Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
24. aug 2011
keď už rozoberáte tie prídavky, tak dnes si idem pre vypísané papiere od našej pediatričky (že ešte tam niečo so mnou dorieši a dopíše) a potom už idem na to...
podať to na úrad a čakať... =-) :-p =-)

aj keď, akosi mám pocit, že nám to neschvália...teda tá neurologička to opísala dosť povrchne a odvolala sa na to, že tá správa od dr. J. je dostatočne podrobná, že nech si posudkári prečítajú to... 8-( =-) :-p ,
ale ani dr. j. tam nepísala konkrétnu úroveň IQ (ako včera spomínala @sisstin =-) )...tak som zvedavá, lebo netuším, či aj u nás je to tak ako v čechách, či ako vlastne :-p

a potom mám ešte tú dilemu, čo mi povedali hneď na začiatku tie "tety" na úrade, že nám nedajú (vzhľadom k veku) ZŤP-S, ale len ZŤP... =-) :-p

no, však uvidíme...
lucka261177
24. aug 2011
@valika_val ja uplne od veci 🙂 ja neviem co je na tom pudingovom kolaci take super mne vobec nechutil a ta oblubenost obrovska :-o ja robievam jede uzasny kolac nie je podla mna tazky ak vie clovek upiect piskotu a uvarit zlaty klas kavu a vyslahat praskovu slahacku je to neskutocna chut.zlaty klas je zmiesany so smotanou ta chut je strasne osviezujuca ja som si tam pridala banany takze keby niekto chcel poslem recept.mame za sebou dalsiu noc.samko v noci dobieha ten pitny rezi az tak ze sa precikal a potom povracal z tolkej vody ale teda som rada lebo aj liter vypil hadam.je bez nalady len lezi hrozny pohlad.uz som zacala konat a zavolala wande lebo ak mi niekto nepovie ze moj syn nezomrie tak to nevydrzim.take ma prpadnute brusko laska moja..keby aspon banan vzla do ruky.ked si tak premietnem zivot on odkedy je na svete nikdy sa nedotkol ziadneho jedla na stole.nikdy nevylial pohar na stole ako ine deti ze vsetko chcu skusit.nikdy si nic co nepozna nedal do pusy.len si neviem nejako spomenut kedy si vzal horalku.keby som len tusila podla coho si vybera to jedlo.lebo aj hranolku hned ako som mu ju parkrat ponukla len tak so srandy po ktatkom case si ju vzal.ale varene jedlo kazdy den ponukam a nic.by som chcela najst nejaky blog aspergera ktory popisuje preco nechcel jest urcite veci.nejako neviem asi gogolit lebo aj o tej gaps diete som nasla len jeden blog.
sisstin
24. aug 2011
@magimary Magi, u dětí do 3 let se stupen MR většinou neurčuje...páč tam může jít jenom o opoždění...pokud to není nějaké markantní 😉 k tomu doprovodu, možná je to myšleno ta, že i zdravé stejně staré dítě ten doprovod potřebuje a neliší se to tedy od vrstevníků 😉
anka912
24. aug 2011
@magimary aj my sme sa akurát vrátili, s receptom, bola to klasická 5min návšteva s hodinovou cestou tam a hod. späť, takže nič nové. Spomínala som, že nechcel/nechce jesť, tak len pokrčila plecami a kázala dať Peritol. Takže nič nové ani pre Lucku.
Tie vlny EEG, náš mal tuším pomalšie jak mal mať, sa mi zdá, že pomalšie znamená menej zrelý mozog.
Podľa mňa na ZŤP nemusíte mať ment. retardáciu, aj aspergeri majú ZŤP, problém je skôr ten nízky vek. Ak ti to nedajú, môžeš sa odvolať alebo o pol roka môžeš dať novú žiadosť s novými nálezmi.
sisstin
24. aug 2011
@anka912 ta MR patřila k prodloužení rodičáku tady v CR...bohužel dost často "jenom" autismus k prodloužení nestačí :-S mně Tygra uznali postiženého na 20%, takže je dlouhodobě nemocný a tím to zhaslo...výhody a peněžitá pomoc..nula nula prd :-p
magimary
24. aug 2011
@sisstin no, aj som si myslela, len keď si včera spomínala, že to tam musí byť, tak mi to piršlo, že to potom u nás vôbec nemám v tej správe...
a hej, s tým doprovodom máš pravdu, je to presne tak, ako píšeš (to mi tie "tety" povedali), lenže vzápätí mi tu (tuším?) anka napísala, že to je pre nás menej "výhodné" a že keď oni nám teraz niečo schvália takto, tak už to potom len ťažko menia (no u nás je nevýhoda práve to, že teraz ešte tie tri roky nemá, ale už o tri mesiace ich bude mať a posudky menia-prehodnocujú až po niekoľkých (dvoch-troch?) rokoch...
a ja by som to jeho doprevádzanie potrebovala už teraz (teda aj teraz, resp. po tých troch rokoch), keď s ním stále kvôli niečomu labzujem po BA :-p =-)

