Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
valika_val
20. jún 2011
@lucka261177
ja som asi este dost neskusena, co sa tyka vychovy takeho dietatka, ale tak trochu som sa nasla v tvojich prispevkoch. teda ani nie ja, ale moj syn. on tiez vyzera, ze chape vsetko, co robi zle. zatial neviem, ci naozaj chape, alebo nie, ci rozumie zakazu, alebo sa len zlakne intonacie.

premyslam, co by som urobila ja... mozno by som isla opacnym smerom. moj muz ma niekedy dobre napady a obcas aj funguju 😃 a tak ked chcem, aby maly otvoril usta a on nie a nie, tak pride moj muz a povie, aby poriadne zavrel usta a v ziadnom pripade ich neotvoril, este mu podoprie bradu a cuduj sa svete, maly hned usta otvori dokoran 😃 😃 😃

paci sa mi, ze mu davas moznost robit veci, ktore robi rad. nech uz je to z akehokolvek dovodu - ak kope rad do piesku, nech co najviac kope. ak rad presuva kamene, nech presuva. skus mu urobit radost, poznasajte domov nejake kamene, ak sa da, skus mu dat do izby stary bazen, alebo nejaku plastovu vanu, ty urcite na to prides. skus ho na von obliekat ucelne, nech si ini myslia co chcu. skus ho nechat, nech ten piesok sype kam chce a ak mate take miesto, kde by si sa nehanbila, chod a s nim syp piesok, tes sa s nim, ukaz, ze aj teba to bavi. prenikni do jeho sveta, mozno to pomoze, mozno si ziskas jeho doveru a mozno ti to on na oplatku nejak vrati. ale neviem co s tymi zapalenymi ocami.

niektore mamky pouzivaju aj voditka, mne je to sympaticke, lebo aj ked by som sa mohno trocha hanbila na verejnosti, asi by mi bola prednejsia bezpecnost mojho syna.

a klavesnica? nas maly ma jednu vyradenu, aj s mysou, niekedy sa s nou hrame. on vie, ze ta na stole na hranie nie je, ale ta na zemi ano. respektuje to. a ak ho bavi vyberat pismenka z klavesnice, co tak ho niekedy nechat? kazde cudo tri dni trva... ak nemate nejaku staru klavesnicu, mozno by si ho mohla nechat rozobrat aj tuto, ved poskladat sa da vzdy, a aspon si ju vycistis... 😉

a co sa tyka stavebnice - moj syn stavat nevie samozrejme, tak sa hrame tak, ze ja staviam a on chce zburat. a popritom je kopa zabavy a smiechu, lebo ja si stavebnicu branim, salime sa, vydavam zvuky, nechcem ho k nej pustit a on sa tak strasne snazi k nej dostat 😃 podla mna je to cesta, ako pri tej stavebnici casom vytrva. niekedy si staviam len tak, akoze sama pre seba a on uz parkrat vzal kocky do ruk a pozeral na mna, co robim 🙂 nakoniec ale zvitazilo nutkanie burat, ale verim, ze raz polozi kocku na tu moju x-) :-N

to su len take napady, ako pomoct. mozno si vsetko uz vyskusala, neviem. niekde som citala, ze je fajn sa dostat do ich sveta, nie tahat ich k nam. lebo tu su ohrozeni, zranitelni, boja sa a kopu okolo seba. a tak je jednoduchsie sa priblizit k nim v ich svete, takto ziskat aj pozornost aj doveru.

a to, co naozaj nechces, aby robil, si dobre rozmysli a vzdy pri tom vytrvaj. bez usmevu, vazne, pevne, bez kriku, skus tak, aby ta co najviac respektoval. a hlavne - tych zakazov by malo byt co najmenej 🙂 joj a este som citala, ze dieta (vseobecne) nepotrebuje len "nie, tam nelez", ale hned za tym, alebo namieto toho radsej "pod sem, tu je to zaujimave, aha, co pre teba mam". lebo ze vraj dieta pri nejakom zakaze nepocuje a nema na vyber, co by mohlo namiesto toho zakazaneho robit, a preto zotrvava v tej zakazanej cinnosti.

