Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

tak toto sú naše motorické "cvičenia" 😅 😀

@magimary pekné skladačky, a to sa mu ani trochu nepáčili? Možno keby boli také, že keď ich zloží, tak sa budú krásne točiť. Ale to je typické aj pre mojho, že preňho je krajší akýkoľvek prostriedok - na záchod, ako nejaká super pekná a drahá hračka

@anka912 no, páčili sa mu na červenej lienke guličky a na modrej kruhy...skonštatoval, ukázal a bolo... 🙂
darmo, jemu stačia obyčajne navliekacie kolesá do ruky a je maximálne spokojný...
viac neočakáva...

@magimary no já jsem si právě byla jistá v jeho dvou letech, že má těžkou receptivní dysfázii..no pak když jsme byli u Krejčířové, tak ta mi hned řekla, že rozhodně není autista a že si ani nemyslí, že by to byla porucha porozumění....že je prostě opožděný celkově ve všem (v tý době byl opožděný o tři čtvrtě roku), a jak to bude dál se uvidí 😉

a pak právě přišel ten velký vývojový skok, kdy v podstatě asi do pěti měsíců se posunul ve vývoji víc jak o rok, a s tím se posunulo i to porozumění 😉 když má dítě opravdu poruchu porozumění, tak to takhle rychle nejde 😉 nám pak už zůstala "jenom" ta špatná exprese...pak ještě půl roku Krejčířová čekala, jestli to nebude jenom opožděný vývoj řeči...a teda ve 3,5 už jsme dostali tu lehčí formu expresivní dysfázie... no my jsme jako dopadli ještě relativně dobře...

ale je to tak, jak píšete...můžou být v určitém věku tři stejné děti se stejnými příznaky, a jedno z toho vyroste úplně...jedno má dysfázii a třetí má autismus... 😒

@anka912 fakt zkus na takový myšlenky nemyslet...já taky dřív měla ty tendence furt přemýšlet nad tím, že co by bylo, kdybych to začla řešit dřív atd. To je prostě k ničemu, každá v té době udělala to, co nejvíc mohla...a nemá to prostě cenu řešit 😉

Dievčence a neviete niekto, čo je s našou Valikou, už dva dni sa neozvala

@sisstin Ja viem, že to nemá cenu a väčšinou som aj celkom v pohode, len sem tam to človeku príde ľúto. On vie byť niekedy taký zlatý a pohodový, že človek má pocit, že stačí len trocha doňho pinknúť a naraz sa prebudí. Aj teraz sme boli u sesternice, má takú krčmičku, hral sa tam s ňou a s biliardom, bláznil sa a vyzeral úplne ako by mu nič nebolo.