ale, je mi jasné, že ja to nezmením a tak musím byť rada, ak to vôbec schvália 8-( :-N

anka, no ale vybavovanie tých nových nálezov-ako vieme- to v prípade týchto odborníčiek (dr. J.) nie je vôbec také jednoduché a ani rýchle, ako by som ja potrebovala o polroka :-p
sisstin
24. aug 2011
@magimary jo, právě o něco žádat pod tři roky..je na prdlačku, jakmile má to dítě 3 roky...tak tam je mnohem víc bodů a možností, která vám můžou uznat 😉
anka912
24. aug 2011
@lucka261177 To je naozaj zvláštne uňho s tým jedlom, to som fakt málokedy počula aj medzi autíkmi. Náš keď bol malý tak jedol skoro všetko, vekom to úplne vyselektoval, ale uňho je súvis aj s trávením. Tiež si nevezme vôbec nič, celé Vianoce sa nedotkol jediného koláča, ale mal stavy, že keď bol fakt hladný, tak zjedol aj dve piškoty alebo trocha jogurtu, čo inak nejedáva. Treba dúfať, že sa to vekom bude meniť.
magimary
24. aug 2011
@sisstin no, práve! to je to, čo ma celkom štve...
lenže ja už o tie tri mesiace, (keď bude mať tri) nebudem mať tie správy dátumovo aktuálne :-p 8-(
anka912
24. aug 2011
@magimary nám to budú prehodnocovať tuším až po5-6 rokoch, 2013 alebo14, máme od 2009
tak navštíviš ešte raz nuerológa a psychológa, iné nepotrebuješ, to by sa sná dalo vybaviť. Vy ste boli kedy u Dr,J?, ak v júli, tak to stihneš
magimary
24. aug 2011
@anka912 no fajn 8-( - tak to je pre nás ešte viaC od veci
aj keď pre vás len lepšie...

inak, a v čom je vlastne kompenzácia pri ZŤP? =-) :-p
sisstin
24. aug 2011
třeba Any s tím má bohaté zkušenosti...Bartoloměj má Wiliamsův syndrom, což obsahuje zejména těžkou mentální retardaci, má šílené problémy s jídlem - neumí polykat, jí právě jenom pár jídel.., má srostlé kosti v předloktí, srdeční vadu atd., a taky jí ho pořád uznávali jenom jako dlouhodobě nemocného, PNP dostala jedničku....a odvolávala se hodně dlouho, než jí ten rodičák prodloužili ]-(
magimary
24. aug 2011
@sisstin tak to je iná sila!!!
veď Wiliamsov je jednoznačná hendikepácia a invalidizácia na celý život (!) 😕 8-(
anka912
24. aug 2011
@sisstin u nás a možno aj u vás, je to rozdielne ešte aj po okresoch, ako si tá pani v danom úrade ten zákon vysvetlí, sú tam určité nejednoznačné formulácie vraj. Čo napr. stačilo na našom úrade, tak v inom okrese kámoške neuznali nárok na auto- napr.
smardik
24. aug 2011
omlouvám se to nepatřilo tady
sisstin
24. aug 2011
@magimary u nás je to fakt peklo s tím prodloužením, hodně záleží, z jakého jsi kraje 😉 třeba i ta expresiví dysfázie by měla být uznávána jako min. 50% postižení, protože to dítě se stejně bez pomoci neobejde- když se ztratí, tak neřekne, jak se jmenuje a kde bydlí....samozřejmě to narušuje sociální stránku, interakci s dětma...no prostě všechno...ale nezájem..

já osobně znám jenom jednu holku, co má na expresivní dysfázku prodloužený rodičák a ještě II. stupen PNP, žádnou jinou diagnozu k tomu nemá...má i kartičku ZP....

