Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lilitela bolderal a stále stráca veci🤦

Mamičky prosím vás…asi budeme patriť medzi vás, čakáme na další postup, vysiel zle Mchat (4-5b z 20) aj ASDetect.
Jedna vec ma trosku mätie na synovi… Ma 17mes., rozumie “všetko”. Je to pre deti s detským autizmom (viem, že je ich veľa druhov tých PAS porúch) typické? Aj mu nabiehaju slova (10-15), malo ich používa, ale používa (havo, hój-hojdačka, nie, guli-gulička, brrrm, kvak…). Je tu možnosť, že to skončí aj inak ako DA podľa vás? My mame veľký problém s očnom kontaktom, zdielamim pozornosti a ukazovaním (ukáže všetko, ale nepozrie pri tom aj ja nás) a s jedlom.

@erikaoli moj sa narodil s dvoma krvnymi zrazeninami v mozgu. Po uraze mal otras mozgu, zasivane lave viecko. U nas je problem ids kombinovany, pri ktorom cns napadaju virusy. Kym sa nenastavila spravna liecba pred vypuknutim nastavali epi a syn sa vo vyvoji reci vracial vzdy na zaciatok. Teraz po rokoch je to lepsie mava len zapozerania, krutenie zapästia a nervozita. Co sa tyka urazu rongen mu nevedili spravit, pretoze ho najprv lekar zasival a to ciernou cize najhrubsou ihlou, bez umrtvenia, v tom case bol ockovany co zo strany pediatra bola velka chyba, nezodpovednostou mu poskodila imunitu a tiez gen ale ten uz nenapisem su to roky no a jasle, kde ho nechali dehydrovaneho, hladneho priputaneho v kociku na 38C°teplote.takze u nas toho preco je drobec aky je viacej nie len uraz

@dotka04 je to malo co pisete ale jedno vam prezradim co maju vsetci spolocne. Pri emociach pistia, skriekaju alebo ako to napisat. Jednoducho su hlucny, pobehuju, skacu a vydavaju zvuky. Nas sa hral z detmi, ukazal alebo nas priviedol za ruku a ukazal co chce. Rozumie emociam, vie a vedel udrzat ocny kontakt hlavne ked nieco chce, ale bolo obdobie ked bol zasneny, nereagoval na vyzvy a ked ho nieco napadlo "to trva uz 9 rokov" sa rozbehol za svojim cielom ci slo alebo neslo auto, bezal. Teraz je to lepsie lebo sa boji, ze mu ujdem a on ma strati. U nas funguje vsetko ukazkovo. Ked mu poviem ze nemoze lebo... nepochopi ale na obrazku, videu ano. Pomocou zrkadla som ho ucila rozpravat, pomenuvat predmety.. Nas drobec je vfa, adhd, vyvojova porucha reci, porucha sustredenosti, pad

Ahojte, je tu niekto, komu diagnostikovali vysokofunkcný autizmus v neskoršom veku?

@silesias prosim Vas ako ste ho malemu podavali ,vnutro tablety ste vysypali?nas ma 16mesiacov a netusim ako mu to podavat a savali ste hned celu?

@andrea19841984 Ano dávala som celú, vysypavala som do jedla.

Ahojte maminky autikov, chcem sa spytat,ci stale plati,ze s autikom mozte ostat doma do jeho 6 rokov,alebo sa v tomto nieco zmenilo?nepredlzili to?
Syn je pravdepodobne vysoko funkcny autista, tuto dg dostal ked mal 3 roky a trisvrte,este nas caka znovu zdiagnostikovanie pred nastupom do skoly ci sa to potvrdi alebo nie, teraz ma 5 rokov,navstevuje klasicku skolku a ma odporucenu aj klasicku skolu, mam este jedno dietatko,to bude mat coskoro tri roky, je ok,ale akonahle mi mladsi nastupi do skolky, vznika problem kto mi ich bude nosit do a zo skolky,skoly...moja ani manzelova prac.doba sa prisposobit neda....rada by som z tohoto dovodu zostat doma este aspom dva roky,ale neviem ci mam daku moznost na nieco....