@sisstin tak som si citala vsetko co si pisala nemala som cas odpisat a teraz si uz presne nepamatam co vsetko si sa pytala 🙂 a som taka unavena ze nevladzem ist spat to hladat.jedine co si pamatam je ze ako samko rozumie.samko rozumie tie zakadne veci ktore dokola omielame ako ideme buvat, kupat sa, von na prechadzku ,na autobus,prec autom,proste vsetko co dennodenne pouzivame.ale ked sa hra s valcikom a chce dat magnet opacne aby ich pripojil a chce to tak aby bola proste opacne ta masinka a tak to nejde tak mu neviem vysvetlit ze to proste tak nepojde ze su tie magnetky protipolne.vtedy sa hneva a stale mi to podava aby som s tym nieco urobila.tiez vie vyslovit len to co sa krvopotne naucil.je to asi 7 slov ke mu poviem poved mama povie to ale nevola na mna ze mama vzdy povie pod ked nieco potrebuje odo mna a ja pridem k nemu on mi ukaze co chce.samovolne pouziva iba par slov vzdy je to to ktorym nieco dosiahne.ked chce povedat cokoladka tak normalne zastavi otvori pusinku a velmi tazko poviek koladka vyslovene vidis aky problem mu to robi vydat ten zvuk.ale ma radost ze to povedat vidim ze sa tesi s komunikacie.stale nerozumiem tomu ako na tie karticky asi som fakt debil.pretoze on naozaj somnou nebude robit to co nechce on spolupracuje iba ked ma z toho osoh alebo je to nejako velmi zabavne on sa ucit proste nebude v tom je uplne ako autik.ked chcem nieco docielit musim mu vziat trebars PC poveddat ze mu ho vratim az ked urobi TO co chcem.bude nasledovat strasny plac koli PC a ked boh da nieco docielim ale pre mna je to uplna muka takto ho nieco nutit robit na silu vydieranim.po dobrom sa s nim proste neda.ked vidi na fotke mna alebo tatina alebo babku tak sa usmieva vie ze sme to my .uz som spominala naprikald ze muz ho naucil ze samko kto som ja a on povie ze tati a potom mu poviem ja ze samko a ja som kto a on povie tati.na otazku mi odpovie ano a ked si myslim ze konecne chape ze ma moznost volby a vie povedat ano tak sa ho spytam ked neposlucha ze chces na zadok a on povie ano 🙂takze som zmatena ako to s nim vlastne je.samozrejem ze su aj jasne veci ked poviem prines topanocky a on ich prinesie.prinesie vsetko co velmi dobre pozna keby som ho poslala po utierku do kuchyne to nema ani ponatia.a inak to na tom videu kde boli tie domceky mi nedavalo ziaden zmysel vobec neviem podla coho to rozdelil 😝 asi je ten moj syn po mne 🙂

@lucka261177 Lucka, nie si sama, ani ja som nepochopila podľa čoho dával tie farebné krúžky k domčekom, len som sa hanbila opýtať 😀 😀 😀 😀

@anka912 veru, veru, kde sa nám len podela @valika_val ???! 😕 😨
už sa mi to normálne prestáva páčiť a nejako mi z toho vychádza, či neskončili s malým v nemocke (mal tie soplíky a odsávanie a tak), lebo toto nie je u nej bežné 😕 😨 😅
že by ani nenakukla 😕
mali mať aj terapiu, chcela sa pochváliť, čo a ako bolo a jej nikde...
to nebude len tak 😕

@magimary Veru, žeby neokomentovala tvoje novinky, veď ona špicovo vedela okomentovať aj obočie... 😉
Tak snáď to nič vážne nebude...

@sisstin
@magimary jj. ku Kr. sa normalne tesim, som neskutocne zvedava, co nam povie, autizmus nas strasi stale ☹ Urcite sa este ozvem a napisem, ako sme dopadli, ideme v septembri..
Baby, ja som si myslela, ze to mam uz docela zmaknute, precitala som snad vsetky diskusie na nete, k autizmu,k porucham komunikacie, OVR...citam vsetky suvisiace blogy, ma za sebou par kniziek o autizme, vidavam autideticky...a aj tak neviem posudit, ci u mojho maleho o aut.ide alebo nie 😕 😅 😅
Som sice spokojna, ze Janosikova povedala, ze nie, ze u nas ide o tazsiu formu kom.poruchy..ale chyba mi ta blizsia specifikacia, pripadne nejaka prognoza, nadej, ze raz bude chodit do skoly a tak...v tomto je Kr.dobra, ona povie vsetko podrobne, presne specifikuje typ dysfazky, pripadne posiela za Thorovou..no uvidime
@anka912 Anka, plne chapem, co si chcela povedat.Ja som donedavna hladala nejaky ten vzorec, ze co treba urobit, aby to bolo ok. Ale take nieco asi nie je..treba skratka robit a skusat vsetko a verit, ze to bude mat ten najlepsi efekt 😉

@lucka261177
@anka912 holky, ty domečky 😅 😅 😅 je tam třeba červený domeček a má žluté kulaté okýnko a fialové hranaté dveře 😉 a vedle jsou ty obrázky "rozložené" je tam červený domeček, a vedle toho je to žluté okýnko a fialové hranaté dveře, čiže ona hledá podle barev a ještě podle tvarů 😉

@lucka261177 no fakt takhle těžko říct, přes net se to fakt blbě poznává, když to dítě člověk nezná..rozhodně u vás bych si vůbec nebyl jistá, že je malej autík...fakt mi spíš sedí na tu receptivní dysfázii 😉 děti s poruchou porozumění rozumějí základním věcem, které jim omýláš každý den...,protože ty slyšely už možno 1000000x a už je v té pasivní slovní zásobě mají. Nějaké hlubší porozumění řeči je pro ně zatím v tomhle věku složité, a musí se to strašně trénovat 😉 a zvlášt, jesti vidíš, že jemu dělá až fyzický problém něco vyslovit 😉 dysfázie zasahuje (pokud je těžká) v různém poměru všechny složky vývoje, proto je třeba malý v něčem pozadu....

s tou spoluprácí, u některých dětí s receptivní je to prostě těžký, spolupracovat odmítají, ony jak nerozumí, tak moc nevědí, co po nich chceš...jinak stačí, když ze začátku vydrží pracovat třeba 5 minut denně, lepší, jak nic...opravdu mu zkus vytisknout tři kartičky s oblíbenými věcmi, zalaminuj to...a zkus ho nějak zaujmout. Stačí, když se na ty obrázky bude aspon chvíli dívat a ty mu řekneš, co na tom obrázku je 😉

ROZHODNĚ bych šla někam na rediagnostiku a k někomu, kdo ti to dítě otestuje ve všech oblastech, fakt nestačí, abys psycholožce někde hodinu něco vyprávěla a z toho se udělala konečná diagnoza 😉

@anka912
@lucka261177 jo, a samo každej domeček má u sebe barevnej puntík...takže červenej domeček s kulatým žlutým okýnkem a hranatými fialovými dveřmi má u sebe např. zelený puntík, tak on vezme ten zelený puntík a přiřadí ho k obrázku, kde je ten samý domeček, ale právě rozložený 😉

ľudia, teraz zas zmením tému - včera priniesol môj muž domov knihu o hyperbarickej komore. Požičal mu ju jeho kolega, ktorého syn(12alebo 14 ročný) mal vážny úraz a ostal úplne ochrnutý. Boli na jednej sérii liečenia - asi 10x pobyt cca 2hod. v tej komore a už ten chalan používa ruky a cíti na WC. Teraz majú ísť na liečenie a potom sa chystajú znova. V robote u muža sa aj zbierali na pomoc tomukolegovi, lebo je to drahé. Jedno sedenie stojí že 70 EUR a keď tam musí byť rodič, aj on platí. Po novom 50% prepláca poisťovňa, ale iba v nej indikovaných prípadoch.
Kolega to priniesol mužovi, lebo tam píšu aj jednu diagnózu autizmus + poruchy učenia. Má to zmysel u tých druhov, kde je autizmus spôsobený org. poškodením mozgu, traumou pri pôrode, neokysličenie mozgu alebo po úraze.
Pozerala som hyp. komoru v NZ a tam medzi otázkami pacientov bola aj jedna mama, ktorá sa pýtala na svoje autidieťa. Lekárka jej odpovedala, že áno, používa sa to aj pri autizme a majú s tým dobre výsledky. Tam ale poisť. neprepláca nič a dieťa nesmie mať epilepsiu.
Som z toho veľmi na vážkach, neviem si predstaviť malého niekde zavretého 2 hod. sedieť s maskou alebo kuklou na hlave. Musel by ísť s ním muž, lebo ja ani náhodou s mojou klaustrofóbiou, museli by sme vziať nejakú pôžičku... čo som ale prekvapená, tak s tým prišiel muž, ktorý na takéto alter. spôsoby neverí.
Ináč malý mal problémy pri a po pôrode, takže tam by mu to mohlo pomôcť.
Ešte ma napadla Magimary ako typ. príklad.
Ak chcete pzrite si to na googli - hyperabarická komora v NZ

