Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
26. aug 2011

tak sme okúpaní! 😅 🙂 😉
no, ale je toto možné, aby bol Tady najťažší???!
to musí(me) byť vo všetkom takí extrémisti??? 😔

a tak som nad tým v bazéne rozmýšľala, že čo by bolo vyšlo, keby som mu to urobila niekedy vo februári???
😨
veď to by mal aj 170bodov... 😔
teraz už teda aj začína komunikovať, "dohodneme" sa.. a aj tak to tie body nenadnieslo... 😔
tak, čo ešte potrebuje...
tých jeho strachov a fóbií ho my nemáme ako odučiť...to (snáď) musí prejsť samo, nie?
na tej reči makáme ako sa len dá, takmer denne sa naučí jedno nové slovíčko, aj keď si ho vždy upraví po svojom a používa ho ako malý Tatárik, ale aj tak ...

inak som ho aj skúsila natočiť, ako ho dávame do vody (s tým nízkym rozlíšením), tak snáď sa mi dnes prvýkrát podarí niečo aj zverejniť... 😝
a potom sa snáď dočkám sprchy aj ja...ten chlór na tele je blé... 😝 😅

valika_val
26. aug 2011

chces studenu sprchu? 😀

som ti chcela napisat, ze kasli na tie body! ved to je tak, ako ktosi pisal, ze je to pre tvoju vlastnu potrebu - ale ta hodnota prakticky nic neznamena, to ako keby si si robila nejaky trapny test v zenskom casopise. tento test je prave na to, aby si si o par mesiacov vedela povedat, ci sa u vas nieco zlepsilo (urcite ano) a "o kolko"... na to su dobre tie cisla.
ale ci je tady tazky alebo lahky autista alebo co, to je uplne irelevantne, aby si to hodnotila na zaklade toho testu. takze uz sa tym nemusis zaoberat, dolezitejsie je slovo odbornika, odbornikov! jo? 😉

anka912
26. aug 2011

@magimary no, voľako to všetkým vychádza na autizmus, teda okrem sisstin. Že by bol ten test zlý?
Ty to teraz môžeš pekne sledovať, možno tak každé tri mesiace, ako to pôjde ďalej. A vy odúčate od plienok, či nie? Leto je na to ideálne. Tak ma akurát napadlo, že v takom veku ako má teraz malý šiel Maťo akurát prvý raz do škôlky, ani sa mi veriť nechce, že to zvládol. Ako dobre, že som nevedela o nejakých diagnózach, bola by som sa oveľa viac bála, aj oňho. Niekedy je fakt sladká nevedomosť 🙂

valika_val
26. aug 2011

baby, vam musim napisat, co sa mi dnes snivalo 😀 aj MM sa pobavil.
buducnost, nezname miesto, ja a teo (asi 3-4 rocny): boli sme evakuovani spolu s inymi cudzimi ludmi na nejakom obrovskom suchozemskom trajekte spolu s asfaltom, domami a ulicami. zhanala som mu vodu, ale mala som len teplu vo flasi a bola zlta a mutna a bolo mi luto, lebo teo bol smadny, smutny, objimal ma, nepohol sa odo mna... okolie sa hybalo kvoli erozii, vsetko padalo, nebo bolo sive, fuj. ako ked si zdevastujeme planetu. ale aby som to skratila - niekto povedal, ze uz zacinaju odvazat ludi !na lepsie miesto", ze vybavuju viza, ze dostavaju povolenia a ze uz odisla nejaka rodina. ja som sa bala, ze sice mna s teom vezmu, ale moj otec "tu" (tam) bude musiet ostat, lebo uz je v neproduktivnom veku a bolo mi velmi smutno. no a potom som si uvedomila, ci to nie je tak, ze to odvazanie ludi na "lepsie miesto do bezpecia" nie je vlastne len cistka (vrazdy), aby sa pocet obyvatelov eliminoval, lebo zasoby vody a jedla nestacili pre tolko evakuovanych... 😅 😅 😅 😅 😅
😀

anka912
26. aug 2011

Ináč aby sme zmenili tému, prišla mi dcéra po 3 týždňoch domov, celá nešťastná, že nechce byť doma. No to je radosti!!! Keď som jej včera volala do Fr., tak mi povedala, že drží ramadan s nejakými chlapcami z Afganistanu, už dva dni! Ako dobre, že už musela odísť, lebo ešte týždeň a možno by prišla domov v burke. Dnes mi ukazovala fotky jedného z nich, tuším sa mu páčila... aj nejaké darčeky jej kúpil No zbohom, prečo ja nemôžem mať nikdy normálne starosti.

