Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

silesias
1. mar 2019

@ivi85 mňa to tiež hnevá, ja FB nemusím a nechodím tam i keď konto mám kvôli tymto veciam. To ja som našla na akomsi americkom fóre kde konkrétne nemechek odpovedal ale ani neviem z ktorého roku to je.

tempera
1. mar 2019

Prečo sa nás každý pri kazdom vyšetrení pýta, či dobrr spi? To naše auti detičky zle spavajy. Či to icg vnímanie ma nejakydosah nq kvalitu spánku?

silesias
1. mar 2019

@tempera áno auti detičky majú poruchy spánku. Môj keď bol rizikový každú noc bol 2-3hodinky hore. No od dvoch rokov spáva už dobre.

lubik87
1. mar 2019

@silesias nemajú všetky , tak ako niesu všetky agresívne...

silesias
1. mar 2019

@lubik87 šak jasné tak ako zoradovanie, skenovanie, poruchy príjmu potravy, špičkovanie ... Ale väčšina auti deti ak nie sú v noci hore, ťažšie zaspávajú alebo zo sna plačú.

ivi85
1. mar 2019

@silesias nas napriklad spí cca od 19.00 -5.00, cez den aspon 3x tiež spinka,od začiatku vyborny spachtos,ani neplakava zo sna,to ozaj ojedinele

lubik87
1. mar 2019

@silesias u nás spánok čistý luxus od narodenia do.teraz (6rokov) je zlatíčko komunikatívny , hravý , rád sa rehoce a robí srandy ...okrem.janosikovej hovorili.len o poruche reči ...žiadna triada ...keď bol.mensi točil rád vecami a.bol.neposedny ale.mily ..jedine j ho znaky

silesias
1. mar 2019

@lubik87 u nás bol spánok problém ale to mi dr vravela že bežne aj o normo deťoch.
Môžem sa potom opýtať prečo ste riešili Jánošíkovu keď nespĺňa ani triadu?

silesias
1. mar 2019

@ivi85 nevravím že to maju všetky detičky ale väčšina autistov

lubik87
1. mar 2019

@silesias tu si dr nebol.isty tým že má očný kontakt aj reaguje na emócie .je veľmi empatický nemá problém v nových priestoroch ani keď je veľa ľudí...navštevuje normálnu škôlku do.skoly ide s asistentom v septembri..ja vlastne ani neviem prečo neskoro nástup reči alebo teda bežný ale v 15 mesiacoch po hospitalizácii regres teraz melie ozivot. A ešte som zabudla slabá reakcia na meno bola.zhruba do 30 mesiacov .čiže na každé 2/3 oslovenie sa otočil až ...má neskutočnú pamäť a rok už číta a píše asi toto boli také nakopnutia aby sme.isli.k dr.janosikovej....cakala som skôr.aspergera ale je vfa s vyšším intelektom ..zo.on sa to všetko naučil vraj ako.sa má.reagovat na danú situáciu 🙂

lubik87
1. mar 2019

@silesias dr.janosikova vravela.ze.mame.stastie v nešťastí...osobne by som.ho nevymenila za.nic.je úžasný

charlie1980
1. mar 2019

@lubik87 Socialne je na tom ako tvoj chlapec ?

silesias
1. mar 2019

@lubik87 jasné, každé dieťa je poklad a tieto dupľom. My sme tiež v 15tich mesiacoch mali po očkovaní regres. Teraz už čo to dobehol. Zatiaľ to vyzerá na dysfaziu. My máme očný kontakt perfisny, zdieľanie dupľom, je tam reč tela aj snaha o komunikáciu, auti znaky potlačené. Ale bude mať tri roky. Stále detský a pozadu. Nech je aký je o to viac ho milujeme.

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 mne príde fajn aj porozumenie.aj komunikacia prirodzená ...neviem.co.presne sa.skryva pod pojmom socialno musím.si to.nastudovat a čo to aj o autizme.dr vravela.ze rád rozpráva hlavne o svojich zalubach..ja som trošku ešte zmätená zo všetkého :D

lubik87
1. mar 2019

@silesias on bol s bronchitidou na jiske...dr.janosikova vravela že.to.mohol.byt impulz a autizmus sa začal prejavovať...brat má.adhd dcéru a to.je iný oriešok ...popri.tom.autizmus nášho drobca nič .....

charlie1980
1. mar 2019

@lubik87 Hlavne ako sa zapaja v tej skolke, spolupraca, ako reaguje na pokyny, na bezne fungovanie v skolke, ako si vychadza s detmi, ako si vyriesi svoje "problemy" a tak celkovo....zaujalo ma to, kedze ja som teraz pritlacila na integraciu (VFA), preradenie zo spec.triedy do bezneho typu v tej istej skolke. Vlastne Janosikova tlaci uz 2 rok, ja som tentokrat uz nepopustila, aby zostal nadalej v tomto type, pretoze ma 5,5r a bude pravdepodobne integrovany, takze musi byt aj v skolke integrovany. Tak ma to zaujalo celkom.

