Synčekova diagnóza
Dobry den, asi mam len potrebu sa vyrozpravat a pocut aj nazory inych ludi na to co mi vadi.Narodil sa mi chlapcek s velmi vzacnym syndromom.Prognoza je dobra.A nieje zivotu ohrozujuca, chvalabohu.Ma rok. Ale, vadi mi pristup rodiny.Presnu diagnozu sme sa dozvedeli asi pred troma mesiacmi lebo je to genetickeho razu. Na vysledky sa caka dlhsie.Ale k veci. Vsetci sme si poplakali, ano to je prirodzene.No doteraz stale ked lridem bud ku svokre alebo k mojej mame my stale vesaju na nos choroby inych deti, ze preboha tej a tej sa narodilo take dieta a chudinka je to strasne.Ovela.horsie ako nas chlapcek.Nepaci sa mi to a vadi mi.Ved moj chlapcek ma tiez zdravotne problemy preco si radsej nezicaju o jeho diagnoze alebo vlastne naco ho porovnavaju s inymi detmi.Kazdeho lutuju.Pride mi to nefer voci mojmu synovi ani sa nepozastavua nad mojim synom len sa riesia naokolo ine chore deti.Takisto ma minule doslova okricala.muzova sestra ze ako sa vyjadrujem o synovi ze iny ze jaky iny ze ona ho bude brat normalne.Ved ok ale tak snad ja sa mozem vyjadrit ako ja chcem nie.Je to moje dieta.chodime cvicit vojtovku tak naco chodim stale ked nieco poviem o jeho diagnoze nikto ma nepocuva len sa kazdy tvari ze nic sa nedeje.Ja som z toho velmi psychicky znicena, unavena.Niesom s tym uplne stotoznena
Mozno som cakala aj trocha viacej zaujmu.Neviem ci tym chcu ako mi pomoct ze sa nic nedeje alebo nechapem.uz anoi o tom co som citala o diagnoze nikomu nehovorim llebo mam pocit ze ich to ani nezaujima.svokra sa mi neraz doslova vysmiala ze to kde si zase citala na internete.Blbosti.Neviem ci som prilis precitlivena.Alebo je pristup rodiny je naozaj divny.Dakukem
Myslim, ze nevedia ako reagovat, pripadne takto sa snazia vyjadrit empatiu, mozno podporu, len sa nestretavate v linii toho co realne ocakavas a potrebujes, podla mna by potrebovali ponavigovat, na rovinu povedat, zranuje ma vase zlahcovanie, neviem ako to bude, aj ja sama potrebujem trochu casu, mohli by ste mi pomoct ked to budem potrebovat? Postrazite pridete nakupite? To je len priklad, ale realne im vysvetlit, co ty potrebujes
Nemyslím, že by si sa na nich mala preto hnevať. Synčeka určite milujú a toto zdôrazňovanie, že sú aj horšie diagnózy je jednoducho spôsob, ako povedať, že im strašne odľahlo, že nejde o život a že asi (?) bude viesť pomerne normálny život. Teš sa s nimi.
Máme dieťa s dg, takou ktorá ju ovplyvní na celý život. Tiež to nie je koniec sveta, ale jej vyhliadky na samostatný život nie sú ružové.
Súhlasím s názorom sona96, tvoje okolie tak reaguje preto, že sa s tým snaží vyrovnať. každý po svojom.
Ty si s malým nonstop, oni nie....budú teda potrebovať viac času ako ty. Skús nad tým porozmýšľať a prijať to. Daj im čas. Bude skvelé, keď ho budú brať ako každé iné "normálne" dieťa....samozrejme s ohľadom na jeho hendikep. To je najlepšie, čo pre tvojho syna môžu urobiť.
Tvoja mama aj svokra, sú podľa mňa ešte vo fáze omietanie (čo je prirodzené). Snažia sa samé seba presvedčiť, že to je i napriek dg dobré s ich vnukom. 🙂
Ak ti môžem poradiť, nehovor s nimi o synovej dg, ak oni na to nie sú ešte pripravení a ty nie si pripravená na ich reakcie. Všetko má svoj čas 🙂
Tiež ľutovanie sa ešte nikomu nepomohlo, skôr naopak. AJ keď chápem, že ty môžeš byť aktuálne práve v tejto fáze.
