Mám postihnutého syna a už nemám energiu
Som zúfalá. Za posledné dni som si uvedomila jednu skutočnosť a neviem či seba nazvať pacientom čo potrebuje lieky, alebo som skutočne v pozícii nechcem povedať tyranej osoby, skôr emocne manipulovanej osoby.
Mám postihnutého syna, 6,5 r.. Po fyzickej stránke je plne pohybovo funkčný, mierna ľavostranna hemipareza a niektoré šľachy zľahka skrátene, ale to už keď porovnavam s naozaj silnou, zdravou, pravidelne športujúcou osobou. Má silné mentálne postihnutie. Nerozpráva, plne plienkovany (záchod doma odmieta používať a bráni sa vykonať na ňom potrebu - pri kakani sa zatína, aby to naozaj udržal; v škole záchod používa často, nie stále úspešne, ale darí sa im, synček občas na učiteľku kričí a nechce spolupracovať.) Čo sa týka stravovania, dokáže sa najesť len s pomocou rúk, lyzicu používa len za pomoci rodiča a aj to musíme vykonať celý úkon spoločne od nabratia až po priblíženie k ústam. Zo začiatku na mňa pri tom kričal, teraz už spolupracuje ale odmieta urobiť nabratie a následne vloženie lyžice do úst sám, bez mojej pomoci. V škole viackrát podľa slov učiteľky jedol samostne,sám nabral a zjedol a taktiež to zopakoval viackrát po sebe počas jedenia porcii. Keď ho doma smerujem k jedeniu samostatne, podporujem ho, chvalim ho a postupne uberam od mojej pomoci, aby to urobil sam. Tak hneď ako si to uvedomí, že už skoro to robí, tak sa zatne, zahodí lyzicu a v poslednej dobe proste odide od stola a ide sa hrať. Odmieta sa doma obliekať/vyzliekat. Tiež mu pri tom treba pomáhať, nastavovať rukávy, nohavice, potrebuje celý čas usmernenie. Urobí to, ale je pri tom krik. On kričí na mňa, rozculuje sa, občas si ublíži, a keď neprestavam s učením tak on začne plakať. Ako keby ho to bolelo, že sa niečo učí. On proste nechce.
A ja som zúfalá. Takto je od kedy sa ho snažím niečo učiť, čiže od začiatku. Veľakrát som učenie odložila, či už nocnik, stavanie kociek, či hoc aká detská aktivita. On jedine, čo potrebuje k životu, je steklenie a všetko pri čom sa môže smiať a ešte jedlo, to je jeho svet. Nič iné ho nezaujíma. Nedokážem ho zaujať bežnými detským aktivitami, nepozera rozpravky, nezaujíma ho keď ich citam, nechce sa hrať s hračkami, ma len svojich zopár, aj tie ho bavia len pár minut a zahodí ich. Taktiež skupinové hranie úplne odmieta. Sociálny kontakt chce len prostredníctvom tulenia a to ku hocikomu koho chce a ak mu to nechcem dovoliť opäť kričí a ublizuje si.
Ja už neviem ako mám naňho ísť. Naozaj nemám energiu a popravde ani chuť niečo ho učiť, nechcem vidieť ako krici, trápi sa alebo hnevá. Ublizuje mi vidieť ho tak, a ja to proste aj tak robit musím. Ja sa ničím a neviem ako z tohto von. S pozitívitou, optimizmom a hlavne s energiou a chuťou existovať, ja už som úplne na dne. Denno denne na mňa kričí. Len preto, že obuvame topánky a on musí potlačiť pätu dnu. Pri každom prezliekani sa musím silno premáhať, aby som sa nerozplakala a následne úplne nezrutila (zopárkrát sa to už stalo). Nevladzem sa tváriť, že je v poriadku, že na mňa kričí a nevladzem mať úsmev na tvári a pokračovat v učení. Ubija má pocit, že v škole to s ním majú síce ťažké, ale omnoho menej trniste. To ako na mňa stále kričí a ublizuje si, ma dostalo do stavu, kedy nemám energiu na život. Som znechutena zo všetkeho, zúfalá z toho, prečo sa pri mne nedokaze učiť a pri tom mám podozrenie, že len proste nechce a mňa má ako mamičku na kľučik, lebo vie, že môže a mama vždy všetko urobí zaňho. Psychicky má tým zabíja, uvedomila som si, že som zanedbala svoju mladšiu dcérku a mám výčitky. Mám uzasneho manžela, ktorý mi pomáha so všetkým čím môže. A ja ho takto trapim...v poslednej dobe som úplne na dne a on musí toho veľa ťahať. A pri tom si každý deň odoženiem všetky chmurne myšlienky a nastavim sa plne pozitívne, a aj tak v konečnom dôsledku som tam v hlbokom vnútri, pod maskou, úplne zlomena, vyhasnutá.
Nemám žiadnu otázku, len očakávam možno názor, či nejakú radu.
Ospravedlnujem sa za tu dĺžku, ale trebalo to naozaj viac približit. Pre mňa je to naozaj chulostiva téma, tak prosim o zdvorilost.
