Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@kaja73 No to som zvedava teda 😄 Ako....ja uz tomu ziadne velke nadeje nedavam, ja sama som na protokole spolu s nim, citim sa lepsie....posledne dva roky sa toho vela udialo, tak to beriem ako poslednu nadej na moju zachranu 😄
Ja krava, ja to vediet, tiez neockujem. Po mmr bol ale ze uplne "prec".

@charlie1980 v auti spektre je vzdy sanca na "zazrak" je to strasne individulane a da sa ozaj s tym pracovat,.hlavne je potrebny rodic co to nevzda,venuje sa dietatu naplno , neutlmi dieta neuroleptikami,nenapcha ho zbytocnou chemiu ....potom uz moc nie cesty spat--mozog sa odpali uplne.

Dakujem vam baby,zacnem vela studovat a pokusim sa pre drobca spravit cokolvek. Dnes rano sme boli s malým na krv,v cakarni som mu rozopla pasy aby som ho vyzliekla z overalu,chlap tam do mňa hucal ze sme sli neskoro z domu,v tom dr otvorila dvere ze mozme ist dnu,ja som automaticky dvihla vajicko a malý ako bol odputany padol tvárou na zem☹(( samozrejme plac,nik ho nevedel upokojit,ani ja,az doma za placu zaspal.asi hodinku spinkal a keď sa zobudil zacal mrncat.A od vtedy keď je sam tak si brble,neplace a ako ho ja vezmem na ruky začne plakat,mrncat.ani steklenie nepomaha,nic,proste ho rozplace moja pritomnost.som už z toho hotova.myslite ze sa mohol na mňa tak strasne nahnevat,nebodaj sa ma bat???myslite ze takato prihoda moze negativne ovplyvnit,zhorsit aj tie jeho problémy? A ze si odomna vytvori este vacsi odstup? Nebodaj sa k tomu pridruzi strach?Uz raz padol,mojmu chlapovi,ja som pri tom nebola len som dobehla z kuchyne za nim.vtedy plakal asi pol minutu a zacal sa smiat.no teraz ako si ho vezmem a pozriem do oci sa rozplace☹(( dakujem za nazory

@kaja73 vsak ICD-11 este nie je vonku, takze sa zatial diagnostikuje po starom (ICD-10) .. co som chcela poukazat skor na to ako su tie diagnozy VFA/AS arbitrarne .. ide o to dat spravne rady na mieru kazdemu dietatu, kedze tie prejavy a ich kombinacia su unikatne .. mozno sa im s tym v praxi pracuje dobre ako so zjednodusenim, ale pride mi divne nejako extra lipnut na tej diagnoze a vyvodzovat z nej velke zavery ked viem ze za inych okolnosti (iny odbornik, krajina, cas/rok kedy diagnostika prebehla) by dieta mozno dostalo inu "nalepku" .. ale ako som teda pochopila z prednasky, menej zavazne prejavy poruchy autistickeho spektra a viac funkcni jedinci s vnutornou tuzbou zapadnut do spolocnosti su na slovensku oznacovani za aspergerov, kym tazsie formy bez motivacie zaclenit sa do spolocnosti (tiez s nenarusenym intelektom) zasa za HFA ...

@meluela jansikova nenalepkuje,snazi sa tomu kym sa da vyhnut....mojmu napr do papierov nedala dg ziadnu,len odporucanie na dalsiu pracu s nim....len povedala ze je aspik.. nema rada tie nalepky..ona dava rady na mieru a dg na ziadost skoly,skolky,ineho lekara alebo ked treba urady vybavovat.

@meluela Aj to je take.....co ja ti viem....uz minuly rok na besiedke spravil moj syn asi najlepsi program z deti (je v NKS triede, zmiesane diagnozy). Tento rok zas a znova, pred vsetkymi rodicmi, s normo detmi. Len kde-tu by si zbadala akusi odlisnost, chvilkami si isiel svoje, inak v dave s detmi nasledoval. A to ani nacvicene nemal, lebo nebolo kedy, bol 3 mesiace doma kvoli operacii nosnej mandle. On ti je tak priebojny, snazivy, otvoreny pre nove veci, akoby stradal, co si prefiltruje, co sa mu paci, co nie, ale vyskusa vsetko 😄.
A zarucene AS nie je.
Aj VFA nie je rovnako VFA. Jeden moze byt absolutne nepouzitelny, druhy si nevie nachystat desiatu, ale je ITckar. Tam strasne vela faktorov ovolyvnuje kazde jedno dieta s PAS. Aj samotna dg., aj vonkajsie vplyvy, intelekt, ako to vsetko sfunkcni. Jeden AS s nespravnym pristupom moze mat daleko vacsi priblem ako VFA v podnetnom prostredi.
Vsetko je to o tom, kolko dieta pusti a ako sa mu vodi.

