Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

baby, ja chcem ist na dovolenkuuuuuuuuuu 😔
potrebujem nejaku zmenu prostredia (prijemnu, pravdaze), niekde sa k moru/vode vykvasit, nechat mladeho, nech si beha, nech sa clapka vo vode, nechcem uz sediet v tomto panelakuuuuu
pomoc. moj muz nenavidi dovolenky, je to prenho vyhadzovanie penazi, on ani nevydrzi len tak nic nerobit... ako pisala lucka a este ktosi - on vsetok svoj volny cas travi studovanim na nete! 😖 😢

@valika_val ak zaplatíš za dovolenku,rada pôjdem s tebou. Aj ja furt snívam, že pôjdem k moru a furt peniaze nie sú. A nestačilo by nejaké aquacentrum?. A tu v Bieliciach máme dobré kúpele, stačilo by ísť na pár hodín.

@anka912 , asi keby bol mladsi, tak by to bolo aj mile, ze? 😔
to uz sa aj ludia obzeraju. inak neviem, co mi to tak vadi (alebo nam?), ze sa ludia obzeraju. sak nech sa obzeraju, nie? ved nikomu nie je ublizovane... fakt sa snazim nejak normalne na to pozriet, ale stale ten pocit taky sklucujuci, tam je...

ako som uz pisala vcera, teo ma teraz obdobie, ze otvara a zatvara usta, hybe sankou, akokeby rozpraval, ale ide z neho von len ata, ada, aja, aj, obcas daj 😀 a strasne rad sa pozera na seba do odrazu z mikrovlnky alebo rury 🙂

@anka912 priznam sa, ze ja by som rada opustila toto slovensko... rada by som isla do cisteho apartmanu, skromneho. a niekto by mi tam menil kazdy den uteraky. a rada by som dychala iny vzduch a chodila do obchodu, kde ludia hovoria inou recou, a proste si uzivala, ze nie sme doma. a ten akvapark nie je nic pre nas, mne by stacilo len obycajne more 😀 😀 😀 😀 formicky a uterak a slnecnik a kamienky a tak... a sediet s MM vecer do noci na terase a rozpravat sa... ach jaj.
ale ani u nas nie su prachy, sak ani na ten porantany akvapark. 😠 a okrem toho vsetkeho sa MM hrozitansky obava cesty s veducim - ani autom ani lietadlom (on este neletel, tak sa boji este viac).

@valika_val cestovať treba dieťa učiť už od perinky, čím skôr tým lepšie, šak nechceš sedieť celý život doma, lebo malý je zlý. Aj keď každému sa to asi nepodarí. Maťo cestuje rád, kedysi som písala, že sme s nim boli busom v grécku. Ale to sme boli maldší a bezstarostnejší. A to, že reve a piští, tak to asi len (virtuálne) štuple do uší, ja už tak žijem pár rokov

@anka912 ano, uvedomujem si to, len soferom je MM, a ked ho to vyrusuje, je nervozny, ja s tym neurobim nic... maly je po muzovi, velmi rychlo sa spoti, nemozem ho obliekat ako ostatne deti, stale ho obliekam rovnako ako seba napriklad, a aj to mi muz nadava, ze malemu je isto horuco.
no a on jak miluje slobodu a neznasa sediet, tak v autosedacke je to prenho fakt za trest. sedi, priputany, nic nevidi, nemoze sa hybat a este mu je aj horuco 😔 a to mu je horuco stale, aj v tricku a naboso, skratka ma totalne mokry chrbatik a kropaje potu aj na nozkach. 😒

dovidenia vecer 🙂

@anka912 Maťo je ako Vanka 🙂 ona si dá tiež hlavu na bok a začne čosi vykrikovať ja jej takmer vždy nerozumiem a ona k tomu vie ešte pridať aj ruky tak si ich dá pred seba a tak,len mi s nou nechodíme moc do napr.Tesca ona nemá rada ked musí stáť v rade pri pokladni si zapchá uši a začne bud plakať alebo tak poloticho že"aaaa"alebo tak nejak.....a nemá rada ked stojíme ona musí byť furt v pohybe akurát v aute jej nevadí ked stojíme(no niekedy vreští ako pavián).........

