Dobrá správa pre Editku
Stručné zhrnutie
- V diskusii sa odkazuje na správu, že Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) po súdnom rozhodnutí schválila úhradu génovej terapie Zolgensma pre konkrétne dieťa.
- Zolgensma je v diskusii označená ako génová terapia s približnou cenou dve milióny eur za dávku, čo vyvoláva otázky o dostupnosti a finančnej udržateľnosti takejto liečby.
- V diskusii sa opakovane spomína riziko, že úhrada veľmi drahých liekov ako Zolgensma môže viesť k obmedzeniu úhrad iných položiek zdravotného poistenia, napr. diétnych potravín alebo enterálnych výživ.
Q: Kto na Slovensku rozhoduje o úhrade lieku Zolgensma?
A: O úhrade rozhoduje zdravotná poisťovňa; v prípadoch sporu môže rozhodnúť súd, pričom v konkrétnom prípade v diskusii bola spomenutá Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) a súdne rozhodnutie.
Q: Koľko stojí jedna dávka lieku Zolgensma?
A: V diskusii bola uvedená približná suma dve milióny eur za dávku.
Q: Môže úhrada Zolgensmy ovplyvniť preplácanie diétnych potravín?
A: V diskusii sa uvádza obava, že financovanie Zolgensmy môže viesť k obmedzeniu úhrad diétnych potravín a enterálnych výživ; zároveň bolo spomenuté, že niektoré diétnické produkty sa na Slovensku preplácajú len pri špecifických diagnózach (napr. bezlepkové produkty celiatikom).
Q: Prepláca Česká republika takéto lieky ako Zolgensma?
A: V diskusii sa tvrdí, že v Českej republike sa takéto lieky preplácajú, pričom komentáre porovnávajú prístup ČR a SR v dostupnosti liečby.
Q: Je Zolgensma vhodná pre všetky typy svalovej atrofie (SMA)?
A: V diskusii lekár varoval, že Zolgensma nemusí byť presne vhodná pre každý typ diagnózy, môže byť neúčinná alebo v niektorých prípadoch zhoršiť stav, a preto sa odporúča odborné posúdenie a bioetické komisie.
Q: Aké systémové riešenia sa v diskusii navrhovali na financovanie drahých liekov?
A: Navrhované riešenia v diskusii zahŕňali zvýšenie odvodov, reguláciu zisku zdravotných poisťovní (odkazované cez článok na teraz.sk) a rozhodovanie na odborných úrovniach o prioritách úhrad.
Závery z diskusie
Zhoda
- Génová terapia Zolgensma je v diskusii vnímaná ako mimoriadne nákladná liečba (približne 2 milióny eur za dávku).
- Úhrada veľmi drahých liekov vyvoláva reálne finančné dilemy a možný presun prostriedkov z iných položiek zdravotného poistenia.
Sporné názory
- Úhrada Zolgensmy je ospravedlniteľná, ak zachraňuje alebo výrazne predlžuje život dieťaťa; alebo úhrada nie je správna, ak liek nie je určený na konkrétny typ diagnózy a môže byť neúčinný alebo škodlivý.
- Niektorí tvrdia, že obmedzenie úhrad diétnych produktov je nevyhnutné pri rozpočtových limitoch; iní tvrdia, že diétnické potreby chronicky chorých detí nemožno obmedzovať výmenou za drahé lieky.
Otvorené otázky
- Ako bude systém dlhodobo financovať rastúci počet drahých génových terapií bez výrazného zhoršenia iných úhrad?
- Aké sú konkrétne odporúčania výrobcu a odborných spoločností pre použitie Zolgensmy pri rôznych subtypoch diagnóz?
- Ako sa majú poisťovne rozhodovať pri etickom vážení medzi jednom pacientom s možnou veľkou prínosnosťou a stovkami pacientov so stredne dôležitými potrebami?
Spomenuté značky a firmy
Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP), Markíza, teraz.sk, Ministerstvo zdravotníctva, zdravotné poisťovne
Spomenuté produkty a metódy
Zolgensma,génová terapia,enterálne výživy,bezlepkové múky,bezlaktózové múky,dietetické potraviny
Miesta a osoby
Slovensko,Česko,Rumunsko,Editka,Riško,Alexko,Paška,Caucesca
Výborné.. ale strašné smutné že o takýchto veciach musí rozhodovať súd a že nie je automatické pre všetky a akokoľvek choré deti urobiť možné maximum zdr.starostlivosti ktorá kdekoľvek je dostupná..
včera bolo v správach na Markíze, že aby poisťovne mohli platiť takéto drahé lieky tak prestanú preplácať napríklad bezlaktózové múky alebo špeciálne enterálne výživy... čiže zase zle
Pre Editku je to dobra sprava a dufam, ze je pomoze. Mam zhruba rovnako stare dietatko a neviem si predstavit, co musi rodina zazivat. Drzim im palce. Ale bohuzial, problem je v tom, ze na to, aby sa mohlo zaplatit jedno, musi sa ukrait niekto iny. Takze az taka "dobra" sprava to nie je :(
no veru, pre jedneho dobra sprava, horsia pre vsetkych rodicov, ktorych deti su odkazane na dieteticke potraviny, ktore sa prestanu preplaplacat kvoli takymto drahym liekom. Cize tito rodicia sa na to vlastne Editke vyskladaju...
@lucka_ke no máš budget,musíš si nastaviť priority. Druhá možnosť je zvýšiť odvody a dosť radikálne
Zasa nech sa netvária, že takýchto liekov preplácajú neviem koľko. Doteraz preplatili 4 dávky pokiaľ viem, aj to malo každé dieťa inú poisťovňu. To ochorenie nie je chvalabohu také rozšírené, aby to tým detičkám nepreplatili.
