Sama s postihnutým dieťaťom

ahoj viem ako to je že to máš veľmi ťažke mala som s priateľom postihnutu dcérku teraz v januári ako 11,5 ročna zomrela zákony na figu ja som mala to šťastie že som bola s jej otcom že nás neopustil nieje to na každého povahu v prvom rade by si mala trvať na tom že nech otec dieťata sa zapiše do rodného listu čo ťa je potom že on nechce na to je súd ked je dieťa postihnuté si oslobodena od súdného poplatku a sú aj štátny právnici ex offo čo ťa v takej veci zastupi ked mu dáš splnomocnenie samozrejme prehra súd tvoj ex musi všetko platiť aj spätne výživné ja som to mal troch ľahšie v tom že my sme na to boli dvaja naša voľba po narodeni ju bola hned zobrať domov a ten teror zo strany úradov no to by bolo na jednu knihu peniaze málo lebo ked opatruješ dieťa aspoň na Slovensku je to tak že potrestali priamych pribuznych mamu, otca,tak zákony platia tu neviem ako v Cechách plienky má nárok až od 3 rokov dovtedy posiťovňa neschváli samozrejem do 6 rokoch je predlženy rodičovsky príspevok alebo materska z dôvodu nepriaznivého zdravotného stavu, treba si vybaviť preukaz na cestovanie zo sprievodcom, neviem ako je v čechách čo sa týka auta, kupeľne, to vedia na UPSVR treba sa popytať a hlavné nenechať sa odbiť ako radia ženy sú aj denne stacionáre alebo škôlky špeciálne kde ju môžeš na deň dať a potom pre ni ísť a ten tvoj je riadný hajzel prepáč ale to že odišiel no tak neni to správne nezvladol to ale že si dcérku nedal zapisať do rodného listu vedel prečo pretože pokiaľ by žila musel by platiť a postihnute choré má veľku spotrebu fináncii pretože všetky tieto pomôcky sú veľmi drahé a aj náklady na dcérkinu výživu by boli nákladne preto si ju nedal zapisať hambiť by sa mal normálne ako ti tu pišu ostatne dať ho na súd ked dáš právnikovi splnomocnenie on za teba všetko vybavi škoda že niesi na Slovensku pomohla by som ti povybavovať veci viem v tom chodiť ale vy máte iné zákony aj keby si nezvladla a dala ju do ústavu pamätaj nikdy nikto sa do teba nemá čo starať je to len tvoja vec a nikoho iného každy by hubu otvaral ale nech si každý pozameta pred vlastným prahom to by kecal do toho len taký čo nevie o tom nič neviem či v čechách funguje u nás sa to volá Dobrý Anjel to sa mi zdá že aj u vás to je pošli potvrdenia od detského lekára tlačivo napiše ti diagnozy a na zaklade toho budeš dostavať každý mesiac prispevok pre dcérku kočik sa vybavuje cez poisťovňu, kupeľna tiež ak splni určite podmienky viem že si vyčerpána nesmieš myslieť na to že sa ti niečo stane ani radšej neprivolavaj aj ked nikdy človek nevie teraz dostaváš čo ake peniaze sú aj prispevky na bývanie aj ked býváš v prenájme môžeš dostať prispevok na bývanie na hygienu, na ošatenie, a na diétne stravovanie ak dcérka nemôže hoci čo zjesť neni to veľa ale ked sa to spoji tak aspoň nejake peniaze to budu a hlavné to výživné si nárokuj nech ti vyplati všetko čo ti dlži a nech riadné plati a teba nemá čo zaujimať odkiaľ daj ho na súd neboj oni s nim poriadok narobia pôjde na krvnú skúšku ked to nariadi súd vyhovarať sa nemôže že nepôjde dovedu ho tam policajti na krv to neni len tak tebe sa môže smiať ale policia s nim poriadky narobi neboj veľmi z celého srdca ti držim palce aby si to naročné obdobie zvladla a ak ťa bude chieť nejaký muž bude ťa chcieť aj s dcérkou hoci je postihnuta určite si niekoho nájdeš komu to nebude prekažať že je postihnuta je to trápenie a zvlasť ked si na to sama ale ver mi najdeš si aj ty niekoho kto teba a tvoju dcérku bude mať rád pýtaj sa ako ti tu radia na denny stacionár alebo nejaku špeciálnu škôlku a neviem či nemáš od neho aj ty nejaký nárok na peniaze ked sa staraš o postihnutu dcérku to naisto neviem skús sa popytať alebo tu to možno niekto bude vedieť kto s tým má skúsenosti.