@tatinka ahoj.Ja som podávala žiadosť na predĺženie,neuznali.Teraz som podávala opäť,tak čakám.Ale nemyslím si že mi to uznajú.

@anitu ja som este na rodicovskej s mladsim , viem ze na starsieho mam narok do jeho 6 rokov ale kedze som na rodicovskej,neriesila som to ,mladsi bude mat tri a kratko na to starsi 6 cize je mi zbytocne to riesit ak je to stale len do tych 6 rokov....len reku ci to nahodou nezmenili a nepredlzili, ale asi nie....dost by mi to pomohlo,lebo ozaj neviem,co urobit,ako stihat nosit ich do skolky,skoly...fakt neviem,chcela som dat vypoved z prace,ale to zas muz nechce, ...ja zacinam v praci zavcasu alebo kncim neskoro a este musim do necj dochadzat,muz robi 12ky denne nocne...no ne h dumam ako dumam,fakt neviem nic vydumat

Ahojte maminky, ako su na tom vase deti s dg.vysoko funkcny autista?ako zvladaju beznu zakladnu skolu? A kde a kto ma nasmeruje,ci syn do skoly potrebuje asistenta? Ideme na znovu zdiagnostikovanie,ale myslim,ze sa potvrdi dg,ktoru dala pani Janosikova pred rokom a pol, teraz ma syn 5 rokov

@tatinka ahoj, treba sa objednať do centra prevencie a poradenstva a dať urobiť synovi testy školskej zrelosti a testy normointelektu. Na základe týchto výsledkov psychológ z centra rozhodne do akej školy je vhodné dieťa odporučiť a napíše mu aj odporučenie na asistenta, kde bude presne napísané na aké činnosti dieťa asistenta potrebuje podľa diagnózy ...

@tatinka poprípade napíše odporúčanie na odklad, alebo na pripravný ročník. Najneskôr v priebehu októbra by som si vyhľadala príslušné CPaP a požiadala o termín, lebo je veľmi veľa predškolákov a začiatkom roka je takmer nemôže už dostať termín a zápisy bývajú v apríli, dovtedy mať treba všetky správy z CPaP hotové, aby ste vedeli na akú školu sa obrátiť a kam podať prihlášku.

@duracelka13 ahoj,syn ma 5 rokov, dg stanovila pani Janosikova este ked nemal ani 4 roky,odporucenu ma beznu matrsku skolku,tu aj navstevuje bez problemov a odporucenu ma aj beznu zakladnu skolu. Este ho caka znovu zdiagnostikovanie terqz na jesen, posudok ci ho dat o rok do skoly alebo nie mu bude robit psychologicka z cpp centra a bude sa mu robit nie v skolke ale individualne. Neviem presne,kto testuje intelekt,ale co sme chodili na neurologiu kvoly hypotonii a aj teda co sme boli u pani Janosikovej,skonstatovali ,ze rozumovo je ok. Ale poznacim si to a spytam sa na to ked pojde na znovu zdiagnostikovanie a opytam sa tam na to ci mu otestuju aj intelekt.

@duracelka13 rozpravat zacal este nemal ani dva roky,vsetko uz vtedy hovoril zrozumitelne a obsahovo v poriadku, ako dva a pol rocny vedel vsetky farby a svoju adresu bydliska,taktiez mena nas ako rodicov,mena dedkovcov, odplienkovany je od dvoch rokov,podarilo sa ho odplienkovat behom jedneho tyzdna, vzdy mal a ma ocny kontakt,po ojka nas rodicov a svojho brata aj svoje babky, inych nie,v skolke s nim nie je ziadny problem,velmi huci ale len doma alebo u dedkovcov,v skolke tietoprejavy nema,ventiluje to doma,za detmi ide ale ma problem zapajat sa do hier kedze jeho fantqzia v hrani je iba ciastocna,zvycanie hranie ma monotonne rovnake a malokedy doplni nieco nove. Ale ma mladsieho brata a rozprava mu rozpravky,cita knhy bratovi sposobom ,ze otvori knihu a vymysla si pribehy podla obrazkov v onihe,cize ta fantqzia tam je ale len v urcitej rovine a nie velmi velka, vie ratat do 10, do viac som ho neucila.

