Dilema nad donosením ťažko postihnutého dieťaťa
Ahojte dievčatá,žienky,mamičky....už dlhšie rozmýšľam nad úvahou ze keď viete ze sa Vám narodí ťažko postihnuté dieťatko,že viete ze od narodenia bude napojené na hadičkach,a vyhliadky na život sú nulové,čo Vás prosím vedie k tomu donosit ho?spôsobiť mu len bolesť a utrpenie ? A to naozaj nie som zástanca UP len tomu nerozumiem a už mi to veľmi dlho chodí po rozume ,proste nebolo by lepšie to bábätko nepriviest nie kvôli pohodliu ženy ale ušetriť to bábätko bolesti? Prosím nenalozte mi tu,len kamarátke sa teraz také dieťatko narodilo,dva mesiace je na Are,nikdy nezazilo náruč maminky,bozky,doma kúpanie mazanie proste nič len bolesť,ona je z toho hotová tiež pritom vyšetrenia odhalili naozaj zle diagnózy a ja akoby som sa vnútorne hnevala ze dopustila takéto trápenie pre to bábätko. AKO to vnímate vy...ďakujem za odpovede
Stručné zhrnutie
- Rodičia, ktorým v tehotenstve zistia závažné a život nezlučiteľné postihnutie plodu, volia medzi prerušením tehotenstva (UPT/interrupcia) v zákonných termínoch a donoseniem s možnosťou paliatívnej starostlivosti po narodení; v diskusii sa spomínali konzíliá lekárov a poradenské služby ako alexisporadna.sk.
- Prenatálna diagnostika (morfologický son, NIFTY, amniocentéza) nie je stopercentne spoľahlivá; v diskusii boli viaceré prípady, kde zlé predpovede boli neskôr vyvrátené a dieťa sa narodilo bez očakávaného postihnutia.
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa môže viesť k dlhodobému domácemu ošetrovaniu, psychickému vyčerpaniu a ekonomickému zaťaženiu rodiny; diskutujúci odporúčajú vyhľadávať rehabilitačné centrá (Adeli), paliatívnu podporu a poradenské služby.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú hlavné možnosti, ak lekári v tehotenstve potvrdia závažné postihnutie plodu?
A: Možnosti spomínané v diskusii sú prerušenie tehotenstva (UPT/interrupcia) do zákonných hraníc (v diskusii spomínané termíny okolo 12. tt, 20. tt a 22. tt), donoseniе s plánovanou paliatívnou starostlivosťou po pôrode a konzílium viacerých špecialistov.
Q: Ako presná je prenatálna diagnostika ako NIFTY, morfologický son alebo amniocentéza?
A: Diskutujúci uviedli, že prenatálna diagnostika nie je 100% presná; v príkladoch sa uvádza dieťa, ktorému predpovedali slepotu alebo Downov syndróm, a ktoré sa napokon narodilo zdravé, a tiež prípady, kde výsledky amniocentézy alebo sono boli neisté.
Q: Kde hľadať praktickú a psychologickú pomoc po potvrdení závažnej diagnózy plodu?
A: V diskusii bola odporučená poradňa alexisporadna.sk, ďalej sa spomínali špecializované rehabilitačné centrá ako Adeli a centrá paliatívnej starostlivosti či špeciálne školy pre deti so zdravotným znevýhodnením.
Q: Aké sú riziká a obmedzenia amniocentézy podľa skúseností v diskusii?
A: V diskusii sa uvádza, že amniocentézu sa robí v strednom druhom trimestri (príklady 21.–24. tt) a výsledky môžu byť ovplyvnené primiešaním materskej krvi, čo môže znížiť spoľahlivosť výsledku.
Q: Aké dopady má dlhodobá starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa na rodinu?
A: Diskutujúci popisovali dlhodobú domácu starostlivosť (príklad 12 rokov), zvýšené psychické problémy, riziko rozpadu rodiny, finančné zaťaženie a nedostatok času pre ďalšie deti alebo vlastné zdravie.
