Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Ďalšie dieťa popri chorom

citronade
22. júl 2015

ahojte, uz som tu pozakladala par tem ohladom zdravia mojej dcery...symptomy pribudaju, intuiicia je od zaciatku, vsetko je v stadiu diagnostiky... ide o konkretnu diagnozu ktoru som si myslela, ze ma ked zacali pribudat symptomy...ide o vzacnu, detsku chorobu, ktora konci smrtou cca v 30rokoch, v 20, je spojena s rakovinou a s oslabenou imunitou... nie som lekar,ale ako matka ktora vidi dieta denne, som na neurologii vsetko povedala a tiez to, ze si myslim, zeby mohlo ist prave o tuto diagnozu a ze ci by nebolo dobre ju prave smerom k tejto chorobe povysetrovat... v karte po prehliadke u novej neurologicky som uz nasla napisane nieco co okolo tej choroby ,,beha,, cize si to tam sama poznacila nakolko asi videla, ze je to naozaj pravdepodobne..otazka... mam mat druhe dieta v pripade, ze sa potvrdi diagnoza? mate niekto zdrave a chore dieta? pomaha to? neviem to ,,odhadnut,, ci mi to pomoze, mat zdrave a lahsie sa mi bude vyrovnavat s tym, ze to druhe je chore a odide, alebo naopak nezvlôadnem potom ani to zdrave..som sama, s rodicmi...su velka podpora, ale nervy tecu vsetkym... vecne tu nebudu... nemam dokonceny gympel, cize nemam vzdelanie, chcela som dialkovo tento rok dokoncit, ale prisli tieto problemy..vyckam ci a ako bude, skolu by som neviem ako zvladla..tym chcem povedat, ze jedno chore, dalsie zdrave, dve deti, bez vzdelania, mozno sama... co si myslite? uz v tom ani emocne nemam prehlad..neviem ani co citim..dakujem.

janickacrazy
22. júl 2015

@citronade Najskor si daj do poriadku školu, určite sa dá diaľkovo dokončiť aj pri chorom dieťatku, je to síce naáročnejšie, ale ak ti rodičia pomožu, tak to zvládneš. S kým chceš mať to druhé dieťa, ked si sama ako píšeš? Najskor si musíš nájsť dobrého partnera, ktorý ťa bude ľúbiť a bude mať rád aj tvoje choré dieťa. Ver mi, dá sa to, zažila som to na vlastnej koži. Tiež som bola sama s chorým synom, tiež som rozmýšľala, či mať druhé bábo a ako to zvládnem. Našla som si úžasného manžela, ktorý ma miluje aj mojho syna. Máme spolu dalšieho syna, no bohužiaľ ani ten nie je zdravý, u nás je to totiž dedičná choroba. Šanca na zdravé dieťa je u mna síce 75% podľa genetiky, ale obaja sú chorí. Už som sa s tým vyrovnala, neriešim to, som šťastná, že ich mám. Teraz čakám tretie bábo a neriešim, či bude zdravé alebo nie, ked zvládnem dve choré, tak už aj tretie, keby náhodou. Samozrejme by som bola rada, keby bolo zdravé aspon jedno, ale ked nebude, tak nebude. Ja som šťastná a deti milujem, ved sú moje. Ľudia sa mi čudujú, ale mne je to jedno. Kto nezažil, nepochopí.

zabina27
22. júl 2015

pises, ze si sama, to znamena bez partnera? lebo ak hej, tak podla mna nema teraz vyznam o tomto uvazovat, neminaj na to energiu, nechaj si ju pre dcerku 😉 ... potom zvazujte, ked by prisiel vhodny partner, pripadne si este pozistuj, ci ma nieco ta diagnoza spolocne s genetikou, ci by ju dalsie dietatko tiez mohlo zdedit alebo nie
a drzim velmi palce vam obom, tebe aj malickej 😉

