Ako sa vyrovnať s postihnutím dieťaťa?
Máme malého chlapčeka, ktorý sa narodil s vrodenou vývojovou chybou - hydrocefalom a podľa predbežných diagnóz asi bude mentálne postihnutý ☹ Bol to pre nás hrozný šok a stále sme to nespracovali, nezmierili sa... akurát dnes sa kamarátovi narodilo dieťatko, zdravý syn, a ja tu už pol hodiny revem, prečo práve my musíme mať postihnuté dieťatko, mám pocit, že situáciu vôbec nezvládam. Maminy s chorými deťmi, prosím, pomôžte mi radami, ako sa s tou situáciou vyrovnať a brať malého takého, aký je. Niektoré dni sú úplne v pohode, ale práve také správy ako dnes ma vedia doraziť... čo zaberá u vás, keď máte totálnu depku?
@mummy01 ale v tych zaciatkoch to skoro kazda jedna mamina pocituje ako krivdu ci nespravodlivost, mozno zopar zien je tak silnych, ze ich tieto nestastne pocity neprepadavaju. Proste aj taketo pocity valcuju dusu matky a postupne potom opadavaju, si myslim, ze @ motovidlo nemusi byt zatrpknuta , proste len zaciatky su take-vselijake...ja som mala pravidelne pocit krivdy a pod. A som i veriaca a aj som sa hadala s Bohom aj vsetko okolo toho aj buchala do stola 😀 nakoniec som prijala aj ked pokore sa ucim este stale 😝 ale zatrpknuta nie som ani, ze nestastna , ano obcas ma to prevalcuje ale praveze teraz som ovela viac emapaticka ...proste ina.
Ahoj muzu jen po precteni dodat, ze tve pocity vzhledem k veku detatka jsou opravnene, ver ze jak budete spolu dele a bojovat za jeho spokojeny zivot a vytvorite si vztah, budes pisnou maminkou a nektere pocity ustoupi. jak tu nekdo psal, zjsitis ze nejde o tebe ale o nej. Ale to opravdu chvili trva nez budete dvojka. Tak ti jen ted drzim pesti at to nejtezsi obdobi prekonate a ver, ze to co reknou doktori a co dokaze vule a chut bojovat je nesrovnatelne. Lidska mysl umi pohnout zemekouli. Spis bych se ted zamerila na hledani pomoci a vsech moznych variant terapie. Pomohou ti maminky se stejnym problemem i lide co to nezazili, kteri te zase budou drzet v tech normalnich starostech bezneho zivota. Moc ti drzim palce, zivot umi chystat krute prekazky a rozdychat to je nekdy fuska. Dulezite je neztracet nadeji!!! Myslime na vas.
@reisi hej,ved ja som aj predtym pisala ze to co citi je uplne normalne a v poriadku.Ja dufam ze som @motovidlo neurazila,som len uprimna a vobec to nemyslim zle 🙂 Vpodstate som tym chcela povedat aby sa nenechala tymi pocitmi uplne ovladnut.Kazdy si musi prejst sam tym svojim peklom,ved po burke vzdy vyjde slnko 🙂
@motovidlo dufam ze som sa ta nejako nedotkla,nebol to moj zamer...mna zivot naucil uprimnosti...nejako som prestala stracat cas bezduchymi kecami a niekedy to mozno vyzneje inak ako chcem 😕 ale na 1000% ti viem napisat ze to bude lepsie,budes sa citit lepsie len to chce cas.
Ahoj maminky, omlouvám se, že sem lezu, jen mě tohle téma bouchlo do očí na úvodní stránce MK. Miminko teprve čekám, ale taky jsem přemýšlela, co by kdyby...
Jen bych chtěla vyjádřit svůj obdiv všem rodinám s postiženými dětmi. Je jedna věc, kterou těmto rodinám svým způsobem "závidím" - to, jak se dokážou radovat ze sebemenších maličkostí a z každého dne, jak nic nevzdávají a bojují a užívají si život takový, jaký je. Když se rozhlédnu kolem sebe tak vidím všechny ty "normální" lidi, jak se neustále za něčím honí, pořád nadávají, stěžují si, závidí druhým a pro peníze/úspěch/kariéru promrhají svůj život. A pak někde potkám člověka mentálně nebo tělesně postiženého a najednou si uvědomím, že na ničem z toho nezáleží.