dufam, ze ste pochopili, co som pisala 😃 :-N
anka912
20. jún 2011
@lucka261177 na tú hyperaktivitu skúste trampolínu, my sme dostali takú fakt veľkú, skákal ako divý, všetkých nás chodil volať aby sme skákali s ním, ale večer spal ako zabitý. Bohužiaľ sa už ohla, tak sme ju dali reklamovať 😞
anka912
20. jún 2011
@siposka kúpila som si mandle, že skúsim urobiť mandľové mlieko, tak uvidíme.. :-p Tiež sladkosti neviem ako odbúrame, nezje ich veľa, ale sem-tam si pýta cukrík alebo čokoládku.
anka912
20. jún 2011
keď si písala, že malá má aj epi, tak skús pozrieť na www.postizenedeti.cz diskusiu o prípravku Carnosin, vraj pomáha autíkom práve s epilepsiou
siposka
20. jún 2011
@anka912 diky, pozrem na tu stranku, som zvedava...a aj ja som sa drzala mlieka rukami, nechtami...ale nakonec malej vobec nechybalo...po par mesiacoch mozes skusit domaci jogurt, strasne lahko sa vyraba, ked k tomu pridas ovocie a med, vznikne bombova pochutka...ak to rozmiksujes, budes mat ako ze ochutene acidko, a aj nenormalne peckovy zdroj probiotic...mozno ze malemu zachuti...a sladkosti mozes lahko nahradit medovo-mandlovymi pochutkami!!
kaja73
20. jún 2011
@siposka Mimo temy-ale ako vyrabas domaci jogurt? Možes aj do IP odpovedat.Diky.
magimary
20. jún 2011
nie do IP, poprosím verejne 😉 🙂
valika_val
20. jún 2011
a aky jogurt? mliecny asi nie, tak aky?? :-N
valika_val
20. jún 2011
@magimary teba som sa chcela opytat, ze je to nahoda, ze kazde dietko u vas bolo tak asi rok? alebo to je nejak zakonom stanovene? a potom uz boli adoptovane? a ty si pestunka, alebo si profi matka?
magimary
20. jún 2011
@valika_val
som aj aj, 🙂
je to len zhoda okolností, nie je to zákonom dané, je to vždy dané tým, kedy sa nájdu rodičia 🙂
od nás idú bu%d do adopcie alebo do pestúnstva 😉
siposka
20. jún 2011
jednoducho...kupte si mlieko z automatu, take cerstve, od kravicky, prevarte ho, ochladte na vlazne...pridajte biely bio jogurt alebo obycajny 10per.z LIDLA, mozte si kupit z bio obchodu aj starter, ja som pouzila obycajny biely jogurt a nasypala som tam aj probiotyka...vymiesajte - na liter mlieka asi tak jeden jogurt alebo starter...nadobu z mliekom prikrijte uterkou a nechajte pod radiatorom alebo na neakom teplom mieste najmenej 12 hod....teraz sa mi prave jeden vyraba, necham si ho cez noc pri radiatori, lebo nam stale idu, ked ze je chladno vonku, inac mozte nechat cez den na slnku...vznikne vam konzistencia taka ako activia, su tam aj kusky, zive probioticke kultury...proste super a aj lacne!! mozte ho skladovat v chladnicke aj 2tyzdne, vytvori sa vam hore taka srvatka, dajte jogurtik do sklenenej flase a uzavrite, vzdy pred pouzitim vymiesajte, pridajte tam med, ovocie, mandle...ja ho pouzivam na miesto kyslej smotany do salatov aj na varenie, na zahustovanie polievok a tak..dobru chut!!
magimary
20. jún 2011
@siposka a tu už mlieko ako také (kazeín) neprekáža? 😕 =-)
valika_val
20. jún 2011
@siposka ahaaa, ja som myslela, ze to je jogurt pri GFCF, kedze si pisala o tom, ako sa tvoja vzdala mliecka.