citronade
autor
22. júl 2015

@janickacrazy fuuu, tak to klobuk dole...no aj toto je geneticka zlezitost, ale autosomalne recesivna, snad to dobre pisem, to znamena, ze rodicia su zdravi, ale dieta chore, nakolko kazdy z rodicov odovzda chybny gen... praveze neviem ci sa na toto musia fkt stretnut dvaja a mat smolu, alebo ci by to s inym muzom bolo v pohode...staci jeden dobry gen, druhy aj ked rodic da chory, tak ten zdravy bude zvladt opravovat mutacie ...musim toto este vsetko pozistovat... s kym, no bola by som rada, keby to bol niekto kto by nas ml naozaj rad aj takto, strasne pochybujem, ze tkeho najdem...a keby nie, mam dasliu alternativu, ale to je take vsetko este no...neviem,je to strasne tazke... vy mate ale aku chorobu, nieco degenarativne, alebo tvoje deti budu zit, len s handicapom ktory uz nepokrcuje?

sissy27
22. júl 2015

@citronade na tvojom mieste poriešim v prvom rade stabilného partnera... jasné, nedá sa to nikdy dopredu zaručiť, ale nápad "mať dieťa len tak" mi príde scestný aj keby to malo byť na 100% zdravé dieťa...
ak budeš mať stabilné zázemie, tak sa bude dať poriešiť aj vzdelanie, aspoň tá maturita by dnes mala byť, ak máš v pláne pracovať...
pozrela by som sa aj na genetiku - aká je pravdepodobnosť, že ďalšie dieťatko bude zdravé, resp. choré... nikdy som v tejto situácii nebola, takže si hovorím, že ťažko choré dieťa by som vedome a plánovane na svet nepriviedla, ale ktovie, možno byť v tej situácii, rozhodnem sa inak... ale toto je tiež vec, ktorá by sa sama a prirodzene vyriešila v stabilnom vzťahu 🙂
držím ti palce, aby si si našla dobrého partnera a s jeho pomocou a oporou by sa ti podarilo vyriešiť tvoje dilemy 🙂

citronade
autor
22. júl 2015

@sissy27 nie chore by som nechcela uz dieta, nie preto,ze by bolo chore, ale ja by som to nezvladla, som psychicky slabsia... bolo by to horsie, nevedela by som sa tak ako janickacrazy prirodzene radovat, neviem ci rozummies, lubila by som ho vsak aj dceru milujem, ale viac ma to dava dole, neviem ci by som sa dokazala takto k tomu postavit ako ona...ale mas pravdu, silny partner spravi vela psychicky... a uvazovala som aj, ze to vlastne u nas existuje ako vo filmoch tie spermobanky apod??? nebolo by to len tak..ved by bolo moje...

bonaqa2013
22. júl 2015

@citronade už si niečo spomínam - dieťa čo pri chodení točí ručičkami? Riešili sme tu nedávno - lekára čo by Vám pomohol so stanovením diagnózy. Nebola si spokojná s lekárom že?
Takže ak si momentálne sama, bez partnera - ďalšie dieťa radšej nie. ja som po rozvode bola sama niekoľko rokov. Však partnera môžeš mať - dieťa ešte počkaj. syn mal až 11 rok keď som mala ďalšie bábo. akosi som nechcela aby bol syn sám - jedináčik. A začali mi tykať bio hodiny - neviem prečo. S druhým mám 3 deti a to posledné má DMO. Narodila sa zdravá. V súčasnosti má dcéra 5 rokov - a my rozmýšľame čo s ňou. ak by som mala postihnuté bábo ako prvé - asi by som sa bála mať ďalšie, ale na druhej strane poznám prípady keď prvé mali postihnuté dieťa a potom ostatné deti boli zdravé. Určite by som sa teraz venovala dcére a po odstupe niekoľkých rokov by som porozmýšĺala o ďalšom dieťati.

