Ocina nám poslali z plného zdravia po mesiaci v nemocnici domov umrieť
Ahojte, nie je tu niekto prosím, kto by sa vyznal v týchto výsledkoch a fakt z plného zdravia zrazu pol roka života, umieranie doma bez akejkoľvek liečby? Za každé info ďakujem..
Stručné zhrnutie
- Rozsiahle nádorové zmeny v malej panve s výraznými metastázami v pečeni a kostiach (v diskusii spomenutý nádor 11x11x11 cm) sú často neoperovateľné a považované za terminálne štádium, pri ktorom onkológovia môžu odporučiť ukončenie kuratívnej liečby.
- Pri terminálnom ochorení je štandardné preorientovať sa na paliatívnu starostlivosť vrátane mobilného hospicu, klasického hospicu alebo domácej paliatívnej starostlivosti poskytujúcej infúzie, ošetrovateľskú starostlivosť a psychologickú podporu.
- Tlmenie bolesti pri pokročilej onkologickej bolesti zahŕňa opioidy ako morfium, fentanyl (náplaste, v diskusii konkrétne 25 mcg/h) a oxycontin (príklad z diskusie: Oxycontin 80 mg MR 2× denne), pričom v paliatívnej praxi sa dávky fentanylu môžu podľa odborných komentárov zvyšovať aj nad 100 mcg/h.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať paliatívnu starostlivosť a hospicovú pomoc?
A: Kontaktujte mobilný hospic alebo miestny hospic, v diskusii boli spomenuté služby ako mobilný hospic, Plamienok (môže nasmerovať) a paliatívne oddelenie NOU Klenová; tieto zariadenia zabezpečia polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac, infúzie a návštevy sestričiek.
Q: Kde riešiť silné nádorové bolesti, ak nestačí morfium?
A: Navštívte algeziologickú ambulanciu / ambulanciu chronickej bolesti, kde môžu indikovať silnejšie opioidné preparáty (napr. fentanyl náplaste) a optimalizovať liečbu bolesti; v diskusii odporúčali aj konzultáciu s algeziológom a zvýšenie dávky fentanylu z 25 mcg/h podľa potreby.
Q: Môže onkologická liečba (chemoterapia, ožarovanie) byť použiteľná aj pri pokročilých metastázach?
A: Onkológ rozhoduje podľa rozsahu ochorenia a celkového stavu pacienta; v diskusii sa uvádza, že pri rozsiahlych metastázach a zlom celkovom stave sa často považuje za nevhodné podstupovať kuratívnu chemoterapiu a namiesto toho sa ponúka paliatívna liečba alebo paliatívna chemoterapia len na úľavu symptómov.
Q: Kde získať domáce ošetrovateľské služby a pomôcky (posteľ, matrac, infúzie)?
A: Mobilné hospice a niektoré paliatívne centrá zabezpečujú polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a zabezpečujú domáce infúzie; v diskusii spomínali aj ADOS ako zdroj pomoci (v niektorých regiónoch ADOS rieši skôr chirurgické veci) a odporúčali kontaktovať miestny hospic alebo NOU Klenová.
Q: Kto môže poradiť pri komplikovaných diagnostických správach a prepúšťacej epikríze?
A: Odporúča sa požiadať o druhý názor onkologa alebo poslať epikrízu na konzultáciu do iného onkologického centra (v diskusii odporúčané zaslanie správy aj do Prahy alebo konzultácia s NOU Klenová).
Q: Ako riešiť starostlivosť o pacienta s nefrostómiou alebo katétrom doma?
A: Domáce ošetrovateľské tímy hospicu alebo mobilného hospicu zabezpečujú návštevy sestier na podávanie infúzií, ošetrovanie katétrov a edukáciu rodiny; v diskusii opisovali, že mobilný hospic chodil domov podávať infúzie a pomáhal s ošetrovateľskými úkonmi.
Q: Kde hľadať alternatívne konzultácie v prípade, že miestni lekári neodporúčajú liečbu?
A: Konzultujte onkologické centrá v iných mestách alebo zahraničí, v diskusii navrhovali poslať výstupy do Prahy (protonové centrum) alebo do NOU Klenová na druhý názor.
Q: Čo robiť, keď je rodina nespokojn á s komunikáciou nemocnice pri prepustení domov „na dožitie“?
A: Žiadajte prepúšťaciu správu a epikrízu písomne, konzultujte stav s obvodným lekárom a onkológom a kontaktujte paliatívne centrum alebo mobilný hospic, ktoré vám majú poskytnúť plán domácej starostlivosti a výpis potrebných pomôcok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pri rozsiahlych metastázach a veľkom náleze v panve onkológovia často označia liečbu za neúčinnú a odporúčajú paliatívnu starostlivosť.
- Paliatívna starostlivosť a mobilný hospic zabezpečia domáce infúzie, polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a návštevy zdravotníckeho personálu.