no mně se jako vysmáli, co bych chtěla.... :-p
anka912
24. aug 2011
@magimary pri ZŤP/P cestuješ mestskou dopravou- ty ako sprievodca zadarmo, malý platí polovičné, tak podobne aj vlak. Potom nemusíš čakať u lekára, aj úrady by mali prednostne brať. Veľa vstupov je zdarma alebo zlecnené a parkovné. Iné má teraz nenapadá. Kolegyňa- dospelá- dostala zľavu na internet polovičnú aj na pevnú linku.
valika_val
24. aug 2011
ahojte, akurat sme doobedovali, idem ho o chvilku ulozit spat, len sa chcem opytat - so sisstin som riesila opozdenie. nejaka doktorka (psych.?) mi ale tvrdila, ze ak by bol opozdeny, tak by bol opozdeny vo vsetkom, nielen v reci... neviete ako je to? alebo nejaky spolahlivy link, kde si o tom precitat?

vcera som citala knihu o detskej reci a vsetko, co bolo uvedene v kapitole o detoch 8-12m, teo splna... az na ten ocny kontakt, ten je slabsi. ale vsetko presne postupne, ako je tam popisane, vsetko ide. akurat ze asi s polrocnym "oneskorenim", ak je to teda mozne... je?

a inak to je poriadny opruz, ze sa matka trapi s dietatkom, okrem psych. traumy ma aj realne starosti s opatrovanim a este musi bojovat, aby jej predlzili RD alebo aby jej uznali nejake peniaze - akokeby bola leniva vos, co sa jej nechce robit!!! som z toho taka napalena, ze az! ]-(
anka912
24. aug 2011
@valika_val pre peniaze sa aj zabíja, tak čo sa čuduješ???
valika_val
24. aug 2011
@smardik aj som si myslela, ze kvoli tomu, ze si zbadala siss, napisala si sem 😃
smardik
24. aug 2011
@valika_val tak nějak viděla jsem siss tak píšu automaticky tady a zrada to je jiná diskuse 😃 😃 😃 😃 😃 😃
sisstin
24. aug 2011
@valika_val jo, ty opožděné děti bývají opožděné tak nějak ve všem stejně...v tomhle věku třeba nemusí být ještě tak opožděná hrubá motorika např., ono to vyleze až dýl....podle mě okolo těch 2let je taková ideální doba na první diagnostiku 😉
valika_val
24. aug 2011
jeziiis, ale sak nedavaju z vlastneho vrecka, nie?!
a stale mi rozum zastava, ako ti, co maju miliony a miliardy, nevedia dat na dobru vec... aspon trocha!
to sa fakt clovek tak strasne zmeni, ked zacne byt bohaty??? |-|
sisstin
24. aug 2011
@valika_val já jsem v domácnosti a nepočítá se mi to ani do odpracovaných let :-p takže jsem doma zadarmo a ještě tratim na důchodu :-p
anka912
24. aug 2011
@smardik ale veď si nám ani nič nenapísala a ospravedlnila si sa za to. Teda aspoň ja neviem nájsť žiaden tvoj príspevok. Problémy s deťmi bývajú podobné všade 🙂
smardik
24. aug 2011
@anka912 já to pak smazala, psala jsem že dneska už byli jesličky s pláčem. Tomášek je dneska třetí den v jeslích, dva dny v pohodě a dneska s pláčem, poprvé tam dneska spí a já jsem z toho celá nervozní
anka912
24. aug 2011
@valika_val kedysi stavali obr. pyramídy a ľudia hladovali a história sa furt opakuje, akurát že teraz stavajú obrovské banky, hotely a hypermarkety 🙂
anka912
24. aug 2011
no idem variť pre Maťa- pre zmenu- mäso 😃
andreabe
24. aug 2011
@anka912
@magimary napr. v Bratislave urcite drzitel ZTP ani jeho sprievodca (ak je to ZTP so sprievodcom) neplati cestovne. Taktisto mas zadarmo ZOO, Botanicku zahradu v Bratislave (drzitel aj sprievodca) + zlavnene vstupne na kupaliska, plavarne (ak to tieto poskytuju).
Ina vyhoda mat ZTP ma nenapada.
A predlzenu matersku schvalia aj pri mensich problemoch dietata.
Na Slovensku je autizmus uznavany ako max.postihnutie na 100 percent, cize pri tejto diagnoze schvalia vsetko.
Ale vsetky tieto ´vyhody´ su az od 3 rokov dietata, ak sa teda za posledny rok nieco nezmenilo.
magimary
24. aug 2011
no práve

Začni písať odpoveď...

Odošli