Za Editku som veľmi rada, tiež som jej poslala už predtým nejaké peniažky. Dúfam, že zdravotný stav sa jej bude už len zlepšovať 🙏🙏🙏
@zmrzlinka2021 ako sa môžu nastaviť priority, keď napr. Enteralne výživy sú pre mnohe choré deti nevyhnutnost..
@kvetinka75 to ani ja neviem 😂😂ze take vobec su ale ja mam abkm a mne bolo povedane, ze alergikom na mlieko sa nepreplaca nic iba celiatikom
@diaszoky ja nemôžem len laktozu a stále striehnem na nejaké akcie. Tie ceny sú hrozné. Včera som videla bzl mlieko až za 2,15 a niektoré rastlinné - to je des. A neprepláca sa nič.
@lucka_ke ja to tiež niekedy domotám a musím sa zamyslieť, čo si idem vypýtať, lebo skôr sa mi derie na jazyk bezlepkové a potom si pýtam bezlepkové mlieko 😂
@jana_eyre_2 pretože tento liek je veľmi drahý a keby sa preplácal každému, štát by už nemohol financovať ine oblasti ako školstvo,.... ale súhlasím, že je to veľmi smutné. V česku sa prepláca.
@kiki68 presne tak, zdravotné poisťovne niesú banky, finančné inštitúcie a investičné fondy... Na Slovensku však zlatá baňa (pre management, team buildingy, odmeny...), práčka peňazí. Nikto ma nepresvedčí že nie. V starostlivosti a liečbe o onkologických pacientov nás predbehlo aj Rumunsko, kde ešte pred 40 rokmi ľudia zomierali od hladu a zimy za vlády Caucesca. Kde sú dnes? Susedná Česká republika detto. Minule bola v tv relácia zrovna o ďeťoch ako Riško, Editka, Alexko, komparácia SR/CZ. Pán odborník z CZ, to bol iný level odbornosti, komunikácie, prehľadu problematiky... Všetko šrandard, žiadne zaváhanie, ponižovanie rodín a ľudskej dôstojnosti, zúfalé klopanie na dvere atď... Prikladám link. o ziskoch zdr. poisťovní
https://www.teraz.sk/slovensko/mz-chce-regulova...
@kvetinka75 ved to a tie rastlinne veci vobec niesu ani tak dobre aspon premna ja napr v niektorych jogurtoch, a syroch najme citim ten taky zapach ble 😞priste niet nad klasicky jogurt
@zmrzlinka2021 Toto je bohužiaľ realita. Je nejaký rozpočet a poisťovňa sa musí rozhodnúť, či preplatí jeden takýto liek alebo zlepší život štyrom stovkám ľudí, ktorí potrebujú výmenu bedrového kĺbu. A tieto morálne dilemy budú už len narastať, ako sa budú vyvíjať lieky na ďalšie a ďalšie podobne zriedkavé ochorenia. O 10-15-20 rokov bude viac detí, ktoré budeme musieť nechať predčasne umrieť, lebo liečba síce bude existovať, ale nebude finančne dostupná. Samozrejme je úplne iná vec, že keby sa Paška uskromnil o jedno CeTečko, ušetrilo by sa na tento liek pre jedno dieťa.
@chadkroeger tomu samozrejme rozumiem.. nepreplacal.by sa však každému, iba deťom ktoré sú na jeho podanie vhodné a je to nevyhnutné pre ich život.. preplácať sa má to, čo život dieťaťu zachráni ak taký liek existuje.. nič viac ako život dieťaťa nie je dôležitejšie..
Nedávno som čítala kde sa k tomu vyjadroval lekár a ten bol toho názoru, že tu je veľké riziko toho, že rodičia ignorujú fakt, že daný liek môže editke omnoho zhoršiť stav, keďže nie je presne na ten typ diagnózy a môže to skončiť fatálnejsie než by si hocikto prial alebo žiaden účinok a aj s tým operovala poisťovňa... Som sama zvedavá ako to dopadne.. Verím, že dobre. Ale bohužiaľ najväčší boj začne práve od podania lieku..
@jana_eyre_2
No to ja neviem, tieto rozhodnutia by mali byt prijimane a diskutovane na neviem akych odbornych urovniach a zvazovane, čo je prioritou a do akej miery čo uhrádzať. Či clovek si vie uhradiť napr. mesačne za daný liek 30 eur (a ten liek užíva velmi vela ludí) a zrušíme uhradu za lieky v tisícoch / desatisíccoh eur za liek na mesiac... alebo damé doplácanie iba 15 EUR, s tým, že tá druhá strana nebude platit cashom 1000 eur, ale len 800 EUR alebo bude plna uhrada 30 euroveho lieku s tým, že clovek nebude platit 1000 eur mesacne za daný liek ale zaplatí iba 150 eur.
Proste raz keď máš 1000 EUR, nemozes minúť 1200 EUR, musís narábať s tým, čo máš. Ak chces minúť 1200, musís zvýšiť príjmy.
@annm81
No vies, priklad: ja som potrebovala endo vysetrenie, doktorka ma poslala k endokrinologicke, spravila vsetky vysetrenia, aj sono.. znama v anglicku ma 52 rokov, az teraz jej obvodna vzala krv, zistila nieco so stitnou, predpisala lieky - ziadna navsteva endokrinologicky, ziadne sono...
U nas na slovensku sa robí aj velmi vela zbytočných vysetrení. Dôvod? Strach lekarov z prípadnej zaloby a neraz sa spravia az desiatky vysetrení a nič sa nezistí.
Proste vsetko nieco stoji.
Aspoň nejaké dobré správy. ❤️