Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maruskaaa
13. jan 2012

@erikasadek mozem ti povedat ze dost ma nakoplo aj to ze som videla Temple Grandin....a ked som videla ze cely zivot jedla len zele a jogurt....tam by som nechcela dospiet s andrejom nikdy...

erikasadek
autor
13. jan 2012

pato nechcel jedavat on do 3" rokov vsetko vracal, on vracal aj 20 krat za den len pretoze nesuhlasil s niecim a nie len s jedla, nic paradajky ceresne a syry a ako u vas melon!! a alebo cerveny melon uz vobec nie , doslova utekal...!! hrasok zelene vseobecne gulate nie!! jahody maliny doslova ho triaslo.. len maso by jedol a chlieb a vajcia!! nic ine.. takze som zapracovala a j muz atrapenie skoncilo jemnym uspechom!! pato nechcel ani hranolky!!! 😀 v disneylande a ani hamburger doslova ho slahol o zem , o vela neprisiel suhlasim.. 😀 mango.. jedine banan by jedol.. vtedy..

teraz melon zje, ale asi takto vymixovany a s ladom , doslova si pochutna a ni nevie ako ... zboznuje zase grapfruit; teraz zje syr ale len jediny druh no jedine emental!!!! paradajky ano tie male a nakrajane na mesiaciky... s kukuricou... jahody malo ale len mozno jednu ale uz to nie je kao predtym ze sa az triasol... jablka ma rada ahrusky zbytok nemusi.. 😉
spenat ma rad ale musi byt zafingovany....a hlavne spagetty!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

linky samozrjem ked najdem znova hodim vies som na fb v skupine zahranicnej franco canadskej a canadania su velmi daleko v tomto a tam sa vela dozvedam co sa tyka takychto veci alebo noviniek... potom ako som spominala od profesionalov som mala info aj na negativne skusensti co s atejto diety tyka.. 😉

maruskaaa
13. jan 2012

@erikasadek no vidim ze si si presla svojim peklom tiez...

som si inak myslela,ze tie stranky budu v inom jazyku ako anglictine, lebo tie som prebrowsovala asi vsetky...

ak budes mat cas pohladat tie linky, tak budem velmi rada ked to posles...

erikasadek
autor
13. jan 2012

no ja fungujem v angline ako aj v franine kedz eosm v fr ale canda tie stranky su vzdy vo franine.... 😉

hej svojim peklom som is presla ale dalsie veci nas cakaju zatial zmena je viditelna ale co bude dalej neviem nikto to nevie.. 😅

kubasa2005
13. jan 2012

@nensyke ahoj nie neskusala som dietu , vybavujem teraz canisterapiu a chystame sa na zapis do skoly 🙂 a vy sa mate ako?

nensyke
13. jan 2012

@kubasa2005 aj veríš tej terapii? možno že by to aj nám pomohlo... neviem... treba verit vo všetkom...inač máme na figu... čím viac auti. črtov máva malý, postupne sa to vyplavuje: pozeranie viacerého uhla veci, olizovanie predmetov,..... 😒

kubasa2005
13. jan 2012

hej urcite to skusim , len treba mat vlastneho psa a to v panelaku hmm tazko:Kubino ma teraz ties strasne obdobie niak ho nezvladam, a neviem ako mu pomoct

nensyke
13. jan 2012

@kubasa2005 držím vam palce... my máme rodinný dom, a psa/ fenku/ sme mali pred tým ako sa malý narodili..... všetko nám zničila po dvore... raz musela od nás nášteva odíst bosí, lebo všetky topánky rozkusala... 😔

nensyke
13. jan 2012

@kubasa2005 a aká rasa to bude?