Přeju všem maminkám s postiženými dětmi hodně krásných chvil, nemyslete na to ošklivé, ale na to pěkné, myslete na to, jaké bojovníky doma máte, že dokáží žít svůj život i s postižením, jak pomáhají těm zdravým lidem uvědomovat si, o čem je život a uvědomte si, že ne vždy je zdravé dítě výhra, pokud svůj život nežije tak, aby za něco stál.
@mummy01 Mummy, neurazila si ma, urcite 🙂 Len som bola dnes cely den s malym, tak som sa az teraz dostala k pocitacu. Ja si uvedomujem, ze k tomu takto budem smerovat, len praveze neviem, ako to prekonat ☹ Ja len neviem, ci sa to da nejako prikazat, snazim sa kazdy den si hovorit, ze malinky je uzasny bez ohladu na to, aky bude, len to nie vzdy funguje...
ahojte...ja vam chcem len vyjadrit moju podporu a hlavne obdiv...my sme mali nastastie len razstep pery a podnebia...samozrejme som si poplakala, a dala som sa potom dokopy...a bola som totalne na dne, pricom sa vlastne jedna len o kozmeticku chybu...preto vas strasne velmi obdic´vujem, ze ste tak silne, a vdaka vasmu usiliu b´vychovavate sikovne deticky..
@sarkar Ahoj sarkar, drzim palce, aby bolo tvoje dietatko zdrave, je to naozaj to najdolezitejsie. Jeden fakt je, ze aj ked mas zdrave dieta, nemozes vediet, co ti v zivote vyvedie, ziadne dieta nie je zarukou dokonaleho stastia. Moj muz tak sarkasticky hovori, ze ked bude maly na tom zle, aspon nam telku na drogy nepreda 😀
Ahoj mam synceka Tobiaska narodil sa s velmi zlou dg. DMO podotykam tazka, plakala som, nadavala, obvinovala, bola zufala, trvalo to zopar mesiacov, ale potom to preslo zacala som ho brat aky je=) nechodi nevadi, nesedi nevadi. Beriem ho ako zdrave dieta, chodime plavat v lete, v zime do virivky, vlacim ho kade tade. Chodi do skolky, cvicit
Vobec ti nepomoze plac, ale postavit sa a ist, milovat to dieta take ake je a buducnost nieco prinesie
A ja by som svojho tuta nevymenila za nic na svete=) tolko lasky kolko vie dat toto dieta je to nieco neskutocne 😝
Treba utriet slzy a ist uz to nezmenis iba to mozes zlepsit=) zelam vela sil=)
@meiwe Meiwe, taka hlupa otazka, preslo ta to zufalstvo nejako samo? Alebo ti niekto nieco poradil? Ja by som strasne chcela byt taka vyrovnana ako ste tu vy, klobuk dole pred vami, ako to s prehladom beriete... niektore dni som aj ja v pohode, nemam problem sa s kymkolvek o malom rozpravat s kludom anglicana, ale niektore dni staci, ak mi iba mamina zavola a spyta sa co nove, a uz revem ako mala...
@motovidlo jo ale na to smutneni jsem chtela napsat ze mas pravo, ja si uvedemuji jaky to musi byt sok, my nemame kompikace ale prosli jsme si pri porodu peklem ze to malem nedopadlo a jeste mi umrel v te chvili blizky clovek tak jsem taky nevedela jak se postavit na nohy, ale ted s odstupem vidim ze vse prejde, s ditetem se da delat zazraky a ta laska co od nej mas zahladi i ty jizvy na srdicku. Taky jsem potrebovala moc plakat a pri tom kojit malou a desne se to ve mne triskalo a otazku proc prave ja jasem mela porad na taliri.
A hlavne vse opravdu chce cas, clovek si musi i poplakat a posmutnet. Dostavala jsem se z toho taky dlouho, ale mizne to. S ditetem si pak tema povinostma a staranim o nej vytvoris vztah a nedas ho za nic na svete. Ale trva to, kazdy ma pravo na smutek. Tak at ten cas v tomto pripade utece rychle. V roce prdolky uz budete na vse koukat jinak, ve dvou letech bude kus tebe. Hlavne to nevzdavej a zkuste bojovat. Neznam problematiku te nemoci, ale dnes uz je spousta moznosti. I to dite ma silnou vuli, ikdyz se to nezda, uz miminko vi, ze chce byt na svete. Moc na vas myslim a at je cas na vasi strane.
