Ako zvládnuť vzťah s partnerom, ktorý má črevné problémy?
Ahojte, potrebujem sa trosku vyrozprávať. Môj priateľ ma chorobu čriev a ja už to normalne nedokážem znášať. Ja chápem, že on je chorý a on zato nemôže, ja všetko chápem a snažím sa mu pomahat aj byť tolerantná, ale občas už nevladzem a ani už nechcem popravde. Akútny stav ma už možno 3 roky v kuse. Prestávky 2 týždne sem tam pri zmene liekov nerátam. My nemôžeme nikam ísť aby tam nebolo WC. To že by som rada išla na nejakú túru, celodenný výlet a tieto veci ani už nesnívam. Ja ho všade len čakám, či ideme na kávu, na večeru na prechádzku. Všade sedím sama pri stole a jem, pijem kávu lebo on je na WC. Aj niekoľkokrát. Ideme do obchodu - ja idem on je na WC. Z každej cesty sa ponáhľame domov na WC. Nebývame spolu. Koľkokrát potrebujem do nejakej hodiny byť doma alebo niekde, neda sa nestihnem lebo čakám kým sa vráti z WC. Ideme pozerať film, pozerám 3/4 sama. Bol v našom meste hádam už na každom verejnom WC, čo akože popravde mi tiež veľmi príjemné nieje. Už radšej si plánujem veci sama, ale takto ten vzťah len upadá. Mne je ľúto, že je v takom stave, bavíme sa otom, jemu je tiež ťažko, ale popravde na začiatku ma stalo veľmi veľa úsilia a hádok mu vysvetliť, že na kortikoidy nemôže piť alkohol ani keď sú tam kamoši, tvrdil mi, že take veci nerieši … proste na chorobu kašľal, až keď videl že je to fakt vážne začal sa liečiť, ale myslím si, že by mal trošku pridať. On len čaká vždy na nové a nové lieky ktoré nepomáhajú. Síce nejaké veci vynechal, ale žiadnu diétu nedrží, neberie žiadne probiotiká, vitamíny proste chcelo by to trošku niečim prispieť keď vidí ako to je. Prosím Vás nepíšte mi tu aká som mrcha, že on je chorý a mne “sa nechce čakať” lebo tak to nieje. Len ja už som proste vyčerpaná a veľakrát z toho čakania aj nervózna a asi mu mám za zlé že preto celé nerobí trochu viac …
Stručné zhrnutie
- Chronické zápalové ochorenia čriev (ulcerózna kolitída, Crohnova choroba) môžu spôsobiť časté urgentné návštevy WC, obmedziť cestovanie a spoločenské aktivity a zhoršiť kvalitu vzťahu, ak pacient nedodržiava liečbu a režim.
- Liečba spomínaná v diskusii zahŕňa kortikosteroidy (prednison s príkladným režimom 40 mg → 20 mg), Imasup (užívanie uvádzané 3× denne), biologickú liečbu a zmenu biologickej liečby pri neúčinnosti, spolu s diétou, vynechaním alkoholu a úpravou životného štýlu.
- Doplnkové a alternatívne možnosti diskutované v téme zahŕňali probiotiká (Iprobio HIT), Aloe, psyllium, antibiotikum Normix pri akútnych stavoch a návrh fekálnej transplantácie; chirurgické riešenie môže viesť k odstráneniu časti čreva alebo vyvodu (stome).
Q: Ako sa bežne lieči akútny zápal pri ulceróznej kolitíde alebo Crohnovej chorobe?
A: V diskusii uvádzali kombináciu kortikosteroidov (prednison, príkladne 40 mg s následným znižovaním na 20 mg), imunosupresívne lieky označené ako Imasup (uvádzané 3× denne) a následne biologickú liečbu pri nedostatočnej odpovedi.
Q: Kedy sa uvažuje o zmene alebo o začatí biologickej liečby?
A: Podľa príspevkov je biologická liečba nasadzovaná po zlyhaní kortikoidov a imunosupresív, a v diskusii bol spomenutý prípad čakania na zmenu biologickej liečby pri pretrvávajúcich zápaloch.
Q: Aké diéty a životné zmeny odporúčali používať pri aktívnom zápale?
A: Odporúčané opatrenia zahrňali vynechať alkohol, obmedziť kávu, znížiť konzumáciu mastných jedál, pečiva, strukovín a sýtených minerálok a počas aktívneho zápalu držať prísnejšiu diétu.
Q: Ktoré probiotiká alebo doplnky boli v diskusii menované?
A: Ako konkrétne boli spomenuté Iprobio HIT probiotiká, Aloe (doplnok odporučený lekárkou v príspevku) a psyllium; pri akútnych stavoch používali aj Normix.
Q: Kedy je potrebná chirurgická liečba a aké sú možné výsledky?
A: Viaceré príspevky poukázali, že pri pretrvávajúcich zápaloch a nedodržiavaní liečby môže dôjsť k odstráneniu časti čreva alebo k vyvoleniu stómy (vyvod).