@kaja73 Presne tento pocit som mala aj ja a viem, ze to urobila schvalne. Ze ho neuzavrela. Ze mozno sa prederie s inou dg., kym to nebude nevyhnutne.

Mozete mi prosim poradit ako ste sa dostali k dr. Janosikovej? Dovolat sa nedokazem, nedviha

@majcika treba si na vyhradit cas na volanie a volat najlepsie v piatok od 7h dokolecka dokola. ked ma mobil vypnuty posla SMS,pockat kym SMSka prejde a potom volat dokola...nie ze zavolat raz za hodinu..ale fakt dokola..ona sa zvykne aj ozvat najviac vytrvalym ..

@kaja73 dakujem. Budem skusat dalej, skusam uz 4 mesiace, zatial som asi neni dost vytvala😋

@majcika ja som sa vzdy dovala v ten co som si zaumienila..ale zvacsa po 20-30 telefonatoch..

@kaja73 volala si prosim na to t.c. co ma na nete uvedene ci?

@majcika ano

@kaja73 vies co, toto je uz nedostojne a nepride mi to normalne ... 45 telefonatov, aj kazdych 10 min, 2 maily, sms .. tak ked nestiha nech si spravi nejaky transparentny objednavkovy system. A tym idiotom politikom ktori stavaju hlavne futbalove stadiony namiesto toho aby zabezpecili poriadnu zdravotu staroslivost aj v oblasti dusevneho zdravia a ich kamatarom, ktori vytunelovali ten zvyok vdaka ktorym tu mame to co mame by som dopriala aby riesili diagnozu kde nepomoze helikoptera do insbrucku ani pan primar na telefone.
takto ma stat de facto nuti zo zakona davat dieta do prostredia ktore ho nici (skola) bez toho aby mi dal sancu zistit pricinu ktoru tusim a jedina legalna cesticka ktora ostava je chodit zatial po psychologoch zadarmo ktori budu mozno mimo alebo po platenych ktori budu mozno mimo tiez

@kaja73 ide aj o to aký karnozin ste dávali. Ja dávam čistý 500mg ten čo sa bežne reklamuje je len 125mg a jedna či dve tablety denne nič neurobia. Treba silnejšie davky

@silesias davala som cisty 500mg,neskor aj dva kusy..

@meluela dostojne to nie je,ale to nie je jej chyba. Je to chyba nedostaku odbornikov na autizums a ona pracuje sama,nie v skupinke ako vacsina inych..A nemusi robit ziadny system-tych co sa dovolaju alebo pridu osobne riesi a aj tak toho ma prilis vela..viac by nestihala tak ci tak. Komu zalaezi aby mal od nej dg tak si cestu k nej najde..iny pojde inam,kde maju system,lebo robia skupinovo..ale aj tak bude cakat pol rok.

@kaja73 tak potom na každého asi inak. Moja skúsenosť je ( lebo som to videla aj po opätovnom nasadeni ) že na nášho vplyv má. Každé dieťa má iný organizmus.
Nebyť toho nadmerného skenovania a špičková iba tak ho opäť nenasadim. Ale ani sám nemechek sa k tomu nevyjadril negatívne takže u nás ostáva. Nemechek aj karnozin.

@kaja73 no, neviem co je lepsie ci odpovedat na mail a dat termin o 8 mesiacov alebo dvihnut kazde 200te zvonenie a dat skorsi termin .. to je uz asi fakt jedno 😀
jasne ze je to vina tych co to pokaslali (lebo celkovo je tato oblast strasne poddimenzovana a podfinancovana, nielen autizmus) ...
Mohla by si mi prosim aspon v skratke napisat aky typ opatreni pre aspergera vam poradila? asi budem musiet zacat klasika psychologom kym sa dozijeme diagnostiky tak ze by som to vedela aj skontrolovat niecim inym nez samostudiom literatury .. najradsej by som ho nechala do septembra doma nech sa da dokopy a potom na inu skolu ...

@meluela juj to je vela na napisanie..jej sprava to obsahovala,tu som odovzdala v nasom auti centre a podla toho s nim pracuju-chodi na individulaky aj skupinove terapie. A doma-to su konkretne nase problemove situacie-to by nepatilo na tvoje dieta..napr nas nikdy nechce jest s nami-uz 6 rokov sa stravuje len v obyvacke..tak som sa pytala ci tlacit na pilu,ci to nechat tak..a ona ze nechat tak,lebo je to vysledok senzorickej precitlivenosti,ktora je casto sucastou aspergera..jemu vadia pachy,vyzor nasho jedla-on ma zvacsa ine lebo ma priserne uzky jedalnicek..takze traja jeme spolu v kuchyna a mladas sam v obyvacke a sme vsetci kludny. To je len priklad..