@motovidlo to zufalstvo neprejde nikdy len sme sa s nim naucili zit=) a nebrat to ako tragediu
U mna bolo tazke naucit sa nepozerat a neporovnavat ho zo zdravymi detickami, to mi prislo hrozne...
Takysto sa vyrovnat s okolim ze na neho kukaju ako na mimozemstana trvalo a vyziadalo si cas...
teraz uz mi je jedno ci na nas pozeraju sepkaju si v obchode ked idem s nim a rozpravam sa s nim co kupime=)
@motovidlo ahoj ak môžem 😕 jedna známa nemohla mať asi 7 rokov v manželstve deti...aký boli šťastní že zrazu otehotnela........... tehotenstvo ukážkové radosť preveliká 🙂 .......okolo 3-4 mesiaca lekár zistil že čaká postihnuté bábatko.....dawnov synd......mala na výber......mohla si ho dať vziať.....ale nedala...prečo?......ona nerozhoduje o živote nenarodeného dieťaťa.........tak nám to vysvetlila.......keďže je veriaca boh jej nadelil a ona prijme.......keď sa malý Jakubko narodil........jej najbližšia rodina bola zdrvená.....aj keď im to oznámila že bude postihnutý aj tak u nich nastal smútok......pohľady do zeme.........a matka? bola rada že má synčeka.....aj si poplakala nie preto že sa jej narodil "taký a taký" ale viac preto aký život ho čaká, ako sa štát postará o takéto deti....aké majú možnosti...........?????.....s Kubkom od začiatku chodila všade......plávať....kostol.......všeliaké aktivity....nakúpila kopec rôznych edukačných pomôcok.....pozrieť tety v predošlom zamestnaní... 🙂 ....popri malom si urobila doktorát .....neaká práca s takýmito deťmi..............chlapček má veľké šťastie že má možnosť navštevovať normálnu mš........hádam aj zš..........doteraz si pamätám keď som chodila kočíkovať mojho mladšieho syna tak jej mama sa s takou pokorou pozerala na môjho syna v kočiariku....... 🤐 .....oni svojho skoro schovávali............. 😢 😕 .............pred dvomi rokmi otehotnela a "dobrý" ľudia jej radili že načo ďaľšie dieťa......čo ak bude tiež ?......narodil sa jej zdravý chlapček............. 🙂 🙂 🙂 ...........tak neako sa "povznes" nad tým čím práve prechádzaš.....verím že nájdeš silu.......pretože lásku v srdci už máš...........možno porozprávanie sa s dobrým psychológom môže pomôcť......alebo s mamičkami v neakých súkromných centrách 😉
@motovidlo držim veľmi palce, aby si sa čim skor dostala do ďalšieho levelu. Ten, kto neprejde takouto skúsenosťou nepochopi, aky strach, úzkosť a pesimizmus dokáže človeka premôcť. Najhoršie su začiatky, mám dovjčatá, ktorým ešte v tehotenstve prognózovali "dawnov syndrom" preplakala som 2 týždne kym som mala ist na amniocentézu, od ktorej ma genetička napokon odhovorila, koli rizikám...napokon sa prognozy nepotvrdili a mysleli sme si že deti su OK. A nie su, zaostavali vo vývoji, najmô motorickom a v roku a pol sme dostali diagnozu DMO-spasticka dipareza...šok pri dvoch deťoch! ale vďaka podpore najmä manžela a okolia som sa musela pozbierať a začať bojovať a chlapci mi to teraz oplácaju úsmevom a ich bojovnosťou ...viac na : www.alexaerikvesely.estranky.sk A rada: bojujte!!! zháňajte peniažky a sponzorov a nestrácajte najdrahocennejši čas v prvých 3 rokoch života!!!!