Ešte ma napadlo, že popisujú výrazné posilnenie imunity, keďže to je často u nás problém a autizmus sa niekedy popisuje ako autoimunitné ochorenie.

ahojte kocky, vidim, ze ma tu zhanate 🙂 vsetko ok, len vcera bol sialeny den!!! a predvcerom ani nepamatam, ale docitam, spomeniem, napisem. teraz som si prisla pozriet nieco o pasovom opare, lebo po takmer dvoch rokoch sa mi vyhodil znova na tom istom mieste ako v tehotenstve a idem teraz na kozne a prdola mi bude robit doprovod. vyhodil sa len vcera, ale uz ma 2cm, tak dufam, ze sa este bude dat podchytit nejakymi virostatikami. lebo ak nie, to bude este sranda najblizsi mesiac. to mam za to, ze nechodim spavat v normalnom case a cez den makam jak besna. no, prepla som svoje sily, tak mi treba.
a ozaj, neviete, ci maly nemoze odo mna chytit kiahne?

pridem! zatial vam pekny den 😵

@anka912 já som z NZ a tiež som to počula, lenže malý je hyperaktívny atypický autista s epi záchvatmi, hoci už 3,5 roka bez záchvatu a tiež na tom rozmýšlame ale tá cena a či to malý vydrží? Ako tú komoru ešte hej, ale tá kukla, však aj eeg je problém.

a tiež sme mali problém pri pôrode, predčasný, malý bol kriesený atď ...
takže keby sme tam vydržali asi by nám to aj pomohlo. Teraz v auguste ideme do BA k neurológovi, takže sa popýtame

@anka912 , u nás je to sprácou s malým veeeľmi podobné. Tiež mi doma nechce skoro vôôôbec pracovať. Našťastie v škôlke pracuje, ale mrzí ma že doma nechce. Možno keby sme boli stále doma a malý pevný režim, že o tokej a toľkej hodine sa pracuje, bolo by to iné. Čítala som, že aj ty si pracujúca matka, takže vieš že keď človek ráno odchádza o 7-mej a prichádza najskôr okolo 17-tej unavený a zbitý ako pes je ťažko už niekoho, kto nechce navádzať na prácu. Ešte samozrejme do toho stíhať aj oprať, navariť, čosi postíhať aj s druhým dieťaťom............. 😖 No, na mašľu!!! 😝
Ja som momentálne totálne unavená a asi aj vyhorená............... ja už len fungujem tak akosi automaticky.........

no. tak prave som sa docitala, ze maly moze dostat kiahne. ma porazi!
letim, caute

@valika_val nech ťa poteší že to budeš mať za sebou a on tiež

no tak tu som, maly uz spi, dnes sa zazracne "pytal" uz dost skoro.
vcera sme mali to sedenie, nic specialne sa neudialo, ale mame zacat s kartickovym systemom, len tak na skusku, ci sa nieco nepodari. aspon na nejake zakladne veci, lebo on si nepyta ani jest, ani pit. tak pofotim, dam vytlacit a uvidime... dost pochybujem, ze sa chyti, lebo on podla mna nechape spojitost medzi autom v telke v rozpravke, doma v obyvacke - hracka, nalepka na stene alebo realne auto vonku.
ale inak na sedeni je stale uzasny, nove veci, nove hracky, nove tety, pol hodiny sedel za stolom a bavil sa s tym, co mu dali do ruky!!! darmo som vysvetlovala, ze so mnou doma je to uplne ine 😒
po sedeni sme isli nakupit svagrinej a jej detom darceky, lebo raz do roka k nam na SK dojdu na navstevu z moravy a potom sme kupili zlacnenu dlazbu v kike (taku drevenu, kus 2€) na balkon. a kedze sme neranajkovali a teo bol celkom ok, tak sme si tam dali aj mini obed (detske porcie) a isli domov. potom som pratala, pripravovala obcerstvenie a potom dosla navsteva a na vecer este moja sestra z BA aj s mamkou. takze o 22:20 som padla do postele celkom hotova 😀