- Algeziologická ambulancia a opioidy (morfium, fentanyl, oxycontin) sú kľúčové pre zmiernenie nádorovej bolesti; dávky možno zvyšovať podľa potreby v paliatívnej praxi.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že pri pokročilom náleze je chemoterapia zbytočná a iba predlžuje utrpenie, zatiaľ čo iní upozorňujú, že paliatívna chemoterapia alebo ožarovanie môže niekedy zmierniť symptómy alebo predĺžiť život.
- Jedna skupina považuje prepustenie „na dožitie“ bez podrobnej komunikácie za nedostatočný prístup nemocnice, iná skupina argumentuje, že indikácia a komunikácia sa uskutočňujú primárne s pacientom a že prepustenie reflektuje klinický posudok lekárov.
- Existuje názor, že vek a ekonomika poisťovne ovplyvňujú prístup k drahým liečbam, a opačný názor, že indikácia liečby má byť založená len na medicínskych kritériách.
Otvorené otázky
- Môže paliatívna chemoterapia alebo konzultácia v špecializovanom centre (napr. protonové centrum v Prahe) zmeniť indikáciu pri konkrétnom rozsahu metastáz?
- Aké maximálne dávky fentanylu sú vhodné a bezpečné pre konkrétneho pacienta s refraktérnou bolesťou?
- Do akej miery by včasné preventívne vyšetrenia (urologické, zobrazovacie) zmenili šance na liečbu pri skrytých nádoroch?
- Ako zlepšiť systémnú komunikáciu nemocnice s rodinou pri prepúšťaní pacienta „na dožitie“?
Spomenuté značky a firmy
Charita,Plamienok,ADOS,NOU Klenová,protonové centrum (Praha),mobilný hospic,ambulancia chronickej bolesti / algeziologická ambulancia,hospic
Spomenuté produkty a metódy
morfium,fentanyl náplaste (25 mcg/h spomenuté),fentanyl (možné dávky >100 mcg/h v paliatívnej praxi),Oxycontin 80 mg MR (2× denne spomenuté),polohovateľná posteľ,antidekubitný matrac,infúzie,nefrostómia,katéter,cystoskopia,CT,MRI,histológia,paliatívna starostlivosť,paliatívna chemoterapia,algeziológia
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava,Trnava,Ružinov,Martin (MT),Klenová,Praha,pani Krizanova
ja len chcem napisat, ze krstny ccz 70r siel do ambulancie so skvrnami na kozi. Clovek, co chodil aktivne na prechadzky, plaval a varil si. Z ambulancie do nemocnice...po 4mesiacov nas opustil. pricinu nezistili, davali mu aj kortikoidy, antibiotika, zacal mat problemy z liecby, oslabol a nasledne prelezaniny...a posiel.
@sisa_s áno su, ale videl to aj uroonkolog a nedal mu žiadnu liečbu, žiadne chemoterapie ani nič..
Paliativna starostlivosť, komunikovať s onkologom, všeobecným lekárom. Možnost pomoci Charita resp s osetrovatelska služba.
Skuste zistit nazor ineho Dr, najlepsie onkologa (NOU klenova), nezda sa mi, ze by urolog povedal "chodte domov umriet, nic vam nedame"...v najhorsom pripade aspon paliativa...
Moj starky takisto, sice mal 81 r ale zivotaschopny chlap este choval sliepky, samostatny...stazoval sa na bolesti brucha tak po 20tich rokoch reku pod k lekarke ... ta usudila ze ked ho daju do nemoc.lezat tam mu naraz vsetko porovia vysetrenia akoby mal obehavat sam a vsade sa caka...a do 2tyzdnov v nemocnici zomrel.
Prisiel po svojich normalne ..za par dni ostal leziaci...tunor na pankreasy a prostata a metastazy uz všade
😞
Treba sa spytat doktora, ze preco nedali ziadnu liecbu - ale moj tip je, ze ziadna liecba uz by nepriniesla vysledok, co by vykompenzoval jej narocnost.
😢
@sisa_s paliativna je odporucanie, co mi pri prepustali asi 28 rocny doktor pretlmocil tak, ze skratka domov dozit..
@brendaa poslali sme vysledky este jednemu uroonkologovi a cakame na vyjadrenie, ale nemyslim si, ze 60 rocny clovek, je uz len na dozitie...
Bohuzial, v niektorych pripadoch je lepsie dozit doma v kruhu rodiny ako v nemocnici s narocnou onkoliecbou ktora by nepriniesla vysledky..ono chemoterapia vobec nie je jednoducha..moj otec mal iba druhe stadium ale povedal, ze ak by sa vratila, radsej doma umrie ako to znova prezivat..
@tomi97 v kľude? on ma tak silne bolesti, ze vrieska, krici, reve, ostal uplne leziaci, co este vo februari plny zivota.. on teda nema klud, ani vdaka konskym davkam morfia..
To je už veľmi pokročilý nález s početnými metastazami. Úprimne ak sa má teraz dobre, nešla by som do chemoterapie za každú cenu, lebo ta kvalita zvysku zivota bude výrazne horšia a výsledok to nezvráti.