@jajka28 Ďakujem Jajka za povzbudenie... už som na tom psychicky o dosť lepšie, ako keď som písala prvý príspevok, aj keď niektoré dni mi ešte dajú zabrať. Ale to má asi každý tak, raz hore, raz dole 🙂 Držím tvojim drobcom palce, vyzerajú byť veľmi šikovní, takže to určite zvládnu perfektne 🙂 My zatiaľ beháme po všetkých možných lekároch, včera som to rátala a malý je sledovaný na 7 ambulanciách! 😕 😀 Takže dúfam, že sa nič nezanedbá, aj keď človek nikdy nevie... ale drobec to super zvláda, tak ho proste musím podporovať ako to len ide, nechcem si o 5 rokov vyčítať, že som niečo mohla urobiť a neurobila som... ale ďakujem a držím vám palce, nech sa darí čo najlepšie.
Veľmi pekne by som Vás chcela poprosiť o vyplneie dotazníka k mojej diplomovej práci, ak by ste si našli čas bola by som Vám veľmi povďačná. www.iankety.sk/dotaznik/283744305/
Premýšľali ste niekedy, ako sa vyberajú matky pre postihnuté deti?
Predstavte si, ako Boh poúča anjelov, ktorí to zapisujú do veľkej knihy.
"Armstrong Beth, syn. Patrón sv. Matúš."
"Forest Marjorie, dcéra. Patrónka sv. Cecília."
"Rutledge, Carrie, dvojičky. Svätý patrón..., povedzme Gerhard. Ten je zvyknutý na malú zbožnosť."
Potom anjelovi nadiktuje jedno meno a usmeje sa. "Tejto dáme postihnuté dieťa."
Anjel je zvedavý: "Bože, prečo práve tejto? Je taká šťastná."
"Práve preto," odpovedá Boh s úsmevom. "Mohol by som dať postihnuté dieťa žene, ktorá nevie, čo je to radosť? Bola by to ukrutnosť."
"A je trpezlivá?" pýta sa anjel.
"Nechcem, aby bola veľmi trpezlivá, ináč by sa utopila v mori sebaľútosti a bolesti. Keď prekoná šok a roztrpčenosť, určite to zvládne."
"Pane, Bože, myslím si, že tá žena v teba neverí."
Boh sa usmeje. "Na tom nezáleží. Môžem to zariadiť. Je dokonalá. Má správnu dávku egoizmu."
Anjelovi sa zarazil dych. "Egoizmus? Je egoimus vari cnosť?"
Boh prikývol: "Ak sa nebude vedieť občas od syna odlúčiť, neprežije. Áno, je to žena, ktorej požehnám nie celkom dokonalé dieťa. Ešte to nevie, ale budú jej závidieť. Nikdy nebude nič brať ako samozrejmosť. Nikdy nebude považovať krok za čosi obyčajné. Keď jej dieťa povie prvýkrát "mama", bude svedkom zázraku a bude si to uvedomovať. Keď bude svojmu slepému dieťaťu opisovať strom alebo západ slnka, uvidí ho, ako málokto vie vidieť moje stvorenie. Dám jej jasne vidieť veci, ktoré vidím ja - ľahostajnosť, krutosť, zaujatosť - a dám jej, aby sa nad tým povzniesla. Nikdy nebude sama. Budem pri nej každý den, každú minútu, po celý jej život, lebo bude vykonávať moju prácu tak neomylne, ako keby som bol pri nej."
"A kto bude svätým patrónom?" pýta sa anjel na pol úst so zdvihnutým perom.
Boh sa usmial. "Bude na to stačiť zrkadlo."
Erma Bomberková - z knihy Kruhy na vode - Malé príbehy na potešenie duše od autora Bruno Ferrero
Ahoj-te. Nasla som toto forum a akoby som zrazu na svete nebola sama s podobnymi pocitmi...
Dlho som obvinovala seba, ze malinkej som nejako ublizila.. Potom lekarov... Potom ma prepadla sebalutost, bezmocnost, neuveritelny strach co bude.. Asi spat k nasmu pribehu... 9 mesiacov bolo vsetko super, cakali sme zdrave babatko, potom porod presne na termin.. A 15minut rozhodlo...nikto mi nevedel povedat co sa stalo, ale fakty..Tazka porodna asfyxia, HIE 2.stupna s atrofiou mozgu... 2 mesiace s krcmy v nemocnici, plne sondovana do 4mesiaca.. A prognoza? Este poriadne nevieme, mame len 6mesiacov, ale uz mala zaostava- snazime sa rehabilitovat, epi zachvaty mame denne, hypertonus, podla vyjadrenia lekarov vazny stav...