a co sa tyka herpesu - stary pan doktor, ktory mi pri predoslej navsteve tvrdil, ze ekzem na rukach mam od pracieho prasku 😖 😖 😖 😖 mi povedal, ze toto je herpes simplex. nechcela som sa s nim hadat a vobec - dufam, ze ma pravdu! ale mam silne podozrenie, ze sa mylil. prejavy a priznaky su rovnake ako ked som bola tehotna, miesto je presne to iste. a vtedy som sa vytrapila riadne...
takze som dostala herpesin (este premyslam, ze si zvysim davku, len neviem kto mi predpise dalsie balenie 😅 ) a budeme cakat.

a teraz vas idem docitat, od vcera som sa na to tesila 😵

@bejka_marian prišla som sem až teraz (varila som sirup, ešte ma čaká zavárať a lekvár 🙂 , aspoň to budú mať bio, jak píšu múdre knihy 🙂 ) - tam písali že epi je kontraindikovaná, aj keď už dlho nemal záchvat, tak neviem...

@zuzanada my sa tu navzájom chápeme, myslím dobre, všetci sme na jednej lodi...
Buď rada, že malý ti robí aspoň v škole, mne psychologička vysvetľovala, že on si to tak v hlave rozdelí, že učiteľka je na prácu a mama na zábavu a uspokojovanie potrieb, preto asi doma vymýšľa.
U nás to je horšie, nechce robiť ani v škole, len sem-tam... Ale zas sa tam až tak nepretrhnú od snaženia. (nie že by som chcela ohovárať, ale práca špec. pedagóga vyžaduje celého človeka oduševnelého pre prácu, ktorý sa potrebuje stále učiť novým veciam). Nemajú tam napr. kartičkový systém, nevravím, že to musí byť, ale treba pre nich systém. Napr. boli sme asi tri krát v novej poradni a prvý raz mu hovorí, sprav to a potom to a za chvíľu začal vystrájať. Na ďalší krát si nachystala tri úlohy, ukázala mu, urobíš tie tri a koniec. A malý robil, nechápala, že čo sme s nim doma spravili a ja vravím, nič, len vie kedy bude mať pokoj. A chválila ho, že je šikovný, že ani nevyzerá 😖, ani sa nedivím, že si to myslela pre jeho škriekaní.
Doma robí jeden deň úplne super a druhý štrajkuje, niekedy to závisí neviem od čoho.

no! tak pekne ste popisali, trvalo mi to s prestavkou hodinu! 😀
naprv som chcela napisat magi, ze uuuuuuuuuuuuhaa!!! tak parada! bola som nedockava, co a ako, ale vidim, ze to dobre dopadlo. pravdaze relativne, ale dobre. som strasne rada, ze to mate za sebou, ze mas ten stres a napatie uz prec, ze ste si odborne pokecali a ze sa niekto iny na tadyka pozrel a akokeby prebral cast zodpovednosti za teba 😉 vsak? je prijemne sa o to vsetko podelit.
prekvapena som zo zaverov, je to take zvlastne, ked niekto opise tvoje stastie, lasku, tvoj zivot, ked sa tvari, ze je jasnovidec a nie nepravom 😅 😉 ale verim, ze toto sedenie malo zmysel a ze vas to posunulo.

