Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

jaron
13. nov 2009

Ahoj Erika,

moji známi majú chlapca asi 10 ročného. Nemajú to ľahké, ale snažia sa mu pomáhať čo najviac. Možno sa mi podarí ich raz sem zapojiť do diskusie. Píšeš, že ešte nie sú vysledky, aj tak sa ti zdá, že je to už isté?

teodorka
13. nov 2009

aby si tu eri nebola sama ...vsetky desperadky S Tebou citime 🙂 🙂

bobulle
13. nov 2009

Eriko,
je mo to líto 😔 a snad se to nepotvrdí 😔
Autistické děti znám (z dětského domova, kam jsem chodila jako dobrovolník). Pokud vím, tak i autismu je více druhů, nebo děti mají "jen" autistické rysy...
Můžu se zeptat, jak se to u malého projevuje? 😕 A jak dlouho to pozoruješ?
Držím pěsti...

mywiel
13. nov 2009

Ja som bola aupairka a starala som sa o 4rocného autistu, chodil aj do specialnej skoly. Pri porode mu chybal chvilu kyslik... ☹ Na pohlad normalny chlapcek az na to, ze ked bol medzi detmi tak sa z neho smiali, lebo bol velmi slusny, vzdy sa detom predstavil a povedal im ako sa vola, kolko ma rokov, kde byva a deti nanho kukali ako nik sa ta nepytal.... ☹

mywiel
13. nov 2009

Inac je velmi samostatny az na to, ze ked nieco chcel tak miesto toho aby mi to povedal tak sa hadzal o zem a zuril a plakal ked som mu nerozumela, tak som mu vzdy povedala pod mi ukazat co chces.

mywiel
13. nov 2009

Ked pozeraval telku tak bol na nej nalepeny na 20cm a vobec ma nepocuval ked som mu daco hovorila, bol vo svojom svete, ale vsimla som si, ze niekedy to vyuzival bol presibany, niekedy pocuval co sa mu chcelo ked som mu vravela Eduard chces cokoladu tak to pocul, ja si myslim, ze rodicia ho velmi maznali a lutovali a on to trosku vyuzival. 😉

bobulle
13. nov 2009

Eriko, ale kluky máš krásné 😵

erikasadek
autor
13. nov 2009

jej, ahoj jaron.. 🙂

no vysledky budu kazdu chvilu maju mi zavolat a potom musim prist, osobne co preferujem, ak by so to mala dostat postov asi by ma slak trafil...

povedali mi v novembry, tak neviem kazdy den cakam ,na ten telefon.. ☹

teo si poklad. ja viem..

bobule.. no prejavuje sa to u neho od , jedneho roka; len som to nevedle a nevidela..

mam silny pocit ze to bude s MMR vakciny kedze po nej prestal rozpravt a prestal, hovorit aj sklovo mama..
do dvoch rokv nic, ani slovo a hlaska, a uzatvorene sa hral..
vtedy som nai nevedela , ze to moze byt priznak.;

takze , nerozprvala ked zacal tak nezrozumitelne;.. caste kriziy, v 18 mesiacoch na kazde nie sa mi vyvracal na povel, aj 20 krat za den.. no hroza; potom uz len kriza , za ckolvek sa kazdu somarinu, najprv sme si mysleli z eto je normal ma silnu povahu a tak , nepopusti..

lenze nastupil do skolky a bol to trapas po tyzdni som ho musela vytiahnut a vratit ho po 3 mesiacoch..

co neboil problem ale nerozpraval , a neprisposoboval s akolektivu. vobec..
ked s abude 20 deti hrat alebo tancovat tak on urcite nie, a hlavne stale im drhol niekde ,bez slova..
nic nechcel robit, teda opakovat nieco po niekom , nedokazal..

ked mal 3 roky tak s ato len zhorsovalo, nerozpravl na svoj vek, nedokazal sa zapojit ani do hier s detmi, ako je futbal, proste zobral loptu do ruk a utekal prec.. inak to urobi aj teraz...

