Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
24. aug 2011
prepáčte, že zase sa vraciam k týmto "prízemnostiam",
ale teraz som vyrátala, že správa od dr. J. je platná (polroka) do 7. januára,
všetky ostatné správy sú novšie (okrem tej od nerulogičky, ale to by nebol problém, aby mi ju refreshla s novým dátumom kedykoľvek-si myslím), takže v decembri by mali byť ešte všetky aktuálne...
myslíte si, že to teraz nemám vybavovať a počkať do toho decembra??? =-)
aj vy by ste počkali? =-)

je to ozaj tak, že tých 6 mesiacov sú správy aktuálne, keď to tak je napísané na tlačive žiadosti? =-)

magimary
24. aug 2011
@andreabe ďakujem, andrejka...
ale Tady nemá jednoznačne napísaný autizmus v správe od dr. J.
on má závažné organické poškodenie mozgu so znakmi atypického autizmu =-)
to potom asi nemusí byť tých 100%, nie? =-)
anka912
24. aug 2011
@andreabe my máme detský autizmus, MR a poruchu správania a máme 70%!
lucka261177
24. aug 2011
@magimary magi o co ty ides zidat o predlzenie RP?
andreabe
24. aug 2011
@magimary na predlzenie materskej staci aj podozrenie 😉 a na ZTP - tam staci proste brutalnejsie napisana sprava - staci neurolog. My sme v tej sprave mali aky brutak :-N , ale na zaklade nej sme dostali vsetko.
Ked mas dobreho neurologa, ktory ti tam napise napr autizmus, tak schvalia vsetko.

Aj tak je to hanba, aby clovek kalkuloval, ked ma ocividne vazny problem a to co ziska, je v porovnani s nakladmi, ktore mas na liecbu, takmer nic |-|
anka912
24. aug 2011
Chcela by som sa opýtať či niekto vie o niekom, alebo podstúpilsám aminokyselinovú liečbu? Ja nad tým strašne dlho uvažujem a neviem sa odhodlať. Tu je k tomu niečo:
http://www.aminocure.cz/vyuziti-aminokyselin-ne......
andreabe
24. aug 2011
@anka912 fuuha, mne povedali na socialnom, ked som minuly rok vybavovala vsetky tie veci, ze ak tam je autizmus, tak schvalia vsetko =-) U nas to tak aj bolo..ale ja som potom k brutalnej sprave pridala spravu od Janosikovej, kde mame ´len´ komunikacnu poruchu a vsetko sice schvalili, ale tiez mi prislo, ze ho uznali na 50 percent. Ale to na schvalenie stacilo..
anka912
24. aug 2011
@andreabe myslím že 100% neuznajú skoro nikomu, ale stačí od 50 vyššie, aby bolo ZŤP aj ďalšie príspevky
Dokonca známej- fakt ťažký autík asi v 13 rokov znížili percentá tuším zo 70 na 50, vôbec nevie prečo. Vôbec nehovorí- ten syn.
andreabe
24. aug 2011
@anka912 jj, tak nejako som to myslela.100 perc. je asi uz uuuplne tazky stav |-|
Ale este som nepocula, ze by pri autizme neschvalili ZTP, matersku ako v Cechach...
lucka261177
24. aug 2011
no presne to ze magi nemaj stresy z toho my sme mali len auti rysy a vobec nie nejaku brutal spravu a za mesiac nam to schvalili.a ides ziadat aj o ten preukaz?lebo to aj mna zaujima ze ci sa to da aj v takom nizkom veku.
andreabe
24. aug 2011
@anka912 tak to nechapem, mozno sa im nejaka z cerstvych sprav zdala miernejsia, tak to znizili =-)
vrchol by bol, keby im kompenzacie vzali, ale o tom som fakt nepocula a na tom socialnom ma v podstate ubezpecili, ze pri autizme su kompenzacie iste
anka912
24. aug 2011
@andreabe neviem, prečo, im sa stav skôr horší, to asi vymýšľajú v rámci krízy. Ale ZTP by asi bolo fakt brutálne vziať.
andreabe
24. aug 2011
@anka912 |-| |-| to ani neviem inak,ci sa da. my uz mame aj na preukaze na auto napisane, ze plati neobmedzene
anka912
24. aug 2011
@andreabe no ja myslím, že keď raz za niekoľko rokov preskúmavajú zdr. stav, žeby mohli aj vziať ZŤP, ak sa stav výrazne zlepší. Ale myslím, že každý by aj všetko vrátil, za to keby sa mohol vyliečiť. Skôr napr. keď sa diagnóza zmení, vtedy to je možné.
magimary
24. aug 2011
tak som tu z mesta, vyzdvihla som si tie papiere a ako dg. tam máme tieto všetky (len pre upresnenie):
@andreabe
-Organické poškodenie mozgu
-Poruchy chovania a emócií so začiatkom v detskom veku F98,4 a F98,3
-Iné poruchy nervovej sústavy G98
-Atypický autizmus F84,1
-Hyperaktívna porucha s ment. retardáciou a stereotypnými prejavmi F84,4
=-)
ale nejdem žiadať o predĺženie MD (teda RD), lebo ja nie som na RD 😉 ,
a teda preukaz, dúfam, že ten mi vydajú automaticky (teda ak to schvália =-) ), či nie? 😕
ale aj sme s dr. o tom hovorili, že nech počkám tie tri mesiace a potom vybavujem,
aby sme sa zbytočne "neobrali" o to "S"-ko (sprievodca)
andreabe
24. aug 2011
@anka912 jasne, ja to vsetko rada roztrham na marne kusky, ked bude o rok-dva maly ok, v com stale verim 😉