A dnes este stale sa s tym neviem vyrovnat a mozno ani nechcem... Stale verim v nejaky zazrak, ze bude vsetko v uplnom poriadku... Ruzove okuliare mi nejdu z oci dolu...lebo ked ich dam dolu padaaaam a tazko to nesiem... Viem, ze to chce cas a vnutornu vyrovnanost... Nasim drobcom plakat nad rozliatym mliekom absolutne nepomoze aj ked to asi upne bez slz nejde...takze drzim vsetkym maminam silno prsty 🙂 , sme frajerky silne 😎
@ericka4 Ahoj Ericka, dakujem, ze si sa ozvala, velmi dobre chapem tvoje pocity... asi to vyrovnanie nejako casom pride... aj ked neviem, kedy 🙂 Mne uz je o dost lepsie, odkedy som pisala ten prvy prispevok, ale stale su dni, kedy sa poriadne polutujem a porevem si 🙂 A to sa ani nic vynimocne nemusi diat, proste asi uraduju hormony, a ja mam pocit, ze to s malym vobec nezvladnem, ze uplne stagnuje a ze vsetci ludia na svete sa maju lepsie ako ja 🙂 A zasa, niektore dni su take, ze mam pocit, ze zivot je gombicka a maly je vlastne uplne super, a ostatni ludia a ich zivoty su mi ukradnute... Raz hore, raz dole, ako na hojdacke 🙂
Ja si vzdy hovorim, ze nejako bolo, nejako bude... Tak sa len musim snazit, aby bolo co najlepsie, aby som nemala neskor vycitky, ze som nieco zanedbala a malemu nedala vsetky moznosti co mal. A ked to ani potom nebude dobre, asi to tak malo byt... neviem, nerozumiem tomu, preco sa take veci stavaju, nevidim v tom ziaden zmysel... ale asi nema vyznam nad tym filozofovat, proste musime zatat zuby a zit si ten svoj zivot najlepsie ako vieme 😉
Drzim vam velmi palce, nech to ide s malinkou co najlepsie. 😵
@motovidlo ahoj zlatko. Musim silno klopat o dreveny stol, mame sa v ramci moznosti skvele. Epi zachvaty uz mesiac nemame 🙂 a mala zacala trosku napredovat.. Akoby mi niekto zhora vymenil dieta 🙂 zacala sa konecne usmievat... Prestali zachvaty neutichajuceho priam histerickeho placu...Dokonca zacala cielene pozerat, pocuvat... Uzivame si momentalne toho super obdobie, ktore dufam uz nikdy neskonci... Z toho mi vyplyva, co som pisala , ze zazraky sa deju, mozno kratucke, mozno mame uz len tento den... Ale stoji za to verit, ze bude len lepsie... A hlavne, ked som vtedy pisala bola som na dne kus, ale posunulo ma to a prestala som mysliet na zajtrajsok... Dnes je teraz a teraz drzim v naruci svoje dietatko... A dnes bude aj zajtra a opat mam v naruci svoje dieta nech je akokolvek... Zijeme teraz, nie zajtra ani pozajtra ani o dvadsat rokov... Drzkam Vam silno prsty...
A pocasie? Malej stale hovorim, aha oblaciky...za nimi je slniecko vies ;) a na to sa usmeje akoby rozumela ;)
...vzdy vyjde slniecko...
Snad nikomu nebude vadit, když sem vložím tento text. Přišel mi krásný a strašný zároveň..
autorka: Emily Rapp
Překlad: Monika Zavadilová
Můj syn Ronald se na mě podívá a zvedne jedno obočí. Jeho oči jsou bystré a soustředěné. Ronan znamená v irském jazyce „malý tuleň“. Přesně ho to vystihuje.
Začnu tím nejpodstatnějším a zároveň nejkrutějším. Synovi je 18 měsíců a pravděpodobně se nedožije svých třetích narozenin. Narodil se s Tay-Sachsovou chorobou, také známou jako GM2 gangliozidóza. Jde o velmi vzácnou dědičnou metabolickou poruchu. Ronan pomalu upadá do vegetativního stádia. Zanedlouho nebude schopen pohybu, bude upoután na lůžko, bude trpět epileptickými záchvaty, ztratí všechny smysly a nakonec zemře. Neexistuje žádný způsob léčby.
Jaké je být rodičem bez jistoty, bez budoucnosti, s vědomím, že své dítě ztrácíte – kousek po kousku, kdy každý ten malý kousek nepředstavitelně bolí?
Deprimující? Rozhodně. Ale ne bez moudrosti, ne bez hlubokého pochopení této lidské zkušenosti, těžce vyhraných lekcích utvářených skrz smutek a beznaděj a také hlubokou nesobeckou láskou pro druhého. Tato láska nás učí jak nebýt pouze matkou či otcem, ale jak se stát dobrou lidskou bytostí.
Rady a tipy jak se stát dobrým rodičem jsou – zcela přirozeně - zaměřeny na budoucnost. Mohu to potvrdit. V těhotenství jsem přečetla všechny časopisy pro nastávající rodiče. Zhltla jsem každou rodičovskou příručku, která mi přišla pod ruku. S manželem jsme hodně přemýšleli o všech tématech, jež se nabízely: budu-li kojit, zlepším mozkovou aktivitu dítěte? Budou hodiny hudby dobré pro rozvoj kognitivních schopností mého dítěte? Pomůže vhodný výběr předškolního zařízení k tomu, aby se dostal na tu správnou univerzitu? ...Vytvořila jsem celý seznam věcí. Plánovala jsem, přemítala jsem a doufala. Budoucnost, budoucnost, budoucnost.
Nikdy jsme nepřemýšleli nad tím, jaké to je být rodiči dítěte, pro nějž není budoucnost. Předporodní test, který jsem absolvovala na Tay-Sachsovu chorobu byl negativní, i když náš genetický poradce si myslel, že takový test nepotřebuji, protože nejsem židovského vyznání. Tay-Sachsova choroba se vyskytuje ve větší míře pouze právě u Židů, především ve větvi Aschenazi. Ale byla jsem tak trochu posedlá a nechala jsem si test udělat. Dvakrát. Oba testy byly negativní.
Všechny naše plány, seznamy, rady a doporučení, které jsem před narozením Ronana přečetla a vymyslela, nemají nyní žádný smysl. Ať pro Ronana uděláme cokoliv, budeme-li kupovat výrobky v bio kvalitě či ne; použijeme-li látkové pleny, anebo jednorázové; budeme-li citlivými a vnímavými rodiči – stejně zemře. Všechny naše plány, které v jednu chvíli tolik znamenaly, najednou neznamenají vůbec nic.
Všichni rodiče chtějí, aby se jejich dítě vyvíjelo. Vše je důležité Přihlašujeme děti do hudebních kroužků, chodíme s nimi plavat... atd., prostě doufáme, že v některé z těchto činností bude naše dítě talentované a vynikne nad ostatními, že bude jedinečné. A potažmo i my, pyšní rodiče. Rodičovství ze své podstaty předpokládá, že dítě přežije své rodiče a - v ideálním případě - bude úspěšné, možná dokonce dosáhne i něčeho výjimečného. Kniha „ Battle Hymn of the Tiger Mother“ (Bojovná hymna tygří matky) od Amy Chuanové je další novou příručkou pro rodiče, kteří doufají, že se jejich dítě vydá výše zmíněnou cestou. Kniha je nabitá a prostoupená myšlenkou, že dobré a cílené investice do vašeho dítěte se vyplatí, přinesou kýžené ovoce a zaručí jim št'astný a bohatý život.
Já jsem budoucnost opustila. A s ní spojené představy o tom, jak Ronan zvládl příjímací test na vysokou na výbornou, nebo jak za mnou spěchá přes celou aulu, aby mi ukázal diplom o úspěšném ukončení studií na Harvardu. Nečekáme na to, až nás Ronan učiní št'astnými. Neočekáváme, že se nám naše investice do něj v budoucnu vrátí. Přestali jsme sledovat grafy, které vymezují jednotlivá období vývoje, v čekárnách dětských lékařů nečteme časopisy určené rodičům. Ronan nám dal nesmírnou volnost. Jsme osvobozeni od očekávání. Žijeme v kouzelném světě, v němž nejsou stanoveny žádné cíle, žádné ceny, vyznamenání, žádné výsledky, které je potřeba sledovat, hodnotit nebo porovnávat.
Náš každodenní život je po většinu času klidný. A v tom klidu je určitá blaženost a štěstí. Mazlení, krmení, spánek – takový byl můj den se synem. Může se dívat na televizi, kdy se mu zachce; může mít puding a tvarohový dort na snídani, oběd i večeři. Jsme velmi liberální domácnost. Zároveň děláme jen to nejlepší pro naše dítě. Dáváme mu pouze čerstvá jídla, čistíme mu zuby, staráme se, aby byl čistý, v teple a odpočinutý a ….. zdravý? Ale tak či tak, o to tu vlastně vůbec nejde. To jediné na čem záleží, je láska. Říkáme mu stále, jak moc ho máme rádi a nevadí nám, že nám nerozumí. Dáváme mu prostor a pobízíme ho, aby dělat věci, které sám svede, ale - na rozdíl od nás - nemá ego ani žádné ambice.
Ronanovi se nebude dařit, nebude úspěšným (v tom významu, v jakém úspěšnost chápe současná společnost). Nikdy nebude ani chodit a nikdy neřekne „ mami“ a já nikdy nebudu „tygří“ mámou.
Mámy a tátové dětí, které trpí nevyléčitelnou nemocí, jsou na úplně jiné vlně. Naše cíle jsou jednoduché a zároveň děsivé - pomáháme našim dětem žít v minimálním nepohodlí a s maximální důstojností, nebudeme naše děti doprovázet na cestě za slibnou a úspěšnou kariérou. My je budeme předčasně doprovázet na jejich poslední cestě. Připravíme se na jejich odchod a potom se pokusíme o nemožné: žít dál, navždy poznamenáni touto strašlivou ztrátou. To vyžaduje jiný druh divokosti. Vyžaduje to nový způsob myšlení, prostě jsme jinými „zvířaty“. My jsme „dračí“ rodiče: divocí, věrní a milující až za hrob. Naše zkušenost nás naučila jak být rodiči současnosti, rodiči tohoto okamžiku. Pro rodičovství samo o sobě (ve své nejčistší podobě), pro lidskost obsaženou samu v sobě, i když si to asi protiřečí s tradičním pojetím toho, jak na tuto věc nahlížíme.
Dračích rodičů se na radu NIKDO neptá. Všichni se nás bojí. Náš smutek lze jen těžko pochopit a je velmi nepříjemný. Jistoty, které většina rodičů má, se nás netýkají a abych pravdu řekla, připadají nám někdy hloupé. Naše příběhy jsou děsivé a sázky jsou neuvěřitelně vysoko. Konverzace typu, který lék na epileptický záchvat je účinnější, nebo jak nakrmit dítě, jež má problémy s polykáním, zní z našich úst stejně jako vulgarity u slavnostního oběda nebo na dětském hřišti. Nebo jako pan Spock náhle ovládaný Al Gorem, my nabízíme nepohodlnou pravdu a prorokujeme zkázu.
Od rodičů se očekává, obzvláště v této zemi, že budou něco jako nadlidi. Že budou vychovávat děti, které budou lepší než všechny ostatní děti. Nechtějí vidět, co vidíme my. Pravdu o jejich dětech i o nich samých: že nic z toho není napořád.
Prošla bych klidně peklem, kdyby to mělo zachránit mého syna. Riskla bych to a vydala bych se bojovat proti celému vojsku pouze s prakem a kamenem v ruce stejně, jako se vydal David proti Goliášovi, pokud by to mělo něčemu pomoci. Ale nepomůže. Můžu křičet z plných plic, jak je tato nemoc nespravedlivá, ale nic nezměním. Co ale můžu udělat? Udělat vše, co bude v mých silách, abych uchránila syna od bolestí a nakonec udělat to nejtěžší – něco, co nemusí - díky Bohu - udělat většina rodičů - milovat syna až do konce jeho života a nechat ho odejít.
