Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@ivi85 mozno by stalo za pokus davat omega 3-napr Mollers rybi tuk,dalej pouzivat len a len olivovy panensky olej v kuchyni-zadna slnecnina-ma vela zapalovej omega 6,ziadne margariny a na creva davat male davky inulinu-to je prebioticka vlaknina vyborna na regenarciu criev-creva su u deti s s PAS casto postihnute. Ci ma tvoj PAS-teda daku formu autizmu je skoro tvrdit,ale maly je v kazdom pripade nestandardny. Osobne by som aspon tieto tri veci zaradila do jeho stravy a obmadzila tie slnecnicove oleje-pozor su aj v hotovych prikrmoch pre male deti. A tiez ziadne probiotika-staci ten inulin-to je prebiotikum sluziace ako potrave pre potrebne bakterie v crevach.
@ivi85 Je super, ze si si vsimla uz tak skoro, ze nieco nie uplne ok. Musela som pozriet na tvoj blog, ci uz mas dieta, ked si si to tak skoro vsimla, ale vidim, ze prve, tak aj celkom zvlastne.
Kazdopadne, ak mas pocit, ze dieta sa nevyvija tak ako ma, pozastavila by som vsetky ockovania (ak je ockovany).
Ak je ockovany doteraz, homeopaticky detox (vycistit teren). Tie Omega 3, ako ti radia baby.
Na zvazenie MB12 a kyselina listova (methylfolat), nie beznu z lekarne, ale tuto ktoru pisem....
Mozno by bolo fajn spravit intolerancne testy, gfcf dieta autistom tiez pomaha (nielen tym), kniha Syndrom psychologie a travenia o tom pise (GAPS dieta).
Neskor O.T.A.
Mate obrovsku vyhodu, ze si to tak skoro spozorivala a mozte zacat cielene pracovat.
@zuzana76 probitotika upravuju len na chvilku creva, po vysadenie sa vratia creva do stavu aky je pre telo prirodzeny v podstate od porodu..inulin nemeni crevnu floru-teda ostava len to co je prirodzene pre konkretneho clveka,ale bakterie sa spravne rozmiestnia-tie co patria do hrubeho creva idu tam a v tenkom ostanu len tie co tam patria. Problemy su casto len z nespravneho rozlozenia bakteri-ze v tenkom creve je to co tam byt nema .A o cene ani nehovorim..inulin za 5-6 eur mas na dllhu dobu a probiotka idu slusne do penazi a ani neodstrania problem zo zleho rozlozenia bakterii.
@kaja73 ďakujem,zaradím,už som aj rozmýšľala nad omega 3,ani neviem prečo,možno koli tomu že mu to kázali vo veľkej miere brať pár dní pred pôrodom,keď mi pichali kortikoidy.slnečnicový olej nepoužívam vôbec a papáme len domáce prikrmy,repkovy za studená lisovaný a maslo tiež nemôžu byť?
@charlie1980 je to moje prvé dieťa a napriek tomu že ani u nás v rodine a ani v úzkom okruhu kamarátov niesu malé deti,nejako som vycolitilila že to jeho chovanie nieje normálne.už len to že ma ako matku veľmi neberie.že uteká od nas..chlap sa mi snaží to vysvetliť že je to koli tomu,že malý bol po pôrode cez 2 mesiace v inkubátore, že si zvykol na samotu a na cudzích ľudí,to ja ale veľmi neberiem.ockovany nieje,rozhodli sme sa už na začiatku že to chceme oddialiť čo sa bude dať už len koli jeho nedozretej sústave,vlastne mal nezrelé úplne všetko,a dobre som urobila,teraz keď vidím že malý nieje úplne ok viem že by to bolo zle.ale chodíme na ,,očkovanie,, Synagis,to sú hotové protilatky,ktoré chránia Predcasniatka pred respiračným vírusom...,neviete ako je to v tomto prípade?tie intolerancne testy budú problém,naša pedina má pošle kade ľahšie že sak je este malý ,aj by som si to súkromne dala spraviť keby to šlo.
Ja teda si nemyslím že je autista,ale nejaký problém tam zrejme s.sme aj objednani do CVI a zajtra aj k detskej psychologicke koli veľkým problémom s papanim,tak dúfam že mi bude aj on a vedieť k tomu niečo povedať
@charlie1980 môžem sa prosím ešte spýtať na ten metylfolat? Všade som našla len priptlravky určené pre tehotné ,väčšinou v prášku,jeden produkt som našla v kvapkách, volá sa Nutrisorb značka Biocare,je to metylfolat +B12 ,nieje tam ale uvedené či sa to môže dávať aj tak malým deťom a aké dávkovanie.vieš mi odporučiť nejaku konkretnu značku,prípadne aké dávkovanie môžem nasadiť pri tomto produkte?