janulina.k
22. júl 2015

@citronade je mi luto, ze dcerka je chora. Avsak myslim si, ze uvazujete predcasne. Nemate partnera, vzdelanie, pracu. Zatial pomahaju rodicia, ale co potom? Predstavte si i taku siuaciu, ze rodicia sa pominu, zostanete sama s dvomi detmi a budem uprimna, bez vzdelania moc nezarobite. Myslite si, ze to psychicky zvladnete? Na vasom mieste by som urcite riesila vzdelanie, partnera a potom pripadne dalsid dietatko. Bez zazemia to nepojde a co ak sa z vacsich stresov zosypete? Radsej uvazujte realne a nie hypoteticky...drzim palce 🙂

sissy27
22. júl 2015

@citronade tie spermobanky existujú, ale neviem či ich môžu využiť slobodné ženy... ale v tvojej situácii by som do toho takto nešla... už len kvôli tomu, že každé dieťa si zaslúži mať kompletnú funkčnú rodinu - aj keď to často nevychádza, ale cielene ísť do toho takto, neviem... nie je to fér ani pre tvoje dieťa (deti), ani pre tvojich rodičov, ktorí pomáhajú ako sa len dá... sama píšeš, že nervy tečú, ale druhé dieťa to nezlepší... iste, budú ho milovať a pomáhať ti, možno ti to nikdy ani slovkom nevytknú, ale ...
ak by si mala bezproblémové druhé tehotenstvo, zdravé dieťatko - ale čo obnáša starostlivosť o tvoje dieťa teraz? častejšie návštevy u lekárov, nečakané hospitalizácie? podľa toho, čo píšeš, sa stav bude zhoršovať ☹ vieš si predstaviť, že nemôžeš s druhým na ihrisko, lebo musíš k lekárovi? vždy to prvé bude mať prednosť, prirodzene... ale nebude tu partner, ktorý ťa zastúpi a druhé dieťa nepocíti... možno by prvorodenej súrodenec pomohol a možno nie... nezahrávaj sa zbytočne... nechaj veciam voľný priebeh 🙂 príde vhodný partner a rozjasní sa, uvidíš 🙂

bonaqa2013
22. júl 2015

Poznám prípad - stal sa nedávno v našej dedine. Maminka mala syna, ktorý vo veku 20 rokov skočil pod vlak - syn mal veľké problémy s drogami. Otec s nimi nežil - bola sama. stalo sa to asi pred 2 rokmi. A minulý mesiac vidím, dotyčná pani ide s kočíkom - s dvojičkami aj s nejakým mužom. Už si asi povedala, že bolo dosť smútku a vo veku 45r. má ďalšie deti. Vyzerala šťastná. Dúfam, že bude mať z nich vačšiu radosť ako zo syna....

citronade
autor
22. júl 2015

nezvladla by som to urcite aj o tom pisem, nedala by som to sama... ani s rodicmi aj keby bolo dalsie zdrave dieta, uz jedno je ,,dost,, poriadne ste mi do toho pomohli sa vnorit, nie, kym nebudem najprv zrovnana s dcerinym osudom, kym sa definitivne nieco nepotvrdi a kym nebudem mat bud skolu a silne zazemie, alebo partnera, tak nebudem chciet ani dieta..dakujem Vam.

citronade
autor
22. júl 2015

@bonaqa2013 hej to, tusim sme si aj pisali ip... to som si myslela, ze ma dmo... ale nie. horsie, rada by som bola keby dmo, ta je aspon neprogresivna. ax jo

petra7777
22. júl 2015

@janickacrazy NIkdy si nemyslela na to, čo bude s chorými detičkami, ak tu ty už nebudeš? Ako píšeš, že neriešiš, či ďalšie bude, alebo nebude choré....Aj keď druhého synčeka máš chorého, tak je veľká pravdepodobnosť, že aj ďalšie dieťatko bude choré....Prepáč, ale voči tým detičkám sa mi to zdá byť nefér ☹

citronade
autor
22. júl 2015

@petra7777 je to tazka tema...a... napr. ak clovek nato pozera z hladiska nabozenskeho a veri v Boha atd... ak cisto racio, evolucne, tak je to destruktivne,celkovo pre vsetkych. ale naozaj je to tazke,ked pocujes bit srdce na ultrazvuku a ta oboznamia , ze bude poskodene a mas sa rozhodnut...tazke veci...

