni test (bohuzel to nedopadlo, za tyden bylo po vsem)
17. aug 2012 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@meesha možná kdybych měla prvního autistu, bála bych se taky jít do druhého. První je ale zdravý (no dobře, je dyslektik, ale přežije ve společnosti), druhý se nám narodil 2r2m po prvním a autismus se začal projevovat cca v 16měsících. Já šla do třetího s vírou, že bude v pořádku, protože v pořádku je i ten první ..... a když jsem se tu nedávno hroutila, jestli není 3D autista (když špatně rozumí a nemluví), muž se na mě nechápavě díval se slovy "no a co, i kdyby byl, s tím jsi musela přece počítat, že to tak může být .... a zvládáme jednoho, tak budeme zvládat dva, podívej se na Vojtu (autista), dyť je strašně šikovný" Muž je takový pozitivní v tomto směru.
Sobectví .... nevím, mi zase přijde sobecké mít jenom toho autistu, protože díky našemu 3D vidím, že Vojtovi prospívá. A když se bojím druhého autisty, ale po dítěti toužím, tak pořád si to druhé mohu adoptovat.
Držím palečky na //, já tak dopadla v květnu, // byly a za pět dnů přišla MS
17. aug 2012 o 14:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok