Darujete do verejného registra pupočníkovú krv?
V týchto dňoch sa rozprúdila v médiách debata o zamrazovaní krvotvorných buniek z pupočnííkovej krvi a odborníci odporúčajú darovať bezplatne tento "materiál" do verejného registra. Aký máte na to názor, urobí tak niektorá z Vás? 🙂
Stručné zhrnutie
- Verejné darovanie pupočníkovej krvi je zadarmo; centrálny register (Eurocord) vyžaduje vyšetrenia na HIV, syfilis a hepatitídy a vzorka musí obsahovať minimálne množstvo kmeňových buniek (v diskusii spomenuté ~100 000), aby mohla byť zaradená do evidencie.
- Súkromné uskladnenie pupočníkovej krvi na Slovensku je v diskusii uvádzané ako finančne náročné, typicky okolo 25 000 Sk jednorazovo s ročným skladným približne 600 Sk; v príspevkoch sa tiež uvádzali sumy 23 680 Sk a 30 000 Sk a v ČR okolo 10 000 Kč s mesačnými splátkami ~830 Kč a ročným skladným 1 490 Kč.
- V diskusii zaznelo, že informovanosť je slabá a že len časť darovaných odberov sa reálne zaradí do registra (v príspevkoch spomínané približne každá 3.–4. darovaná vzorka), pričom Eurocord požaduje po 6 mesiacoch vyplnenú “Návratku” od pediatra pre zaradenie vzorky.
Najčastejšie otázky
Q: Ako postupovať, ak chcem darovať pupočníkovú krv do verejného registra?
A: Nahláste záujem svojmu gynekológovi a porodníkovi pred pôrodom, vyplňte súhlasné formuláre v pôrodnici a pri pôrode sa vykoná odber; vzorka sa pošle do tkáňovej banky (Eurocord/Ceptra) na spracovanie a za približne 6 mesiacov vám Eurocord pošle “Návratku” pre pediatra, bez jej vrátenia vzorka nemôže byť zaradená.
Q: Koľko stojí súkromné uskladnenie pupočníkovej krvi?
A: Na Slovensku sa v diskusii uvádza jednorazový poplatok približne 25 000 Sk (u niektorých 23 680 Sk alebo až 30 000 Sk) a ročné skladné okolo 600 Sk; v ČR príspevok uvádzaný v diskusii je ~10 000 Kč počiatočne s mesačnými splátkami ~830 Kč a ročným skladným 1 490 Kč.
Q: Aké vyšetrenia sú potrebné pri darovaní do verejného registra?
A: Eurocord/Ceptra vyžadujú sérologické testy vrátane HIV, syfilisu a hepatitídy B a C; darca musí byť podľa diskusie bez chronických ochorení, bez užívania niektorých liekov a dieťa by malo byť donošené.
Q: Dostanem spätnú informáciu, či bola moja darovaná krv zaradená do registra?
A: Podľa príspevkov Eurocord zašle za ~6 mesiacov oznámenie a formulár (“Návratku”) pre pediatra; niektoré matky uviedli, že ich neinformovali alebo ich kontaktovali len, ak bol odber vyhovujúci.
Q: Ak si nechám krv zmraziť súkromne, mám istotu, že ju budem môcť použiť pre svoje dieťa?
A: Súkromné uskladnenie znamená, že vzorka patrí výlučne vám a pri potrebe ju máte k dispozícii, verejné darovanie takú garanciu neposkytuje, pretože darované vzorky môžu byť použité pre iných pacientov.
Q: Môže byť vlastná pupočníková krv nevhodná pre transplantáciu kvôli genetickým alebo iným známkam choroby?
A: V diskusii odborníci a rodičky uviedli, že pupočníková krv môže obsahovať znaky choroby a v niektorých prípadoch bola nevyhovujúca; túto možnosť viaceré príspevky označujú ako reálnu a spomínané sú prípady, keď vlastná vzorka nebola použiteľná.
Q: Čo môže vylúčiť možnosť darovania pupočníkovej krvi?
A: V diskusii sa spomínali faktory ako liečba antibiotikami tesne pred pôrodom, niektoré lieky v tehotenstve (napr. Duphaston, Utrogestan), epidurálna anestézia podľa niektorých hlásení, alergie v rodine a nedostatok požadovaného množstva krvi pri odbere.
Závery z diskusie
Zhoda
- Verejné darovanie pupočníkovej krvi je v diskusii považované za humánne riešenie a je bezplatné.
- Súkromné uskladnenie je finančne náročné (v diskusii uvádzané približne 25 000 Sk + ročné skladné ~600 Sk).
- Informovanosť o možnosti darovania a kritériách je podľa účastníčok nedostatočná.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že súkromné firmy iba zarábajú a z toho dôvodu sú prísne kritériá pre verejné darovanie, zatiaľ čo iní argumentujú, že prísne kritériá sú nevyhnutné pre kvalitu transplantátov.
- Existuje názor, že vlastná pupočníková krv je biologická poistka pre dieťa, a protinázor, že vlastná krv môže niesť genetické vady a nemusí byť pri ochorení použiteľná.
Otvorené otázky
- Koľko skutočne darovaných odberov sa dlhodobo uchová a aké sú presné kritériá pre zaradenie v jednotlivých bankách (Eurocord, Ceptra)?
- Do akej miery budú v budúcnosti nové vedecké postupy rozširovať použiteľnosť uskladnenej pupočníkovej krvi pre rôzne diagnózy?
- Ako zabezpečiť transparentné informovanie darcov o výsledku odberu a o zaradení vzorky do registra?
Spomenuté značky a firmy
Eurocord, Eurocord.sk, Ceptra, CEPTRU, Captry, Kapka naděje, pupecnikova-krev.cz, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
zmrazovanie pupočníkovej krvi, verejný register, súkromné uskladnenie, kryokonzervácia, transplantácia krvotvorných kmeňových buniek, testy HIV, syfilis, hepatitída B a C, kontrolné vyšetrenie 6 mesiacov, “Návratka” pre pediatra, minimálne množstvo ~100 000 kmeňových buniek, uskladnenie “do 32 kg / do 44 kg / do 60 kg” (uvádzané hranice použiteľnosti), počiatočný poplatok ~25 000 Sk, ročné skladné ~600 Sk, lieky spomínané v diskusii: Duphaston, Utrogestan, Septonex, epidurálna anestézia, počiatočná administratívna zmluva o odobratí
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Praha, ČR, Kanada, Dánsko, SNV, Antoslkej, Modrykonik
ja chtela darovat,ale nemeli ty specialni boxy a vzhledem k tomu,ze jsem mela akutniho cisare,tak jsem nemohla cekat,az jim nejakej dovezou
verulko, neboj, nejsi sama, já taky spíš daruju. Já těm firmám zatím moc nevěřím a myslím, že je to rýžování jako prase.
bubba - je na tom kus pravdy.
otazka - ked darujem bezplatne a nahodou budem potrebovat - dostanem ju od ineho darcu? prednostne?
bubba: gynekológ mi na otázku či mám dať zamraziť alebo nie povedal, že keby sa to týka jeho, asi by to urobil pre svoj dobrý pocit. Ale hovoril aj o tom, že je len málo diagnóz kedy môže tento transplantát pomôcť a naviac z vlastnej skúsenosti vie, že už 2x pri pokuse o záchranu chorého dieťaťa jeho pacientiek nebola zamrazená krv vhodná kvôli odlišnosti nejakých hodnôť. Čiže vtedy by vraj tie rodičky lepšie urobili keby darovali do verejného registra a ešte by nezaplatili 25 litrov.
Ja som tiez darovala pupocnikovu krv pri porodedruhej dcerky. Nie som na Slovensku, ale musela som vela papierov povyplnovat. Inak tu mam vyhodu z toho taku, ze ak v pripade,ze tu pupocnikovu krv potrebujeme pre vlastnu potrebu a je este stale dostupna, tak nam ju poskytnu, ak nie je uz dostupna, pomozu v hladani takej aku potrebujeme. Takze myslim si, ze to celkom dava zmysel darovat nie?
lul, keď daruješ a budeš ju náhodou niekedy potrebovať a nebude už minutá pre niekoho iného, jasné, že ju dostaneš... ale nikde nie je zaručené, že keď ju budeš potrebovať, ešte stále bude k dispozícii. To je vlastne ten rozdiel medzi súkromným a verejným zamrazením... Keď si ju dáš zamraziť súkromne, máš istotu, že bude len Tvoja kedykoľvek ju budeš potrebovať.
Ja som pup.krv nedarovala, nechala som ju zamraziť pre môjho drobca. Nemyslím si, že som sebecká, keď myslím v prvom rade na svoje dieťa. Človek nikdy nevie... 😒
dorotelko, to si právě taky myslím. Jenže tenhle obor je v zárodku, takže ty firmy na to lidi prostě chytěj jako na spásu. Ještě je tu pak možnost mít další mimčo a vzít kmenové buňky z pupečníkové krve. Prý je ta pravděpodobnost cca stejná, jako by byly odebrané od prvního dítěte.
verulka ja netvrdim ze je to o lakomstve. kazdy v ramci svojich moznosti.
pre mna to bola prvorada vec - odber piupocnikovej krvi. nikomu svoj nazor nevnucujem, nikoho nepovazujem za lakomeho, boze chran 😉
kacka.va: Veď práve to som spomínala v predchádzajúcom príspevku: doktor mi tvrdil, že nejakej jeho pacientke ochorel syn na leukémiu v 3 rokoch. Rýchlo otehotnela, aby mohla pupočníkova krv z druhého pôrodu jej synovi. Lenže boli úplne iné kmeňové bunky aké jej chorý syn potreboval, takže nič z toho nakoniec nebolo. Nikde nie je záruka, že transplantát bude vhodný.
no,ved ja by som ju darovala pre "verejne ucely"keby som o tom vtedy vedela ale nikto mi nic nepovedal a este potom ked som sa dozvedela ze keby darujem pup.tak sa v pripade potreby uprednostnuju darcov...my sme ani nemali 30litrov na zmrazenie niecoho o com mame dojem ze je len dalsim zarobkom pre niekoho...ale keby viem ze je to na 100 percent tak ako tvrdia tak vyhrabem tie prachy aj spod zeme a dam zmrazit pre moje dieta...
no a baby uz ste teda poculi o zachrane zivota alebo citali v casopise alebo co?sak v USA alebo inych statoch to uz musia robit roky tak musia mat aj nejake uspechy nie?ja som este o ziadnych nepocula 😅
jo, já myslela, že jsi psala o jednom a tom samém dítěti, že mu nepomohly jeho vlastní buňky.
Já už jsem se několikrát zabývala, jestli ty kmenové buňky třeba už taky nesou tu informaci, že bude člověk nemocný, ale zatím mi nikdo na to neodpověděl.
nemam o tom sajnu sak piste baby co mate nejake znalosti ja som strasne zvedava ohladom tohto sak to su take dolezite veci 😕
včera v tých novinách plus hovorili, že niekedy sa aj stáva, že tie kmeňové bunky už vtedy nesú tú informáciu, že človek bude chorý. Takže to nie je vylúčené.
no, pak mi přijde divný, že si platím za něco, co když se transplantuje, tak stejně ponese informaci o nemoci, takže vlastně ani ty kmenové buňky nejsou 100% zdravé, nebo se mýlím?
no právě... mně už se nějaké materiály o pupečníkové krvi do ruky dostaly, ale o tomhle tam nebylo nic psané a když se na to někde zeptám, tak mi nikdo neodpoví. Takže, buď na tom něco je a nikdo to nechce přiznat, protože by firmy přišly o zisk a nebo to vlastně nikdo opravdu neví.
jsem psala i na jeden mejl, co jsem kdysi na nějakém to letáčku našla, ale bez reakce, tak nevím, co si o tom mám myslet.
a škoda, že jsem ten leták vyhodila, protože bych jim tam napsala znovu, ale už nevím, co to bylo za firmu.
Je to neúplne zodpovedaná otázka, ale ako píšem, včera aj o chorých zárodkoch v pupočníkovej krvi bola zmienka. Takže podľa mňa človek, ktorý nesie v sebe informáciu už pri narodení, že bude mať rakovinu, musí logicky obsahovať v pupočníku nejaké zlé zárodky. Neviem sa presne vyjadriť, som ekonómka 😝
kacka: to je divné, podľa mňa, keď si niekto dovolí natlačiť o niečom letáky, musí byť vo veci erudovaný odborník schopný odpovedať na všetky otázky súvisiace s danou problematikou a nie ignorovať otázky lajkov.
no jde o to, že ty letáky třeba pravdivé jsou a třeba nad tím lidi tolik nepřemýšlejí
neni, ja som to nemyslela ako utok na teba 😉 nemyslim ,ze je to len o moznostiach, mozno opohlade na vec. Neobvinujem nikoho, kto si to da pre seba, ze je sebec alebo tak 😉
ak darujete krv a nahodou sa stane, ze ju budete potrebovat, nemal by byt problem ju ziskat.
vo svtee to funguje viac ako verejny register. Cely vyskum je v postate na zaciatku a myslim, ze pupocnikova ktrv ma uzasnu buducnost. Ale vyuzitelnost pre sukromne ucely je dost diskutabilna...Ono je ovela fin. narocnejsie zaradit krv do verejnej databazy ako na sukr. ucely...
Certica, ja som sa o tom bavila a povedala, ze to staci oznamit jej...na dalsej poradni 11.3. budeme o tom hovorit, tak ta poinformujem.
Mne len veeelmi prekaza ze informacna kampan ohladom darovania nie je v podstate ziadna 🙄 a tak sa o tom mnohe tehulky ani nedozvedia a kedze casto tych 25litrov nemamuu, + dalsie rocne naklady, tak sa citia vselijako...A to je podla mna problem 😉
mozno prave ta reportaz na jojke rozprudi aspon trochu diskusiu o darcovsteve..
verulka, bodaj by to tak bolo, pretože ide o biologický odpad, ktorý by aj tak skončil niekde v spaľovni a takto môže zachrániť ľudský život a nestojí to rodičku ani jednu korunu, len nie každá o tom vie.
dori, presne.. a pritom aj u nas to zacalo ako kampan Darujte pupocnikovu krv a potom zrazu dajte si zamrazit krv pre vase dieta, zachranite mu zivot 🙄 ono sa to spustilo koncom mojho 3.tehu a tak som nedarovala, ale teraz-ak vsetko dobre pojde, rozhodne chcem darovat 😉
zvlastne je ze ked si chces pupocnik odlozit pre vlastne pouzitie tak to stoji 30 tisic lebo je to vraj narocne financne na uskladnenie a podobne...a ked ju vsetky len darujeme(to sa v pripade potreby dostaneme prednostne ziadanie potreby pup.)tak je to bezplatne 😅 😅 😅 podla mna cista ryza nikto sa dobre na tom zasa nabali a este som nepocula ani jeden jediny pripad o tom zeby niekomu zachranila pup.zivot...vy ano?