@pieksamaki denné stacionáre? asi s tým skúsenosti veĺké nemáš. že? ...Možno len vo veľkých mestách, ale nie v menších. Viem o čom píšem. Zažívame niečo podobné... To sa nedá ani opísať čo všetko musia rodičia takýchto detí pretrpieť.... celá starostlivosť je o ničom....

@dilino o čom to tu píšete že denné stacionáre? a špec. MŠ, a ZŠ.... áno .Ale prednosť majú deti z detských domovov a ty budeš rada ak ti dieťa zoberú do ZŠ špec. aspoň denne na 3 hod. väčšinou to býva len 2-3 krát do týždňa na 2-3 hod.
škôl je málo, kašli na teba zvysoka se***, jedine psdychiater ti pomôže ako tak liekmi...ale to nie je riešenie. to je len oblbnutie človeka a problém sa vôbec nevyrieši...

@pieksamaki najkrajšia forma starostlivosti? prosím ťa, asi s tým nemáš žiadnu skúsenosť, inak by si nevypisovala také hlúposti.....

@deti95060810 súhlasím, pred rokmi, možno je to už aj dvadsať, som počúvala v jednej českej relácii mamičku, ktorá sa vydala do Švédska a mala ťažko postihnuté dieťa a len som otvárala ústa, aké tam majú možnosti. Len tak na okraj, lebo som mimo tému, už do pôrodnice za ňou prišli pracovníčky a presne ju informovali, na čo má nárok, kde sa má obrátiť a aj to za ňu vybavili! Viem, že porovnávať Švédsko a Česko je o ničom, ale je to dvadsať rokov späť a veľa sa odvtedy bohužiaľ nezmenilo.

@deti95060810 napriklad u nás naša dcérka postihnuta musela chodiť do školy normálne 2 krát do týždňa do špeciálnej školy na 4 hodiny aj vysvedčenia dostavala hoci nič nevedela ani nerozpravala ani nevydela ani sa nehybala musela zákon plati pre všetkých rovnako mi bolo povedane musela tam ísť takže do nejakého zariadenia ju môžu zobrať v čechách sú iné zákony ako u nás máš skusenosti s postihnutým dieťatom doma ked nemáš tak nevieš ako to chodi ja mám bohate skusenosti za 11,5 roka tak čo má ideš niečo učiť ked si to zrejme nezažila v TV hovoria hoci čo ale realita je úplne iná s televízora je tak polovic klamstvo.

@dilino tvoj príspevok je úplne od veci...nebudem tu zrovna tebe vypisovať aké mám skúsenosti.... možno ešte väčšie ako ty...😉

@deti95060810
Ano tato moznost je iba vo velkych mestach....ale ako obcianske zdruzenie si to mozu zdriadit aj v mensich...jasne ze ked by na to mali silu a pod.
Mam...pracovala som s takymi detmi.v rodine mame handicapovane deti. Velmi zavazne handicapovane deti. Su veci na ktore clovek nezmoze sam nic.....aj keby sa rozkrajal.

@daganov veď práve...ja som sa s tým osobne nestretla žeby mi niečo nechceli úradnici povedať popr. žeby nám niečo neodsuhlasili ale ja mám strašne zlé skúsenosti so školami a škôlkami....o tom by som vedela písať celé state....
jedno je ale isté , že život s postihnutým dieťaťom na Slovensku je veľmi veľmi ťažký....

@deti95060810 viem, máme v rodine, síce trochu vzdialenejšej, ale viem, ako to je. Im sa ešte podarilo pred rokmi vybaviť nejaký príspevok na vybudovanie rampy do domu, lebo schody...a príspevok na auto. Neviem, ako je to dnes.

@pieksamaki vieš ale je niečo iné pracovať s takým dieťaťom a iné je mať na starosti doma 24/7.... a ak je ešte niekto sám ako autorka tak to je potom ťažká situácia...
My sme dvaja a často vyčakávam kedy už mm príde z práce a troška mi pomôže...😉

@daganov príspevok na auto dostaneš aj dnes...ale tu ide skôr o to že ty si nemáš kedy oddýchnuť , ak ti dieťa zoberú do školy len 2 krát do týždňa na 2 hod... denný stacionár je až od 18 rokov - aspoň u nás.

