Ďalšie dieťa popri chorom

@citronade
mrzi ma, co sa stalo a ze Tvoja dcerka je tak vazne chora.
ja osobne tuto skusenost nemam, ale mam brata, mladsieho, ktoreho poskodili pri porode, pravdepodobne im padol na zem atd. mama rodila sekciou v celkovej narkoze, bolo to uz pradavno a detaily netreba, no ide o to, ze jej vtedy vraveli, ze s touto diagnozou a tazkym postijnutim sa nedozije zaskolenia, cize 6 rokov. moj brat ma o tyzden 34 😎
ano, je cely zivot leziaci, tazko telesne postihnuty, slepy, plienkovany, krmeny atd. ale je zlaty, vela sa smeje, vzdy strasne vyska od radosti ked ho prideme my ako rodina pozriet.

a mam kamosku, ktora mala prveho syna ok, a aj ked cakala druheho, vsetko bolo ok,, ale ked sa narodil, zistilo sa, ze je slepy....vzacna geneticka anomalia...
a ten slepy je dokonca motoricky sikovnejsi nez starsi, a starsi mu moc pomaha.

urob to, na co sa citis, ak mas pocit, ze to chces risknut, daj sa na to, lebo nikde nie je povedane, ze aj momentalne zdrave dieta nestihne nejaka nehoda alebo smrtelna choroba.
je to hrozne, a nemalo by sa to stavat, ale zivot je malokedy fer, som zistila...

@bonaqa2013 navstevou na genetike by to vsetko ulahcilo, takto nas posielaju vsade, a nic... co ja viem ci chcu asi povylucovat ostatne atd...ale vsak nechapem, symptomy sedia na hento, co nas tam neposlu...takto chodim hore dole s nou a pritom vidim ze co to je, mozem sa mylit, ale asi nie... alebo skusim normalne na genetiku zavolat? oni nemaju radi ked sa im do toho montuju...ale cakat sa mi fakt nechce...a na genetiku treba asi aj odporucenie...

@margarita tak je tam este nejake percento, ze to bude trebars atakticka dmo, aj to by mohlo byt, to by som sa tesila...aka ironia... s dmo aspon ziju a ked sa im prispobi zivotny styl, tak aj pekne, plnohodnotne... ale neviem, skor to vyzera na to druhe.

@citronade Pekne si tam zavolaj, nekašli sa s nimi, ja som si tiež všetko sama vybavila a potom som prišla len k obvodnej, že potrebujem doporučenie tam a tam a dala mi ho v pohode, žiadny problém. Nám trvalo 4 roky, kým synovi zistili presnú diagnozu! Fakt otrasný prístup, stále mali na všetko kedy. Nedaj sa a vybav si sama. Ja som tak tiež boal donútená, lebo tá neistota je horšia ako nejaká diagnoza.

@citronade na genetiku sme sa dostali cez Psychológa v Trnave. Keď videla malú tak povedala, toto dieťa autizmus určite nemá, to je niečo iné, Som nahnevaná že vás lekári nechali len tak, že niečo s ňou nerobia kým je čas. Pošlem Vás na 2 detskú kliniku - tam urobia metabolické a genetické vyšetrenie. Ešte povedala že možno Rettov syndróm. to som zas vedela ja že to nie je - Rettov syndróm ide vo vývoji naspať, naša napreduje. Stále - aj keď pomaly.
Genetici vylúčili Rettov syndróm - na základe testov - robili to asi 6 mesiacov.
Najlepšie na tom všetkom bolo to, že lekár mi aj naďalej píše že dcéra má autizmus - aj keď máme papier že nemáme a ďalšia lekárka sa vyjadrila, že psychol. v Trnave sa zmýlila a veľmi ju sklamala, myslela si že má lepšie skúsenosti.... A ja teraz čo. a pritom nie som zvedavá na ich osočovanie čo o sebe rozprávajú kto je lepší a pod.
Na genetike v BA majú teraz dovolenku, začnú až v auguste. Mudr. Ilenčiková Denisa Doc.Mudr. -tel. nemôžem nájsť. Nedaj sa opinkať žiadnou inou genetikou - napr. v Mt, alebo v BB. Na Kramároch majú najlepšie zriadené pracovisko resp. posielajú do zahr.

@citronade ak budeš mať problém, môžeš mi napísať aspoň sa vyrozprávaš - ja viem aká je to bezmocnosť mať troška iné dieťa...

@narayan pýtala si sa na prognózy. Hm. tak to nevie odhadnúť zatiaľ nik. Všetko je ešte vo vývoji má 5 rokov. čo ma trápi a hnevá, je že v Mt zrušili špec. MŠ a do bežnej MŠ ju zobrať nechcú. V MT špec. MŠ zatvorili pre financie. Vraj to stojí veľké e. Písala som aj primátorovi MT a dostala som asi takúto odpoveď. A na záver listu - žiadnu špec. MŠ neplánujeme v MT otvoriť.
Rozmýšĺame - keďže je dcéra aj hluchá, že do školy bude chodiť do Kremnice - tam je škola pre nepočujúce deti. Je to internátna škola. Len si neviem predstaviť že tam moje milované dieťa bude bez nás. Určite bude mať odklad 2 roky. A ako to bude potom - uvidíme, až tak dopredu sa nedá....

@bonaqa2013 je mi luto dcerky chcem sa vyjadrit len k internatnej skole, prestahujte sa. robota sa najde vsade
pre 7ci 8r dieta je to traumatizujuce.

@eeffka nie je to až také jednoduché. mm má prácu v Za, syn chodí na VŠ do ZA - dobre už je dospelý...., dcéry chodia do ZŠ - aj to sa dá, ale máme nový dom - a o tom som snívala roky, že raz budem mať vlastný dom. Neviem ešte môžme rozmýšľať 2 roky....

@bonaqa2013 A v ZA nie je nejaká špeciálna MŠ? Ved to je dosť veľké mesto.

@janickacrazy v ZA je špec. MŠ niekoľko. Ale my sme 30 km od Žiliny. Bývame v okrese Martin. A v MT zrušili špec. MŠ - kvôli financiám.

@bonaqa2013 A manžel by nemohol voziť malú do MŠ, ked tam pracuje?

@janickacrazy oj nie. Chodí na 3 zmeny. A ranná začína o 6 hod. To nie je ministerstvo. O 6.00 hod. je už za strojom. V práci 5.30 hod. Komplikované .....

@bonaqa2013 , ešte je v hre domáca škola, ale socializácia 0 bodov tým pádom....
Ináč, ako najprijateľnejšiu MŠ nám odporúčali Košťany, ale pre nás je to moc od ruky...

@bonaqa2013 Jaj tak, tak to potom sa nedá. Ale v MT máte potom hádam aspon špec. ZŠ, nie? U nás v PB je špeciálna ZŠ a pred pár rokmi tam otvorili aj triedu MŠ, lebo bol veľký záujem a tiež to tu chýbalo. Ale doslovne si to vydobili sami rodičia, len tam chodia prevažne deti a autizmom.