Ocina nám poslali z plného zdravia po mesiaci v nemocnici domov umrieť
Ahojte, nie je tu niekto prosím, kto by sa vyznal v týchto výsledkoch a fakt z plného zdravia zrazu pol roka života, umieranie doma bez akejkoľvek liečby? Za každé info ďakujem..
Stručné zhrnutie
- Rozsiahle nádorové zmeny v malej panve s výraznými metastázami v pečeni a kostiach (v diskusii spomenutý nádor 11x11x11 cm) sú často neoperovateľné a považované za terminálne štádium, pri ktorom onkológovia môžu odporučiť ukončenie kuratívnej liečby.
- Pri terminálnom ochorení je štandardné preorientovať sa na paliatívnu starostlivosť vrátane mobilného hospicu, klasického hospicu alebo domácej paliatívnej starostlivosti poskytujúcej infúzie, ošetrovateľskú starostlivosť a psychologickú podporu.
- Tlmenie bolesti pri pokročilej onkologickej bolesti zahŕňa opioidy ako morfium, fentanyl (náplaste, v diskusii konkrétne 25 mcg/h) a oxycontin (príklad z diskusie: Oxycontin 80 mg MR 2× denne), pričom v paliatívnej praxi sa dávky fentanylu môžu podľa odborných komentárov zvyšovať aj nad 100 mcg/h.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať paliatívnu starostlivosť a hospicovú pomoc?
A: Kontaktujte mobilný hospic alebo miestny hospic, v diskusii boli spomenuté služby ako mobilný hospic, Plamienok (môže nasmerovať) a paliatívne oddelenie NOU Klenová; tieto zariadenia zabezpečia polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac, infúzie a návštevy sestričiek.
Q: Kde riešiť silné nádorové bolesti, ak nestačí morfium?
A: Navštívte algeziologickú ambulanciu / ambulanciu chronickej bolesti, kde môžu indikovať silnejšie opioidné preparáty (napr. fentanyl náplaste) a optimalizovať liečbu bolesti; v diskusii odporúčali aj konzultáciu s algeziológom a zvýšenie dávky fentanylu z 25 mcg/h podľa potreby.
Q: Môže onkologická liečba (chemoterapia, ožarovanie) byť použiteľná aj pri pokročilých metastázach?
A: Onkológ rozhoduje podľa rozsahu ochorenia a celkového stavu pacienta; v diskusii sa uvádza, že pri rozsiahlych metastázach a zlom celkovom stave sa často považuje za nevhodné podstupovať kuratívnu chemoterapiu a namiesto toho sa ponúka paliatívna liečba alebo paliatívna chemoterapia len na úľavu symptómov.
Q: Kde získať domáce ošetrovateľské služby a pomôcky (posteľ, matrac, infúzie)?
A: Mobilné hospice a niektoré paliatívne centrá zabezpečujú polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a zabezpečujú domáce infúzie; v diskusii spomínali aj ADOS ako zdroj pomoci (v niektorých regiónoch ADOS rieši skôr chirurgické veci) a odporúčali kontaktovať miestny hospic alebo NOU Klenová.
Q: Kto môže poradiť pri komplikovaných diagnostických správach a prepúšťacej epikríze?
A: Odporúča sa požiadať o druhý názor onkologa alebo poslať epikrízu na konzultáciu do iného onkologického centra (v diskusii odporúčané zaslanie správy aj do Prahy alebo konzultácia s NOU Klenová).
Q: Ako riešiť starostlivosť o pacienta s nefrostómiou alebo katétrom doma?
A: Domáce ošetrovateľské tímy hospicu alebo mobilného hospicu zabezpečujú návštevy sestier na podávanie infúzií, ošetrovanie katétrov a edukáciu rodiny; v diskusii opisovali, že mobilný hospic chodil domov podávať infúzie a pomáhal s ošetrovateľskými úkonmi.
Q: Kde hľadať alternatívne konzultácie v prípade, že miestni lekári neodporúčajú liečbu?
A: Konzultujte onkologické centrá v iných mestách alebo zahraničí, v diskusii navrhovali poslať výstupy do Prahy (protonové centrum) alebo do NOU Klenová na druhý názor.
Q: Čo robiť, keď je rodina nespokojn á s komunikáciou nemocnice pri prepustení domov „na dožitie“?
A: Žiadajte prepúšťaciu správu a epikrízu písomne, konzultujte stav s obvodným lekárom a onkológom a kontaktujte paliatívne centrum alebo mobilný hospic, ktoré vám majú poskytnúť plán domácej starostlivosti a výpis potrebných pomôcok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pri rozsiahlych metastázach a veľkom náleze v panve onkológovia často označia liečbu za neúčinnú a odporúčajú paliatívnu starostlivosť.
