Sama s postihnutým dieťaťom
Kazdy den je plny úvah. Ako to zvladnem financne. Ako to zvladnem organizacne. Ako to zvladnem bez rodiny. Co ked ochoriem. Co bude, az budem prilis stara, vezmu nas do nejakeho ustavu oboch? Preco sa ma nikdy nikto nespytal, ako sa cítim ja? Co ak sa zblaznim? Da sa cely zivot starat o niekoho, kto vám nikdy nepovie dakujem a nedá najavo, že vás má rád? Co ked to prestanem zvládat fyzicky? Dieta odnesiete, nespolupracujúceho dospeleho nie.Viacero rodicov toto moze prezivat..ale kto zaziva..byt na to uplne sam?
Stručné zhrnutie
- Samostatná starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa často prináša finančné ťažkosti, administratívnu záťaž a sociálne vylúčenie; dostupné zdroje zahŕňajú štátne príspevky cez UPSVaR, špecializované dávky (príspevok na plienky, príspevok na auto, príspevok na bývanie) a pomoc neziskových organizácií ako Dobrý Anjel alebo eda.cz.
- Právne kroky dostupné rodičom zahŕňajú zápis otca do rodného listu, súdne určenie otcovstva so štátnym právnikom ex officio a vymáhanie výživného vrátane spätnej platby.
- Sociálne a poradenské služby spomínané v diskusii zahŕňajú denné stacionáre, špeciálne škôlky a školy, centrá včasnej intervencie, odborných asistentov a možnosť liečebných pobytov (uvádzané 2× ročne).
Q: Aké organizácie poskytujú pomoc rodinám s postihnutým dieťaťom v Česku a na Slovensku?
A: V diskusii boli menované weby a zdroje chcemepomahat.cz, firmy.cz, novinky.cz, givt.cz, organizácie eda.cz a Dobrý Anjel, ďalej centra včasnej intervencie a facebookové skupiny ako „mamy s veľkým M“ a skupina Klára Dynišová.
Q: Ako postupovať pri nezapísanom otcovi dieťaťa?
A: Odporúčané kroky sú zápis otca do rodného listu alebo súdne určenie otcovstva, pričom pri postihnutom dieťati je podľa diskusie možné oslobodenie od súdneho poplatku a zastupovanie štátnym právnikom ex officio; následne sa dá vymáhať výživné vrátane spätnej platby.
Q: Kde hľadať informácie o príspevkoch a dávkach pre postihnuté dieťa?
A: Údaje o dávkach a príspevkoch odporúčali zisťovať na stránkach UPSVaR a podľa lekárskych správ a diagnóz; v diskusii bolo spomenuté, že príspevky na plienky, auto alebo bývanie sa riešia cez úrady práce a vhodné lekárske posudky.
Q: Ako získať zabezpečenie opatrovania alebo krátkodobého oddychu (respite)?
A: Diskusia uviedla možnosti denného stacionára, opatrovateľky alebo brigádnickej výmeny, ako aj hodinového asistenta; zároveň bolo spomenuté, že denné stacionáre boli počas pandémie uzavreté, čo znižuje dostupnosť služby.
Q: Sú špeciálne škôlky a školy bežne dostupné pre postihnuté deti?
A: Podľa účastníkov sú tieto zariadenia obmedzené; často majú deti z detských domovov prednosť, dochádzka môže byť len 2–3 krát týždenne po 2–4 hodiny a denný stacionár môže byť v praxi dostupný až od dospelosti (uvádzané od 18 rokov v niektorých lokalitách).
Q: Aké sú možnosti liečebných pobytov pre dieťa s postihnutím?
A: V diskusii sa uvádzalo, že na liečebný pobyt je nárok údajne 2× za rok či už v Česku alebo na Slovensku, pričom nárok sa dokladá lekárskymi správami a diagnózami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Existuje štátna a nezisková pomoc pre rodičov postihnutých detí (UPSVaR, príspevky, Dobrý Anjel, eda.cz).
- Zápis otca do rodného listu a vymáhanie výživného sú bežne odporúčané právne kroky.
- Denné stacionáre, špeciálne škôlky, špeciálne školy a asistenti sú uvádzané ako možné formy úľavy pre rodiča.
Sporné názory
- Niektorí navrhujú umiestnenie dieťaťa do zariadenia s návštevami cez víkendy; iní to považujú za nevhodné a uprednostňujú domáce riešenia s odbornou starostlivosťou.