@sidicek naopak, nemá sa dobre, napriek konským dávkam morfia, má veľmi silné bolesti atď..
@tomi97 ty si veľmi mimo.. Nám zavolali v utorok, ze v stredu nam ocina posielaju domov dozit.. doslova za nim zavreli dvere, v utorok som zhanala polohovaciu postel, pretoze nam ho z chodiaceho poslali uplne leziaceho, chodim denne po doktoroch a zistujem.. cakame na vyjadrenie onkologov z inych miest a nic.. ty si myslis, ze by som otca vopchala do nemocnice aby sa o neho starali? on nedostal ziadnu liecbu okrem tlmenia bolesti, mnme toto nejde do hlavy.. neprajem ti nikdy taketo zufalstvo a bezdradnost..
Aha, lebo si písala ze z plného zdravia, a ze nemá žiadnu liečbu, čo teda má, silnejšie lieky ako morfium nie sú. Potom už len hospic vybaviť.
@sidicek lieky na bolest liecia rakovinu? jemu ju zistili vo februari, kde mal 3 cm nador a zrazu nam ho poslu domov umriet, ze sa neda nic robit... behom mesiaca...
neviem odkial si, ale mozno existuje vo vasom okoli Algeziologická ambulancia/Ambulancia chronickej bolesti - tam riesia minimalne lieky proti bolesti.
Ale ako ti tu bolo povedala viac ako morfium ti nikto neda ☹.
Mrzi ma to, viem ako sa clovek citi, ked mu otec umiera pred ocami a ma bolesti a ty si bezradna. Je to velmi tazke.
@jennky13 áno, vcera som bola v ambulancii chronickej bolesti.. aj tam sa cudovali, ze nema ziadnu liecbu na onko ochorenie.. ze ma len umriet...
Ak to ma v takom stave žiaľ, kontaktujte urcite všeobecného aj onkologa komunikujte o zhoršení zdravotneho stavu a možnosti pomoci, zmietnenie bolesti. Drzim palce, veľa síl. Možnosť predpisu polohovatelnej postele, madraca.... pomôcok.
Ak ho budete mať doma
Nebola robena ani histologia, ani MRI? Ak je to posledne stadium podla odbornika, tak ziadne lieky uz neexistuju, co by tu rakovinu vyliecili... je tam rozsiahly proces, ktory zasahuje vela struktur, informujte sa o tej paliative vo vasom okoli, ci sa tam nejake centrum tomu venuje
@sisa_s nie, spravili mu cytoskopiu, ak to spravne nazyvam a objenali na operaciu o mesiac.. dostal trombozu, cize musel do nemocnice.. tam ho pripravili na operaciu a spravili este CT a na nom zistili prilozene.. 12teho nam volali, zajtra vam ho posielame domov, ale na LDCH dozit.. mne vysvetlit paliativne liecenie mlady dr, ako dozitie..
Tak v plnom zdravi asi do tej nemocnice nesiel. A myslis ze ta chemoterapia by mu pomohla od bolesti? To urcite, bolo by mu este horsie.
To sa mi nezdá, z3cm za mesiac nenarastie nádor takto rýchlo a rozsiahlo, ten nález je ozaj veľmi veľký to rástlo roky. Ved pozri si epikrizu v prepúšťacej správe, tam máš všetko dôležité zhrnuté aj postup oddovodneny.
@tomi97 chradne? on je murar a vo februari este muroval.. zacal curat krv a ze asi nachladol, siel k dr krvne vysledky ok, okrem jednej tak ho poslala na urologiu, kde mu zistili nador.. objednali na operaciu o mesiac, ze to ma cas, je to este ok.. doma este normalne varil, behal atd.. dostal zapal a na to trombozu a siel do nemocnice, kde ostal leziaci.. vdaka..
No pri takomto CT naleze uz operacia nema zmysel, nie je to lokalizovany ohraniceny proces...zjavne to postupovalo velmi rychlo, paliativa neznamena len to, ze dame opiaty na bolest a koniec, znamena to aj socialnu a psychologicku pomoc pre pacienta, rodinu... Bud sa budete onho starat doma, alebo najst zariadenie, ktore sa takymto pacientom venuje...ked budete mat posudok aj druheho Dr, uvidite, ci povie to iste, co prvy, alebo odporuci nieco ine...inu lek.spravu nemate? Mozete mi aj do spravy poslat, pozriem to
@tomi97 ty si aj vôbec pochopil v akom zúfalom stave je autorka kvôli svojmu otcovi? že ak ak nikto nepomôže tak aspoň sa vyrozpráva?
že možno nájde podobnú dušičku čo niečo podobné zažila a možno sa to aj po čase dobre skončilo? alebo aspoň relatívne dobre?
že nádej zomiera posledná?
že slušnosť a empatia tebe absolútne nič nehovoria?
prepáč, ale načo si tu na MK ak máš také blbé komentáre???? S tou truhlou si to už úplne prepískol....
Su tam bohuzial rozsiahle nadorove zmeny v malej panve, pravdepodobne lezie aj v chrbtici...viac riesit s onkologom