Dakujem
@ivi85 Neviem, ci myslime to iste. Toto je jediny produkt v tejto forme u nas dostupny, tento aj berie moj syn resp.bral, teraz je na Nemechek protokole, tak neberie. Z tohto bral 1 tbl/denne ako cca.4r. Methylfolat kupujem z Amazon.de, z toho tiez 1tbl/denne.
V tomto veku mozno polovicu tbl. Uskodit by nemalo, su to vsetko vyzivove doplnky, takze nie....
Posielam link na methylfolat.
https://www.amazon.de/Life-Extension-Optimized-...
MB12, ktoru uzival na fotke.
Ohladom toho Synagis....ja som predcasniatko nemala (chvalapanubohu, ze ste neockovali, lebo poskodenia by mozno nastali), ale v skupine pisala mamicka, ze dieta sa prestalo pretacat po nom, tak neviem posudit, neviem ako su na tom teraz, tiez je to este velmi male dieta. Nick si uz tiez nepamatam.
@vavik0204 my sme boli u Bzducha, ale nebola som velmi spokojna. Je to stara skola. Napr. na opioidne peptidy mi povedal, ze on tomu neveri.... Napriek tomu, ze u nasej po nasadeni GFCF diety nastal velky pokrok v porozumeni a zacala pouzivat aj funkcne rec. On len mykol ramenami a zopakoval mi, ze on tomu neveri. Takze tak.
Ale vysetril nas dobre, pozrel vsetko. Tu druhu doktorku nepoznam.
@charlie1980 , nasla som na cz stranke aj toto https://www.gaea.cz/methylfolate-400-60-kapsli, myslis ze by to tiez mohlo byt?maju tam aj tu tekutu formu spolu s B12 no ako konzervant je tam benzoan sodny. a pisali mi z tej stranky , vraj B12 je az od 3 rokov tak neviem ci je to len ako pri vacsine doplnkov kedze na mladsich detoch sa netestuju alebo to moze uskodit...
a ano, citala som o tej mamine ze sa im po synagise prestala pretacat dcerka,no nam prve dve davky zatial nic viditelne nespravili.maly je pohybovo sikovmy, lozi, cele dni prestoji popri nabytku a snazi sa nakracovat. pomaycky sa snazi dobiehat biologicky vek.no mentalne,emocne,psychicky sme vraj na 4-5 mesiacoch, mna teda asi najviac desi ze odomna uteka, uz neviem co mam spravit aby ma ,,mal radsej,,??? asi to blbo vyznie.vcera sme boli u detskej psychologicky a teda tiez tam bol taky ako popisujem ale za nou stale chodil a pozeral sa na nu, ja som tam vobec nemusela byt,kludne som mohla odist a on by to ani nezaregistroval.padol tam a buchol si hlavicku o policu a ako zachranu hladal svetlo na lustri,nie mamu....kukol na strop, otriasol sa a postavil sa znovu.ine deti by plakali a chceli maminu naruc...
@ivi85 Tazko povedat, nemusi to poskodit vzdy a len hrubu motoriku. Ja by som vsetko pozastavila.
Ano, to je ono, podla mna moze byt...
Spravanie je kazdopadne nestandardne...
Jaj, teraz ma napadlo, pytala si sa na tie intolerancne testy, tak daju sa aj sukromne. Cca 350€, my sme davali robit v Budapesti, vyslo to 180€ rovnako rozsirene. Ak by ste nemali daleko.
@silesias a mate autistu? Ci sa to spravilo?
@charlie1980 no keď poviem chlapovi ze zrusit synagis to si neviem predstavit co mi povie...A do Budapešti ho veru nedostanem,tazky oriesok....aj ste sa zacali podlá vysledkov stravovat?ja mam uplnu hrozu ze maly nebude mat plnohodnotný zivot....je po rolích neuspechov,vytuzene mi co,po IVF tak to ťažko nesiem ze moze mat poruchu...mozno to napatie a strach zo mňa citi a preto ma odomna odstup.
@ivi85 Ja mam dieta dlhodobo sledovane, od 1,5r som videla, ze sa nieco deje, v 3.r prva diagnostika. Spatne som si uvedomila, ze od narodenia bol nestandardny, aj to az vtedy, ked sa narodil druhy. Tie interakcie boli velmi chudobne u neho. Tiez som mohla kludne odist, bolo mu to jedno. Nehladal ma, nesiel oproti, nepytal sa na ruky, neotacal sa za hlasom ako babatko. Proste bol tu s nami, vedla nas....