@deti95060810
Ano.chapem. ale to nie je sutaz kto to ma v zivote tazsie.chcem len autorku povzbudit.poradit a nakopnut aby nezufala...kazdy zbierame sily kazdym rokom.....ked si uvedomujeme iste veci.
Ja sa tu nechcem hadat.ani poukazovat.

@deti95060810 hlavne že ty vieš všetko všade si bola ty dokonalosť len v koňovej a psej riti nie spämataj sa a ja mám bohate skúsenosti kto vie kde bývaš v akom zapadakove daja sedliačka z dediny čo jej slama trči s topánok.

@deti95060810 no tu je mama s dieťaťom doma už dvadsať rokov, presne o toto ide, že funguje 24/7 a nemá si kedy oddýchnuť. Keď jej ju zoberiem na 2,3 hodiny raz za mesiac, za dva (častejšie spolu nie sme), to jej je na dve veci. Ona má ešte šťastie, že má manžela, ale ten jazdí na kamióne, lebo majú ešte dve staršie deti a z niečoho žiť musia. A šťastie na rodinu okolo seba, starých rodičov dieťaťa, aj keď len jedných a tety a ujov, ktorí jej tiež postrážia. Lenže toto je zrejme ojedinelý stav, že všetci žijú v jednom meste.

@dilino nebuď útočná, k ničomu to nevedie, viem, že si to mala veľmi ťažké, ale ja napríklad tiež nechápem, prečo musela tvoja dcérka byť v škole, aspoň tak som to pochopila, v tej rodine, ktorú opisujem, dieťa nemuselo ísť nikam, bolo s matkou doma. Tiež zje len mixované, ale lyžicou, nie sondou, má plienky, nerozpráva, ale dokáže zliezť z postele, posúvať sa po zemi na zadku, alebo kráčať, keď ju zo zadu držíš.

@daganov no musela chodiť naozaj ved má aj vysvedčenia lebo že údajne zákon na postihnute deti nemyslel oni si asi mysleli že sa narodia len zdravé choré nie musela ísť do vzdelavacieho procesu moja zláta chudiatko malé to tvoje skús požiadať toho dobrého anjela áno utočna som ale čo mi píše že čo som ja zažila kto nevie nezažil nepochopi za 11,5 roka nespať v kuse ani hodinu po nociach ju nosiť mala naplaste čo nosia onkologický pacienti aby jej stlmilo bolesti a ani tie jej nepomahali nejaka si mi dovoli napisať čo ja som zažila bolo aj tak že bola na prístrojoch a mňe ide pisať nejaka že som od veci od veci je niekto kto nezažil ale nie kto prežil nielen jej ťažký život ale aj smrť tak ako mi môže napisať že je na tom horšie čo je horšie ako ked máš vložiť svoje dieťa do hrobu navždy a pozerať sa zo zúfalstva na studený kameň ktorý ju už navždy zakril a to že ona má tiež postihnuté a začala si prvá to je OK tak aj ked je postihnuta naša bola viac ta nehybala ani rukami ani nohami a len ležala museli sme ju každý deň nosiť prebaľovať, umyvať všetko okolo nej takže bolo to a je veľmi ťažke s ňou bol život ťažky ale po jej smrti ešte ťažšie sklanať sa nad hrobom vlastného dieťata je najhoršia vec v živote ako sa rodičom môže stať a som utočna súdi má žena ktorá nevie čo som si v živote prežila za peklo na vlastnej koži jasné napisala mi že prežila toho viac ako ja no neviem či za 11,5 roka som zažila denno denne málo to ani šajnu nemá čo sme prežili a ide sudiť dalej školy, škôlky, stacionáre zaleži od mesta tu kde žijem tu je všetko s tych veci takže som utočna mám dôvod ale darmo to vysvetľovať niekomu.

@dilino súcitím s tebou, je to to najťažšie, čo môže človeka postihnúť, mať postihnuté dieťatko, vidieť, ako trpí a pozerať sa do jeho hrobu. Je mi to naozaj úprimne ľúto. Len som nechápala tú školu, kto ťa nútil, aby tam chodila? Veď je to na hlavu! Toto dievčatko, ktoré spomínam, je už dospelé, nikdy nikde nechodilo, aj keď paradoxne v jej prípade si myslím, že by ju odborníci mohli niekam posunúť. Súdim to podľa jej niektorých reakcií, ktoré ma zaskočili a videla som, že niektoré veci chápe.