Q: Existujú v diskusii konkrétne príklady, kde sa napriek zlej prognóze dieťa narodilo lepšie, než sa očakávalo?
A: Áno; v diskusii boli uvedené konkrétne príklady: dieťa predpovedané ako slepé a postihnuté, ktoré je dnes zdravé a má 16 rokov; prípad s 1 % šancou na prežitie, kde dieťa prežilo; a prípad, kde po zlom výsledku testov sa dieťa narodilo zdravé po 34. tt.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rozhodnutie medzi UPT a donoseniem je extrémne ťažké a malo by zostať na rodičoch alebo páre, pričom potrebujú odbornú informáciu a podporu.
- Prenatálna diagnostika nie je absolútna a vo viacerých prípadoch sa výsledky neskôr nepotvrdili pri narodení.
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa prináša významné fyzické, psychické a ekonomické zaťaženie pre rodinu.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že prerušenie tehotenstva pri potvrdenej, nezlučiteľnej diagnóze je humánnejšie a zabráni dieťaťu utrpeniu.
- Iní diskutujúci obhajujú donoseniе z dôvodov viery, nádeje na zázrak alebo presvedčenia, že život treba dať šancu, pričom uvádzajú príklady neočakávaných „zdravých“ výsledkov.
Otvorené otázky
- Ako presne stanovujú hranice pre vykonanie UPT pri závažných diagnózach podľa aktuálnej legislatívy v SR?
- Ako zlepšiť komunikáciu medicínskeho konzília, aby rodičia dostali realistickú prognózu a emočnú podporu?
- Aké štandardy paliatívnej starostlivosti sú dostupné novorodencom so život ohrozujúcim postihnutím v rôznych regiónoch SR?
Spomenuté značky a firmy
alexisporadna.sk, Adeli
Spomenuté produkty a metódy
UPT (interrupcia), amniocentéza, NIFTY, morfologický son, prenatálna diagnostika, paliatívna starostlivosť, eutanázia (navrhovaná v diskusii), vyvolávanie pôrodu, IVF, testy z plodovej vody, Downov syndróm, DMO, sepsa
Miesta a osoby
Bratislava, Adeli
@alickapusinka pomenujme to jasnejsie . Nie rodina sa rozpadne, ale CHLAP zdrhne a mama ostava
@katulienkax prečo len chlapi zdrhnu.Nemáš pravdu zaujímave môj neutiekol. Ja mám suseda ma dcérku postihnutu taka sa narodila a jej matka si zbalila veci a odišla a ON sa o ňu obetavo stara pomocou svojich rodičov už 16 rokov.Nie nie je to pravd a prečo by mal otec zdrhnuť poznam viac prípadov kedy odišla matka a otec zostal. Takže tvoje tvrdenie je celkom nie pravdive. Ked som chodila s dcérkou do Adeli na rehablitácie tak boli tam tiež 2 chlapi s postinutými deťmi a obe ženy si našli frajerov a odišli. Takže žiadne take že chlap odišiel to sú klamstva.Aj ženy mnoho krát odidu.
Toto podľa mňa patrí do kategórie "kto nezažil, nepochopí". Takže všetky vyjadrenia ostatných sú iba v teoretickej rovine a v realite by to možno bolo inak.
@thereisabear presne tak máš do bodky pravdu. Keby, čo, ako, monžno sem tam toto to sú všetko iba slova realita s postihnutým ležiacim je úplne ina.