@duracelka13 ale ma samozrejme svoje prejavy ako hucanie, svojmu bratovi sa strka do osobnho priestoru totalne do tvare az ho tlaci hlavou, neustale otvara a zatvara dlane,hry ma monotonne jednotvarne a len obcas doplni nieco nove,ale dost odpozoruje od starsich deti a rad sa s nimi aj hra,ma svoje oblubene hracky a tych sa nikto nemoze ani dotknut bez jeho dovolenia,funguje unho,ked sa ho spytam ci tu hracku mozem odlozit lebo napr tam chcem utriet prach,vtedy bud mi to dovoli alebo ju odlozi sam....ma problem s jemnou motorikou

@duracelka13 a este doplnim vie si sam obliect tricko,trenky,ponozky,teplaky,sveter a ked sa da lahko zapnut zips tak si ho zapne, obuje si sam papuce aj tenisky aj zimne topanky ked je zapinanie na suchy zips ....nevie si obliect pancuchy ,zapnut gombik,zaviaZat snurky, ked mal 4 a pol roka este si nevedel obliect zimnu vetrovku,uvidime,ako to bude tuto zimu s vetrovkou

@tatinka intelekt vám urobia rovnako v CPap. My sme tiež tak boli individualne na testoch školskej zrelosti a zároveň mu robili aj testy normointelektu kvôli odporúčaniu do školy a pre potreby asistenta počas vzdelávacieho procesu. Ak má problém s jemnou motorkou isto by som skôr ako odklad(podľa mňa zbytočne je byť v škôlke rok navyše) využila v prípravnom ročníku, ale žiaľ tieto majú len špeciálne školy..známa mala dcéru v prípravnom ročníku, krásne dobehla socializáciu, grafomotoriky a tento rok nastúpila do bežnej spádovej školy a ani písanie ani sedenie v lavici jej nerobí žiaden problém, ako jej spolužiakom čo išli do školy hneď zo škôlky.

Ahoj holky, psala jsem tady minuly rok, ze mam trapeni s dcerkou, cas pokrocil, nyni ma 22. Mesicu a zda se mi uz v poradku, samozrejme jeste to neni s jistotou, ale aktualne zadne projevy PAS nema, pisu to sem proto, ze se treba nejaka maminka trapi a nemusi byt vubec tak zle, jak to ze zacatku vypada, dcerka je sikovna, jedine co, tak ma spatnou vyslovnost a spojuje zatim max. 3 slova, jinak pekne beha, jemna motorika vyborna, odplenkovana v 17. Mesicich, pekny den a hodne stesti vsem

Mile mamicky, nahodou som nasla tuto skupinku. Je tu neskutocne vela prispevkov a asi to cele ani neprecitam. No chcem vas aj napriek tomu oslovit a poradit sa ci by ste zacali nieco robit, pripadne ako ist na to.
Dcerka 5 rocna ma rozne traviace tazkosti, mame podozrenie na MCAS, ma diagnostikovane priepustne crevo, vysledky u alergo nic neukazauju ale problemy s mnohou stravou mame. V maji sme mali anafylakticky sok, opuchanie, vyrazky, mame nejake intolerancie, HNMT nedostatocny, reflux. Sme na Gaps diete cca od leta.
Moj muz si vzdy myslel ze dcerka ma poruchu pozornosti nejaku, ze je hyoeraktivna. Ja som to brala tak, ze je dieta a deti su take. No v poslednej dobe musim nad tym viac uvazovat. Dcerka casto nevnima, musim ju oslovit 3 a viackrat kym zaregistruje, ze jej nieco hovorim. Aj ked jej to uz poviem, cakam ze sa pohne k akcii ale nic, proste to nijako nema vplyv na to, aby sa rozhybala. Je to tak bezne pri obliekani, rannych cinnostiach, atd. Az ked zvysim hlas, vtedy si ma akoby vsimne a az ked zakricim, tak sa rozhybe. Nic akoby nevnimala co sa jej hovori. Neviem ci je akoze iba neposlucha, inak v skolke normalne funguje.
Su rozne situacie ale fakt to nevnimanie je ocividne, strasne pomale akcie.
Co by ste prosim navrhovali, mame si dst vysetrit opidne peptidy? Je to preukazatelny test? Ci je to tak ze nam nemusi nic vyjst a problem tam aj tak moze byt? Alebo zajst za nejakhm odbornikom? Sme kusok od Ba.
Dakujem.

