Ocina nám poslali z plného zdravia po mesiaci v nemocnici domov umrieť

Stručné zhrnutie

• Rozsiahle nádorové zmeny v malej panve s výraznými metastázami v pečeni a kostiach (v diskusii spomenutý nádor 11x11x11 cm) sú často neoperovateľné a považované za terminálne štádium, pri ktorom onkológovia môžu odporučiť ukončenie kuratívnej liečby.
• Pri terminálnom ochorení je štandardné preorientovať sa na paliatívnu starostlivosť vrátane mobilného hospicu, klasického hospicu alebo domácej paliatívnej starostlivosti poskytujúcej infúzie, ošetrovateľskú starostlivosť a psychologickú podporu.
• Tlmenie bolesti pri pokročilej onkologickej bolesti zahŕňa opioidy ako morfium, fentanyl (náplaste, v diskusii konkrétne 25 mcg/h) a oxycontin (príklad z diskusie: Oxycontin 80 mg MR 2× denne), pričom v paliatívnej praxi sa dávky fentanylu môžu podľa odborných komentárov zvyšovať aj nad 100 mcg/h.

Najčastejšie otázky

Q: Kde hľadať paliatívnu starostlivosť a hospicovú pomoc?
A: Kontaktujte mobilný hospic alebo miestny hospic, v diskusii boli spomenuté služby ako mobilný hospic, Plamienok (môže nasmerovať) a paliatívne oddelenie NOU Klenová; tieto zariadenia zabezpečia polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac, infúzie a návštevy sestričiek.

Q: Kde riešiť silné nádorové bolesti, ak nestačí morfium?
A: Navštívte algeziologickú ambulanciu / ambulanciu chronickej bolesti, kde môžu indikovať silnejšie opioidné preparáty (napr. fentanyl náplaste) a optimalizovať liečbu bolesti; v diskusii odporúčali aj konzultáciu s algeziológom a zvýšenie dávky fentanylu z 25 mcg/h podľa potreby.

Q: Môže onkologická liečba (chemoterapia, ožarovanie) byť použiteľná aj pri pokročilých metastázach?
A: Onkológ rozhoduje podľa rozsahu ochorenia a celkového stavu pacienta; v diskusii sa uvádza, že pri rozsiahlych metastázach a zlom celkovom stave sa často považuje za nevhodné podstupovať kuratívnu chemoterapiu a namiesto toho sa ponúka paliatívna liečba alebo paliatívna chemoterapia len na úľavu symptómov.

Q: Kde získať domáce ošetrovateľské služby a pomôcky (posteľ, matrac, infúzie)?
A: Mobilné hospice a niektoré paliatívne centrá zabezpečujú polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a zabezpečujú domáce infúzie; v diskusii spomínali aj ADOS ako zdroj pomoci (v niektorých regiónoch ADOS rieši skôr chirurgické veci) a odporúčali kontaktovať miestny hospic alebo NOU Klenová.

Q: Kto môže poradiť pri komplikovaných diagnostických správach a prepúšťacej epikríze?
A: Odporúča sa požiadať o druhý názor onkologa alebo poslať epikrízu na konzultáciu do iného onkologického centra (v diskusii odporúčané zaslanie správy aj do Prahy alebo konzultácia s NOU Klenová).

Q: Ako riešiť starostlivosť o pacienta s nefrostómiou alebo katétrom doma?
A: Domáce ošetrovateľské tímy hospicu alebo mobilného hospicu zabezpečujú návštevy sestier na podávanie infúzií, ošetrovanie katétrov a edukáciu rodiny; v diskusii opisovali, že mobilný hospic chodil domov podávať infúzie a pomáhal s ošetrovateľskými úkonmi.

Q: Kde hľadať alternatívne konzultácie v prípade, že miestni lekári neodporúčajú liečbu?
A: Konzultujte onkologické centrá v iných mestách alebo zahraničí, v diskusii navrhovali poslať výstupy do Prahy (protonové centrum) alebo do NOU Klenová na druhý názor.

Q: Čo robiť, keď je rodina nespokojn á s komunikáciou nemocnice pri prepustení domov „na dožitie“?
A: Žiadajte prepúšťaciu správu a epikrízu písomne, konzultujte stav s obvodným lekárom a onkológom a kontaktujte paliatívne centrum alebo mobilný hospic, ktoré vám majú poskytnúť plán domácej starostlivosti a výpis potrebných pomôcok.

Závery z diskusie

Zhoda

• Pri rozsiahlych metastázach a veľkom náleze v panve onkológovia často označia liečbu za neúčinnú a odporúčajú paliatívnu starostlivosť.
• Paliatívna starostlivosť a mobilný hospic zabezpečia domáce infúzie, polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a návštevy zdravotníckeho personálu.
• Algeziologická ambulancia a opioidy (morfium, fentanyl, oxycontin) sú kľúčové pre zmiernenie nádorovej bolesti; dávky možno zvyšovať podľa potreby v paliatívnej praxi.

Sporné názory

• Niektorí tvrdia, že pri pokročilom náleze je chemoterapia zbytočná a iba predlžuje utrpenie, zatiaľ čo iní upozorňujú, že paliatívna chemoterapia alebo ožarovanie môže niekedy zmierniť symptómy alebo predĺžiť život.
• Jedna skupina považuje prepustenie „na dožitie“ bez podrobnej komunikácie za nedostatočný prístup nemocnice, iná skupina argumentuje, že indikácia a komunikácia sa uskutočňujú primárne s pacientom a že prepustenie reflektuje klinický posudok lekárov.
• Existuje názor, že vek a ekonomika poisťovne ovplyvňujú prístup k drahým liečbam, a opačný názor, že indikácia liečby má byť založená len na medicínskych kritériách.

Otvorené otázky

• Môže paliatívna chemoterapia alebo konzultácia v špecializovanom centre (napr. protonové centrum v Prahe) zmeniť indikáciu pri konkrétnom rozsahu metastáz?
• Aké maximálne dávky fentanylu sú vhodné a bezpečné pre konkrétneho pacienta s refraktérnou bolesťou?
• Do akej miery by včasné preventívne vyšetrenia (urologické, zobrazovacie) zmenili šance na liečbu pri skrytých nádoroch?
• Ako zlepšiť systémnú komunikáciu nemocnice s rodinou pri prepúšťaní pacienta „na dožitie“?

Spomenuté značky a firmy

Charita,Plamienok,ADOS,NOU Klenová,protonové centrum (Praha),mobilný hospic,ambulancia chronickej bolesti / algeziologická ambulancia,hospic

Spomenuté produkty a metódy

morfium,fentanyl náplaste (25 mcg/h spomenuté),fentanyl (možné dávky >100 mcg/h v paliatívnej praxi),Oxycontin 80 mg MR (2× denne spomenuté),polohovateľná posteľ,antidekubitný matrac,infúzie,nefrostómia,katéter,cystoskopia,CT,MRI,histológia,paliatívna starostlivosť,paliatívna chemoterapia,algeziológia

Miesta a osoby

Žilina,Bratislava,Trnava,Ružinov,Martin (MT),Klenová,Praha,pani Krizanova