Aktualne 5r, stale neuzavrety. A dnes v takom stave, ze tazko diagnostikovatelny 😄 Ale ja viem, co mu je, som s nim 24.hod. Len na margo toho stavu pisem, ze sa to dost "spravilo". Rozprava, funkcne, v 3r mal zopar funkcnych nezrozumitelnych slov, teraz kvaka cely bozi den, pyta sa. On bude nejaky super funkcny 😄 Intelekt v norme nakoniec, do poslednej chvile som myslela, ze bude mat ment.ret. Nema 😄 Vyzeralo to hrozne v utlom veku. Podla mna ma VFA, extra funkcny 😄 Kym neposkytnem domace videa, nikto ho nezdiagnostikuje, som si ista 😄
@ivi85 začali sme pracovať cca v roku a pol teraz má 2,5 nastupuje funkčná hra, začína rozprávať, žiadne echolalie zatiaľ. Veľa veci sme potlačili veľa sme ho naučili. Je to o tom ako napísala Charlie, matka vie čo mu je ale s tým dieťaťom sa dá tak pracovať že ho nik nezdiagnostikuje. Ak bude mať normo intelekt nieje o čom.
Moc držím palce.
Čo sa týka našich polovičiek je to ťažké. Môj zas vie že malý nieje normálny a nedokáže to predychat. Snaží sa no má stým veľký problém. U nás sa nepozerajú filmy kde sú autisti ak dáky pozeráme a objaví sa t taký človek film vypína, trapy sa hľadá na nete všetko možné aj nemožné hádame sa keď niečo niesom ochotná na malom skúsiť no učíme sa fungovať my s malým aj medzi sebou. Inak je super veľa s malým pracuje, hrajú sa, saskuju je super len to ťažko berie.
@charlie1980 moj ma aspergera-ale takeho ze v skole ani netusia ze mu nieco je..on tam funguje uplne vzrovo-spravanim aj ucenim-ma same jednotky aj v ziackej,ani jednu poznamku za 3r,len pochvaly....je tretiak,neintegrovany. A Janosikova z Trnavy ho raz -dva mala za jasneho uz len z toho ako rozpraval,ako robil ulohy na socialne sitacie-boli sme na dg teraz v septembri-to mal 8r.. takze neboj , odbornik ako napr Janosikova bude vediet spravit dg.
@kaja73 Boli sme u Janosikovej, ked mal 4,5r. Vies ako ho uzavrela ? Nateraz ? Porucha reci a soc.komunikacie (mozno zvazovat HFA), tj.pre Janosikovu bol pod kritickou hodnotou PAS. Ako dieta s detskym autizmom by ho kludne mohla uzavriet. On sa tam 2hod s nou hral a komunikoval. Achchchch, moj je tazky oriesok.
@charlie1980 4,5 r napr na aspergera je skoro na diagnostiku..ani mojmu by pred 4r asi nedala ziadnu dg. kludne mozete mat tiež aspergera-tam je normo az nadpriemerny intelekt. Nemusite mat detsky autizmus.
@kaja73 To samozrejme jeho autizmus nevylucuje, v maji mame ist zase na kontrolu. Chce vidiet vysledky po cielenej logo terapii. Lenze on sa posuva aj v tej milovymi krokmi.
On nie je Asperger. On mal v 3r nulove porozumenie. 2 naucene vety.
@kaja73 Este aj ta imaginarna hra sa u neho rozvinula. V skolke sa zapaja a ma tie svoje "muchy". Pre neho zivota dolezite 😄 On ma VFA detsky autizmus extra funkcny.
@charlie1980 ako dlho ste na nemechek protokole..tam mozu byt obrovske pokroky..aj moj je na nom,terza presne 6 tyzdnov.
@kaja73 Nejake 3.tyzdne. No co ti poviem.....zlepsil sa v reci....spontanitou, ucelenou myslienkou, ani nie ta slovna zasoba, lebo tu mal bohatu. Ale vies ako, to bolo vsetko vydrete. S nim sa robilo cielene od 2,5r. Jasne, ze deficity ma. Ale o tych viem momentalne len ja. A testy teda....priestorova orientacia velmi zla, ostatne vsetko cca.veku primerane, nieco nad urovnou veku, kresba uroven cmarania🤦🏽♀️ A vsetci mu tlacia NKS.
Ved ja viem, co mu je 😄. Chystam sa uz aj k Bullovej, aj k Janosikovej, lebo zachvilu budem musiet riesit skolu, asistenciu a tam ho potrebujem mat uzavreteho. Ale som si ista, ze kym nedolozim videa, z klinickeho pozorovania za 2hod odideme zase s NKS 😂
@charlie1980 u nas sa objavili aj pozitiva aj negativa..v podstate vsetko co popisuje nemechek-moj je taky vzorovy. Tiky mu takmer vymizli-mal zvukove,za 6t mal len raz nocnu moru-inak kazdu druhu no maval,pismo sa nadherne uravilo-perlicy zacal pisat od januara. A negativa-este vacsia emocna labilita,doma vybuchy hnevu, vyrazna placlivost-to prebudenie co pise...tak cakam kedy to prejde..8t je bezne ze to trva..


@stankakovac86 u mojho syna urcite pomohol aj v reci, ale vyrazny vplyv som videla po 3 tyzdnoch uzivania v tom, ze si prestal zit vo svojom svete a zacal vnimat realitu