citronade
autor
22. júl 2015

a myslim,ze naozaj poskodeni ludia zit ,,svoj plnohodnotny zivot,,mozu, ze su pre nich nejake zariadenia ak opatrovatelia rodicia pominu, je to tazke...kazdy smeiny

0silvia0
22. júl 2015

@petra7777 ono sa to tak nedá brať, človek aj keď si naplánuje zodpovedne život na 30 rokov dopredu, osud aj tak má častokrát pre nás pripravené také situácie, že tie naše plány aj tak vyjdú na zmar. Podľa mňa u
@janickacrazy to nemôže byť inak ako to, že ona porodí do tretice zdravé dieťa. Už len pre tú jej obdivuhodnú pokoru, ktorú získala pri prvých dvoch chorých deťoch. Vôbec sa mi nezdá, že koná nefér. Pre mňa je jej myslenie obdivuhodné 🙂 🙂

bonaqa2013
22. júl 2015

@petra7777 nenáš pravdu. ďalšie dieťa môže byť zdravé.... Veľa ľudí má len jedno dieťa choré - postihnuté..

seahorse27
22. júl 2015

Dalsie dieta v tejto situacii podla mna nie je dobry napad...a bez partnera uz vôbec nie (ako vlastne? myslim, ze umele oplodnenie ti u nas neurobia, ked nemas partnera). Tvoja dcera ta bude potrebovat. Ako chces zvladnut skolu, pracu, starostlivost o chore dieta bez pomoci partnera? Teraz ti to pride ako dobry napad - naplast na sucasne trapenie...ale iba to tak vyzera...v skutocnosti by si to mala este tazsie ako teraz. Pockaj zopar rockov, mozno si najdes dobrého partnera, ktory ti bude pomahat aj dcérkou a ak bude vasa situacia ok - myslim vztahovo, financne, ...tak mozete uvazovat o dietatku...predtým samozrejme absolvovat geneticke vysetrenie. Drzim palce.

bonaqa2013
22. júl 2015

@citronade ešte by som Ti odporúčila navštíviť genetickú ambul. na 2 detskej klinike - Kramáre. Tam zoberú malej krv a len oni alebo vyvrátia - alebo potvrdia ochorenie dieťaťa. Lekárka sa v diagn. môže mýliť - ale ich genetická abnorm. nepustí. My sme tam boli, nám jedna známa psychol. povedala, že dieťa má asi Rettov syndróm - podľa mňa úplne vedľa, ale genetici to vylúčili. Teraz hľadajú ďálej. Pretože DMO je veľmi široká diagn - tam toho môže byť veĺmi veľa - rôznych syndrómov, čo bežní ľudia ani nikdy nepočuli. Jednoznačne genetická amb. na Kramároch.
K tomu postihnutiu. Určite sa s tým vyrovnáš. Každá maminka sa s tým vyrovná. Chce to len čas. Mne to trvalo veľmi veľmi dlho. Malá má 5 rokov a ešte stále som nie úplne s tým stotožnená. Ale je to určite lepšie ako na začiatku. Asi tak na 90 - 95 perc. som to už prijala. Naše dieťa by sme nevymenili za nič na svete. Je naše. Aj s tými nedostatkami čo má. Prajem veľa trpezlivosti..... čo môžeš urobiť pre dieťa je všetok čas venovať len jej. Myslím,že teraz by ťa iný chlap len zbytočne oberal o čas.