Chápem i tvojim pocitom....je to pre vás čerstvé. Nie je to jednoduché zvládať, najmä na začiatku. Nájdi si terapeuta, prípadne dobrú kamošku, s ktorou to budeš môcť preberať. To rozoberanie je to i pre teba v istej fáze dôležité.
@amanta5 v podstate moj syncek ma dg ktora tiez ovplyvni jeho zivot.Je to urcita forma trpaslicieho vzrastu, co si myslim ze je pre mna dost vazna vec.Ktora naozaj ovolyvni velmi cely jeho zivot. oni mi povedia ze joj hej ved mozno sa vytiahne.Vo mne az vre a neviem to ovplyvnit.Tak nevytiahne preboha.Nieje to mozne.Mam proste z toho nervy.Ale na jednej strane mate pravdu kazdy sa s tym musi vysporiadat po svojomA mozno stale mama aj svokra dufaju ze sa to nejakym sposobom v puberte napravi.Nechcu to proste zatial asi naozaj prijat.
@petra5333 vieš oni tabtim chcú povzbudiť že to zvládnete,lebo sú na tom deti aj horšie a dosť často aj sa nedokážu vyrovnať s tím že máte dieťa iné moji svokrovcov roky sa stále pýtali však Rianka z toho vyrastie má detský autizmus ťažká mentálna retardacia na úrovni ročného dieťaťa a takto to je už od jej 3 rokov a stav sa už nezmení a to bude mať už 10 rokov a má to geneticky dané a oni stále že z toho vyrastie a bude samostatná proste nechapu
To poznam. Asi to este potrebuju spracovat. Moja mama mi zas spomenie stale x ludi co poznaju ludi kt maju dieta s podobnou dg ako to nase. A basni ako super sa mu dari a ako to vlastne nic neni, a ze z toho vyrastie atd. Pritom nechce vidiet ze maju napr omnoho lahsi stupen postihnutia ako nas syncek. Zas pre tvojho synceka bude aj dobre ak bude mat okolo seba ludi kt ho beru takeho aky je. Nech je stastny aj so svojou inakostou. Drzim vam palce🍀❤
Dcerka má tiež diagnózu ale môžeme to odstrániť plasticky keď bude mať 6 rokov, má micorciu uška a tiež som sa natrapila.. Možno ti chce okolie len naznačiť, že deti su na tom aj horšie a nemáš sa toľko trápiť. Švagriná ti možno nechcela zle a berie tvojho synčeka ako zdraveho chlapčeka jednoducho. Možno si viac precitlivena ako som bola ja, ale potrebuješ asi čas to spracovať.
@petra5333 Z toho, co si napisala, si skor myslim, ze svokra a mama sa prave tym poukazovanim na diagnozy inych deti snazia dat Tebe najavo, ze syn na tom nie je najhorsie. Ze su na tom deticky aj horsie. Z celeho mam pocit, ze oni to uz maju mierne predychane, do buducnosti sa pozeraju s nadejou a Tebe sa to zlahcovanie nepaci z dovodu, ze to spracovane este nemas, s diagnozou si sa este nezmierila. Rovnako vnimam postoj svagrinej velmi pozitivne, ak chce k Tvojmu synovi pristupovat ako k zdravemu dietatu. Jasne, bude mat obmedzenia, ktore budu vyplyvat z jeho diagnozy, ale potrebuje, aby ste ho brali normalne. Ano, je a bude iny, ale neupierat celu pozornost na tu inakost. Tu by kludne mohla i psychologicka Ti pomoct celu situaciu spracovat, zmierit sa s diagnozou, vyrozpravat, aby si do buducna neprenasala na syna svoje obavy. Drzim palce.