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 aha no zapája sa do všetkého teraz chodil.na korčuľovanie na vystúpení na Vianoce mal.solo na gitare (akože hral) vramci pesničky...na jeseň recitoval básničku tiež.naa vystúpení . Chodí na angličtinu tam.ho chvália že aj.ked.ma posledných 10/15 minút na háku jediný vie všetko .kreslenie je bieda ale.pise úhľadne rovnako veľké písmená tlačené dokonca aj i/y vie zaradiť správne( má fotografickú pamäť) .v škôlke je obľúbený má šťastie že je fakt veľký fešák baby ho obzerajú radi za ním chodia . S chalanmi stavia pevnosti teraz je policajt/hasič/vojak .ale musí byť najlepší vo veľa.veciach ..naj spievať , naj behať , učí sa sám.hrat na klavíri od 2 rokov od Ježiška pýta stále len hudobné nástroje ( s mužom sme.hudobnici) chodí s nami na koncerty a festivaly od 3 rokov .jedine také divné je že rád rozpráva o svojich veciach ( teraz teta drogéria :D) tak deti ostanú trochu mimo tie cudzie tie jeho v škôlke už vedia a namotal ďalších . V škôlke mal adaptáciu ťažkú dva mesiace hladovania a plaču on aj ja .jedného dňa keď som.ponho.isla zasa s malou dušou čo.mi povedia bolo.super ( odišla učiteľka čo.mu nesadla..teda aj viacerí mi.detom) odvtedy super to mal 32 mesiacov.doteraz mu ostalo.ze.na veci čo robiť nechce povie že nevie..teraz som sa spýtala ako.robi krava povedal že nevie a potom zahrkutal ako holub a so.smiechom.odisiel.alebo nech si poskladá veci tak.ked sa.mu nechce povie že nevie..toto vravela.janosikova že je taký jasný ukazatel

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 ja som tlacila. Na všetkých že moje dieťa.nebude.do.specialnej škôlky chodiť práve ak by to.niekoho.napadlo. možno.aj preto.je taký veľmi veľmi funkčný .a tvoj malý je ako na Tom teraz ?

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 a ešte ohľadom toho vystúpenia ..robí sa v kultúrnom dome cca 300 ľudí ..ja by som nezvládla ísť pred toľko ľudí nie estetie deti :D.

charlie1980
1. mar 2019

@lubik87 No.....mne ako do rany padla org., ktora ma dohlad nad tym, takze nechceli vyhoviet, podala som podnet....ano, moje plany boli take, ze bud/alebo. Bud bude integrovany a je mi jedno akym sposobom, alebo tento sk.rok konci. Retorika zmenena. Od sept.pravdepodobne bude integrovany. Ak nie, budeme hladat dalej, v najhorsom pripade zostane doma, ale tam sa uz vratit nemoze.
Ano, tiez je funkcny, ma vyborne imitacne schopnosti, riadne pracuje a spolupracuje, zapaja sa....muchy ma, to je jasne.
Nastastie je lahko odklonitelny od tych svojich much, staci kus odputat pozornost, dat mu robotu nejaku 😁
My s nim fungujeme uplne normalne, dovolenky, restauracie, no proste vsade. Hra sa uplne so vsetkym, imaginarne, nie je fixovany na ziadne specialne zaujmy, rad sa tula, objavuje, zvedavy, vypytuje sa stale nieco. S detmi je uz tiez kooperativnejsi, ako kedysi, vie sa podelit....
Mne ho Janosikova celkom nerada uzavrela, ale no.....jeho autizmus je velmi velmi lahky a primarnym jeho problemom je NKS, viac akoncely jeho PAS. Aj besiedku spravil pred celym obecenstvom...tiez taky sikulo, no, deficity ma, to je jasne.