a deti nechapu co sa deje;.
je toho vela.. vela veci som nechapala a nedavala do suvislosti, ae hranie sa, s autom bolo , cosi coo sa nechel zbavit ani , pri jedeni, ani pri spanku, ale nie ako ine deti, ale len tocit kolesa dookola..
niekedy ked s arozprvam, akoby ma nerozumel, snazi sa , ale nic vidim v jeho ociavch prazdno.. to iste signalizovali aj so skolky takze som nebola sama.

myslela som si ze mi uz sibe..
nedabno bol tu v fr dokument a boli tam 4 rodiny , uplne ine pripady autistickych deti a prve dieta , malo 5 rokov , ked osm pozeral 20 minut reportaz s nim akoby som videl amojho syna, a aj moj muz kory doteraz to nechcel priznat ze nas syn ma problem to bol atiez kapitola sama o sebe, pretoze aj voci nemu som musela posledne 2 roki bojovat a hadat s adost casto.. nie je to lahke...

erikasadek
autor
13. nov 2009

mywiel asi nieco podobne aj pato, dokaz epovadat ze s avola patrick a mam 4 roky ale inak nic viac amas pravdu pride k detom toto povie, bon jour , volam s apatrick,a ma 4 roky apotom uz len nieco nezrozumytelne a deti, sa lenpozeraju a ten je co zac... ☹

telka a pocitacove hry je kapitola sama o sebe, jeto jeho svet a nedaj boze nieco zmenis tak je hned kriza, najhorsie je ked sme vonku ludi abudu na teb apozerat styl , kedy mu hodlas dat facku aby s ato dieta spamatalo.. 😖

kedze nechapu..

doteraz som nevedel apreco si zatvara casto usi teraz vdaka tomu dokumentu u zviem ak ma strach..

dotera zho naucit urcite veci ako ze cesta je nebezpecna to bol boj , ikdynedokazal pochopit nebezpecenstvo.. teraz sa len naucil ze ked je zelen atak mozme ist ana cervenu stat ato treba dodrzovat. inak kriza

viete si predstavit ak niekto prejde na cervenu chodec .. ten s aide zblaznit nie stop stop je cervena, mama mama!!!! nesmei prejst

inak pozna znacky aut, z dialky , co kazdeho , ohromi ale inak ziadna konverzacia...
nic . len zakladne frazy....

erikasadek
autor
13. nov 2009

dakujem.. 🙂

myw, no j aho nerozmaznavam, aj som na neho dost tvrda inak s anepohneme, dalej a mam pocit ze , aj ked jemu sa vela nepaci , teda zmena, su caste krizi, moji susedia ma musia strasne zboznovat.. 😠

tak neako mam pocit ze vzdy urobi v niecom neaky pokrok..
pr

beruska2x
13. nov 2009

erika.. ja s tim zkusenosti osobni nemam, jen chci rict ze ja treba autisty nevnimam jako postizene lidi .. jsou jen proste jini, nic je neboli, netrapi, maji proste svuj svet...
ano potrebuji svuj rezim, navyky a jejich rodiny to maji tezke ale myslim ze kdyz uz pak vis a casem poznas co v jake situaci delat a jak rena co reaguje tak se s tim necha docela v pohode zit...

bobulle
13. nov 2009

Eriko,
autisti nechápou abstrakní pojmy jako nebezpečí 😔
Jako to očkování mě fakt děsí... teď jedna mamina psala, že její malé se rozjela epilepsie po hexe, ty že máš podezření že je to spojené s očkování MMR... moje dcera měla špatnou reakci na 3. hexu... no potěš... 😖

erikasadek
autor
13. nov 2009

beruska ty mozno nie, ale lekarsky je to handykap.; a takto sa to aj berie, ja uz dva roky lietam dva krat do tyzdna, na seance s nim .. ci , ku logopedovy, alebo , na skupinovu, seancu aby sa naucil pomaly prisposobovat kolektivu a inym veciam, bez toho aby mal krizu..