- V diskusii sa objavili protichodné a silné názory na tému eutanázie pri ťažko postihnutých deťoch, pričom niektorí ju navrhovali a iní ju striktne odmietali.
Otvorené otázky
- Ako dostupné sú denné stacionáre a špecializované služby v menších mestách a regiónoch?
- Ako sa riešia nároky na dávky a služby pri pobyte rodiča v inom štáte (ČR vs SR)?
- Ktoré presné podmienky a vekové limity platia pre príspevok na plienky, asistenciu a denné stacionáre v praxi?
Spomenuté značky a firmy
UPSVaR, Dobrý Anjel, eda.cz, chcemepomahat.cz, firmy.cz, novinky.cz, givt.cz, centrá včasnej intervencie, facebooková skupina „mamy s veľkým M“, skupina Klára Dynišová
Spomenuté produkty a metódy
denné stacionáre, špeciálne škôlky, špeciálne školy, odborní asistenti (hodinová asistencia), liečebný pobyt 2× ročne, príspevok na plienky, príspevok na auto, príspevok na bývanie, zápis otca do rodného listu, súdne určenie otcovstva, štátny právnik ex officio, vymáhanie výživného vrátane spätnej platby, preukaz na cestovanie so sprievodcom, opatrovateľka, brigádnické striedanie, ústavná starostlivosť, eutanázia
Miesta a osoby
Slovensko, Česko, Švédsko, Topoľčany, Klára Dynišová
Máš to ťažké, ale možno ešte stretneš niekoho s kým vytvoris nove partnerstvo a následne novú rodinku a byt s ním šťastná.
Ak nebudeš už naozaj vladat sa starať o svoje dieťa, hoci to vyznie kruto, môžeš dieťa umiestniť do zariadenia a brat si ho len na vikendy, sviatky, ... Nie si stroj. Máš právo byt unavená, vyčerpaná a na konci zo silami
Nevieš nájsť na internete nejakú skupinu rodičov, ktorých dieťa má rovnaku diagnózu, aby ste si navzájom poradili, pomohli si nejako?
Niektoré organizácie majú dobrovoľníkov, aby si maminky ako ty mohli oddýchnuť, skús niečo pohľadať
Držím Ti palce.
@daganov sama. Otec dietata - boli sme spolu 3 roky, o dieta sa cielene snazili, ale ked sa podarilo uz mal inu a nechcel byt v rodnom liste a ani neni. Zijem sama bez pribuznych. Niektori zomreli, mama býva v inom state s partnerom, ktory ma kedysi davno vyhodil z domu, potom som tam nesmela uz.
Fuu, určite rieš otcovstvo. Hrdosť daj bokom. Ty potrebuješ peniaze pre svoje dieťa. To že on nechce, to je jeho problém. Je otcom tak nech si plní aspoň nejakú tu základnú povinnosť
....zi pre pritomnost....
Je to najkrajsia forma starostlivosti aj ked to znie ako utopia.....
Poberas prispevky na ktore mas narok? Existuju denne stacionare...kde na par hodin by si si vedela od dietata oddychnut.....
@pribinak bola som na sedení s rodicmi rovnakych deti a moc mi to nepridalo. Jedna vykladala, ako manzel varí, druhá, ako dáva deti k babicke a akoze sa stazovali, ze ten manzel vari len cestoviny dookola a ta babicka ze skusa davat jest veci ktore by deti nemali ale aj tak mi tam nebolo lahko
@pieksamaki stacionare su zavrete pri pandemii a prispevky dostanem az ked budu kompletne spravy od lekarov a to sa pri pandemii muselo posuvat
ak to nie je cez 100 km a budem vedieť sa o tvoje dieťatko postarať, ak nepotrebuje napr. kŕmiť sondou, rada ti ho postrážim, myslím to úplne vážne
a otca určite zapísať do rodného listu, neviem, či sa to teraz nedá už len súdne, na to ti odpovie hádam niekto fundovanejší
@pribinak ale mas pravdu. Súdit sa chcem, ale až ked bude nejaka nahradna starostlivost k dispozici aspon na par hodin denne.