- Paliatívna starostlivosť a mobilný hospic zabezpečia domáce infúzie, polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a návštevy zdravotníckeho personálu.
- Algeziologická ambulancia a opioidy (morfium, fentanyl, oxycontin) sú kľúčové pre zmiernenie nádorovej bolesti; dávky možno zvyšovať podľa potreby v paliatívnej praxi.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že pri pokročilom náleze je chemoterapia zbytočná a iba predlžuje utrpenie, zatiaľ čo iní upozorňujú, že paliatívna chemoterapia alebo ožarovanie môže niekedy zmierniť symptómy alebo predĺžiť život.
- Jedna skupina považuje prepustenie „na dožitie“ bez podrobnej komunikácie za nedostatočný prístup nemocnice, iná skupina argumentuje, že indikácia a komunikácia sa uskutočňujú primárne s pacientom a že prepustenie reflektuje klinický posudok lekárov.
- Existuje názor, že vek a ekonomika poisťovne ovplyvňujú prístup k drahým liečbam, a opačný názor, že indikácia liečby má byť založená len na medicínskych kritériách.
Otvorené otázky
- Môže paliatívna chemoterapia alebo konzultácia v špecializovanom centre (napr. protonové centrum v Prahe) zmeniť indikáciu pri konkrétnom rozsahu metastáz?
- Aké maximálne dávky fentanylu sú vhodné a bezpečné pre konkrétneho pacienta s refraktérnou bolesťou?
- Do akej miery by včasné preventívne vyšetrenia (urologické, zobrazovacie) zmenili šance na liečbu pri skrytých nádoroch?
- Ako zlepšiť systémnú komunikáciu nemocnice s rodinou pri prepúšťaní pacienta „na dožitie“?
Spomenuté značky a firmy
Charita,Plamienok,ADOS,NOU Klenová,protonové centrum (Praha),mobilný hospic,ambulancia chronickej bolesti / algeziologická ambulancia,hospic
Spomenuté produkty a metódy
morfium,fentanyl náplaste (25 mcg/h spomenuté),fentanyl (možné dávky >100 mcg/h v paliatívnej praxi),Oxycontin 80 mg MR (2× denne spomenuté),polohovateľná posteľ,antidekubitný matrac,infúzie,nefrostómia,katéter,cystoskopia,CT,MRI,histológia,paliatívna starostlivosť,paliatívna chemoterapia,algeziológia
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava,Trnava,Ružinov,Martin (MT),Klenová,Praha,pani Krizanova
@bara_borka nikdy nebol na nič operovaný a každý rok chodil na preventívnu, vždy mal ukážkové výsledky krvi.. verte či nie, ešte vo februári to bol 3 cm nádor.. dokonca ešte vtedy mal výsledky krvi krásne, preto zhodnotili, že je to ok a má čas..
Autor ja nie som lekár, takže liečenie nebudem komentovať, ale keďže píšeš, že mu nestačia konské dávky morfia tak musím reagovať. Pracujem v nemocničnej lekarni - pacienti nemusia trpieť, trvajte na nasadení silnejších narkotík, napríklad fentanylu. Ten je 50-100x potentnejši ako morphine. Tu by som sa nedala v žiadnom prípade odbiť.
@sisaka má fentanyl náplaste.. ja sa nevyznám v tých názvoch.. a ešte mu dávam pod jazyk..
@zmrzlinka2021 Nesúhlasím s tebou, že liečba sa už neposkytuje veľmi starým ľuďom, alebo tym, ktorým to veľmi nepomôže. Na Slovensku , aj keď máš 80 rokov,ta liečia stále. Takisto aj keď ti iba predlžujú život, aj na úkor kvality, čo nie je vždy dobré a liečba stojí desaťtisíce eur. A lieči sa naozaj aj 80 ročný deduško. Neliečia sa len také prípady, ktorým absolútne sa nedá ani predĺžiť život, ani kvalita života.
@autorka Je mi ľúto čo prežívaš. Ale.. Aty to tu píšeš ako keby mu v nemocnici voperovali rakovinu a poslali vám ho tak domov. Žiaľ, niektorí ľudia, ktorí sa javia v pohode majú toľko skrytých zdravotných problémov a často je ten spád ešte omnoho rýchlejší ako u tvojho otca. Asi do tej nemocnice nešiel ležať nadarmo, asi mal nejaké zdravotné problémy. Moja babička zomrela ako 63 ročná na rakovinu. Mala som sesternicu, ktorá zomrela ako 3 ročná na ňu tiež. Chápem, že to vnímaš, že tvoj otec ešte nie je na dožitie a nevieš sa s tým zmieriť, hlavne keď si ho pred krátkym časom videla relatívne v pohode. Skus vyhľadať psychologickú pomc aby si sa s tým zmierila a dokázala sa zmieriť aj s prípadným odchodom. Ak sa o neho neviete doma postarať, som si istá, že existujú oddelenia, kde ho musia vziať v prípade tak ukrutných bolestí ako popisuješ. Moja babička tak dožila na paliatívnom oddelení v Trnave…
@sisaka zatiaľ 25, ale to pod jazyk je ako 50 a potom je úplne taký divný a boli ho to stále.. ako keby to nebol on.. tak neviem, či to tak má byť..