@magimary a preco idu od vas prec do ineho pestunstva? preco u vas neostavaju? teda nemyslim ze vsetky deti, ale ze naco je to dobre, ked sa im po roku stale meni domov.
magimary
20. jún 2011
@valika_val lebo ja som pestúnkou len jednému-tomuto nášmu Trdlíkovi, ostatných máme v profi a to je len dočasná forma namiesto kamenných budov-decákov
valika_val
20. jún 2011
ahaaaaaa, no tak teraz uz chapem 🙂
a dvaja starsi chlapci su vasi aj pokrvne?
aa babo, co teraz pride, bude v profi, ci v pestunskej starostlivosti?
aaa tadyho si nechavate aj keby bol autik?
aaaa detom, ktore od vas odchadzaju do profi, nie je smutno, ze odchadzaju? nestalo sa vam, ze nechceli? a ze chceli ostat u vas? co potom?
magimary
20. jún 2011
@valika_val
-pokrvne :-N
-v profi x-)
-aj, už sme sa tak rozhodli a už je to dané aj súdom 😉 a aj ak by nebolo-on si nás vybral, takže je to nemenné 😎
-je im smutno a veľmi, pracuje sa s nimi...
to je ale na dlhšiu debatku, ktorá nepatrí sem 😉
(preto odpovedám tak stroho a úsečne :-N ) 😉 🙂 😃
valika_val
20. jún 2011
ok, dik, zakladne uspokojenie v odpovediach mam, ostatne si vysnorim 😃
lucka261177
20. jún 2011
@valika_val 🙂 🙂 si sa ale rozpisala.je to mile ze sa snazime si tu tak pomahat 🙂 co sa tyka piesku a kamenov vsetko to robim kde sa da tam mu to dovolim lenze on chce robit prevazne to a to do coho chce on kopat je uplne vsade neda sa ist niekade kde nieje hlina alebo trosku kamienkov alebo ihlicie na chodniku alebo listie zmiesane s prachom.to je cokolvek do coho sa da kopnut a lieta to 🙂 podla mna sa mu paci ako to lieta lebo aj ked vidi dym tak sa na to fascinovane pozera.samozrejme ze ked sme boli napriklad pri mori tak sme sa hrali snim zasypavali sme ho pieskom a podobne.najhorsie je ze on ked do toho nekope tak to nabera rukami alebo lopatkou ktoru ma a vzdy to musi byt niekam.lavicka smyklavka travnik mimo piekoviska na krik na strom na niekoho nohy proste niekam kam sa to nesmie.jeho to nebavi len tak presypat v piesku.keby som mu doviezla kopu pieku pred dom tak ho bude hadzat na terasu do travy nosit ju k dveram a podobne.raz sme mali pri parkovacich miestach kopu piesku a tam sa chodil hravat dost dlho mali sme chvlilu pokoj lebo si to hadzal okolo seba ale potom ho napadlo hadzat to na auta.skoro ma slahlo ked som zbadala ohadzany novy mercedes co bol u niekoho na navsteve.co sa tyka bezpecnosti na seba dava pozor koli tomu by som si nemusela ziadne voditko zaobstarat.stavebnicu pekne stavia soomnou ale mame taku drahu po ktorej chodi taka gulicka no a tu kym zlozim tak to trva a on sa s nou hra a zbura ju vzdy ked sa nepozeram niekedy po5 minutach niekedy po hodine niekedy o pol dna nieiedky 10 krat za den.dnes som mu ju vzala asi na pol dna a uz ju nezbural tak asi to pochopil konecne 🙂 to s tym nie to nerob tam nelez som citala praktizovala som to uz skor ale dokola opakovat samko nerob toto urob toto ked v podstate chce len hadzat kamene a vsetko sypke je dost nemozne.no fakt si pripadam ze nam nieje pomoci snad z toho vyrastie.a naozaj sa mi nezda ze ma svoj svet zda sa mi ze sa mu v tomto nasom celkom paci ale akosi sa mu nechce respektovat nase pravidla. 🙂 a co sa tyka vytrvalosti v zakaze v tom som profik myslela som si totiz ze samko ma obdobie vzdoru ked sa mi zacal prejavovat ze nieco nechce a slahol sa o zem.nikdysom nepovolila vzdy som svoje docielila pokila sa nejednalo o nejaku jeho malu fobiu takze v tom to jeho neposluchanie neno zeby si umna nieco vyplakal.
kaja73
20. jún 2011
@siposka Diky,vyskusam.Takže staci jeden BIO jogurt vmiesat? a ake probiotika tam davas-možem napr.infant dophylus? A ake množstvo ho tam treba dat-to sa asi v tom potom same množi,nie?
magimary
21. jún 2011
tak sme doma od neurologičky 😞 😞 😞 😞
je mi do plaču... 😞 😞 😞 😞
v podstate sme sa nedozvedeli nič, čo by sme nepredpokladali...
ale úplne inak to vyznieva, keď to napíše lekár ako keď si to myslím len ja... 😢 😞 😢