katy31
22. júl 2015

@citronade Ahoj, aj ja mám prvé dieťa choré a po rozvode som si veľmi želala mať zdravé, veľmi preveľmi. A mala som aj partnera, ktorý to dieťa chcel, ale opustil nás mesiac pred narodením malého. A tak som sama s dvoma... Ak Ti môžem poradiť, súhlasím s babami, najprv si dorieš vzdelanie, prácu, bývanie.... a ostatné, čo má prísť, príde... Máš choré dieťa, ktoré Ťa potrebuje celú..... budeš s ním mať čo robiť, kým sa to nejak stabilizuje, zvládala by si pri ňom malé mimčo? Je to o držku, ver mi.... až na to, že ja som nemala rodičov.... ani nikoho.. Dá sa to prežiť, budeš aj neskonale šťastná, že máš zdravé dieťa, ale bez partnera, bez vzdelania, bez práce... to nejde.... Žena sama s dvoma deťmi, navyše jedným chorým, to nemá ľahké... tak zabudni na túto možnosť a venuj sa dcérke... To, čo ma prísť, príde.... časom, len dorieš zázemie, dcéru, byt a všetko ostatné.... potom snívaj o zdravom bábätku.... Držím palce... chápem Tvoje sny.. ja by som ešte chcela dcérku... ale len tajne o tom snívam.... No už by som sa bála mať ďalšie... čo ak znova ostanem sama? To jednoducho nemôžeš svoje sny uprednostňovať pred realitou.. A Tvoja realita teraz je, celá sa venovať svojej dcére a doriešiť školu, vzdelanie a prácu... Držím pršteky...

plnenapaprika
22. júl 2015

@bonaqa2013
fiha, ja som bola v tom, ze DMO sa ziskava zlym porodom alebo este v brusku
hladala som o tom info, ked sa moj narodil predcasne a mal krvacanie do mozgu
DMO moze prist aj neskor?
myslela som, ze len prejavit, ale uz tam bola od zaciatku
ale ty pises, ze dcerka sa narodila zdrava...co sa pokaslalo?
prepac za osobnu otazku nepis ak nechces
drzim palce kazdopadne...

zvolsiinylogin
22. júl 2015

@citronade sama?najskor si najdi oporu v partnerovi...neviem kolko mas rokov ale mas predstavy lazom plazom..najskor si najdi buducnost potom uvazuj o dietati..tak ci tak dve bez otca..hm,vidno ze si velmi nevyspela

petra7777
22. júl 2015

@bonaqa2013 Môže...ale nemusí.... ☹ A potom čo? tri choré detičky zvládnuť nie je žiadna sranda..je to o držku...a to ani nespomínam ďalej...dospievanie....dospelosť a????? Veľa ľudí myslí len na to, veď voľajako bude ☹ To čo je za zodpovednosť ????

lilitela
22. júl 2015

@citronade Ja som to tu prehliadla, nevidim, kolko mas rokov, ale rozhodovala by som sa aj podla toho. Ak mas cas, radsej este pockaj trocha, zivot ti mozno aj sam ukaze...

denise.v
22. júl 2015

Moja teta má troch synov dvaja zdravý a stredný chorý,čiže nemusia sa narodit všetky choré

narayan
22. júl 2015

@plnenapaprika a vy ste krvácanie mali prečo? a je malý v poriadku? ... tiež mal môj malý menšie krvácanie

bonaqa2013
22. júl 2015

@plnenapaprika no vidíš a ja som si myslela že DMO už ani neexistuje. Dcéra sa narodila s mierami 3200g 50 cm, apgar skóre 9,10. Z nemocnice sme odišli v pohode, pekne rástla, priberala. Zaočkovali ju v 3 mesiacoch a odvtedy zle. Všetko zle. V 5 mesiacoch diagn. DMO.

narayan
22. júl 2015

@bonaqa2013 to ma veľmi mrzí 😔 ... bolo to z očko? predpokladám, že dr. to popierajú...

janickacrazy
22. júl 2015

@citronade Naša diagnoza je tiež taká, že sa to zhoršuje vekom a priemerný vek dožitia je okolo 30 rokov.
@petra7777 Ako som už písala, tak moje deti sa veľmi pravdepodobne nedožijú vysokého veku, takže niečo také ma trápiť nemusí. Kto má zdravé deti, tomu sa veľmi ľahko súdi. Už som písala, že u mna je šanca na zdravé dieťa až 75%, čo nie je vobec málo, ale život nejde vždy podľa tabuliek a štatistík, bohužiaľ.

janickacrazy
22. júl 2015

@0silvia0 ďakujem, si milá. 🙂

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz

Tu začni písať odpoveď...

Odošli