Anonym, tak to je mala dávka, ak mu to nestačí musia mu to zvyšovať, to nie je možné, aby kričal od bolesti, treba nájsť doktora, ktorý mu to dá pod kontrolu. Sú ľudia, ktorý majú aj cez 100 mcg na hod, ak ide o paliativnu starostlivosť, tam tie dávky môžu byt vysoké
@sisaka áno, budem teda volať tomu doktorovi z ambulancie chronickej bolesti, že to asi nestačí..
V prvom rade treba konzultovať s obvodným lekárom, ktorý má skúsenosti určite ako postupovat, ako sa zariadiť, a samozrejme konzultovať dávky, keď terajšia nepomáha, ono sa budú musieť tak či tak postupne zvyšovať, bohužiaľ má aj vedľajšie účinky, jednak utlmuje, ale zvyknú byť aj halucinácie, zmätenosť, atd. Prečítaj si o tom, vyhľadaj info, o chorobe, liečbe, liekoch
Doprajte mu kľud a užite si čas s ním.
Na úvod asi toľko, že mi je veľmi ľúto, čím musíte prechádzať.
Komunikácia zo strany nemocnice určite nebola zvládnutá ideálne, hlavne ak si otecko vyžaduje ošetrovateľskú starostlivosť aj doma. Je jasné, že bez zaškolenia na to človek nie je pripravený. Ale zdá sa, že to napriek všetkému zvládaš skvele.
K diagnóze asi toľko, že pred začiatkom akejkoľvek onkologickej liečby sa zisťuje rozsah ochorenia- väčšinou CT vyšetrením, štandardne sa robí CT hrudníka a brucha, zvyšok v závislosti od toho, kam nádor zvykne metastazovat. Neviem, či sa dajú aktuálne CT snímky porovnať so snímkami z februára, keď mu nález objavili, ale v každom prípade ide o pokročily nález, čo ale viete. Existuje aj paliativna chemoterapia/ožarovanie, ktoré primárne slúžia na zmiernenie symptomov súvisiacich s nádorovým ochorením, ale hlavným predpokladom na to, aby sa liečba začala je to, že je pacient v relatívne stabilnom stave a schopný zvládnuť terapiu.
Chemoterapia zasahuje celý organizmus, imunitu, kostnu dreň...a má význam len v prípade, že sa dá predpokladať zlepšenie kvality života. Indikácia bohužiaľ nema žiaden súvis s vekom a ani stavom, v akom sa pacient doteraz nachádzal.
Súhlasím s vyššie napísaným, sústredila by som sa na zmierňovanie symptomov, lieky proti bolesti sa dajú skombinovať tak, aby pacient netrpel a nie sú to len morfinove preparáty. Určite by som kontaktovala algeziologa.
Veľmi veľmi držím palce v tomto veľmi ťažkom období.
@stanulienkat my mame zial inu skusenost, hadam ojedinelu, nas sused bol presne ten stary dedusko po 70-ke, co liecbu nedostal s odovodnenim, ze keby bol mladsi a perspektivny tak mu ju schvalia a tak po pol roku odisiel…
@stanulienkat riesil to jeho syn s onkologom a takto mu to vysvetlil lekar, ze jednoducho tabulkovo nema narok na preplatenie drahej liecby kedze ma uz vyssi vek, mladi perspektivni oplati sa aj draha liecba, starsi uz nie, ze mozu skusit poslat ziadost, ale ze neprejde a tak aj bolo…za vsetkym su peniazky…nechapali sme vtedy, ale v podstate do toho vidia len lekari poistovne a kolkokrat deti potrebuju drahu liecbu a musia sa im na to poskladat ludia so srdieckom na pravom mieste, v tabulke nie su, liecba draha alebo nova…smutno je z toho
@tomi97 ja som chcela radu skôr v Tom zmysle, či je naozaj úplne na umretie. Vyjadrenie sa skôr od niekoho, kto aspoň čo to nakukol do medicíny. Inak, chodíš každý rok na kolonoskopiu? Nie? A prečo? Veď čo ak máš crohna alebo ulceroznu kolitidu, ktorá momentálne nemá žiadne príznaky. Verím, že zajtra sa objednas..