lucke som chcela napisat, a dopredu sa ospravedlnujem, ale z jej prispevkov mam pocit, ze je nahnevana! fakt to neviem presne vysvetlit, ale aj ked pises o inych veciach, tak stale ked docitam, mam potrebu ta pomojkat a povedat, ze to bude dobre. lucka, mozno sa mylim, prepac, ale fakt mam dojem, ze pomoc by si potrebovala okamzite ty (mozno len vyvetrat, zresetovat hlavu, dat si kadernicku, turu na bicykli, alebo sa len vyspat), a potom by si vedela s nadhladom a s novymi silami posunut samka... 😅

o hyperbarickej komore prd viem, ale som rada, ze si zas nieco nove mozem precitat.
a dakujem sisstin, ze toooolko pise a tak mudro pise! a inak - som ti chcela povedat, ze mas velmi pekny hlas 🙂
a spätne nebudem reagovat teraz, ale ked ma nieco napadne, prip. ked tu bude s kym kecat 😉 monologov odo mna uz stacilo 🙄

a oneeeee, mala som pracu predosle dni (upravovala som fotky), ale pomedzi pracu soom obcas nakukla a cosi precitala, len som si dala zavazok, ze sa tu nesmiem zacyklit = a teda ani nic nezacat pisat! lebo to je strasne toto 😀 a dakujem, ze ste ma spomenuli, budem sa ozyvat kazdy den, nieze sa zas niekto bude bat, ze sme skoncili v nemocke 😅
a ten herpes svrbi jak rit 🤐 uz tu kusem klavesnicu od nervov, ale neposkrabem sa ani keby neviem co

@valika_val len som ti chcela povedať ahoj, aj ja som mala pred rokmi pásový opar a dala mi lekárka na to neviem prečo tetracyklín, z neho mi bolo horšie než z celého oparu.
Ale nepovedala si nám, že čo na malého hovorili tie psychologičky, ako ho tak celkovo zhodnotili?

@valika_val ahoj, ahoj, ahoj! 😅 😀
jj, mne je už teraz fajn... zodpovednosť som síce asi neodovzdala, ale zbavila som sa tej nechutnej neistoty a čakania 😎 🙂 , tie ďaleké vízie akosi potláčam, teda neriešim (aj tak im všetkým dokážeme opak 😅 😉 , večný optimista 😅 ), ale držím sa plánov najbližších dní a aktivít a to mi stačí na pozitívne myšlienky...
dnes som si zatiaľ len virtuálne "okukávala", aké máme možnosti terapií a kde a bud. týždeň to skúsim okuknúť aj osobne a zase budeme o krok bližšie (hoci neviem teraz cez prázdninky je všade taký obmedzenejší režim, tak uvidíme, ale neva) 🙂
anka, tá komora...hm...bolo by to všetko krásne a fajn, keby...v prvom rade je to pre mňa finančné úúúúúúúúúplne nemožné, ale úplne (nám by ani pôžičku už nikto nedal, máme obrovskú hypo na dom) a na druhej strane-neviem si ho predstaviť, ako by to tam zvládol asi keby mu tam nahádzali guličkový bazén a najväčšiu guľu by mu dali na hlavu... 😅 ale muselo by sa dať ňou točiť... 😅 😝 😀 ...skrátka, to je pre nás asi utópia...

a, súhlasím, valika, s tebou ohľadom @lucka261177, ale len v niečom-ozaj z takmer každého príspevku cítiť luckinu nepohodu ale podľa mňa nie hnev, ale rezignáciu a nechuť... niečo meniť, niečo vyskúšať...nemyslím to v zlom, ale valika ma pravdu, že sa musíš najprv "posilniť" ty, lucka a potom budeš môcť dávať silu aj Samkovi... 😕 😔 a nezavrhovať navrhované ponuky a riešenia bez vyskúšania... 😉 🙂 určite bude dobre, len si ozaj musíš aj ty oddýchnuť, resp. asi sa musíš naučiť vydýchnuť a nebyť neustále v strese a očakávaní ťažkostí 😕 😉 , ozaj nie v zlom...ale fakt už dlhšie som mala potrebu ti to napísať...verím, že pochopíš, že ti to nepíšeme, lebo ti chceme ubližovať, ale práve naopak 🙂

@valika_val kým "len" svrbí a nebolí ukrutánsky, ešte je dobre... 😉 aj ja som ho už mala, na chrbte...a nebolo to med lízať... 😝