ja sa musim s tym zmierit sama, a viem ze ka s amu budem venovat a ko doteraz, len teraz uz budem aj vediet ako na neho.. a vel aveci sa tym aj vysvetli..

kazdo denny zivot aj s lahkym autizmom ak sa potvrdi ni eje lahky ver mi..
a on ma aj mladsieho brata.. takze , urcite veci , si nevei vysvetlit ..

erikasadek
autor
13. nov 2009

bobule, tak to nechapal ako dieta dam Ti priklad, ako maly sa snazil dotknut rychlovarnej kanvice.. tak som mu zobrala ruku a ze pozri , horuce.. aby vedel co znamena slovo horuce..
mozes si byt ista ze on ju stiahol a le za 4 secundy ju tam daval znov a aznova koby sa nic nedialo. ziaden reflex nebezpecenstva.; doteraz..

on nechap ez eniekto moze byt zly, a ako to moze byt niekto zly. nikdy mu to nevysvetlim..

mywiel
13. nov 2009

Jemu dost pomohla ta specialna skola, tam ti ucietlia vedia co treba a co nie, on normalne ukladal hracky tam, co doma sa mu nechcelo, inac sikovny chlapcek, aj zlaty, len pri ostatnych bol akoby o dva roky pozadu, preto ta speci skola je fajn, tam ich vela ucia. A samostatny bol, usiel mi z ihriska vsade som ho hladala a on zobral sestre trojkolku a siel za nou do skoly sam co je takych 10 minut peso. 😨

erikasadek
autor
13. nov 2009

myx ved to ze pato jke sikovny ale vvela veci , nechape, dokonca aj ucitelka je sneho na makko, nechape ako moze rozumiet teda urcite veci robi, aj ked dava najavo ze nerozumie a zrazu zacne robit veci..

mywiel
13. nov 2009

A vecer aby nemusel ist spat tak chodil 100x na wcko a len tam sedel, len aby nemusel do postele a to bolo uz aj 23 hodin ale to by urobilo asi kazdé dieta ked nechce spat... 😅 😀 😀

mywiel
13. nov 2009

Presne oni su v niecom tak inteligentny ze som len kukala za kolko sekund vie poskladat puzzle! 😕 😅 😨

erikasadek
autor
13. nov 2009

no u nas ma svoj ritual, takze nocne , plakanie som nikdy nepoznala, vie ze ma ist spat a ide bez placu, lebo je to jeho ritual.. ale napriklad teraz bol vybuch hraje playstation, ma tam auta a zmenila som mu , trasu , no to bol cirkus. treba zazit..

babula90
13. nov 2009

Erika, sú ťažšie aj ľahšie formy autizmu. Deti nemajú zvyčajne s okolím očný kontakt, dokážu sa celé hodiny prehrať s 1 vecou, ťažko znášajú zmenu- napr.cesta do obchodu musí byť po tej istej trase, majú radi rituály, atd.
Existuju špeciálne škôlky pre takéto deti.
Odporúčam Tebe aj manželovi úžasnú knihu:
http://www.martinus.sk/?uItem=31734
Nemám také dieťa, ale keďže som knihomoľ, knihu som čítala. Je úžasne spracovaná, napísala ju mama autist.chlapčeka, su to podrobné zápisky, chlapec je mimoriadne nadaný, šikovný, chodí do školy pre nadané deti, ale mama musí byť na hodine s ním, inak by to nezvládol. Veľmi sa mu venovali a posunula ho ďalej. Netreba ho ľutovať, treba teraz s ním začať pracovať a výsledky sa dostavia.
Držím Vám palce!!!