@magimary to vam urcite schvalia 😉 ak ak budes chciet preukaz na auto , treba si pripravit preslov, ako maly nemoze cestovat mhd, ze to je nepredstavitelne, ze ma fobie, afektivne zachvaty a pod. Je fajn, ked mozes s malym potom parkovat napr rovno pri vchode do obchodu..
magimary
24. aug 2011
@andreabe počkaj, mne sa to teda v tomto bode nejako pletie =-) 😕
ja som to brala automaticky tak, že keď vystavia ZŤP/+ - S, tak hneď dajú aj "preukaz na auto" (čo to znamená, že preukaz na auto? =-) akože tá kartička, či niečo iné? =-) )... a že teda, keď nám to schvália, tak automaticky budeme môcť parkovať tam, kde iní nemôžu =-)
to vôbec nie je spojené??? 😕
a kartičku na auto musím vybavovať zvlášť? =-)

no, som zvedavá, či schvália =-)
len dúfam, že im potom nebude vadiť, že tá správa (od dr. J.) je z júla, keď ja to podávam až v decembri :-p
alebo niečo podobné...
anka912
24. aug 2011
@magimary nič nie je spojené, u jednej tety sme vybavili opatrov. príspevok na základe posudku a až o pár mesiacov som si u inej tety vybavovala preukaz a kartička na auto sa vybavuje na nejakom mestskom či akom úrade....
magimary
24. aug 2011
@anka912 no, už som z toho totálny jeleň :-N
to fakt nie je všetko v jednom????
ja som si to predstavovala tak, že akože schvália mi Z´TP a automaticky dostanem príspevok a tú kartičku =-)
a ty si si to prečo nevybavovala naraz? =-)

a ten opatrovateľský príspevok je čo? akože materská až do 6 rokov, či čo?
sorry, že sa pýtam ako "natvrdlý tojáš", ale fakt sa v tom neorientujem :-N :-p