valika_val
26. aug 2011

@anka912 heheheheeeeeeee 😀 😀 😀

magimary
26. aug 2011

@anka912 neodúčame, lebo on sa doteraz bál nočníka na totálku (teraz už sa ho aj dotkne), bojí sa svojho vyzlečeného tela, nedokáže pochopiť, čo sa mu to deje, ke´d ciká a ani to nevie ohlásiť, dokonca keď je náhodou sekundu bez plienky (ktorú mu s jeho veľkým "revotom" dám aspoň na chvíľu dole, ) a on ciká, tak si to ani nevšimne (!!!)
takže-rozhodne neodúčame...nemá to cenu (zatiaľ)...
nemám sa od čoho odraziť...
dnes mu už aj Tobi (ten najstarší) ukazoval, ako sa na nočník sadá bez plienočky a gaťušiek, aby mal vzor.. 😒

no, idem so sprchy a tatik bude vypisovať test...

@valika_val, len mi prosímpekne, nehovor, že teba tie čísla nechytili za srdce 😒 ,
pre mňa i na´dalej platí to, čo vždy doteraz-
pre mňa je to stále ten istý MILOVANÝ chlapček a na tom sa nič nezmení...
aj keď ma to vždy na začiatku vezme (nuž, my emotiváci to máme ťažké 😝), keď lekári napíšu správy, keď vyjde zlý test (mimochodom, podľa toho, čo som tam o ňom čítala-to rozhodne nie je test ako v ktoromkoľvek ženskom časopise 😉 ), ja si to odžijem, predýcham a následne sa na dýchnem a idem ďalej s tou víziou,
ktorú som napísala o 4 riadky vyššie... 😉

anka912
26. aug 2011

@valika_val to strašné, ja si to viem tak živo predstaviť, až mi je zle....A čo sa ti prosím ťa bude snívať, keď budeš mať fakt nejakú depku!!!
Moje klasické sny, sa mi s obmenami opakujú sú, že idem niekam, stratím sa, nestíham do školy, potrebujem zavolať, vytáčam číslo a furt niečo zle stlačím a vytáčam a furt zle a už som v strašne zlej situácii, no proste stresy celú noc. Ale také originálne nie sú 🙂

valika_val
26. aug 2011

magi, tak ja zvesim usi, lebo toto predtym, to bola moja podpora, ale zjavne som sa netrafila...
ved ja chapem, ze cisla, ze test, ze to nie je ako v eve alebo co... ale zas to netreba brat tak uplne vazne!
je super, ze je to odborny test, ale to vsetko, co si vyplnala, si vedela a uvedomovala si si to - ze tady taky je. takze nejake zhrnutie a obodovanie ta predsa nemohlo chytit za srdce!
to, ze ta trapi ta situacia, to chapem. ale cisla?
ja by som sa skor tesila na to, ze o pol roka kludne mozte byt podla mojho nazoru pod stovkou! a potom zas a zas menej! a to je super vyhliadka, ked sa to tak (paradoxne) vezme... 😉 😵

valika_val
26. aug 2011

@anka912 no ved bezne ani ja take originalne nemam!!
ale dost casto sa mi snivaju filmy, to je fakt 😀
take ako mas ty, ma aj moja mama - ucitelka. jej sa ale strasne casto sniva aj o tom, ze je niekde hola, alebo ze jej treba cikat a nema kde, lebo su vsae otvorene dvere, alebo je zachod vysoko, ze nedotiahne, alebo ju niekto vyrusi 😀 😀 (inak to sa obcas aj mne sniva)