Ďakujem.
Stručné zhrnutie
- Denné a týždenné stacionáre, internátne školy (príklad: Hrabina) a ústavná starostlivosť sú v diskusii uvedené ako hlavné formy odľahčenia pre rodičov ťažko postihnutých detí.
- Odborná psychologická a psychiatrická pomoc je odporúčaná častejšie: psychológ, psychiater (ku ktorému sa dá ísť aj bez odporúčania obvodného lekára) a pri potrebe liečba SSRI alebo iné antidepresíva.
- Domáca pomoc vo forme opatrovateľky, osobného asistenta alebo špeciálneho pedagóga sa považuje za praktické krátkodobé riešenie; dostupnosť stacionárov na Slovensku sa výrazne líši a súkromné miesta môžu byť finančne náročné.
Najčastejšie otázky
Q: Aké typy stacionárov a zariadení existujú pre ťažko postihnuté deti?
A: V diskusii sa spomínajú denné stacionáre (dieťa vyzdvihuje autobus ráno a vracia poobede), týždenné stacionáre (dieťa býva cez týždeň v zariadení a víkendy doma) a internátne školy ako Hrabina, ktoré berú dieťa na internát s návratom na víkendy a prázdniny.
Q: Ako funguje internátna škola (príklad Hrabina) ako riešenie?
A: Internátna škola na Hrabinách sa v diskusii uvádza ako príklad s pozitívnymi referenciami, kde rodičia berú dieťa domov na víkendy a prázdniny a kde sú hlásené pokroky u niektorých detí.
Q: Môžem ísť k psychiatrovi bez odporúčania od obvodného lekára?
A: Áno, v diskusii je uvedené, že k psychiatrovi sa dá ísť aj bez odporúčania obvodného lekára a psychiatri môžu pri potrebe predpísať antidepresíva vrátane SSRI.
Q: Akú domácu pomoc môžem najať a aké sú jej limity?
A: Možnosti z diskusie zahŕňajú opatrovateľku, osobného asistenta a špecializovaného učiteľa so špeciálnopedagogickým vzdelaním; opatrovateľka nemusí mať špeciálnopedagogické kompetencie, na učenie môže byť potrebný učiteľ so špeciálnou pedagogikou.
Q: Sú ústavy a internáty vždy vhodné riešenie?
A: Názory sa v diskusii líšia: niektorí rodičia a známi chvália internátne školy (Hrabina) za zlepšenia a možnosť normálneho života pre rodičov, iní upozorňujú na dlhé čakacie listiny, nedostatok personálu a prípady zlého zaobchádzania v niektorých ústavoch; súkromné zariadenia môžu byť finančne náročné.
Q: Čo robiť pri pocitoch vyhorenia a dlhotrvajúcej vyčerpanosti pri starostlivosti o postihnuté dieťa?
A: Diskusia odporúča vyhľadať psychológa alebo psychiatra (možné antidepresíva ako SSRI), zabezpečiť odľahčenie cez opatrovateľku/osobného asistenta alebo stacionár a využiť OČR alebo sociálne služby na krátkodobý oddych.
Závery z diskusie
Zhoda
- Potrebné je vyhľadať odbornú psychologickú alebo psychiatrickú pomoc pri vyhorení alebo depresívnych symptómoch.
- Odľahčenie formou denného/týždenného stacionára, internátnej školy alebo domácej pomoci (opatrovateľka, osobný asistent, špec.pedagóg) je považované za užitočné riešenie.
- Internátna škola Hrabina má v diskusii pozitívne referencie ako miesto, kde dieťa môže urobiť pokroky.
Sporné názory
- Ústavná starostlivosť ako riešenie: niektorí odporúčajú umiestnenie do ústavu/internátu ako reálne záchytné opatrenie, zatiaľ čo iní varujú pred dlhými čakacími listinami, nedostatkom personálu a zlou starostlivosťou v niektorých zariadeniach.
- Emocionálne vs. racionálne rozhodnutie o umiestnení dieťaťa: niektorí hovoria, že umiestnenie zachráni rodiča a rodinu, iní to považujú za zradu či nevhodné riešenie.
Otvorené otázky
- Kde konkrétne v jednotlivých regiónoch Slovenska sú dostupné denné alebo týždenné stacionáre a aké sú čakacie doby?
- Do akej miery je problém správania dieťaťa doma učený (manipulácia) verzus dôsledok mentálneho postihnutia?
- Aké financovanie a ceny majú súkromné stacionáre/ústavné zariadenia dostupné pre rodiny na Slovensku?
Spomenuté značky a firmy
žiadne
Spomenuté produkty a metódy
SSRI, antidepresíva, psychológ, psychiatr, denný stacionár, týždenný stacionár, internátna škola, ústavná starostlivosť, opatrovateľka, osobný asistent, špeciálna pedagogika, OČR, ZTP, terapia, vyhorenie, depresia, ľavostranná hemiparéza, mentálne postihnutie
Miesta a osoby
Slovensko, Švajčiarsko, Hrabina, Košice, Bratislava, VK
@deti95060810 pochádzam z VK, malá diera na Slovensku a máme denný stacionár, hneď vedľa bytovky.