@daganov v tom štáte je taký bordel že hrôza

na fb je ista pani klara dynisova
napis jej ma svoju skupinu ztp komoenzacie. je tazke byt bez rodiny. je tazke byt bez partnera. je tazke byt v zahranici. sama s dietatom. s dietatom s postihnutim . uplne chapem ze ti je tazko. plus na fb je skupina mamy s velkym M. plus na slovensku centra vcasnej intervencie. isto proadia aspon telefonicky mejlom. myslim ze aj vyssoe si dostala vela super rad na rozne organizacie. velmi ti drzim palce aj tvojej dcerke

Nech ma humanisti a krestani ukamenuju ale faktom je ze je skoda ze zenske sa mozu rozhodnut ist na interupcie ked hrozi hlavne postihnutie ale nikto sa nestara o takychto ludi ktorym sa narodi dieta a schyta tazku diagnozu ci diagnozy ze to dieta zacne aj skonci zivot ako nema pantomina ze neregistruje okolie nevie samo o sebe a je odkazane na druhych teda rodicov pre ktorych je taketo dieta na cely zivot zavazok na psychiku aj nemale peniaze proste velke bremeno po vsetkych strankach ...tak sa divim preco este nieje daky zakon kde by mal rodic pravo sa rozhodnut a oslobodit obe strany od takejto tarhy cez eutanaziu pri takych fakt tazkych pripadoch ...dost rodin by to oslobodilo od tazkeho bremena

@judar Toto tu radšej nepíš, aj keď máš úplnú pravdu. Tu však považuje väčšina žien postihnuté deti za dar a samozrejme, sú striktne proti potratom, aj keď má mať očakávané decko nefunkčný mozog, zmysly, samo ani neprijíma potravu a celkovo je na úrovni rastliny.
Pokrytecky tu matky takýchto detí obdivujú a vypisujú im, aké majú úžasné zlatíčka.
Raz som k takejto foto napísala, že je to tragédia a nemali by takýmto deťom umelo predlžovať život a skoro ma tu zožrali.

@judar
@heleninamama

Presne... to sem ani nepiste 🙈 neostane na vas nitka sucha, ... a pritom mate pravdu obe

@heleninamama ja to nechapem ako mozu niektore napisat ze take deti su zlaticka..ano deti su zlaticka aj v tomto pripade ale cloveku co ma take dieta to na ulahceni situacii neprida ...su to len neme zlaticka ..a horsie natom je ze su x-krat tolko taketo rodiny vyciciavane statom kedze naklady na liecbu takychto deti dokazu rodinu dostat aj do totalnej biedy a najhorsieho trapenia....nech bars aj zozeru ale same by take dieta nechceli v duchu max dakuju bohu ze maju vlastne zdrave dieta a to urcite by dost rodin vyuzilo taku moznost pustit nemu uveznenu dusicku do neba a skusit dat zivot inej ktora by zmiernila bolest

@alchemilkazltozelena nech ma zozeru...to potom niesu zastankyne zivota...ale prezivajuceho utrpenia

@heleninamama Ja to viem, sama mám zdravé deti, ale moja dobrá kamarátka sa už roky trápi s takýmto zlatíčkom. Vedeli, že dieťa nebude zdravé, ale jej rodina je silne veriaca a zmagorili ju, všetci dúfali, že lekári sa mýlia a nebude to až také zlé. Dnes je rozvedená a nešťastná.

@heleninamama no a toto je to...viera...ona nestastna trpi a jej veriaci prislusnici sa raduju z uviaznuteho zivota ....dalsi dovod...skazena rodina

@juliet86 ahoj. Mne primarne nešlo o stazovanie sa na financnu situaciu, skor o tie pocity, ked cloveku dojde, ze uz asi nikdy nepojde do kina, do divadla, do restauracie, na dovolenku, a aj keby casom dieta mohol na par hodin umiestnit do stacionaru, tak co by som v tom kine sama robila, cumela na ludi, co su tam s rodinou, na rande? Momentalne sa proste prehlbuje moje socialne vylucenie, neriesitelnou sa stava aj najbeznejsia situacia ako zajst do pneuservisu na prezutie alebo zaviest pokazeny televizor na opravu, mala zacina dost kricat po nociach, bojim sa, ze nas vyhodia z bytu, proste tisic divnych situacii.

Bola si za tymi rodičmi? Vlastna matka ťa odpíše s mrzakom?