Prosím vas,zrovna studujem dietu gfcf,viete mi poradit ako nahradit mlieko a jogurt? Maly mi jedine jogurt spapa dobrovolne,s ostatnym bojujeme.dalej ako nahradim tofu a ostatne sojove potraviny? Velmi sa mi nechce davat mu GMO potraviny.

@ivi85 V tomto veku este moc neuvazuj....je tak malinky. Este potrebuje mlieko. Okolo 1,5r by som zacala. I ked.....mij sa sam odstavil v 9mes od mlieka, odvtedy nevypil kvapku mlieka (samozrejme intolerancia) az do 3 rokov. Ale on ho prirodzene odmietal a aj vsetko mliecne, radsej zjedol salamovy rohlik 😄 No jedol vsetko s nami, okrem teda toho mliecneho. Aj mliecne polievky odmietal, vlastne dodnes.
Pije mandlove kakao, kokosove mlieko, kokosove kakao, z toho robim aj palacinky napr., na ranajky s bezlepkovymi gulickami, Natierky z avikada, rybacia, ale sem tam zhresi syrom tavenym, ten lubi. On ma aj intoleranciu lepku a to uz vidim ako vacsi problem. Istu dobu bol na striktnej diete, 1r cca, teraz zase skolka, takze tam zas len nedodrzuje.
Soju vibec dieta nepotrebuje, presne naopak, treba sa jej vyvarovat.

@charlie1980 ved prave,ja sa sojovym produktom vyhybam a rozhodne ju nemienim davat drobcovi.u nas je to s papanim križ,malinký odmieta všetko z flašky,cize aj mlieko aj vodu striekackami,ako male maca☹ avokado lubi,to jedine spolu s jogurtom a nejaky chlebik s maslom,aj to len malinko.
Asi mas pravdu,zacalo mi sibat z toho,už o nom uvazujem ako o autistovi len koli par prejavom☹ sa potrebujem asi prestavit na pozitivnu notu .

@ivi85 ja som môjmu tiež vodu len striekačkami. Len ja som do roka a pol kojila, potom sa mi odstavil. Pekne sám piť začal až po dvoch rokoch a do teraz keď je chorý dávam vodu striekačkou lebo odmieta. Konečne sa naučil aj sat zo slamky takže už to ide v pohode.
My sme boli na gfcf diéte trištvrte roka, kupovala som ryžové jogurty, sem tam sójový, pecivo, koláče, piškóty som mu piekla a prevažne bol na výživa ho a varenej strave. On ľúbi varené aaso a varila som bez mliečne a bez lepkovo aj pre nás aby videl že nieje iný.

chcem Vás poprosiť o radu, u najmenšieho - /momentálne má 2 roky/ som si všimla atypické správanie oproti dvom starším deťom, v apríli nám prestal džavotať, v októbri nám to vyvrcholilo, že nereagoval ani na meno, tak sme absolvovali audiometriu - sluch má v poriadku, mám podozrenie na autizmus /malý pobehuje po dome, s hračkami sa veľmi nepohrá - len ich porozhadzuje, top sú dvere -otvárať a zatvárať, prípadne vypínače, v reči sme momentálne na brm brm a pa pa, očný kontakt nám chýba/, vo februári ideme na neurologické vyšetrenie do BB, často je chorý nakoľko starší nám vždy niečo donesie zo škôlky takže v novembri keď sa pomaly rozbiehal, že ukázal na hračku, doniesol macíka, zase došlo k útlmu /brali sme 2x ATB, no a teraz sa dostávame z kiahni/. Ako je to vlastne s tým uživaním Karnozínu a Inulínu a čo je ten Nemechekov protokol. Viem, že je všetko len na rodičoch dieťaťa, lekára to veľmi nezaujíma. Veľmi trápi malého stav ako by som ho vedela rozbehnúť. Za každú radu a nasmerovanie Vám budem veľmi vďačná.

@seta39 nemechek protokol-video od Nemecheka

@kaja73 ďakujem veľmi pekne, ANJ nie je moja silná stránka, v starších príspevkoch som sa nakoniec dočítala, že je to preložené vo facebookovej skupine, tak som tam požiadala o registráciu. Ešte mám na teba prosbičku, môže sa súčasne užívať inulín a karnozín.

@silesias prosim, ktory konkretny karnozin kupujete?neviem si vybrat, na trhu je viacero a ked mate dobru skusenost..samozrejme do spravy, ak je to proti pravidlam..dakujem strasne moc!

@seta39 ahoj máš otázku či sa súčasne môže inulin aj karnozin. Pri nemechek protokole by sa nemali žiadne doplnky ALE našla som diskusie kde sa nemechek nevyjadril že karnozin sa nemôže. Preto sme my aj na inuline aj na karnozine. U nás robí karnozin divy, berieme ho už rok, pár krát sme vysadili a svoju nasadili lebo potláča určite prejavy u nás.