Zazili sme toto v rodine,len sme sa prizerali ako nam pred ocami umiera v bolestiach. Do toho druha covid vlna,vies si predstaviť,co to bolo domoct sa niecoho. Lekari si zrejme nevsimli nador a nador bol tak agresivny,ze z mesiaca na mesiac enormne rastol a liecba bola zbytocna. Dodnes mi je hrozne z tej bezmocnosti,lebo to bola cista bezmocnost. Posledne dni sme sa nemodlili za vyliecenie,ale za to,aby sa uz prestal trapit,nech skonci to utrpenie. Keby sme mali sil,tak sa sudime,podame podnet pre dohlad,ale nemali sme ziadne sily.
@heidy222 áno sme na chvoste, ale prečo? Práve včera som čítala rozhovor so znamym gynekologom. Len max 30%zien chodí na gyn. preventívny a aj z toho len polovica pravidelne. Kopa ludi verí, ze mamografia spôsobuje rakovinu prsníka a podobne bludy. A nehnevaj sa, ale neverím, ze terminálne onkologickému pacientovi nikto nič nepovie, len ho supne sanitkou domov a robte co chcete.
@tomi97 vieš, vo štvrtok, deň po prepustení ocina som bola u obvodnej, keď to videla, povedala, že šanca je síce malá, ale nie nulová (63r MUDr), preto nám stále nádej neumierala, hneď písala do MT nemocnice, aby sa na to pozrel primár. Dodnes čakáme na odpoveď.. je mnoho veci, ktoré určite stále neviem, a možno už ani nechcem vedieť..
@sidicek ak by si si to zažila, uverila by si. Ja som ešte zobrala jednu nálepku na sviatky, pretože vraj podľa nového zákona majú pri prepustení z nemocnice predpísať lieky na mesiac, čo mi bolo povedané v ambulancii chronickej bolesti.. čiže mal na sviatky trpieť bez všetkého.. nakoniec sa zľutovali a dali aspoň jednu naviac, aby mal do utorka.. ty si myslíš že ako to funguje? Že prídeš do nemocnice, usadia tá do kresla a začnú rozprávať, čo sa ide diat? Doslova mi povedal doktor, viete, ono Vyznie nepekné, ale už tu nemáme s ním čo robiť.. žiadne inštrukcie, nič..
To naše zdravotnictvo. Hanba. Je mi luto cim musia pacienti a ich rodiny u nas prechadzat. Bohuzial, mam tiez len tie najhorsie skusenosti s lekarmi. A vsetkymi zaradom. Vsetko je ok, vsetko je v poriadku... a pritom nic nie je v poriadku. mozno par je spickovych, a ti su uz taki vytazeni, ze sa tam clovek ani nedostane, pripadne ho odpinkaju aj z tade :(
@sidicek niektoré typy nádorov rastu veľmi rýchlo doslova z týždňa na týždeň, bohužiaľ, zažili sme si svoje co sa tejto oblasti týka. A u mladého chalana, pozerala som ako puk, že kedy sa to všetko stihlo zomliet. Takže áno je to možné že z tak niečoho malého, do par týždňov toto... Bohužiaľ.
Nemas v okoli nejaku sestricku ktora by ocinovi nieco pichala proti bolesti? Mojho muza mama je sestricka a beha po dedine a picha ludom veci proti bolesti.
@sigma510 aj môj bratranec inak takto umrel. Bolievala ho hlava, šiel do nemocnice, po mesiaci umrel. Môj dedo detto, otcov otec..
@kittykat22 práveže blízko nie.. my sme našich zobrali k nám na dedinu, kde nebývame moc dlho, čiže tu ani nikoho nepoznám moc..
Ja len k tym preventivkam - z krvi sa toho o rakovine vela zistit neda. Jedine leukemia sa da zistit. V rodine mame rakovinu vajecnika a pacientka mala opakovane ukazkove podrobne predpoperacne vysetrenia krvi a takisto aj preventivky a USG.
Je to bohužiaľ tak. Mne mladý brat. Bolo to veľmi rýchle, už sa nedalo nič robiť, aj napriek tomu ze chemo dostal, prakticky to asi iba urýchlila a netrápil sa dlho. Bol v stave že by to už jednoducho nezvládol, to svinstvo už bolo všade.
skus sa spytat ludi co tam poznas - mozno ti niekto poradi meno. Skus napisat do fora tvojho mesta tu na konikovi. Mozno sa niekto objavi.



Autorka Žiaľ niekedy už žiadna liečba nie je možná, resp. bola by zbytočná. A áno, žiaľ, aj v 60-ke sa posiela človek domov dožiť. Na morfiu. Osobná skúsenosť.