a ešte, keď to tam ja všetko odnesiem, tak oni si nás potom ešte nejako budú volať pred komisiu? kedy asi? za aký čas, ak teda áno? =-)
sisstin
24. aug 2011
@magimary opatrovatelský je tuším u vás pro děti nad 6 let, do té doby je prodloužený rodičák...asi =-)
magimary
24. aug 2011
@sisstin aha, hm...no ale čo keď ja nepoberám ten rodičák? =-)
to sa budem musieť niekoho popýtať :-p
anka912
24. aug 2011
@magimary prepáč, prepáč, teraz som ťa ja poplietla.!!!
Takže ešte raz: Na UPSVaR som najprv bola pre tlačivo, ktoré vyplnila dteská + správy, to už máš. Odnesieš to na posudkové oddelenie. Teraz to budú posudzovať, niekedy volajú na komisiu, ale nás napr. nevolali. Potom ti príde domov rozhodnutie, či bol uznaný za ZTP. Potom si môžeš dať žiadosť na kompenzácie a na auto- na úrade sú tety, kt. berú ľudí podľa priezviska. Preukaz ZTP som vybavovala zas u inej tety, v iných dverách. A kartičku na auto - to sme posielali žaidosť na krajský úrad, ale teraz sa to už vraj dá na mestskom/okresnom úrasde??? V tom si nie som istá.
Samozrejme, že OP je až od 6 rokov, už mi to teplo lezie na mozog
magimary
24. aug 2011
@anka912 nie, nepoplietla 😉
ja som to tak aj pochopila, len mi stále nejde do hlavy tá byrokratická nesúrodosť :-p
akože, nemohli by ti hneď spolu s rozhodnutím poslať aj preukaz??? =-) :-p
veď ten k tomu automaticky prislúcha ]-( :-p , na čo by si to kto vybavoval, keby nechcel preukaz?!? 8-(
a podobne aj tá kartička na auto (aj keď tam už je to také, že nie každý ho musí mať-to auto, takže tam to skôr pochopím, ale aj tak :-p )

a ďakujem za odpovede (všetkým!) 😉 🙂
magimary
24. aug 2011
zase pár vyvrátených mýtov o autizme (priamo z pera dr. thorové):
http://www.autismus.cz/myty-o-autismu/myty-o-au...

a toto som našla (ale ty možno tiež) pre @valika_val na vedľajšej stránke:

---
Absolutní indikace pro další vyšetření

do 12 měsíců nežvatlá
do 12 měsíců negestikuluje (nenatahuje ruku-neukazuje, nemává na rozloučenou)
do 15 měsíců nenapodobuje
do 16 měsíců neužívá slova
do 24 měsíců spontánně neužívá slovní spojení
ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku

http://www.autismus.cz/ceho-si-vsimnout/ceho-si...
magimary
24. aug 2011
no a tu je zase o príspevkoch v čechách 😉
http://www.autismus.cz/socialni-prispevky/socia...
valika_val
24. aug 2011
@magimary ja to poznam a vela nadeje mi to nedava 😞
tak pise, ze je to absolutna indikacia pre dalsie vysetrenie, ale co to znamena, to teda neviem... :-|
magimary
24. aug 2011
@valika_val to znamená, že ak sa toto deje, treba ísť jednoznačne na vyšetrenie (a nedať sa odbiť),
iné nič...
až po vyšetrení sa môže rozjasniť, že o čo ide...
ale aj nemusí-ako vidíš u vás :-|

ale nevešaj hlavu, bojuješ a bojuješ (-ete) statočne, ak už len čakaj na výsledky boja...
anka912
24. aug 2011
@valika_val a tebe už Dr.J odpovedala, lebo llullu napr. písala že ide 4.10 a čo ty?
a tvoj Teo fakt nehovorí vôbec nič? Možno blba otázka, ale sa nepamätám
magimary
24. aug 2011
veru a skús jej zavolať 😉 😎
hneď budete mať termín v oktobri 😉
anka912
24. aug 2011
Ja si tu dnes zas čítam a prekladám o AMK, ten metabolizmus je fakt strašne zložitý a všetko ovplyvňuje všetko. Veľa toho aj dáva zmysel

Začni písať odpoveď...

Odošli