kubasa2005
13. jan 2012

oni to musia este zistit ze na aku rasu bude reagovat , kazdy autista je iny aj vtomto

nensyke
13. jan 2012

@kubasa2005 akože budu malého testovat? pre mna je to velmi zaujímavé... aj dostaneš príspevok na to? kolko sa za to platý? kto ti to poradil?
my tu máme tiež známich ktorý maju konikov, zadarmo možme jazdit na nich, tuším maju aj terapeut kona, ale ked ja sa bojím konov tak tam nechodíme.. 😔

erikasadek
autor
13. jan 2012

@nensyke to je skoda pretpze poniky su uzasna terapia pre deti odskusane pata to pohlo neskutocne do predu!!!!! 🙂

magimary
13. jan 2012

@nensyke ešte tebe by som chcela povedať...
cítim z teba, že dnes máš ozaj ťažký deň za sebou a si unavená a smutná... 😔
súcitim s Tebou a je mi to ľúto...
len som ťa chcela povzbudiť, aby si sa nebála tých teraz novoprejavených príznakov (olizovanie všetkého, točenie atd...), že by sa teraz nejako dadkovi zhoršoval stav, že by nezaberala diéta apod...
vôbec to tak nemusí byť...
môže to byť len obdobie, ktoré zase prejde...
a, samozrejme, s najväčšou pravdepodobnosťou toto "obdobie" má svoj dôvod, príčinu...
bolo by treba odhaliť, čo ňou môže byť...
ja by som napríklad povedala (súdiac podľa Tadyka a jeho prejavov), že toto je práve spôsob, ako sa tvoj Dadko vyrovnáva s tlakom, ktorý /zrejme/ cíti, odkedy ste sa začali intenzívne učiť...
preňho to je istým spôsobom stres a potrebuje nejaký ventil, aby ho vypustil...
a to môže byť práve to zintenzívnenie jeho autiprejavov...
a môže to byť aj niečo úplne iné (napríklad nejaká zmena v rodine, aj keď minimálna; možno nejaký dočasný nesúlad medzi tebou a tvojim mužíkom...skrátka čokoľvek)...
ak táto príčina pominie, aj prejavy sa môžu zmierniť (najmä tieto motorické a senzorické stereotypie)...

na druhej strane, to ale neznamená, že sa prestanete učiť...
nie, to nehovorím...ale možno zmierniť by sa dalo...rozhodne by som nechávala Dadkovi čas na vydýchnutie, čiže napr. cez víkendy by som sa ja osobne s ním VôBEC neučila... podobne cez prázdniny...
možno by som aj počas dňa vynechala jedno učenie...
skrátka zmierniť tlak...
/aj zdravé deti potrebujú víkend a prázdniny na vypnutie a prepnutie...napokon aj dospelí nerobia 7 dní v týždni.../

ale to sú len také moje námety 😉

erikasadek
autor
13. jan 2012

@magimary tvoj prispevok bol presny plny suhlas potrebuju aj ventilovat .. 🙂

nensyke
13. jan 2012

@magimary hej máš pravdu... je tu doma troška dusno... a to aj kvoli Adamovi/ tlačím muža aby sa on sa s ním viac učil, čo on odmieta že Adam je vporiadku/ ale aj som pridala na učenie s Dadom, už sa učíme asi denné 5x 20 min...a bez prestávky.... možno ozaj by bolo dobré aspon nedelu spravit klud a tak...

kubasa2005
13. jan 2012

maly bol v skolke na konoch, taky bol zniceny je to velmi super, vyskusaj ked mozes.Nam neschvalil ani ztp preukaz, ani asistenta , nic nam nedaju maleho schvalili na 20percent len.Neviem co to stoji a poradila nam to psychologicka

erikasadek
autor
13. jan 2012

@nensyke nehnevaj s ato je vela!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ( krat denne.. na takyto vek staci ked mu budes venovat len raz denne ...... neprehanaj to vazne ani sa necudujem ze robi co robi ...
pozri pato naprikal dchodi dennodenne do nemocky na pol dna len v stredu ma cely den s toho len 1 hodina zamerana na terapiu zvysok volno!! viac zakazala vzdy aj mne psy neprehanat robi to viac skody ako dobra.. teda moj nazor.; samozrejme volba a styl je tvoj.. 😉

nensyke
13. jan 2012

@erikasadek hej.. ja viem.. len som čítala tu ABA terapiu, že vraj by sme sa mali venovat s detmi minimálne 5 hodin denne a to intenzívne..ale asi u každého to je individuálne.. 😔

