Povedať deťom o ich darovaných embryách?
Myslite, ze detom z darovanych embryi je potrebne povedat o ich povode?
Stručné zhrnutie
- Kliniky asistovanej reprodukcie zvyčajne vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú len obmedzené informácie o darcovi, napríklad vek, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a základný zdravotný stav.
- Genetické a rodokmeňové DNA testy majú potenciál odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a skutočnou genetickou príbuznosťou, čo môže viesť k nehľadanej identifikácii darcovského pôvodu.
- Niektoré kliniky (uvádzaný príklad: Gynfiv) tvrdia, že majú register darcov a snahu obmedziť opakované darovanie tej istej ženy, aby znížili riziko náhodného párovania genetických súrodencov; v praxi to však podľa diskusie nie je jednotne garantované naprieč klinikami.
Q: Aké informácie o darcovi poskytujú kliniky pri darovaní embryí alebo vajíčok?
A: V diskusii účastníci uviedli, že kliniky obvykle poskytujú vek darcu, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a konštatovanie, že darca je „zdravý“, a vykonávajú genetické testy na dedičné ochorenia; súčasťou procesu je aj vyšetrenie darcu klinikou pred použitím materiálu.
Q: Odtajnia kliniky identitu darcu dieťaťu po dosiahnutí plnoletosti?
A: Podľa príspevkov v diskusii sú v darcovských programoch bežne anonymné, identita darcov sa väčšinou neodtajňuje, pričom adopcia je právne a prakticky odlišná (v adopcii môže byť prístup k biologickým údajom iný).
Q: Kedy a ako dieťaťu oznámiť, že pochádza z darovaného embrya?
A: Diskusia uvádza rôzne prístupy: niektorí odporúčajú postupné, veku primerané vysvetľovanie už od predškolského veku (príklady 2–3 roky pre osvojencov), iní odporúčajú počkať do dospelosti; konkrétny návrh formy je napr. rozprávka o „princeznej a princovi“ (príspevok uviedol návrh rozprávky ako šetrnú metódu vysvetlenia).
Q: Ako môžu DNA testy odhaliť darovaný pôvod a čo to znamená prakticky?
A: Účastníci poukázali, že komerčné DNA testy na rodokmeň alebo testy otcovstva vedia odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a genetickou príbuznosťou; v diskusii bol spomenutý rozporný údaj o miere „negatívnych“ výsledkov testov (niektorí uviedli 30 %, iní pripomenuli štúdiu uvádzajúcu približne 1/25 = 4 %), takže štatistiky v diskusii boli sporné.
Q: Ako kliniky znižujú riziko, že sa genetickí polorodinní súrodenci neskôr stretnú a založia rodinu?
A: V diskusii bolo uvedené, že Gynfiv tvrdí, že má register darcov a vyžaduje čestné prehlásenie, že darca vajíčok už neodovzdal vajíčka inde, a snahu vyberať darcov z iných miest ako prijímateľka; zároveň sa príspevky uvádzali, že nie všetky kliniky takéto pravidlá striktne dodržiavajú.
Q: Kedy je zverejnenie genetického pôvodu dôležité z medicínskych dôvodov?
A: Diskusia uviedla, že informácie o genetickom pôvode sú relevantné pri rodinnej anamnéze pre rizikové onkologické ochorenia (napr. rakovina hrubého čreva, prsníka), pri potrebe transplantácií (napr. zlučiteľnosť kostnej drene) a pri hematologických a genetických vyšetreniach pred operáciami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Genetické testy a rodokmeňové testy môžu v budúcnosti odhaliť, že dieťa nie je geneticky príbuzné s rodičmi, ktorí ho vychovali.
- Z lekárskeho hľadiska môže mať dieťa právo vedieť o svojom genetickom pôvode kvôli rodinnej anamnéze (rakovina, genetické choroby, potreba transplantácií).
- Kliniky vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú obmedzené demografické a fenotypové údaje (vek, farba očí/vlasov, krvná skupina, výška).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že rodičia by dieťaťu mali pravdu povedať čo najskôr a postupne (aj v predškolskom veku), zatiaľ čo iní tvrdia, že ak neexistuje medicínsky dôvod, informáciu netreba prezrádzať a dieťaťu by sa to nemalo hovoriť.