@petra5333 Podla mna je to cele este velmi cerstve. Netvrdim ze to bude mat syncek jednoduche, urcite ovela narocnejsie ako ine deti, podstatne je, ze bude mat milujucich rodicov. Nejdeme sa teraz tvarit, ze ako mamu ta to casom prestane trapit asi neprestane, lebo spolu so svojim zivotom budes zit aj ten jeho. Ale s odstupom casu si myslim, ze ho budes chciet zaradit do spolocnosti ako rovnocenneho a vtedy by ti uz zacalo prekazat to ze ho rodina lutuje a pod. Chapes myslim si, ze aj ked mozno teraz nevedia ako reagovat postoj, ze sa ku nemu spravaju ako ku zdravemu je z mojho pohladu asi lepsi aj ked nie mozno teraz, lebo ty potrebujes niekoho kto ta teraz chape co prezivas, ale neskor to bude urcite lepsie takto. Postazuj sa kamaratke, vyplac sa manzelovi a rodina nech to spracuje po svojom. Neviem ako je to s vyvojom po mentalnej stranke ale ak sa stale bavime "len" o fyzickej schranke bude sa on v buducnosti vnimat tak ako ho budes vnimat ty. Ak ho budes vychovavat v tom, ze je vynimocny bude sa tak citit, ale ak ho budes vychovavat v tom ze je iny urobis mu to este tazsie. ❤️
@petra5333 ahoj, už ked som si prečítala, čo píšeš, som tušila, že budete mať podobnú diagnózu, mám syna s poruchou rastu - achondroplázia, všetky tieto reakciou som zažila aj ja...čo sa týka okolia, aj oni to musia nejakým spôsobom v sebe spracovať, to porovnávanie je len také utešovanie svojej bolesti, že sú iní na tom aj horšie, v mojej rodine si tiež nikto okrem mamy (lekárske vzdelanie) nedal tú námahu, aby si dali túto dg do google + nie každý chápe a rozumie o čo ide, o tom aké pre mňa hlúpe a bolestné otázky mi kládli ani nehovorím (pre pobavenie raz maloktorý lekár v prvých rokoch vôbec zaevidoval synove ochorenie, nehovoriac ako lekárnik sa ma opýtal, prečo ho neliečim rastovým hormónom, pritom je to genetické ochorenie), aj pre vás rodičov je to ťažké to prijať, každopádne tvoja švagriná ale mala pravdu, tvoje dieťa je ako každé iné jediný rozdiel je v tom, že bude nižšie . Okamihom, kedy budeš mať viac spätnej reakcie od dieťaťa zistíš, že je to také vase slniečko, viem, že sa trápiš, ale upokojím ťa, tieto detičky sú vzrastom nízke, ale budete žiť úplne normálny životom ako každá rodina, môže navštevovať bežné škôlky, školy, športovať takže žiaden stres, ten začiatok je náročný, aby fyzicky napredoval, ale potom už nebudete robiť žiadne rozdiely, takže moja rada, užívajte si spolu, nie je a nebude to také strašné ako sa zdá, berho ako úplne normálene dieťa, len teraz potrebuje viac cvičiť a ... ak chceš napíš mi správu, ak sa chceš na niečo opýtať , neviem ktorú formu máte, momentálne je nový liek na liečbu achondroplázie 🙂
Môj názor k danej situácii:
Rodina je tou Dg.zaskočená, nečakali možno vo svojom blízkom okruhu niekoho s podobným problémom. A hlavne ak je to dedičné, takže možno je tam aj nejaký ten pocit, že my za to môžeme...a mnoho ľudí sa s problemom pasuje tak, že ho vlastne nadlahčuje ignoruje, vyhľadáva väčší problém (deti s ťažšou Dg). A hlavne staršia generácia... žiaľ.
Očakávala si viac pomoci. Synček má len rok, takže tú väčšiu pomoc atď teraz nepotrebuješ, bude to časom.
Oni možno až potom uveria, keď budú mať realitu pred očami. Že predsa sa dieťa nevytiahne v puberte ako si myslia
Ja by som si k tomu naštudovala čo najviac a všetkým to dala ako na prečítanie tak aj na doma. A porozprávala sa s nimi, že sa s tým žiaľ ani napriek pokročilej medicíne nič nedá robiť.
Citlivo na syna budeš reagovať zrejme celý život a človek, okolie nevie, ako sa k tomu postaviť... či sa opýtať, či otočiť a ignorovať...a zakaždým aj tebe bude vyhovovať iná reakcia. Taká je žiaľ realita.