@mirkaknm mne napadlo ci ste boli u neurologa, asi by som skusila nech vyluci mozne problemy s tym nevnimanim a mozno nic nedas ak pojdete sa poradit k psychologovi

@mirkaknm Obdivujem každého, kto sa dokáže stravovať GAPS. My by sme to pre syna tiež potrebovali, ale okolnosti to neumožňujú (plánovaná hospitalizácia, z vyučovania na obed a do družiny). Keď držíte GAPS, asi budú výsledky opioidných peptidov skreslené, lebo tie vznikajú pri príjme gluténu a kazeínu. Váš syn ich pri GAPS diéte neprijíma. My sme dali vyšetriť moč na opioidné peptidy a vyšlo mu 2070 jednotiek (ref.hodnota u bežného človeka je 0-200). My s diagnostikou syna ešte len začíname, máme len podozrenia na všetky možné diagnózy súvisiace s oslabením exekutívnych funkcií. Nemáme však tieto rôzne vyšetrenia za sebou, ako Vy. Kde ste napríklad zistili o priepustnom čreve? Treba ísť cez pediatričku? V súčasnosti ho vyšetruje CPP, lebo je prvák a ide mu to veľmi zle. V máji máme termín u pani Lazíkovej. Chceme to už mať všetko za sebou, lebo už by sme s ním radi absolvovali nejaké terapie na zmiernenie príznakov. Budem tiež vďačná za každú dobrú radu.

Ahojte, prosim Vas mohli by ste mi poradit. Mam 6 mesacnu dcerku, od narodenia ma slaby ocny kontakt, posledne dni zacala pozerat na ruky a ako keby ratala prsty... Vsade vidim ze to robia autisti... Prosim Vas, je este nejaka sanca ze moja dcerka je zdrava, ze to robia aj zdrave deti? Vam kedy zacali deticky robit take divne pohyby? :( mam velky strach, milujem ju velmi, ale strasne sa bojim

Dakujem za odpoved :(

@vstkdbr Ahoj. Moja dcéra si v tomto veku pozerala prsty pred očami 3-4 mesiace. Je už dospelá a je úplne v poriadku. Tento jeden znak nič nehovorí a je ešte maličká.

@maca2017
@silesias
@ivi85
@saty.predaj
@seta39

Ahojte. Našla som v tejto obsiahlej diskusii vaše príspevky a vzájomnú komunikáciu z r. 2019 ohľadne 2 tém: Ota metóda a nemechek protokol.

Rada by som sa s vami poradila, a to konkrétne:
1. OTA metoda: s dcérou ju skúšané len pár dní, ale jej to už vyslovene lezie krkom. Keď ju steklime, doslova chce ujsť, nie je žiadny náznak smiechu, mrnci, zjavne jej to nie je príjemné. Akékoľvek iné šantenie (kukuckovanie, kýchanie, papanie končatín, nahánanie, hra na psíka, .... proste čokoľvek iné, čo sme nahrádzali steklenim) už tiež prestáva zaberať, keď sa pri tom zasmeje, tak naozaj len na chvíľu. Zďaleka to nie sú ani 2 min. Myslíte, že v tom pokračovať? Bojím sa, aby sme sa jej tým nesprotivili a dievčatko sa ešte viac uzatvorí do seba 😔 Ešte napíšem, že v minulosti toto všetko mala rada.
Hľadala som aj na nete, či na sk nie je nejaký terapeut, psychológ, s ktorým by sme sa poradili. Našla som len v CZ. Akákoľvek rada nám pomôže 🙏

2. Nemechek protokol: prečítali sme zatiaľ cca 1/4 knihy a chceli by sme už pre dcéru objednať produkty. Avšak som zmätená z dávkovania. V knihe sa píše napr. 1/8-1)4 CL inulinu. Ale keď pozeráme na nete a chceme ho objednať, tam sa uvádza úplne iné dávkovanie. Rovnaký zmätok máme aj pri rybom oleji. Ak by bol niekto ochotný nám poslať konkrétne produkty aj s dávkovanim (dcéra má 2,5 r.). Príp. aj stránky odkiaľ objednávate.