Ale možno po týchto zariadeniach nie je dopyt , keďže rodičia sa bránia dať dieťa do odborných rúk, veď čo by povedali na to susedia, rodina ba i celá dedina
A to je na odľahčenie situácie, veď keď sa matka psychicky zrúti, je preťažená, žiaden soc.a spoločenský život, to dieťa skončí v tom zariadení tak či onak, ak sa ho neujme babka, či ďalší príbuzní.
Sama osobne na Slovensku vôbec nevidam osoby s postihnutím na verejnosti, tak sa pýtam, máme ich toľko málo, alebo nikam nechodia?
A autorke to nepomôže, len som chcela napísať, že dať ťažko postihnuté dieťa do odbornej opatery nie je žiadna hanba, zrada a ani nič podobné!!! (Hlavne keď už dotyčná "padá na hubu" a dieťa má len 6 rokov? Čo bude potom o ďalších pár??
Autorke bohužiaľ neviem poradiť, ale ženy tá ráda "daj do ústavu", predstavujete si to ako Hurvinek valku. Akoze v každom meste je voľný štátny ústav, kde čakajú na klientov s otvorenou náručou? To sú ROKY v poradovníku! A tie ústavy majú ťažký nedostatok zamestnancov, nieto ešte odborníkov, takže tá starostlivosť tak aj vyzerá. Ani súkromné nie sú voľné len tak na želanie a keď už sa nájde miesto, je to suma, ktorú si nemôže každá rodina dovoliť, ak chce normálny život. To je bohužiaľ smutná realita.
@vilma7 ja pochádzam zo skutočne malej diery na Slovensku (celá oblasť má možno toľko obyvateľov koľko VK) a teda u nás v okruhu minimálne 60km žiadny stacionár nie je. Tvoja skúsenosť je pozitívna, ale nie bežná.
Súhlasím, že určite existujú ľudia, ktorí sa hanbia dať dieťa do ústavu.
Ja mám skôr inú skúsenosť, teraz bývam pri hlavnom meste a pohybujem sa v komunite rodičov s postihnutým dieťaťom. Osobne by som zvolila ústav/stacionár už len ako poslednú možnosť, a to takú že všetci čo by sme to zvládli umrieme. Nie kvôli tomu, čo povedia ľudia, ale kvôli tomu ako to tam funguje....áno zisťovala som si aj také možnosti svojho času.
Ak ťa to skutočne zaujíma, čítal na nete príspevky rodičov, ktoré majú deti v stacionároch. To čo oni píšu a to čo musia riešiť a ako bojovať za svoje deti....možno ti to trochu otvorí oči. Ako príklad ti uvediem nedávno medializovaný prípad z KE....matka samoživiteľka, straší syn v ústave/stacionári a mladšia zdravá dcéra....to ako nachádzala svojho syna a ako sa k tomu postavilo vedenie, keď to chcela riešiť. ☹ Takýchto prípadov je mnoho, stačí sa v tom začať "hrabať".
Postihnutých ľudí na Slovesnku je kopec. Tu pri hlavnom meste, ich je aj viac vidieť. A ďalšia vec je, že na niektorých to nemusíš hneď vidieť. AJ keď sú ťažko postihnuté. Ide napríklad psychické postihnutia (nie nutne ťažko mentálne.) Takýto ľudia vyzerajú naooko normálne, možno trošku čudáci.... ale sami žiť nedokážu, potrebujú dennú starostlivosť.
Bolo by super, ak by časom vznikali na Slovensku stacionáre, ktorých je dostatok. A hlavne, v ktorých môžu aj ľudia s postihnutím dôstojne žiť. Sama by som tam dcéru v dospelosti raz iste dala.
Mám známeho z práce a oni majú už dospelého ťažko postihnutého syna, takmer iba leží a sedí. Je v internátnej škole na Hrabinách. Je tam celý týždeň, berú ho domov na víkendy a prázdniny. Naoko nevzdelávateľné dieťa tam urobilo veľké pokroky. Starostlivosť je tam výborná. Rodičia mohli teda naďalej normálne žiť chodiť do práce a oddýchnuť si a syn nie je iba niekde odložený. Nemusí to byť natrvalo aspoň kým sa dáš dokopy.
Milá moja, keď si myslíš, že už nevládzeš urobiť ani krok, ešte vždy je to len polovica cesty, ktorú dokážeš prejsť.
Ver mi, a ak chceš, ponúkam ti radu.
Svoju energiu skús použiť takto:
Polovicu všetkých svojich síl investuj do svojho manžela a do vášho vzťahu. Druhú polovicu ROVNÝM dielom podeľ medzi zdravé a choré dieťa.
Inak odpadneš veľmi zle.
Ja som zostala sama s 26ročným autistom
@deti95060810 Tak riesil sa tu ustav,takze nespominam skolstvo a zial viem ake je to tam. Mam ZTP surodenca. Kadeco som videla a zazila uz. Ale ambulanti su na tom vzdy lepsie ako tie chudence,co su tam cele tyzdne.