Ja ti len toľko poviem nesúď... Obzvlášť nie kamošku a nie v týchto ťažkých chvíľach.. tebe sa hovorí ako to mohla dopustiť ale nie si na jej mieste namiesto týchto úvah jej radšej poskytni oporu, ktorú potrebuje
Najlepšie sa kritizuje čo mal spraviť druhý človek. Radšej jej buď oporou a nerieš čo ne/mohlo byť.
kazdy rodic do poslednej chvile dufa,ze sa dieta narodi s minimalnym mnozstvpm poskodenia tela .. ze sa proste dr mylia .. ale hold nemyslia.. a v mnohych pripadoch je aj tak neskoro a uz sa donosit musi ... a drviva vacsina poskodenia prichadza aj pri/pocas porodu
Na toto neexistuje odpoveď, ani návod, ani príprava, ani ľutovanie.........to sú veci medzi nebom a zemou.....a každý sme inak psychicky vybaveny.....pre niekoho je realizácia starať sa o človeka na hadičkach....je to ojedinele, ale poznám ľudí....starajucich sa o 2 ležiacich súbežne.
V takomto prípade som jednoznačne za prerušenie tehotenstva. Hoci som emocionálne založený človek a uvedomujem si rôzne aspekty, tu by som uvažovala naozaj čisto pragmaticky. Ide o háklivú tému, ktorá ľudí veľmi rozdeľuje.
je diagnoza a diagnoza... a potom, psychika robi vela, viem o rodine, kde prave rozhodnutie donosit tazko postihnute dieta tu rodinu "zachranilo" a zcelilo.. Dieta sa dozilo niekolko dni, ale teraz uz spominaju na tie dni s laskou a stastim...
Nikdy nesud cloveka, pokial nechodis v jeho topankach
@nynia je päť štádií spracovania silných emócií či traumy:
Odmietanie, hnev, vyjednávanie, smútok, prijatie
Čiže je pravdepodobnejšie, že v určitej fáze by si aj ty cítila hnev..
@beronsche áno, rodič mať tú traumu, ešte pochopím aj starého rodiča ale nie cudieho človeka ktorému sa ani to dieťa nenarodilo.
Dievčatá asi čítať s porozumením je ťažké, ale autorka konkrétne v príspevku hovorí, že rodič dopredu vie diagnózy a nie že sa niečo pri pôrode pokazí. Veď čítajte. Hovorí o prípadoch, kedy to rodičia majú potvrdené lekármi.
za mna pokial má dieta potvrdené dg, ktoré sú nezvratne mal by rodič + konzilioum mudr, zvažiť eutanaziu , žiadost by dávali rodičia schvaloval by to sud na podklade spravy z konzilia
nemáme lieky a prachy na liečbu rakoviny pre matky čo maju zdravé deti , ktoré tu ostavaju bez matky lebo....nestihli same sa vyzbierat
kto chce nech sa stará a opatruje
Je to pol na pol. Aj medicína sa mýli a dieťatko sa môže narodit zdravé. Bolo takých prípadov. Nikdy som nebola za upt.. Ale ozaj co je to za život keď to dieťatko je na prístrojoch? Aký to je život či už pre neho alebo pre rodičov? Nenapapa sa ťažko rastie bolesti ma.. Nebude chodiť rozprávať..
Je to pol na pol. Aj medicína sa mýli a dieťatko sa môže narodit zdravé. Bolo takých prípadov. Nikdy som nebola za upt.. Ale ozaj co je to za život keď to dieťatko je na prístrojoch? Aký to je život či už pre neho alebo pre rodičov? Nenapapa sa ťažko rastie bolesti ma.. Nebude chodiť rozprávať..
@sszuzu8 a potom ked mu nezvladneš kanylu vymenit ešte ta zavru do basy
Ze to nemusi byt 100percentna pravda.
Je mi to luto a si skvela žienka že si takato silna a statočna. Držim ti palce. Kiež by sa doktori mylili
Ano.tvrdim to.Nik nemusi..ak by kazdy dostal vsetko co je vo svete dostupne a k tomu odbornika.ktory by mal na neho čas a ktory by vedel co robi.A samozrejme mal by k dispozicii vsetko co treba.
Ale prioritne som mala na mysli postihnute deti.nie pacientov v poslednom stadiu rakoviny