Viem, je to veľa požiadaviek a otázok, ale sme na začiatku cesty a snažíme sa čo najskôr a čo najúčinnejšie rozbehnúť dcérku.
Diagnozu zatiaľ ešte nemáme. Na konci februára ideme na diagnostiku. Za akúkoľvek radu budeme vďační 🙏♥️

@silesias
Ahoj.
Ešte sa obraciam na teba s otázkou ohľadne venovania sa dcérke. Snažím sa všetok čas venovať jej (aj keď máme doma aj staršieho syna, je to náročné ale musíme to spoločne zvládnuť). V príspevkoch píšeš o prístupe k dieťaťu, hrách, spoločnom trávení času.... Kde si prosím čerpala inšpiráciu? Mne už pomaličky dochádza. Čítame knihy, hráme sa rôzne vkladacky, kreslenie (skôr carbanie 😉), nalepovanie, navliekanie koralok, triedenie vrchnakov podľa farby, hádzanie fazuliek do fľaše s úzkym otvorom, chytáme rybky, hráme sa s kockami, veľkým legom, plastelína, kyn. piesok, knihy od Albi (tie pre najmenších ). Snažím sa jej ukazovať aj sociálnu hru s bábikami, varenie v kuchynke, zapajam ju do denných prác (vyberáme spolu múčku, nosinmi z práčky prádlo). Všetko toto funguje, ale vždy len nachvíľu. Niektoré z týchto veci ju už prestávajú baviť.
Ona najradšej tancuje a aj spieva (len svojou hatlaninou), či už s nami, keď jej ja spievam a tancujeme spolu. Alebo tancuje sama pred zrkadlom.
Samozrejme chodíme aj von, teraz však iba prechadzky, po mlakach a pod.

Chcela by som len vedieť, čo viac pre ňu môžem ešte spraviť. Sú dni, ktoré sú super, ale prídu aj dni, kedy sa uzatvára do seba, a to ma ubíja. Už neviem ako ďalej. Chcem jej pomôcť najviac ako sa dá, ale už neviem ako... Všade čítam, že sa dá velke zlepšenie docieliť správnym prístupom, len neviem akým... Od septembra chodíme k logopedicke (tam vidím veľmi malý posun) a aj k špeciálnej pedagogicke, ale tá sa s ňou hra rovnako ako my doma. Nič nové mi neporadila.
Za akúkoľvek radu či povzbudenie budem vďačná 🙏

@lulanka Dobry den, prosim vas boli ste na Nemetchovom protokole? ak ano ako dlho? a pomohol vam? a ten Inulin ste davali z Cakanky ci z Agave aky ma na svojom webe Nemetchek? Mohli by ste mi napisat aj spravu. My mame iba problemy z recou, preto chcem vyskasat ten protokol. Dakujem

@9gabi9 ahoj,
1 otazka- ota nemusi byt len steklenie. Mozete sa nahanat pripadne inac zabavat tak aby z toho mala radost a naplnili denne mnozstvo. My sme sa teda hlavne nahanali. Susedia museli mat radost 🙂
2 otazka - my sme nakupili cez iherb z usa tie kapsule aj inulin. Ja som hned aj zbadala vysledky tazke pocas celej doby som nemenila ani znacku a vzdy som objednala z iherb. 2/3 kapsuly som prepichla a dala na lyzicku. Inulin sme zacali malym mnozstvom a postupne zvysovali davku, lebo niektore deti na to zle reaguju ked sa da hned velka davka. Mozem pozriet ak chces presne na akej davke sme skoncili.
Este sme mali aj karnozin chvilku na zaciatku a do toho sme cvicili tsmt 🙂
Kludne sa pytaj ak nieco este mas. Mame aj skupinku na MK ak chces sa pridaj, tam je vela mamiciek, ktore to riesia a budu mat asi novsie informacie k tejto teme 🙂

@saty.predaj dobry den ake dte brali kapsule a na co sluzi inulin?my sme davali chvilu karnozin no mne pride po nom jak naspeedovany alebo agresivny…jednoducho je viac mimo..