magimary
13. jan 2012

@nensyke no vidíš, tak sa malému ani nediv (a neumáraj sa tým viac, ako je treba, lebo sa len ničíš..jasne, chápem, že to človeka trápi a bolí...poznáme to všetci...)...to, že aj autík, neznamená, že je necitlivý a nevníma... 😉
práve naopak...
tým, že veľa nehovorí, jeho kanály "prijímania" ("priímače") môžu byť nastavené na vysokú citlivosť a všetko do seba absorbujú...
takže, aj on vníma dusno, aj on vníma radosť, aj on vníma nepohodu atd...

a, potom, nedá mi to-znova to zopakujem, lebo vidím, že sa toho ťažko púšťaš...
už som ti to naznačovala viackrát...
skús, prosím, aspoň mesiac (ako pokus) s Dadkom ani v sobotu, ani v nedeľu necvičiť, PROSÍM !!!
Dadko je len dieťa, maličké dieťa...až deti v školskom veku takto makajú...aj to len v škole,
ale nie DOMA... a nie menej ako trojročné dieťatko...
ja rozumiem, že ho chceš čím viac rozvinúť, kým sa dá...
ale nesmieš tlačiť...
on je krehučká kvetinka..., musíme tak k tým našim deťom pristupovať...
aby sme im prílišnou snahou nedolámali lupene... 😔 😉
a aj počas týždňa... skús odobrať jedno až dve cvičenia...
aj tebe, aj jemu, a aj Adamkovi, či Igorkovi bude v konečnom dôsledku lepšie...
ver tomu...

nebudeš o nič horšia mama, ke´d si dovolíte spoločný oddych...
skúsiš to aspoň? 😕

písali sme s erikou spolu...

nensyke
13. jan 2012

keby ste mali záujem a budete niekedy okolo Trnavy možem niečo vymyslet a vyskúšat tých konikov.... 😉

nensyke
13. jan 2012

@magimary skusim.. 😔 . len som chcela dobehnut ten premárneni čas... čo sme čakali ani sama neviem načo.. 😔 .

magimary
13. jan 2012

@nensyke nensy, len sa, prosím neobviňuj a netráp nad premrhaným časom... to je to, čo už BOLO a nedá sa to zmeniť... ver tomu, že teraz robíš najlepšie, ako vieš a toho sa drž...

a, najmä, prosím s malým NIČ NIKDY nedobiehaj...on nie je pretekárSke auto, či koník, s ktorým máš niečo dobiehať...
musíš ísť jeho tempom, podľa jeho potrieb, podľa svojho láskavého srdca a materskej intuície... tá ťa povedia lepšie, ako ABA kniha-SPOĽAHNI SA 😉

erikasadek
autor
13. jan 2012

@nensyke ja viem ze chces len to najleposie ale aba terapia je komplikovana a potrebujes pomoc teda mat zaskolenie aby si dokazal s dietatom takto dlhsie pracovat ///// ako pise
@magimary musis spomalit a uvidis nic neznicis budes mozno aj prekvapena ze bude reagovat super pozitivne a a posunie ho to pozitivne vpred.... na tento vek to je vela a hlavne toto dokazu len fakt zaskoleni ludia presne vedia ako s detmi a kedy prestat alebo kedy este znova stimulovat... 😉