@alinocka náš Tady máva v noci (keď je tma a on sa postaví v postieľke) takú "one mann show", kedy si vykladá a hovorí a hovorí a smeje sa sám sebe/na sebe 😅 (nič mu nerozumieť, ale ozaj to pripomína nejakú humornú reč politikov, je to také dlhé a súrodé a (preňho) aj smiešne a zrejme tiež pri tom máva rukami a gestikuluje...
zaujímavé, že počas dňa som to nikdy nezažila, len v noci, keď je sám 😨 😅

a cestuje v celku rád, musí mať síce svoje "talizmany" v rukách, ale inak celkovo vydrží... keď už ideme príliš dlho, tak chce ísť dolu zo sedačky, ale to na chvíľu zastavíme a zase je v pohode, len sa nám vyvliekal z pásov, tak sme mu dali na pásy ďalšiu skobu a už sme vyriešili aj to 😉

@valika_val s tým potením ste sa nepýtali nejakého lekára? Homeopatky mi kedysi vraveli, že to je príznak, hlavne nočné potenie. A neverila by si, ale Maťo sa prestal potiť v noci pri GFCF, teraz sa potí zas, Keď ho dávam cikať, tak stále aj tričko prezliekam. Dcéra spí s nim, rovnako oblečená a ona nič.

@magimary tomá občas aj Vaness také prejavy 😀 v noci sa zobudí a kecá a smeje sa a ešte si nastahuje polku detskej izby do postele,alebo(tatinko s nou spi v manzelskej posteli v detskej a ja s Titkou spím v druhej velkej posteli v spalni)zacne "tato tato tato tato nespi"a tak 😀 nastastie pre mm su tieto noci už len výnimočne.....

@alinocka my do toho Tesca, Lidla, Billy chodíme jak na výlet, Maťo sa doma nudí asám navrhuje kam by sme šli - no a potom minieme peňazí, aj keď by sme nemuseli. Potom býva v Tescu aj nervózny a zas kričí- keď už má svoju čoko alebo nanuk- idemedomov, zaplatiť. No ale musí čakať, my trénujeme trpezlivosť a druhí ľudia tiež ☹

@alinocka no, tak u nás v izbe sa v noci diali iné veci... 😨 🙄
okrem pojedania všetkého možného (cez nite, šnúrky, molitany, paplóny-to už sme všetko odtsránili, Malý teraz spí ako posledný zločinec v cele, nemá paplon, ani vankúš, už ani plachtu a matrac má remeňmi priviazaný o postieľku, aby ho nezjedol a postieľku má remeňmi priviazanú o skrine 🤐 😝 ) až po nenormálny bordel... 😝 🙄 🙄 🙄
viď obr.:

/pozor, to sú zábery z viacerých "akcií", nie z jednej 🙄 /
a ešte upozorňujem, že to nie je ciganske doupě..., ale (inak) pekná detská izbička 😝

@alinocka Ináč s tými pohybmi, to je švanda. Maťo už má vlastný štýl úplne vypracovaný. S dávkou fantázie vyzerá fakt jak hip-hop.
To som raz bola v nejakom číns.obchode a Maťo stál pri pokladni, kde boli dve predavačky. Hrala hudba a on začal tak "tancovať". Už som sa šla hanbiť, keď tu jedna predavačka povedala druhej- Aký malý a aký šikovný!!
Normálne som vyrástla od hrdosti
Tak to je ten iný uhol pohľadu. 🙂

joj to ja som hned samý stres a panika mám taku blbu povahu a samozrejme ked ju neviem zvladnut je mi vždy do plaču,to mm ju vie dobre utíšiť a zmanipulovať-niekedy...to malá Tima to je uz teraz nakupna maniačka-ona miluje velke obchodné domy-
Ráno Vanka prečosi plakala a Timka jej doniesla cumel a dala jej ho ešte aj do úst(dudel má Vana len na noc-ked si spomenie alebo si ho vyreve sme sa dlho nevedeli zbaviť mala ho stále aj cez den ale teraz je to len na noc)