- Niektorí v diskusii prirovnávajú dieťa z darovaného embrya k adopcii a tvrdia, že ide o rovnaké práva na informácie; iní namietajú, že darované embryo je biologicky a kontextovo odlišné od adopcie.
Otvorené otázky
- Existuje v slovenskom práve jasne definovaná zákonná povinnosť rodiča oznámiť dieťaťu, že pochádza z darovaného embrya? (v diskusii nebol predložený konkrétny zákonný paragraf).
- Sú všetky kliniky povinné obmedziť počet darovaní od jednej darkyne a viesť centrálny register darcov?
- Ako prakticky zabezpečiť dlhodobú transparentnosť a dostupnosť informácií o darcoch pri zachovaní anonymity a práv darcov?
Spomenuté značky a firmy
Gynfiv, Gyncare, PARCSA, The Guardian, DNAtesting, Centrá asistovanej reprodukcie
Spomenuté produkty a metódy
IVF, darované embryá, darované vajíčka, darované spermie, genetické skríningy na dedičné choroby, DNA testy (rodokmeňové testy, testy otcovstva), register darcov, transplantácia kostnej drene, endometrióza, psychologická konzultácia
Miesta a osoby
Sandra Laing, Olivia Maurel, Bratislavský kraj (BA kraj)
@drahomirrra este raz. Keby si nemala dieta a tuzila po nom, pisala by si UPLNE ale ze UPLNE nieco ine.
Ja mam 2 osvojene deti, prve sa narodilo ked som mala 39 a druhe ked som mala 42. Skusali sme aj darovane vajicka ale 3x som potratila. Netusis ake neskutocne narocne psychicky je to ze zenu.
A teraz, ked uz mam 2 deti, si aj ja viem niekedy predstavit, ze by som bola bezdetna 😂 lebo vsetky matky vieme ake je to niekedy narocne mat deti. Samozrejme to krasne prevysuje.
Takze ty sa pozeras na to stale cez optiku zeny ktora ma deti. Ten druhy pohlad nepoznas a nikdy poznat nebudes. Bud rada
@ibatanecnica to hej, to úplne chápem, že nie každý má podmienky. Ale keď pozrieš tak oni to rodejie vo vyššom veku nie je o podmienkach ale je to všeobecný trend. Ženy chcú dobrú prácu, ženy chcú cestovať.. a deti sa odkladajú.
Mnohé majú okolo 25ky aj prácu aj partnera ale keďže ešte dosť sa nezabavali a necestovala, tak sa do rodiny neženú..
@joannita ja som nemala svoj byt a teda toto by mi ani nenapadlo dávať ako podmienku pre plodenie deti 😃 mať vlastný byt budem mať možno o 30 rokov keď manžel dopláca hypo.. to už moje deti budú mať deti 🙂
Ja mám deti a viem pochopiť ženu čo chce dieťa aj napriek hre osudu, že ho prirodzene mať nevie. Ale teda do usporiadaného partnerstva, nie samoživiteľku. A určite mu to povedať minimálne v dospelosti. Určite nie príliš skoro, keď to môže viac uškodiť dieťaťu ako pomôcť, ale povedať a neklamať ho celý život. Rodič je ten čo vychováva a stará sa, ale genetika a zdravotný stav je dôležitá informácia. Ja sa čudujem, že to nie je nejak ošetrené lepšie, keď v dnešnej dobe má toľko ľudí problém. Neodsudzujem snahu mať to dieťa, ale aj tie kliniky minimálne by k tomu mali pristupovať zodpovednejšie a možno rodičia tiež práve pre dobro svojho dieťaťa a jeho budúcnosť.
@medda_beda a čo adopcia??? Veď to je úplne to isté. Tak isto sa môžu stretnúť súrodenci.
@lenkakravcova nenapadlo by ta mat vlastne byvanie ako podmienku mat deti? 😮 Waw! A kde ich vychovavas? U manzela v byte ktory je iba jeho?
A co ked sa rozvediete potom mas kam ist s tymi detmi? Potom sem napises ze nemas kam ist ze sa na teba muz vykaslal a zeny ti tu nalozia naco si si robila deti kym niesi zabezpecena?