neurologička napísala to, čo som predpokladala, plus doplnila to, čo som si nikdy nevšimla 😞 😞 😞 😞
záver: Dominuje MR a autizmus, doporučujem oddiferencovať, či je v popredí MR alebo autizmus u psychológa v DIC Trnava, hlásiť s a s výsledkami, potom zvážim terapiu a ďalší postup... 😞
a to, čo som vôbec nečakala:
somatická stigmatizácia v tvári-naznačené kaprie ústa, širší koreň nosa, epikanty
ľahká hypotónia.

Navrhla nám aj plienky po 3.roku na recept-čiže ťažká MR má na to nárok 😞 😞 😞 a Hispen na utlmenie (ten zatiaľ nebudeme riešiť sme sa dohodli)
alinocka
21. jún 2011
@magimary to mi je lúto 😞 .
Ale naša Vanesska má 5 a plienky a doteraz nikto ani neurolog,pedopsychiatrička, a ani ked sme boli v DIC v Trnave nám nikto nepovedal že by mohlo isť aj o MR a o tom že mať plienky na predpis nikto o tom nehovoril ani to nikde do karty nenapísal........možno je to len otázka času neviem ale asi by to už niekto povedal..či?
magimary
21. jún 2011
@alinocka ďakujem... no, ona nám to hneď takto povedala, že aspoň nejako sa nám pomôže...že do troch rokov sa to ešte nedá, ale po troch (v decembri) mi napíše recept (?), ja som to tiež ešte nikdy nepočula...
ja som hlavne zaskočená...
musím si to spracovať... hovoriť o tom, písať... |-|
alinocka
21. jún 2011
chápem Ta.....mňa trošku zaskočilo že Vám to povedala lebo predsa ako som už písala Vanka má 5 a nikto nič ani len náznak alebo tak a ja sa akosi bojím spýtať............
magimary
21. jún 2011
@alinocka ja som tiež čakala niečo iné...čakala som som, že napíše nejaké zaostávanie toľko a toľko mesiacov...alebo tak voľačo...
a ja sa už pýtať nemusím, rovno napísala to, čo napísala aj v číselných kódoch... |-|
ale pre mňa to nie je konečná diagnóza a najmä- nie konečný stav...
my spolu s malým pracujeme a možno už o rok, dva, tri, to bude "len" niečo miernejšie... |-|
kaja73
21. jún 2011
@magimary Tie plienky na recept malo viac deti v nasom centre-takže sa to da,ale su to humus plienky,ked ich nezapnes presne na prvy pokus, už to nevieš napravit a roztrhnes ich-Aspon pred 2 rokmi predpisovali takyto druh.To si totiž nemožeš kupit hocake.Niektori rodičia ich davali len k nam do centra-nech sa my trapime a doma použivali normalne plienky. :-S
magimary
21. jún 2011
@kaja73 vážne?
a nie je to tak, že na také niečo majú nárok najmä deti/ ľudia v ozaj "zlom" stave? lebo mne sa to nejako fixuje na túto predstavu |-| :-S
a to sú teda len nejaké "akože" plienky asi niekde z lekárne, však?
kaja73
21. jún 2011
@magimary Neviem kde to kupovali,ale asi fakt v lekarni-su to take jednorazovky,ale kvalitativne niekde uplne inde ako tie na ktore sme zvyknuty-ak sa to samozrejme nezmenili za tie 2 roky čo tam nie som.Nie su na suchy zips,ale sa lepia a to tak tak silno,že to neodlepis len roztrhnes.Bože co som sa nanadavala :-x ,ked som už 3 a viac kusov zničila.
anka912
21. jún 2011
@alinocka
neviem ako to je u vás, ale kamarátka dostávala recept na plienky na syna s DMO a ona mala práveže jedny z najdrahších, nepamätám si už značku, že tie najlepšie sajú. Raz mi aj "darovala" jeden balík, keď bola dcéra malá.