valika_val
26. aug 2011

siss lajkuje a nic nepise! halooooo 😀

anka912
26. aug 2011

@magimary vieš čo, tie jeho čudné strachy to je jedna z najzvláštnejších vecí, aké som ohľadne detí počula. Ja si viem všetko tak živo a farebne predstaviť a veru neviem, čo by som s tým robila... Nemáš to teda ľahké. A nedá sa to spraviť tak, že keď začne cikať, tak chytiť pipa a polievať trávičku, alebo cikať do kruhu- toči? Asi nie čo? Aby si to tak nejak uvedomil.

sisstin
26. aug 2011

@valika_val nemám moc co, chtěla jsem jít spát..ale v tom vedru se nedá..měl přijet MP, ale samozřejmě v šest mi volal, že je ještě v práci a nestíhá...vlak by nestihnul už žádnej, takže zejtra by přijel v deset a v noci ve dvě by musel zas jet, páč od šesti od rána má směnu v NBS...takže si radši vzal na zítra práci další. Takže já mám před sebou volnej víkend, opět....a co budu dělat nevim 😖

do toho Tygr jde ve čtvrtek do školky a mám z toho fakt schízu 😖

anka912
26. aug 2011

@valika_val presne podobne aj mne sa sníva, to sú asi tie učiteľské stresy, ktoré nám nikto nechce uveriť a len hovoria, že ako je nám dobre 😠

sisstin
26. aug 2011

@magimary magi, Tygr měl pleny do 3let a 2měsíců. Do tří let jsem ho nebyla schopná na nic posadit, prostě zapřel nohy do země a ani za Boha. Pak před třetím rokem si sice sednul, ale neudělal tam nic. Jako když se počůral, tak si toho všimnul a řval, že se počůral...ale neuměl to ovládat. Takže já mu prostě natvrdo vzala plíny a bylo. Jako první dva dny bylo všechno pochcaný, pak už začal dobíhat...pak to dva dny zadržoval, pak začal chodit dva dny do sprchy a pak už normoš na záchod. A normálně do týdne byl bez plen úplně na den, a do dalšího týdne i na noc. A nehody od tý doby žádný, a je to už 8měsíců. Kadění mu trvalo asi o 14dní dýl, ale taky pak hned pohoda.

Ale zas u těch autíků je to asi trošku složitější, když on se toho bojí 😔

valika_val
26. aug 2011

NBS je co?
aha, som nevedela, ze on takto dochadza...

ten ankin napad, ze chodit do kruhu (alebo mu ho na zemi kriedou nakreslit) sa mi paci!

anka912
26. aug 2011

@sisstin no a to si už v utorok vypisovala, že aby už bol piatok, že ti dve veci chýbajú, pamätáš... No chúďa. A z tej škôlky majú maminy pravidelne väčšie nervy než deti, ver mi 🙂

sisstin
26. aug 2011

@valika_val NBS je Národná banka Slovenska 😉 😝

anka912
26. aug 2011

@valika_val ja som nemyslela, že chodiť, ale cikať do kruhu, cha cha cha

valika_val
26. aug 2011

no a to mi vnuklo napad, co keby ste si po holom tele nieco kreslili? nejake toc? farbami... alebo prikladali toc na telo? alebo vystrihnute kruzky? nenpomohlo by to?
alebo (ale to uz velmi vymyslam) dat na zem kruh (taky ten sportovy vec, co si dievcata krutia okolo pasu), do kruhu nocnik? alebo do nocnika nakreslit vixou koliesko? alebo cely nocnik pokreslit spolu s nim (aby videl) kolieskami?