erikasadek
autor
13. jan 2012

inak nasl asom toto doslova sok .; ak rozumiete anglicky ..
Mother says her autistic son was put in bag as discipline at school 27/12/2011
«A Kentucky woman says special education teachers put her autistic 9-year-old son inside a net ball bag as punishment at his school. The mother, Sandra Baker, told CNN Monday that she was called to her son's elementary school on December 14, because he was being unruly. "I saw a big green bag with the drawstring pulled and the (teacher's) aide sitting next to him," Baker said. "As I approached the bag, I heard Christopher say, 'Who's out there?' " The head of Mercer County public schools did not directly address Baker's accusations in a statement, but Superintendent Dennis Davis acknowledged that, "The Mercer County School District is aware of recent reports of conduct directed by staff toward a student in one of our schools." Citing federal and state confidentiality laws regarding students, David said the district could not confirm or deny "the specific allegations which are being raised in the public." But he added, "Upon learning of the allegations, the school system reviewed the incident immediately, and the matter is being handled consistently with School District policies and with State and Federal law." "The employees of the Mercer County Public Schools are qualified professionals who treat students with respect and dignity while providing a safe and nurturing learning environment," the statement added. Baker, meanwhile, said Monday that she was stunned to arrive at the school to find her son trapped in a bag. Baker said the bag was made of net and, in addition to her son, it contained dozens of small plastic balls like the ones found in inflatable bounce houses for children. She said she demanded that her son be removed from the bag immediately, and she became more alarmed to see the aide struggle with the tied knot to free the boy. "That shook me up because what if he had gotten sick in there, or there would have been an emergency and no one could get him out?" Baker said. Her son emerged from the bag "sweaty and scared," Baker told CNN. She added that her son, who is in the school's program for autistic children, may not have known whether he was being punished or was participating in a "game" of some sort. Baker said she and her husband met with school officials the day after the incident, but she said the couple has no choice other than to return their son to the same school after the holiday break. The incident has led to an online petition on a website calling on the school district to fire the teacher or teachers responsible and to institute a comprehensive training program in the school district. More than 10,000 people scattered through all 50 states endorsed the petition during the weekend, according to the website Change.org»..

maruskaaa
13. jan 2012

@nensyke suhlasim s mary aj erikou trosku vypust tlak a mozno to odbudne...plus mozno ma maly dalsiu fazu die off, takze sa docasne symptomy zhorsia....

maruskaaa
13. jan 2012

@erikasadek strach a hruza...

zavru ho do sietovanej tasky v skole s programom pre auti deti...

erikasadek
autor
13. jan 2012

@maruskaaa aj teba to dostalo !!! no hroza o to viac ze je to specialna skola ana konci znova ho tam da po prazdninach!!! moje nervy!!

magimary
13. jan 2012

@maruskaaa dík za stručný preklad 😅 😉

erikasadek
autor
13. jan 2012

dalsia pikoska..... zaujimava... skor;;
The Key to Autism? Fragile X Marks the Spot 26/12/2011
«SACRAMENTO, CA (Ivanhoe Newswire) -- You have probably never heard of it, but one in three kids with autism has it. Fragile X syndrome is a developmental disorder that can be diagnosed while your baby's still in the womb. Now a new treatment is helping kids with the condition get rid of symptoms. Holly is her mom's little princess, but this girl's fairytale started with a scare. While pregnant with Holly, Vicki Davis found out she was a carrier of fragile X syndrome. "I had never heard of it. I had no clue what it was," Vicki Davis told Ivanhoe. It is a mutation of a gene on the X chromosome that leads to a lack of protein production critical for development. It's one of the most common causes of mental retardation and autism. "30% of individuals with fragile X syndrome have full autism. Another 30% have an autism spectrum disorder," Randi Hagerman, M.D., medical director of the mind institute and professor of pediatrics at University of California Davis Medical Center, said. Randi Hagerman of the mind institute says she first met Holly when she was just a few months old. The infant's fragile X syndrome was subtle. But "she was extremely delayed," Dr. Hagerman said. As part of a clinical trial Holly started taking a serotonin medication. Then minocycline, a common antibiotic normally used to treat acne was added to her regimen. "Her developmental testing just improved remarkably," Dr.Hagerman said. Holly did not start talking until she was two and a half. Vicki says additional minocycline treatments around that time helped her catch up to other kids and even excel. At just four she started reading. "The medication really helped her create some of those pathways that taught her how to learn," Vicki said. Doctor Hagerman hopes the treatments that helped Holly could do the same for autistic kids and that could mean a lot more children living happily ever after.»...

magimary
13. jan 2012

juj, keby ste to babky aspoň stručne aj prekladali...
to som tu fakt jediná, ktorá neovláda takto dobre anglinu? 😒 😅 😝