Ale dnes je Ronan naživu a jeho dech voní po sladké rýži. Vidím se v jeho zelenkavo-zlatých očích. Jsem jeho odrazem a ne naopak. A tak by to mělo být. Alespoň si to myslím. Náš příběh je příběhem o lásce. A tak jako všechny skutečné příběhy o ryzí lásce i ten náš zahrnuje ztrátu milovaného. Podle mého, rodičovství znamená milovat své dítě dnes. V tuto chvíli. A to je to jediné skutečné, opravdové, co si žádný rodič, nikde na světě, nemůže dovolit promeškat.
Ahoj holky. Můžu se k Vám přidat? Je to 5 týdnů co jsme se dozvěděli, že náš druhorozený chlapeček bude pravděpodobně dost vážně nemocný. Týden jsme strávili na neurologii, kde jako nejpravděpodobnější diagnózu určily SMA. Svalová muskulární atrofie. Momentálně jsme ve fázi čekání na výsledky z genetiky. S největší pravděpodobností Honzík nebude postižený mentálně, ale pohybově. Nevíme kolikátých narozenin se dožije, zda vůbec někdy udrží hlavičku, posadí se, případně postaví... Už se pomale se vším smiřuji, nekoukám kolem sebe na ostatní stejně staré děti jako je Honzík, ale koukám jen na něj a na to jaké dělá pokroky. I když to jsou strašně malé pokroky, ale jsou.. Ještě před 5ti týdny nedokázal pohnout hlavičkou, rukama, nohama.. nehýbal se vůbec. Ležel v postýlce jako panenka. Dnes už v leže na zádech točí hlavičkou, pohybuje rukama, v lehátku se snaží ručičkama pinkat do hraček, v leže na boku si už strčí pěstičku do pusy. Sice to nejsou rychlé a pevné pohyby zdravého miminka, ale snaží se. A nejdůležitější je, že se snaží hýbat sám, aniž bych ho musela nějak motivovat lechtáním. Pravda nohy jsou stále slabší, ale už s nimi začíná pohybovat. Náš největší problém jsou momentálně slabé dýchací svaly, rychlé, mělké dýchání a slabé mezižeberní svaly. Ale začali jsme s dechovou rehabilitací a musím zaklepat, že i ten dech se mě zdá lepší (ale nechci nic zakřiknout). Jinak teda kromě dechových cvičení cvičíme ještě 4x denně intenzivně Vojtovku a denně vaničkujeme (plaveme). S vaničkováním jsme začali před 10ti dny. Večerní plavání je pro mě nejkrásnější část dne, protože ve vodě se Honzík celý rozpohybuje, i nožičkama krásně kope. Jinak musíme ještě zamakat na posílení bříška a zad.
@motovidlo Neviem či mám právo písať k téme , lebo sama som nemusela riešiť takýto veľký problém. Ale pre troma rokmi som v ako 41 ročná čakala vytúžené dieťa a odmietla som amniocentézu . Vedela som ,že moje dieťa je ak by bolo akékoľvek.
S mojím vtedy 14 ročným synom som viedla vážne rozhovory o tom,že ak sa nám narodí dieťa zdravé aj to môže byť len do času. Stačí choroba alebo nehoda a v okamihu sa život môže zmeniť.
Niekedy veci nemusia byť také zúfalé ako sa zdajú. Možno prognózy lekárov sú opatrné , ale to býva veľmi časté.
Manželov bratranec sa narodil predčasne a s minimálnymi šancami na prežitie. Dnes ma skoro tridsať , zhoršenú chôdzu, ale je zmaturovaný odborník na počítače a v našom živote pevné miesto.
Jeho mamina je výnimočná osoba, ktorá stále bojovala , aby sa zlepšoval.
I keď máš možno strach ,že nie si na to pripravená a nemáš silu ver tomu ,že vždy sa niekde v tebe ta sila nájde. To dokážu maminy akosi zázračne.....
Želám ti veľa úsmevu pre svojho chlapčeka, oporu a spoluprácu rodiny.
Myslím si ,že ak niekto vyjadrí, že by to nezvládol chce nepriamo vyjadriť obdiv každej mame ,ktorá sa musí prebojovať každým dňom aby bola silná a zvládla takýto BOJ.