Q: Existujú rýchlo pôsobiace nové lieky, ktoré boli v diskusii spomenuté?
A: V diskusii bola spomenutá značka Rinvoq (uvádzaná z letáka ako liek na zápalové ochorenia); jedna používateľka popisovala rýchlé zlepšenie pri inej diagnóze, čo je však anekdotické pozorovanie a nie všeobecné odporúčanie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pacientova disciplína v liečbe a úprava životného štýlu (žiadny alkohol, úprava stravy, dodržiavanie liekov) sú považované za kľúčové pre stabilizáciu ochorenia.
- Pri neúčinnosti jednej liečby je bežná praktika prejsť na inú biologickú liečbu alebo zvážiť chirurgické riešenie, ak zápal pretrváva.
- Chronické črevné ochorenie môže viesť k zhoršeniu vstrebávania živín a k riziku anémie a ďalších komplikácií.
Sporné názory
- Niektorí považujú prísnu diétu a zmenu životného štýlu za rozhodujúce a v niektorých prípadoch postačujúce, iní tvrdia, že bez efektívnej medikamentóznej alebo biologickej liečby nejde ochorenie uspokojivo kontrolovať.
- Niektorí odporúčajú ukončenie vzťahu s pacientom, ktorý liečbu nedodržiava, zatiaľ čo iní zdôrazňujú potrebu empatie a opory počas liečby.
Otvorené otázky
- Ktorá konkrétna biologická liečba bude účinná pri pacientoch, ktorí nereagujú na súčasné biologiká?
- Do akej miery môžu probiotiká ako Iprobio HIT a doplnky typu Aloe prispieť k dlhodobej remisii u jednotlivých pacientov?
- Kedy je voľba chirurgického riešenia (odstránenie časti čreva, vyvod) nevyhnutná vzhľadom na opakované zápaly?
Spomenuté značky a firmy
žiadne
Spomenuté produkty a metódy
prednison 40 mg, prednison 20 mg, Imasup, biologická liečba, zmena biologickej liečby, Iprobio HIT, Rinvoq, Normix, Aloe, psyllium, fekálna transplantácia, probiotiká, kolonoskopia, odstránenie časti čreva, vyvod (stoma), diéta pri zápale
Miesta a osoby
BB, Brandon Bays, Kavalirovci
keby sa poctivo liecil a zalezalo mu na tom sa vyliecit ok ..ale ako pises,ze caka a nic neriesi nestuduje riesenia etc -utekaj ...
On doteraz kašľal na teba a tvoje potreby, tak sa vykašli aj ty naňho. Neverím, že pri správnej diéte by to nebolo lepšie.
Ja ta chapem a je na tebe co.si zvolis. Cis nim alebo bez neho. Ale poviem ti su aj horsie veci..zeny ktore sa.staraju o muzov na vozicku leziacich chore deti a ''musia'' vladat. Je to o tebe a tvojom zivote a prioritach. Co si vyberies to budes mat. Jeho do toho teraz netahaj. Sama sa rozhodni ako a s kym chces prezit zivot. Ty sa .mozes rozhodnut. Zena ktora ma chore dieta na vyber uz nema. Vas vztah by to asi aj tak casom dobehlo.
@ukgirls poctivo sa liečiť je pre neho momentálne stav chodit k lekárovi. Otom koľko čaká vždy na termín a že stále ma “čakať” pol roka kým nové lieky začnú účinkovať, to pri našom zdravotníctve asi nemusím spomínať. Nuž nepomáhajú mu. Navrhovala som mu už nejaké prísnejšie diéty, doktorka mu odporučila Aloe, vravela som mu nech skúsi študovať, nájsť ľudí na internete, čo s tým tiež súperia možno by niečo pomohlo. Proste aspoň tá snaha. Takto mi stále len hovorí, hej hej som objednaný …
Ultimátum, buď sa bude o svoje zdravie starať a so sebou niečo robiť alebo rozchod. To nie, že to nemá riešenie a vykašleš sa na neho, to je ním a ničí život sebe aj tebe.
podla mna nie je ok, ze je v takom stave, ved aj ti co maju ulceroznu kolitidu alebo morbus crohn, tak ziju viac - menej normalny zivot. On je nedisciplinovany. Treba sa s nim porozpravat, ze ty to nezvladas, ze nemate ziaden spolocny zivot. Chod spolu s nim k lekarovi a treba mu nastavit normalnu liecbu, ze ak nebude spolupracovat, tak ty to nezvladnes a bude koniec.
@gribka1 mne už praskli nervy a povedala som mu, že ja už proste čakať stale sama niekde nemienim, v zlosti som mu povedala nech to nejak radikálnejšie už rieši. Začal ma obviňovať z toho, že ísť somnou je pre neho stres lebo sa budem “sťažovať” že on je na WC. Že ani na WC ísť nemôže. Takže najnovšie už zato môžem ja, že sa nevie vyliečiť lebo ja mu robím stresy ...