mywiel
13. nov 2009

Ani on neplakal ale som vedela ze neprejde 5 minut a uz to bude chcem pit a za dalsich 5 cikak a tak dookola. A ked sa malo ist von a on nieco pozeral v telke tiez cirkus. Ale co bolo s nim super, ze nebol zakerny na rozdiel od jeho sestry!! 😠 On deti ani nebil, ani neplul, ani nebral na silu veci druhym. 😉 slusny velmi. 🙂

sasulec
13. nov 2009

erika,tiez som bola v detskom domove,ked som si robila kurz profi mami,s tymi kolesami na aute si mi pripomenula jedneho chlapca..
boooze,ako je mozne,ze sa moze nieco take stat..z ockovania,z povinneho.. 😠 ☹

mywiel
13. nov 2009

Ano jeho skola tiez posunula dalej ta specialna a fakt ze vysledky sa dostavia len treba trpezlivost. 😉

mywiel
13. nov 2009

Erika ja som sa najviac bala ked mi zdrhol, ze keby niekto zly ho chcel nalakat domov tak by fakt nemal problém, on siel s hocikym...

babula90
13. nov 2009

autisti nerozumejú významu niektorých slov- nič im to nehovorí. Budete potrebovať kartičky- taak sa pracuje s takými deťmi. Nevedia vyjadriť svoje emócie, hoci by veľmi chceli...
Musíš sa obrniť veľkou trpezlivosťou a je dobré, že máš ešte 1 dieťa, to by ho malo ťahať!
Žijú vo svojom svete, postupne prídete na to ako sa k nemu priblížiť. Môžeš napísať aj tej mamine, čo napísala tu knihu. A celej rodine vysvetliť diagnózu.

babula90
13. nov 2009

veeeľmi veľa trpezlivosti. čím viac sa mu budeš venovať, tým viac mu uľahčíš život a začlenenie do spoločnosti.
Nikdy nebude samostatný, ale môžete sa k tomu priblížiť. Najlepšie by bolo ostať doma s ním.

flamenga
13. nov 2009

http://bednar.blog.sme.sk/c/12354/Kedy-pozor-na...

dobrý článok, ktorý píše otec z vlastnej skúsenosti

babula90
13. nov 2009

ano, autisti sú ako nepopísaný papier, nie sú zlí a násilie vyslovene neznášajú, boja sa všeličoho.
Treba pochopiť ich dušičku a stáť pri nich, nech sa deje čokoľvek.

mywiel
13. nov 2009

Ale kontakt v tej speci skole je fakt dolezity, len doma nestaci, on chodil 2x do tyzdna. 😉

erikasadek
autor
13. nov 2009

myw tak to je to pato nevie vobec klamat, nie je zakerny nic take, ako deti v jeho veku, a ni tomu nerozumie...
co to je.. proste je take nevinne dieta...
pekne zdravi a dakuje.. ale inak , zivot ako taky mu je cuzdi. ziadne otazky a odpovede..
no l moj sa vel anaucil an aslovensku na kupalisku , a tak to praktizoval, kusanie a podobne.. co skusil dokonca ho jeden fagan, chcel utopit v kupku lebo mu neodpovedal, len sa smial ked rozprval, pato velmi nerozumie slovenscine, tak si vies predstavit milo sa smial a ten debil ho chcel zato utopit len krical, ja ta utopim; a zacal, ked osm ta , prisla lebo cele som to videla, s hrozou len ma delil plot ako to je na kupaliskach tak si mal vidiet ten cirkus..

a vtedy som bola nasrata bolo tam vel avyvalenych dokonalych mamaiciek anijedna si to nevsimla... zato pata si hned a vzdy vsimli z akazdy jeho pohyb.. 😠

ten chalam mal asi 5 rokov co ho topil a vsetky ostane deti s asmiali len..

taka je realita..

prisla som domov ako zbity pes po tomto bolo mi strasne do placu..
uz len kvoli nemu, on stale nic nechapal..