@vilma7 ano je to tazke ked mi otec povie ej co neboj nic mozno aj dva metre bude mat.. 🤦 proste im to nejako nedokazem vysvetlit.Nastudovane mam toho vela len vsetko je v anglictine.podla lekarov sa s takymto syndromom tu u nas este nestretli.zatial.Komunikujem len s rodicmi zo zahranicia.Preto je to mozno aj pre mna take narocne.Ci lekarom ci rodine stsle dookola vysvetlovat to iste co to vlastne je.Lekari u nas sa bohuzial neunuvaju riesit veci alebo resp.dg ktore nepoznaju.Smutne ale je to tak. Snazim sa to nejako spracovat a viem ze sa stretnem este s velmi vela otazkami a situaciami a musim sa na nich naucit nejako reagovat Dakujem za uprimne a povzbudive slova♥️
@telly4 ano urcite je vynimocne dieta.. jeho dg je velka neznama pre mnohych ludi aj lekarov. Den co den napreduje a mam z neho velku radost. no vnutri ma to stale zozeria a stale si kladiem otazku preco prave on.Ako to bude v puberte napriklad.to je jedno z tych vseobecne tazkych obdobi.mate pravdu urcite neskor vlastne ani teraz nechcem aby ho niekto lutoval. Len ja ako matka sa s tym urcitym sposobom este trocha potrebujem vysporiadat.Verim ze ak zacne chodit a rozpravat urcite obavy opadnu.Dakujem♥️
@petra5333 urcite kazdy normalny inteligentny clovek pochopi ze to pre vas musi byt tazke a ze sa urcite nebudete zo dna na den tvarit ze sa nic nedeje a neexistuje to. Vzdy ked sa nam v zivote nieco prihodi sa pytame otazku preco prave my. Bohuzial mozno na nu nikdy nedostaneme odpoved a mozno raz ano. Drzim palce aby toto tazke obdobie rychlo preslo a vy ste sa uz len mohli tesit zo spolocnej buducnosti a zazitkov. ❤️
@petra5333 ja ti úplne rozumiem, tiež by mi vyjadrenia rodiny, v duchu, že " vytiahne sa" a podobné bludy, liezly na nervy a asi by som ich uškrtila...ale môj nestranný názor je taký, že ťa chcú naozaj povzbudiť, len veľmi blbo, proste chudáci nevedia ako na to. Nechápu, že si majú s tebou aj poplakať, a povedať prečo práve on, že to bude mať v živote určite ťažšie ako ostatný...proste, áno, sú aj oveľa horšie diagnózy, ale každá mama chce aby jej dieťa bolo zdravé celkovo a na 100%. Ty teraz riešiš svojho syna a nie ostatné deti a tiež to diagnóza, ktorá mu obmedzí život. Mne by tiež tie ich vyjadrenia prišli veľmi " nezainteresovane" v štýle a neboj dobre bude...a tvoj pocit = som v tom sama, lebo úprimného rozhovoru si sa nedočkala. Ale ako som písala, oni to zle nemyslia, myslia si, že týmto postojom ti dajú silu.Ale ty teraz potrebuješ iný postoj. Teraz si vo fáze hnevu, potom príde smútok, no a napokon ti nezostane iné len sa s tým naplno zmieriť, a byť šťastná mama, ktorá bude bojovať za najlepšie podmienky pre svojho syna ako levica. Držím ti palce, bude to dobré, ako ti hovoria teraz v rodine uvidíš ❤ a možno skús povedať im čo teraz potrebuješ, že jednoducho teraz chceš byť chvíľu slabá a smutná lebo to potrebuješ. Drž sa ✊️
@bruneta880 ja uz to s rodinou vzdavam.uz som si povedala ze nepoviem uz o synovi nic co sa tyka dg.Momentalne vybavujem liecenie, rehabky.Ze naco🤦..ta len tak zo srandy uz som im povedala lebo uz nemam silu sa ani rozculovat.Ze uz mu netreba ani cvicit.No a tymto som to ukoncila a sama sebe som si povedala ze som v tom naozaj sama.Neriesim, idem dalej podla svojho uvazenia a nikoho sa uz pytat nebudem.Ja viem ze mi nechcu zle a naozaj je to situacia kde nie kazdy vie spravne zareagovat. Mne najviac psychicky pomaha starsi syn,6rokov.Ani sam o tom nevie.Ale jeho postoj k veci,lebo pocuje o com sa bavime a aj vidi ze jeho bracek je malicky.Jeho nazor mamka ja chcem aby bol taky maly, ja ho budem lubit aj takeho aspon je lahky a ked nepozeras tak ho mozem aj na ruky vziat🤦🙀skoro ma vystrelo.Ale ok zabera to na mna.