magimary - S MR je to ťažké, hlavne u autistov, keď majú narušenú schopnosť chápať reč a dať hneď ťažkú, to mi pripadá absurdné. Nášmu robila psychologička 3 mesiace testy, asi 150 otázok, možno na 6-10 stretnutiach. Potom až povedala, že mu určila ľahkú MR, pričom robila korekciu na autizmus. Bez autizmu by mohol mať až strednú MR. Urobila mu celý profil, napr. v napodobovaní bol na 1.5 roka a hrubej motorike, len málo opozdený (mal vyše 4 rokov), bolo tam asi 8-10 oblastí, už si nepamätám. Na tieto veci to chce dobrého klinického psychológa. Tieto závery vám môžu pomôcť teraz v tom, aby ste dostali čím väčšiu pomoc od štátu. Znie to škaredo, ale do malého, ak sa človek naozaj stará, budete toľko investovať, že každá pomoc je dobrá.
anka912
21. jún 2011
@magimary nechcem predbiehať veci, ale podľa toho, čo napísala neurologička by teda u malého mohlo ísť o genetickú poruchu- nejaký syndróm, kde pridruženou poruchou býva niekedy autizmus. (Práve pred pár dňami som spomínala, že ja mám u malého podozrenie na nejakú vrodenú metabolickú poruchu). U niektorých autistov robia napr. testy na Angelmanov syndróm, známy aj ako syndróm šťastného dieťaťa. Aj my sme boli na genetike a tam lekárka tiež skúmala črty tváre, dlane apod. V rodinách to má význam v tom, že ak by sa niečo zistilo, tak napr. moje dcéry by už s tým do budúcnosti museli rátať, ak by chceli mať deti.
S týmito poruchami je to však tak, že závisí ako veľmi a ktorý gén je postihnutý a podľa toho sa dieťa vyvíja. U meších postihoch to môže byť len malé postihnutie a ktovie koľko je ľudí okolo nás, čo ani nevedia, že majú nejakú malú poruchu. Takže nebuď smutná, príroda je silná a verím, že aj tvoj malý.
magimary
21. jún 2011
@anka912 ďakujem za každú jednu informáciu (!), fakty ma teraz maximálne zaujímajú...
aj ta metabolika ma napadla u malého, lebo jeho trávenie je rozhodne minimálne nevšedné... :-S 8-(
ale nielen kvôli tomu, ale aj kvôli tomu "prepojeniu" na genetiku... (on mal totiž aj brata, ktorý mal DS =-) ),
len malého nikto nikdy neriešil...
ale asi pôjdeme-postupne-aj po tejto línii...
neurologička mu chce ešte spraviť EEG (ak zvládne, ak nie, tak všetky ostatné vyš. v narkóze), ale z neurologického hľadiska sa jej zdal relat. OK, a DMO mohla rozhodne vylúčiť, teda vylúčila...
predviedol sa tam aj v "záchvate" (pri vyzutí ponožiek), čo bol aj tak len slabý odvar toho, keď chytí záchvat z fóbie (napr. pri kúpaní), takže sa ešte (až moc) aj dosť manifestoval...
samozrejme točil tam ako i život, všetkým, čo mu prišlo pod ruky, keď už sa ako tak-"spacifikoval" a "našiel" si svoje miesto, tak už sa ho potom držal ako kliešť a nesmelo sa zmeniť, ttým aj moja poloha pri ňom...skrátka predviedol sa tam... |-| 😢 až moc...
ale nie zase nejako nevšedne, keďže podobne je to aj doma, či najmä v inom prostredí...

ona, sama, neurologička, povedala, že treba presne oddiferencovať, či je v popredí MR s autizmom, alebo autizmus s MR a podľa toho potom ona bude vedieť postupovať, čiže neuzavrela to napevno, len napísala po svojom a chce presné výsledky a "zadelenie" od dr. Jánošikovej
ani, a vám kde robili takéto presné testy???lebo takto som si to ja predstavovala ale ke´d včera tu Lucka (s číslom za menom) napísala, ako prebehlo testovanie, sotala som celkom nesvoja =-)

tak, ako sa vlastne testuje (my sme sa vždy učili tak, ako si napísala teraz ty a nie ako včera písala Lucka) a najmä asi, že kde? =-)

Začni písať odpoveď...

Odošli