sisstin
26. aug 2011

@anka912 mě nejvíc sejří, že já prostě nemám žádnej program...jako něco bych věděla, ale vzhledem k mé finanční situaci nic moc 😖 a kamarádky maj svoje chlapy, a víkendy jsou prostě zabitý...to jsou bud někde na chatě, nebo mají svůj program s nima 😖

já fakt nevím, co mám ty volný víkendy dělat....takže zas bud sedím u compu, nebo sjíždím nějaký seriály na netu, nebo si čtu atd., no ale nuda poměrně 😒 jsem se i těšila, měli jsme jet spolu do Zoo, na vínko..prostě pohoda...a zas hovno z toho 😖

valika_val
26. aug 2011

@sisstin jaaaaaaaaaaaaaaaaaaj, tak to hej, ja som len nevedela, co mate s takou skratkou v cechach 😀 😀

valika_val
26. aug 2011

@anka912 no ved chodit a cikat, to je jedno. cikat do kruhu je podla mna dost tazke - teda hybat takto pipikom... ci?? 😅 😅 😅
ale chodit do kruhu po nejakom kruhu a popritom cikat, to je lahsie, nie?

anka912
26. aug 2011

@valika_val nechcela si sa niekedy zamestnať v reklamnom priemysle, aby tie reklamy pre zmenu mali aj trocha fantázie. Ako prvé by som navrhla na prášky a čistiace prostriedky,

anka912
26. aug 2011

@valika_val šak skús doma- teda to hýbanie pipíkom do kruhu, šak máš doma dve vzorky 😀

sisstin
26. aug 2011

@valika_val no my máme už xlet tento vztah - nevztah.... dokonce i při této frekvenci jsme splodili dítě 😅 😅 😅 a to ještě neplánovaně 😅 😅 😅 já jako nic jinýho neznám, celej dospělej život jsem jenom s ním....mi to dřív nevadilo, ale čím jsem starší....tím bych už jako brala žít tak nějak normálně, což zatím fakt nehrozí....

1,5roku jsem byla sama, a vzhledem k tomu, že teda jako Tygr není úplně standartní dítě na péči, tak ty možnosti se nějak seznámit jsou nulový..a když už, tak zase ti chlapi si to představujou trošku jinak...

my jak chodíme k psycholožce (ne ke Krejčířový, ale tady u nás), tak se tak nějak bavíme i o mně...a ona mi sama říkala (to jsme s MP ještě nebyli spolu), že v mý situaci je prostě nějakej vztah téměř nemožnej 😝 já už se docela těším, až tam zas budeme chodit pravidelně...páč se tam fajn vykecám 😝

valika_val
26. aug 2011

@sisstin uplne chapem, ale poradit neviem. aj ja som mavala take vikendy, ked nebolo ani s kym pit. depkarila som doma. teraz to vyriesi aspon ten internet, no. ale ziadna vyhra.
a zas - co by som ja dala za volny vikend! (preboha, nie ze to zarieknem, ze budem cez vikend sama kvoli nejakej negativnej okolnosti!!!) - ale vedela by som si predstavit, ze by mi maly po hodine chybal...
vana, kniha, triedenie, vyhadzovanie zbytocnosti, upratovanie, jaaaaaaj... to by bolo super 😀

nene, radsej nech je to takto ako to je teraz 😵

valika_val
26. aug 2011

@anka912 ty si pila? 😀 😀 😀 😀 to hybanie do kruhu 😀 😀 to som robila byvalemu, ked som mala 19 rokov 😀 😀 😀

a co s tymi reklamami? to som vobec ale vobec nepochopila.

a kde je magi?

sisstin
26. aug 2011

@valika_val no já se taky vždycky těšim, jak jako budu mít od Tygra chvíli klid...ale pak se stejně nudim 😝 naši ted s ním jezdí poměrně často, jak jsou prázdniny...prostě kdybych měla prachy, tak toho taky můžu dělat xkrát víc..hodně kamarádek mám v Praze, šly by jsme pařit....chodila bych pravidelnějc do fitka..šla bych na nákupy atd., jenže jsem ráda, že vůbec s prachama nějak vyžiju, když nemám žádnej příjem....takže tyto radovánky fakt už jako nehrozí 😖

valika_val
26. aug 2011

@sisstin no, cloveku az rozum zastane, ked sa tak obzrie a zisti, ze kde sa vlastne ocitol a preco a ci si to takto predstavoval 😀