Pozeram ze mas 28 rokov, si este velmi mlada a velmi neskusena, zivot ta este nestihol prefackat, aby si pochopila preco je dolezize byt zabezpeceny predtym nez mame deti.
Povedať...nikdy nevieš či nebude potrebovať step z kostnej drene či iné nepríjemnosti.
@drahomirrra inak by si písala, keby si dieťa nemohla mať.Su ľudia čo sa s tým zmieria a nájdu potešenie a náplň života v niečom inom a tí ostatní, čo to s radosťou príjmu, že je možnosť dieťa mať.
@sono2 Koľko ľudí si adoptuje deti? Veľmi málo.
A tie sú už na svete.Načo však robiť niečo čo je totálne proti prírode.Ale aby sme sa pochopili je to len môj názor a nesúdim nikoho za toto rozhodnutie.
@medda_beda deti si momentalne adoptuje velmi vela ludi. Napr. V Ba kraji caka v poradovniku na adopciu cca 300 parov. Vynasob si to poctom krajov zhruba. A to neratam pestunov.
Vacsina tych deti ma vela surodencov, 3, 4, 10 surodencov. Zrataj si aka je sanca ze stretnu svojho bio surodenca a nevedia o tom.
@medda_beda proti prírode je celá medicína a tym padom aj životy väčšiny z nás, ktoré by bez medicíny možno dávno skončili
@lavender94 presne. Transplantacie organov... Ved to je uplne proti prirode tym padom 😄
@joannita Nikdy nebudem porovnávať živých ľudí ich zdravie a neexistujúce deti.
Človek sa snaží prežiť, nesnaží sa vzniknúť.
To, že sa nenarodia deti nevadí.
To, že zomrie človek ktorý tu už niečo prežil a nepomôže sa mu už problém je.
@medda_beda to ze sa nenarodi dieta nevadi? Preco sa teda snazis / snazila si sa o to dieta?
Podarilo sa ti ho splodit a vynosit?
@joannita Nie nevadí to tak, že by som musela zájsť tak ďaleko, že si porodím cudzie dieťa pre svoj dobrý pocit.To si ho môžem ozaj radšej adoptovať.
Cudzie je tak či onak, ale ľúbené byť môže ako vlastné.
Horko ťažko som pristúpila na IVF aj to nie hneď bezhlavo.
Ale ako som písala.Ja nikoho neodsudzujem za rozhodnutie a nikomu nechcem ani nič zakazovať.
Ja by som do toho nešla.
@drahomirrra Uvidíme po laparke, nevylučujú nič, ale uzavreli to na IVF 🙂 kedže zatiaľ vyšetrenia nepreukázali vážny problém a napriek tomu sa nedarí.
Chceli sa ešte uistiť, že či nemám endometriózu.
@drahomirrra Ďakujem.
Morfológia skáče hore dole s tým, že to vyvažuje počet a rýchlosť a spermie prežili záťažový test takže záver je taký, že len každá 10 spermia je zlá a určite sa tam vedia dostať aj tie zdravé.
@joannita coby nie ... a ziviny od matky ako idu k dietatu? https://spln.eu/geny-tehotnej-matky-ovplyvnuju-...
Urcite ano. V kazdej rodine su urcite ochorenia,geneticke predispozicie na nejake ochorenia, malo by to vediet. Napr. na mnohych vysetreniach/pred operacnymi zakrokrmi sa ta pytaju,ake su ochorenia v rodine. A ma to svoj dovod. Ono bude geneticky "patrit" do uplne inej rodiny. Sla by som sa poradit s psychologom ako toto uchopit aby to to dieta nezranilo, ze ako nu oznamit. Ale musi to vediet,kazdy chce vediet o svojom povode a pravdu,zasluzi si to, neklam ho.
@joannita Pisem o totalnom znasilnovani prirody, ktore zase robite vy, o sebeckosti, lebo JA a JA chcem dieta. A dup! Tak ok, evidentne sa v teme, co je empatia nezhodneme. A vyzrety, dospely clovek ma v bazoroch upratane aj bez toho, aby nieco zazil. Ked raz poviem, ze nekradnem, tak nekradnem, bez ohladu na zazitky a prezitky, jezisi.