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 tak možno sú podobný trošku 🙂 môjho nechcela.tiez uzavrieť ale.kedze ide do školy bez diagnozi by mal.odklad pre.to.kreslenie .teraz mám.rocnu kočku tak vidím.tie rozdiely lepšie aká je akčná jej poviem choď do izbičku a donesú ružového nunusika ( koník ) tak donesie ..a syn by na mňa hľadel ako puk a povedal neviem kde je :D

charlie1980
1. mar 2019

@lubik87 No veď práve.....škola sa blíži....a treba to už mat na poriadku. Kvoli integrácii. Ved aj ja som preto nabehla k Janosikovej, uzavrela ho pred týždňom, kebyže nepretlačim, tak asi až o rok, ale nemozem vsetko na poslednú chvíľu riešiť. Kreslenie aj u nás bieda 😂 Tak ale....toto sú veci, ktoré raz neovplyvním.
No Jo....môj druhy má 2,5r a tam ide proste všetko prirodzene....ten už dávno niektore veci pochopil, ktoré 5,5r stále nechápe.

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 ináč zabudla som sa janosikovej spýtať čo hovorí na očkovanie súrodencov...mala má ísť o dva týždne na 3 dávku ...mmr až okolo 18 mesiacov..niesom zásadne proti len predsa už je tam možno predispozícia

charlie1980
1. mar 2019

@lubik87 Podľa mna ti každý jeden lekár povie, ze to nie je kontraindikácia 😁😁 Vrátane Janosikovej. My sme menšieho nedavali vôbec, starší má po mmr v 1,5r, kedy to prepuklo v plnom prúde, 5r som odmietla a moje deti už ockovane nikdy nebudú.

lubik87
1. mar 2019

@charlie1980 niekde som čítala.ze sa nedoporucuje...syn bol preockovani reakcia bola pár hodín zvýšená teplota a väčšia chuť skladať lego odvtedy 😃 u nás autizmus nemá s očkovaním.nic spoločné..teda aspoň. S mmr to mal ako 2 ročný až ....

andrejka1974
2. mar 2019

Moji sú riadne očkovani ani moja to nemá z očkovania a ja ockujem aj ďalej aj najmladsiu co ma autizmus

jankaa2121
10. mar 2019

Ahojte dievcata. Som tu nova a len sa zacinam oboznavovat s autizmom. Maly ma 16 mesiacov a podla mojho nazoru ma vela priznakov. Nereaguje na meno, mozno 1 z 10 pokusov sa otoci aj to neviem ci nie len preto ze ho vyrusi moj hlas, cely den beha po byte a otvara a zatvara rolldoor, sufliky (dvere uz nie kedze sme mu povedli ze sa nezatvaraju). Do suflikov a skrin odklada jeho hracky. Ma slabi ocny kontakt, rano ked sa zobudi a pridem do izby tak sa na mna vobec nepozrie, aj ked sa dam priamo pred jeho hlavku..a ked sa po chvilke na mna pozrie tak sa neusmeje. Kazdy den spapa iba tie iste potraviny a to musia byt popucene alebo rozmixovane. Este v 9 -12 mesiacoch hovoril tatata mamama a aj cosi ukazal dal papa par krat a teraz uz vobec..len vydava taky zvuk ako kedysi tie stare trojebusy, alebo este robi grr. Ked odchadzam vobec neplace a vonku sa vobec neboji ak ma nevidi, proste si ide sam bez toho aby ma hladal. Na ihrisku sa nehra s dedmi, na co je este mozno maly, ale ani s hrackami sa nehra ako bezne dieta..iba ich roznasa a to co sa da otvarat zatvarat tak s tym sa hra tak.
Rad sa este nahana a skriva, vtedy je u nas vela smiechu. Inak je vwlmi dobrucky aj sa pride mojkat ale vacsinou iba so mnou.
Co si o tom myslite prosim?
Viete mi poradit prosim ako by som sa mohla objednat k dr Janosikovej a kolko sa caka? Na jej tej.c.mi nezdviha.
Dakujem.

lubik87
10. mar 2019

@jankaa2121 skús najskôr logopediu..my sme sa snažili.k.dr dovolať niekoľko mesiacov nakoniec išla známa osobné termín sme mali do mesiaca priama platba 95€

charlie1980
10. mar 2019

@jankaa2121 Kontaktuj CVI v tvojom meste.Janisikova ho nebude podľa mna diagnostikovať v 16.mes. Z CVI pridu aj domov. So 16.mes distatom k logopedovi ti je tiez k ničomu. Z CVI ti úkazu, čo s dieťaťom a priebežne ti povedia, či tam známky sú. V 2,5r mozes k Janosikovej.

meluela
10. mar 2019

@jankaa2121 dr. Matuskova na Kramaroch riesi aj taketo male deticky https://www.zzz.sk/zariadenie/5290-vcasna-diagn...