Tak ano...teraz ano....je to posunute vsetko. Mozno by si mala aj natok na prispevok na byvanie....su rozne formy...nakolko si sama na dieta.....preluskaj stranku UPSVaR....vela veci sa menilo...aj pri stupni odkazanosti by si mala mat ten najvyssi...
Podla samozrejme diagnozy a spravy lekarov.kolko ma dietatko rokov? Prispevok na plienky....
A dieta ma obcianstvo SVK alebo nejakeho ineho statu...lebo to asi vsetko riesit v danom state kde zijete alebo sa rozhodnete zit....aby sme ta nemylili...
Ja chápem že to máš ťažké, ale na súd ísť nemusíš, právnik tá bude zastupovať a určite by sa našiel taký vo k tebe príde sj domov, keď mu vysvetlíš situáciu ohľadne dieťaťa.
tak to je horšie, ak nežiješ na Slovensku, to som netušila. Tiež sa ale prikláňam k tomu, že dieťatko môže byť od určitého veku v zariadení, odkiaľ si ho budeš na víkendy, dovolenku brávať. Neviem, ako to funguje tam, kde žiješ, ale moja kolegyňa tak vozila v pondelok ráno brata a v piatok chodila ona, alebo jej rodičia po neho. A ešte niečo, v týchto zariadeniach sú odborníci, máme v rodine postihnuté dieťa, no už vlastne teraz dospelého človeka, s ktorým je matka od narodenia doma, ale ja mám dojem, že keby sa mu denne venovali odborníci, bolo by ďalej, predsa len tá mamička, aj keď sa snaží ako vládze, má aj ďalšie deti a nemá potrebné vzdelanie. V zariadení sú špeciálny pedagógovia, ktorí sa mu venujú.
Ano a hlavne si mamicka oddychne...tym padom je to lepsie pre obe strany...
Si v CZK?
Tu na koni by si možno tiež našla mamičku ktorej dieťa má rovnaku či podobnú dgn a aspoň takto by si si pokecali a nemuselo by to byt take frustrujúce
@pieksamaki ano v cesku, mna na slovensku nic nedrzalo a v cz bolo vzdy viac prace aj lepsie platenej.
Inak dakujem za vypocutie, uz musim ist spat aby som zajtra zas mala silu. To je velky luxus pre mna, nespat ked mala spi. Dobru noc.
Je tam viac moznosti co sa tyka toho prispevku na handicapovane dieta. Skus organizacia eda.cz ...
Inak mne nikto ustavnu starostlivost neponukal. Mozno dobre, to by bola strasna dilema.
Vybavit spravy od lekarov, kompletne, podat si pnp, kontaktovat ludi, co vedia ako a kde ktore prispevky ziadat. Casto sa da vybavit aj id.
Keby si bola niekde blízko môjho bydliska, tiež by som ti rada pomohla. Na Slovensko nechodíš vôbec?
Je to určite náročné, ale v Čechách funguje veľa podporných organizácií pre rodiny postihnutých detí.
http://www.chcemepomahat.cz/pomoc/druhy/nemocne...
https://www.firmy.cz/Instituce-a-urady/Neziskov...
https://www.novinky.cz/finance/clanek/kde-hleda...
https://givt.cz/organizace?organization_categor...
Napíš tu prosím ťa verejné tvoje číslo účtu. Možno sa nájde pár mám, ktoré ti budú pravidelne posielat hoc len pár eur, výdavkov budeš mať viac ako pri zdravom dieťatku. Najdi si aj opatrovateľku, brigadnicku , ktorá ťa niekedy prestrieda aby si si oddýchla. Keď si vybavis posudky, časom by si mohla mať narok na asistenta, hoc i pár hodín. Držím palce a naozaj ,, ži prítomný okamih ,, 🙂.
Zápis mu otca ako ti radili vyššie, máš nárok na výživné a pomoc , je to ex dieťa, možno časom , zmení postoj.
Keď pôjdeš náhodou okolo Topoľčian ozvy sa, odfotim vás v ateliéri 🙂.
Si úplne sama? Čo otec dieťaťa? Tvoji rodičia, súrodenci, starí rodičia, tety, priatelia, susedia? Nájsť rodičov s podobne postihnutým dieťaťom, určite také skupiny existujú a vzájomne si pomôžu aspoň skúsenosťami. Kde žiješ? Kľudne aj do IP, ak by som mohla akýmkolvek spôsobom pomôcť, rada to urobím.