Inak este moze prist aj o nejaku cast creva, ak nebude dosledne dodrziavat liecbu a moze mat vyvod. Skus sa s nim vazne porozpravat.
okrem toho, ak bude mat neustale zapal v crevach, tak sa budu aj zle vstrebavat ziviny, napr zelezo a bude aj anemicky, hrozia dalsie problemy
Ľahšie mu je obviniť teba, akoby sa mal posnažiť. Jemu nie je trápne, že sedíš kvôli nemu doma, že nežiješ? Ono ak by skúšal meniť stravu, jedol výživové doplnky, nepil alkohol a iné snahy, tak by si vedela byť trpezlivejšia. Ale takto sa ti vôbec nečudujem.
Má autoimunitne ochorenie čriev? Tu sú kortikoidy veľmi účinné pri správnej diéte. Ale ak na to kašle.....
@zuzana76 on je sledovaný, chodí stále na kolono, zápal ma vždy.. Sám hovorí že on roky nebol na WC na malej potrebe. Momentálne už je na biologickej liečbe, ale nepomáha. Vravela som mu, že proste tým padom musíš niečo zmeniť. Hovorila som mu nech skúsi aj možno zmenu lekára, nejaké centrum, neviem aké sú možnosti … dieta a nejaké doplnky sú podľa mna základ
To ze je chory vazne chorý na črevá je realita aj obetu treba.
Ale to že neni sebec neni nikde zatial napísané. Neni lajdavý k sebe ( neda si povedat tvrdohlavost ) a sebecky? Ak ano tak ja by som s takym nebola ani sekundu. To uz ty musíš "cítit "na MK vás nevidime a nepozname.
Tipujem že ulcerózna kolitída, mám ju aj ja. Ak si doteraz neuvedomil aké je to vážne tak je asi len hlúpy. Ale kľudne mu povedz že základ je nepiť vôbec alkohol, kávu počas zápalu radšej pomenej a najhoršie je prechod medzi zimou/jarou alebo naopak. Vtedy zvyknem mať aj ja problém. A nech sa poradí s doktorom o kombinácii liekov prednison a imasupu. Keď sa potlačí aktívny zápal, prednison znižovať dávky až úplne vynechať. Imasup je viačenej bezpečný dlhodobo. Inak nejakú extra dietu nedržím, len počas aktívneho zápalu. Teraz som mal pokoj rok aj pól ale prišli Vianoce, rezne a šaláty, do toho nová práca kde mám zodpovednosť a stres a zase je to také všelijaké takže idem zase vzorec: žiadny alkohol, menej mastné jedlá, menej pečiva, menej strukovín, žiadne minerálky s bublinkami, do toho prednison 40mg, po týzdni na 20mg a do toho imasup 3 krát denne, treba kúsok pohybu ale aj oddych je dôležitý. A ešte keď som na začiatku mal taký problém ako on, že nedalo sa zastaviť ten zápal, schudol som 11 kg, doteraz ích neviem nabrať naspäť. 😄
Tak keď vie,že je chorý a ešte si vypije...a ty sa máš stresovať a brať ohlady,no nie dievča zlaté. On nech sa dá najskôr do poriadku a ty by si mala porozmýšľať,či tebe jeho stav stojí za to,keď on na to kašle.
@grof_monte_christo kortikoidy pomáhali prvý rok, potom už boli neúčinné a prešlo sa na bio
@stefan055 ďakujem za radu, práveže prednison už vôbec nezaberal a nemohol ho už ďalej užívať. Imasup mal pol rok a to akoby nebral nič, tam sa mu stav zhoršil. Mierne krátkodobé zlepšenie prišlo pri začiatku bio liečby, ale zachvilu bol opäť tam kde stále. Teraz čaká na zmenu bio.
@zuzanita1609 chcem veriť, že teraz by sa už nenapil … ani keby mal príležitosť, lebo popravde to by som sa v tej sekunde otočila na päte ..
Nie ani pri spravnej diete by to lepsie byt nemuselo, to Ti pisem ako clovek kt. Ma tiez rovnaku chorobu . Verim ze najde liecbu ktora mu bude vyhovovat a pomoze mu. To ze on pije je jeho sprostost,bohuzial,hadam sa teda potom nestazuje. Ak Ta obtazuje byt s nim, tak nebud. Najdi si stastie inde ,preco nie
Samozrejme že to nemalo účinok keď viedol taký životný štýl. Ale ak sa mýlim, tak prepáč.
@ivik4 ja to necítim tak, že by som od neho odišla lebo je chorý a ja nemôžem robiť všetko čo chcem. To sa môže stať v živote každému … avšak je pravda, že nejaké veci mi vadia pasivita, nezáujem o moje potreby a najnovšie to obviňovanie, že vlastne ja zato môžem. To bude aj vlastne deti obviňovať, že mu spôsobujú stres … myslím, že tie na neho nebudú čakať, tak ako ja …
nuž, keď jemu na liečbe nezáleží…