@bruneta880 a dakujem presne si vystihla moje pocity ako sa citim a co som asi od rodiny cakala. ❤️❤️
@petra5333 vieš tým že hovoria o iných deťoch chcú , aspoň podľa mňa uľahčiť sebe a aj tebe, že diagnóza tvojho syna nieje zlá a že je všetko ok, trápia sa a neboj zaujímajú sa.inak by neriešili iné deti, rodina ťažko prijíma keď sa objaví diagnóza u dieťaťa ,napr u nás sa.vyskytlo u syna Adhd,možno porucha reči k tomu a možno okrajovo niečo z autistis.spektra a moja mama začala hovoriť presne to čo je u vás a toto dieťa sa ako správa a toto je aké a ,lved aj druhá vnučka sa.tak správa a jej nič nieje a možno aj tomu niečo je a vlastne nech si nevymýšľaj že synovi niečo je 😄👍 ešte to neprijali proste bránia sa tomu , nechaj to tak zatiaľ,keď vysvetľuj a.normalne povedz že ťa choroba tu bude a neodíde a čím skôr to príjmu tým lepšie pre všetkých bude
@petra5333 pozri... je to ich reakcia a nesedi tim oni riesia tieto veci po svojom. je dost mozne ze maju naozaj dobry zamer napr led hvooria o chorsich detoch akoze snazia sa ta tym povzbudit ak teba aj synceka ze vsak ste super. ked povedia ze povyradtie tak sa snazia mat nadej verit v dobry koniec atd atd. uprimne... je to velmi podobne ako ked je niekto neplodny a povedia mu ved sa zadari. alebo ked niekto zomrie a povedia ved to bola krasma smrt a podobne a je uplne jasne ako citliva tema je to pre teba. co je jasne. ja by som ti navrhla vyhladaj psychologivku pomoc. doda ti to silu jasnost zorientovat sa v tom chaose ktory prezivas zmatok a neistota z toho co bude atd. na fb je skuoina mamy s velkym m. tam taktie zvies nakst spriaznene duse a podporu najma. lebo si mama s velkym M uz teraz. dalej ti velmi odporucam centrum vcasnej intervencie cvi. tam dostanes zdravotnu socialnu podporu pre seba aj syna. nespomimas manzela. ako to preziva a spracovava on? neviem ci diagnoza tvojh osyna ho aj mentalne hendikepuje ci len fyzicky ak "len", fyxicky uz teraz ti viem odporucit super strednu skolu v BA s intrakom jedlom zadarmo. zadarml rehabky a zdravotny personal a je to klasicka stredna odborna skola s maruritou prip vyucmym listom iprba.sk potrebujes sa postarat o seba aby si sa vedela postarat o synceka. ak to znamena docasne prerusit alebo aspon obmedzit kontakt s osobami ktore ta mevediabpochopit a podporit tak to pre zdravie a dobro seba aj synka sprav. zo sedca vam prajem to najlepsie
@petra5333 veď nemáš za čo 🙂 presne tak by som sa cítila aj ja, len som sa do teba vžila.
A syn je proste super brat 🙂 on má len šesť a pritom najlepšie vie čo ťa teraz pohladí na duši, malá Láska 🥰.Ľúbite sa všetci a to je to hlavné ❤ držím ti palce aj celej rodine.
@petra5333 každý sa s vecami vysporiadava inak. Kym ste nemali presnú diagnózu, určite všetci prežívali veľký stres a teraz im pomáha ubezpecovat sa, že tvoj synček na tom nie je tak zle. Na druhej strane, načo byť nasilu obeť situácie. Tvoja svagrina naozaj robí najlepšie, že ho berie ako normálneho. To, že sa bude ľutovať a upozorňovať na jeho diagnózu nikomu nepomôže.