@magimary už nebudem hovoriť, že moja dcéra má v izbe najhorší bordel na svete. No ale zas, oná má 11 a vraj je zdravá 😀 😀 😀

@anka912
nie, ziadneho lekara som sa este nepytala... mne to pride mozno aj trocha normalne - ved po kupeli sa spotim hend aj ja, preco by nemal on? a tiez, keby ma navliekli do dvoch vrstiev pyzama, asi by som sa spotila, po teplom mliecku... proste je to ine ako u dospeleho cloveka, ktory sa prikryje, ked chce, alebo vystrci nohu, ked sa chce chladit.

ale pripadne sa mozem opytat. len som nechcela robit paniku, ked sa mi to nezda take akutne... 😒
vies, teo je na GFCF a predsa sa poti, ale on sa potil uz aj ako malinky, si pamatam. ved vsetky deky a perinky som poodkladala. teraz spi v dupackach a este v teplakovych nohaviciach, to je vsetko.

to je bordeeeeeeeeeeeeeeel 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
az mam tiky a mi trha rukou a chce sa mi ist nieco popratat u nas doma 😀 😀 😀

@magimary takto nejak to momentalne vyzerá aj u nás ale to po nálete oboch detí Timea vyhádzala skrinu lebo čosi hladala(neviem čo) a Vanka zas všetky plyšáky pretože chcela jedného konkrétneho macka,aj všetky knižky su pohádzane po zemi aj periny aby sa dobre skákalo po posteli....upratujem vo velkom az vecer inak to nemá zmysel-vždy potom trpnem aby niekto náhodou neprišiel na návštevu 😀 😀 inak u nás jej polka hraciek roztahana po celom dome sú všade aj v komore som už nasla pár hračiek 😀

ó, a takto tá izba vyzerala "po akcii" (a zase tesne pred ďalšou novou akciou):
/ale teraz už sa takéto nestáva, postieľka je pripútaná a tak s ňou nemôže cestovať/

no, a valika, vieš si predstaviť, čo to znamenalo pre mňa s mojou OCD (obsedantno-kompluzívnou poruchou) ??! 😅 😀

náš Tady je zase "zmrzláčik", on musí byť ešte aj teraz v lete naobliekaný (ale ja a moje deti tiež)
a môj brat ten sa potí ako besný od narodenia (ešte aj v mrazoch) a jeho 4 krásne babulky (malé modelky) chúďatká, po ňom, potia sa tiež...
naši chalani, na ktorých by to "zhorelo" vôbec a baby veľmi...
to je aj genetika, nemusí to byť hneď dg 😉

@alinocka Ja poznám jednu zlatú rodinku, oni sú ako vy, starší autík a asi o 3roky mladší brat, ale ten malý je za všetky drobné. Na pobyte ho všetky maminy obdivovali a rozmaznávali. Mama sa už normálne zlostila, že malý je nafúkaný a hocikedy príde k nej a povie- mami, ja som zlatý, že?
Ináč mne Maťo ani Kika nechceli vôbec nikdy cumel. Načo ťahať, keď nič netečie! 🙂

@valika_val ja som nemala tiky, ani sa mi nechce upratovať. Dcéra keď ide spať, tak si šaty, časopisy, maľovátka a pod. odhrnie na posteli do krajov (má roztiahnuté dvojlôžko) a spí tam ako v perinke.

@magimary ináč aj u Kiky predpokladajú doktori nejaké organické poškodenie mozgu, čiastočne FAS, čiastočne to týranie, zanedbávanie, dlho neliečené ochorenia...vraj na to, aká "ťažká" sa narodila, mala byť omnoho dlhšia-čiže už z tých dvoch údajov, pôrodná váha-dĺžka vyvodzoval neurológ čosi také...a ja si to potvrdzujem, sem-tam keď idem okolo koliby a tam sa furt pije, niet dôvodu predpokladať že kôli tehotenstvu by sa prestalo, nakoľko biomamka je tehotná v podstate nepretržite...
A keby skončila učňovku (a keby ju teda nekončila v Reedukačnom hlavne...) to by bolo...to by bola nádhera!! 😵

