Nedokážem sa postarať o dieťa
Ahojte narodilo sa nam dieta, bohužiaľ velmi predcasne, uz je poll roka v nemocnici, nedycha sam, teda potrebuje kyslik, podľa všetkého do konca života, nepapa sam, mozno raz trochu, su tam aj ine veci, mikrocefalia a pod, to sa človek dozvie neskor, neviem si predstaviť sa starat o neho doma,am deti este, museli by sme s nikym sa nestretavat, zrudit skolky a pod, deti mi bývajú chore, keby nieco chytil moze skoncit na ventilacii. Rozmýšľam ho umiestnit do centra aspoň na nejaky cas, neviem, momentálne som na tom zle snazim sa no nejde to, proti riesili ste niektora takuto situaciu? Dali ste dietatko niekde, na nejaky cas, samo navstevy a pod, urcite, potrebuje lieky, kekarov, rehabilitácia nevie co všetko, som taky zly človek? Neodsudzujte ma proti dá za odpoveď
Stručné zhrnutie
- Predčasne narodené deti s chronickou potrebou kyslíka a zložitými neurologickými komplikáciami sa často umiestňujú do špecializovaných centier alebo DSS, kde poskytnú zdravotnú starostlivosť, rehabilitáciu a návštevy rodičov (napr. CDR Rontgenova v BA).
- Sociálne a administratívne kroky pri umiestnení dieťaťa riešiť cez UPSVaR a sociálnu sestru v nemocnici, aby boli pripravené potrebné papiere pred prepustením alebo presunom do zariadenia.
- Organizácie ako Plamienok a profesionálne zariadenia poskytujú podporu rodinám, vrátane rehabilitačných programov, stimulačných aktivít a možnosti krátkodobých pobytov alebo víkendových návratov dieťaťa domov.
Najčastejšie otázky
Q: Aké centrá alebo zariadenia prijímajú predčasne narodené deti so zložitými pľúcnymi a neurologickými problémami?
A: Diskutujúce príspevky spomínajú CDR (konkrétne CDR Rontgenova v BA) a DSS/detské domovy ako zariadenia, ktoré poskytujú zdravotnú starostlivosť, rehabilitáciu a umožňujú návštevy rodičov.
Q: Ako začať proces umiestnenia dieťaťa do zariadenia?
A: Odporúčaný postup je kontaktovať UPSVaR a poradiť sa so sociálnou sestrou v nemocnici, aby sa čo najskôr vybavili potrebné právne a administratívne podklady.
Q: Umožňujú centrá rodičom krátkodobé vziať dieťa domov alebo víkendové pobyty?
A: Áno; konkrétne príspevky hovoria, že rodičia chodia dieťa navštevovať a niekedy si ich berú domov napríklad na víkend podľa možností zariadenia.
Q: Je možné, aby dieťa závislé od prístrojov bolo adoptované?
A: Väčšina príspevkov uvádza, že takéto deti sú v praxi prakticky neadoptovateľné; jeden príspevok však spomína známy pár, ktorý prevzal dieťa, ktoré bolo kedysi na prístrojoch, a dieťa neskôr žilo s kyslíkom.
Q: Ktoré organizácie poskytujú rodinám sociálnu alebo psycho-pomoc v takýchto prípadoch?
A: V diskusii sa ako pomoc spomína organizácia Plamienok a radilo sa využiť sociálnu sestru v nemocnici na poradenstvo a prepájanie na služby.
Q: Aké lekárske zásahy môžu byť pri takomto dieťati uvažované?
A: V príspevkoch sa spomínajú dlhodobá oxygenoterapia, intubácia, možná tracheostómia a v odľahlejších prípadoch zmienka o transplantácii pľúc.
Q: Môže laik bez zdravotného vzdelania bezpečne viesť starostlivosť o dieťa so zložitými prístrojovými potrebami?
A: Viaceré príspevky tvrdia, že človek bez zdravotného vzdelania nemusí zvládnuť takú starostlivosť a že odborní pracovníci v centrách sú na tieto stavy školení a vybavení.
Q: Kedy je vhodné riešiť právne otázky pri umiestnení dieťaťa do zariadenia?
A: V diskusii sa odporúča riešiť právnu stránku čo najskôr, ideálne ešte pred odchodom dieťaťa z nemocnice, aby boli pripravené potrebné dokumenty.
Závery z diskusie
Zhoda
- Špecializované centrá a DSS poskytujú odbornú zdravotnú starostlivosť, rehabilitáciu a stimulačné programy pre ťažko choré, predčasne narodené deti.
- Kontaktovať UPSVaR a sociálnu sestru v nemocnici je odporúčaný praktický krok pri hľadaní miesta v zariadení.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že dieťa s ťažkými diagnózami a prístrojovou závislosťou je prakticky neadoptovateľné; iní uviedli prípady, kde pár prevzal dieťa, ktoré bolo na prístrojoch, a dieťa neskôr žilo s kyslíkom.
Otvorené otázky
- Aká bude dlhodobá prognóza pľúcneho poškodenia a do akej miery bude možné presunúť dieťa do domácej starostlivosti?
- Kedy konkrétne je najvhodnejšie riešiť právne záležitosti pred prepustením dieťaťa z nemocnice do zariadenia alebo domov?
Spomenuté značky a firmy
CDR Rontgenova v BA, UPSVaR, Plamienok, CDR, DSS
Spomenuté produkty a metódy
kyslík, intubácia, tracheostómia, transplantácia pľúc, rehabilitácia, stimulačné programy, rehabilitačné cvičenia, kolostómia, ventilácia, oxygenoterapia
Miesta a osoby
Bratislava, Martin
@jaskolka ano ide mi aj o nasu rodinu, manzel je cely den v praci, bola by som sama na to, do toho aj dcera byva stale chora, je toho vela, chcem chodit za nim brat ho na vylety v ramci moznosti, mozno aj domiv ak to pojde, len kazdy den 24 hodin denne to nezvládnem, najpv by som sa zosypala ja lotom manžel tak hľadám riešenie, najbližší je take centrum od nas v martine ale pojdeme sa tam pozriet a uvidíme
@pribinak ano rozmyslala som. Hocijako, no viem ze uz teraz to psychicky nedavam, a to sestricky v nemocnici mi pomahali ked by som. Bola doma na všetko sama je to ine, ano mam hlavne dcera byva neustále chora neviem si predstaviť kebyze on chytil nieco ako by to skoncilo, ďakujem velmi pekne u nas na sr to funguje velmi zle nemysli sa na rodicov, deti ale pojdeme sa tam pozri a uvidíme casom ako sa to vyvinie, momentálne stale nie je v stave ist niekde, komplikacie uz trvaju dlho uz nech sa to aspoň stabilizuje
@zranena123 je veľmi fajn, že sj ty aj muž máte rovnaký názor na riešenie situacie
Určite chod na UPSVaR že chcete dieťa umiestniť do zariadenia. Aby ste si už začali riesir papiere a poraď sa aj so sociálnou sestrou v nemocnici ako ona odporúča postupovať
Ak by mal niekto hlúpe reči, tak si to nevšímaj, každý nech sa stará o seba
Čau
@zranena123 alebo casom transplantacia pluc (?) Ano este je strasne malicky, treba mu dat cas zabojovat. 15% je velmi malo :(