@yukki ahoj, čo je FAS? Ja tej Kike verím, že učňovku by mohla skončiť, len u nej je skôr nebepečie, že ju nejakí kamaráti zvedú na zlé chodníčky, je taká ľahko ovplyvniteľná.
Tak to vyzerá, že biomamka chce zamestnať čím viac náhr. matiek ☹ ☹ ☹

@anka912 Fetálny alkoholový syndróm...
viac je v tom linku, čo som hodila dnes - vyššie

A baby, jedna z našich posledných príhod z obchodu, Kika ona nikdy nestojí, ona kam OKO tam NOHY+RUKY medzitým ale OKO už je inde teda predmet púšťa a NOHY + RUKY berú ďalší...atď. A minule sme boli v mäsiarni, aj s našou babkou, ja som držala Markétku, ktorá zase v zásade poskakuje a vešia sa na ruke a KIKA....KIKA stála! Stála a pozerala sa ako mäsiarka krája salám! To sa stalo prvýkrát že zastala a dívala sa na niečo! Skoro mi slza dojatia vypadla....len som prehliadla taký detail že Kika pri tom z celej sily bubnuje rukami na ten plechový pult, rámus muselo byť počuť hádam 100m von z predajne, jak zreval taký Ujko na ňu - a dosť nepekne, hneď mi aj slzu dojatia vtiahlo nazad....skrátka som povolila v pozornosti keďže sme boli s babkou a ja som mala Markétku, Kika stála pri babke tá čakala na tú salámu....Uff, no dobrá hanba....a som si opäť uvedomila, že Kika nevie bez pohybu niečo sledovať... Kokso ona asi bude domáce úlohy písať pripútaná v autosedačke...

Anka 912 - syn tiež nemal rád puzzle, keď bol mladší, tak som mu robila takú pomôcku, že som obrázok napr. zviera - rozstrihla len na poly a on to zložil, potom som mu rozstrihla na tri kusy skúšal, aj v škole s tým veľa robili, až si to pomaly zobral do svojej činnosti a teraz poskladá aj 12 kusový, čo som mu kúpila, lebo sú tam zvieratá, ktoré sa mu páčia. Ale trvalo aj 6 rokov, kým si k tomu našiel cestu.
Ešte som tam niekde vpredu čítala, že na výlete boli takí starší autíkovia, v koľkých rokoch sa im prejavovala už puberta?
Aj s jedením sme mali dosť problémov a zistila som, že najlepšie vyhladol, keď sme išli na dlhú prechádzku, alebo pešo 20 minút na sídlisko do Billy a tiež niekedy si vedel nájsť v obchode niečo dobré, čo by zjedol.
Dietu sme nedržali, už aj bez nej nemal rád mlieko.
To bolo u neho zaujímavé, že mával také obdobia že jedol dosť dobre a zase také, že skoro nič a tak sa to mení aj s tým, že mal aj také obdobia, že znášal hluk, krik a znovu sa vráti také obdobie, že to neznáša.
pomočovanie tak isto, aj dva roky bez a znovu sa objaví.
A tak to ide vlastne doteraz. Keď bol mladší už som si myslela, že sme sa niečoho už zbavili a ono to znovu o rok, dva sa objaví.

ahojte maminy. Môžem sa pridať. Mam 6 ročnú autistickú dcérku. V septembri nastupuje do školy. Momentálne vybavujem veci okolo opatrovania a príspevkov na kompenzáciu. Budem rada, keď mi poradíte na čo všetko máme nárok, prípadné aké zľavy ste získali na ZTP preukaz, lebo pracovnicky na UPSVaR sú totalne neochotne ☹ Diky moc.

@magimary prebehla som ten link navrat... no a mam vycitky? mam. ja som si pocas tehu dala parkrat cervene vinko s kolou... strasne strasne mi chutilo, no nenormalne, tak som si proste MUSELA dat! 😒 aj ked nie som zastancom extremov, a teda trosku alkoholu som si dala, aj tak mam teraz vycitky... preve preto, ze su s teom problemy. 😔 😢 😢 😢 😢 😢 😢