Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
14. jan 2012

@anka912 anka, ale toto čo píšeš, ja beriem, ako samozrejmosť a nie ako UČENIE... 😉
ja som hovorila vyslovene o "práci za stolíkom" 😉
ktorá až moc nápadne pripomína školu a toto nie je ešte školské dieťa 😉
a, prosím, neporovnávajme sa s Lowaasom ( 😅), veď my sme LEN mamy a o ABA sme počuli len z rýchlikov...
to je neporovnateľné, keď sa venoval Lowaas 40hod. týždenne a keď sa máme (LAICKY!) venovať my... 😉

ja napríklad u Tadyka tiež hovorím, že cvičíme jeden-dvakrát denne, ale venujem sa mu takmer nonstop (teda keď nespí)... keď je pri mne, stále rozvíjame reč, porozumenie, stále si skúšame rôzne zvraty, pri všetkých príležitostiach (či umývanie, či kúpanie, či pranie, či jedenie, či ukladanie na spánok) stále si opakujeme slovesá, prídavné mená, zámená... skrátka "stimulujeme" ho nepretržite... aj keď točí, aj to komentujeme atd...
ale toto ja za UĆENIE nepovažujem...v tom zmysle, že by toho malo byť menej...
ale, keď nensyke napíše, že sa učia 5x20minút...
tak sorry, ale to už hraničí s...so školským "výcvikom" 😖 (chcela som použiť iné slovo, ale pôsobilo by zraňujúco pre obetavú nensyke... a to nechcem 😉)

magimary
14. jan 2012

a potom, VŽDY (!), vždy, vždy sa MUSÍME riadiť samotným dieťaťom a nie tým, čo píše lowaasov výskum...
jednak je každé dieťa iné a jednak má každé iné zvládacie mechanizmy...
ak dieťa "hlási" vystupňovanými negatívnymi reakciami, že niečo nie je v poriadku,
tak tomu treba načúvať...

ale tiež je to len môj názor...
podľa ktorého sa ja riadim...

magimary
14. jan 2012

zase som "odkukávala" 😅 a našla som u "susedov" výborné piktogramy v super záložkách:
http://www.maccizpopovic.estranky.cz/fotoalbum/...
od @maccizpopovic (ospravedlňujem sa za "krádež" 😉)

nensyke
15. jan 2012

@magimary @anka912 ahojte, dik za diskusiu,...... moja chyba počívala tiež v tom, že som bola zameraná viac na stolové ulohy ako ulohy bežného života... ☹

lios
15. jan 2012

@maruskaaa jeej dakujem aj som zabudla na ten sacok. to je super, ze tvoj maly robi take pokroky. uz som stretla par mamiciek, ktore si velmi pochvalovali vysledky po zahajeni diety. ten nevysvetlitelny plac ma Oski vacsinou po obednom spanku...jednoducho place a neviem preco. Oskarko je nastaveny uz dlhsiu dobu bez sladkosti...v obchode tazke situacie, ale stojim si za svojim.

lios
15. jan 2012

@magimary super taketo nieco som vcera vyhladavala..dakujeme

erikasadek
autor
15. jan 2012

@nensyke uz som ti raz pisal neospravdlnuj s anic zle si nespravila!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
len si chcxela chces to najlepsie pre tvojho syna!!! 🙂
kazdy sa mozme mylit a v mene lasky ku blizskemu niekedy nevidime urcite veci potrebujem , pohlad tretej osoby aby sme si uvedomovali ze nie vsetko co robime je ok... 😉

erikasadek
autor
15. jan 2012

@anka912
@magimary ja sa stoznujem s oboma s vas.. teda kazda mate pravdu...
anka teba len doplnim ze ako sama pises kazde dieta je ine, ano specialist amoze pracovat aj 40 hodin tyzdene, ale to znamena len speiasta a ulohy sa menia teda nebude robi to iste cely den ,
ja som videla ako pracuju v systeme aba tu su dokonca aj zaucovacie kongresy pre rodicov trva to skoro rok systeme
ja len viem jedno ze tieto deti vydrzia urcite zatazanie to je pravda dlhsie kao zdrave deti bez reptania.... ale na druhej strane to zatazenie budu , inak kanalizovat ako parny hrniec a neskor ta para musi vyjst na povrh...

mas pravdu pato tu v skole je pod poriadnym tlakom tu skola je dost narocna pre taketo deti ked pozeram akym tempom idu tak ja uz nestacim!!!! 😀 v nemocke terapie su pre neho tiez narocne je tam dokopy 3 hodiny denne okrem stredy tam je cely den.... a s tych 3 hodin je len 1 hoina terapia zvysok su vonku v parku co maju vonku a dolova ten stres ide s nich von alebo idu do kina alebo na predstavenia parkov. proste nemozeu ich koncetrovat viac ako 1 max hodinu a pol... jednie ponikova terapia trva 2 hodiny.. 😉

inak nikto ste mi neodpisali co s atyka programov do pc alebo pre I pad alebo Iphone ... teraz nveim nikoho to nezaujima, alebo tomu neverite neviem ako to ma chapat. 😅

anka912
15. jan 2012

@erikasadek ja mám z tých aplikácií či už do PC alebo ipadu španielskú dedinu, vôbec sa v tom nevyznám, takže ani som nevedela, čo odpísať. Navyše maťo sa veľmi nerád hráva na PC, skôr naňho len tlačím, aby niečo urobil na ňom, takže ja som sa o to preto ani tak nezaujímala. Sama som technický antitalent 😀 Ani video som nikdy nerobila a ani by som nevedela, ako ho niekam zavesiť.

lucka261177
15. jan 2012

@erikasadek tu na slovensku je vela veci ktore sem vkladas pre mnohe z nas nedostupne a ked je to vo franine to ja sa nechytam ani nahodou cize tam vzdy pozeram ako mucha PU 😀 ja tie programy poznam videla som ich u wandy alasky ktore ipad maju a este jedna pani na FB co ma autika ma blog kde su ukazky aplikacii na ipad cize ja som preto na ipad nereagovala.ono aj tie platene nie su az tak drahe stoja okolo eura.ale ked uz budem mat tu hracku doma tak ma to bude asi viac zaujimat 😉

lucka261177
15. jan 2012

@nensyke ja si co sa tyka toho ucenia tiez myslim ze to nieje vela pokial to nieje sprevadzane nejakym odmietanim tak preco nie?mozno to berie ako hru a je rad ze sa s nim maminka hra.vela zalezi asi aj akou intenzitou pracuje pokila desat minut len sedi pozera a zaujima ho vsetko ine alebo si ide na vychadzku do svojho sveta tak to asi nieje pre neho nejaka zataz 20 minutova.samozrejme ale ze vsetky mame pravdu v nazore 😀

erikasadek
autor
15. jan 2012

@lucka261177 ale ved som vam dala j zadarmo a funguju aj v angline teda niektore jazyk nepotrebujete ved su tam obrazky.. nie?? 😉 ktore vase deti s uplnou hravostou zvladnu staci len stiahnut... niektore su dost drahe az 40 € ale stoja zato teda.. 😉
tieto programy su robene tak ze jazyk ani nepotrebujete len obrazova tactilna forma hra ulohu.. 😉
@anka912 matko je po tebe; 😀 😉 ale nie j eto skoda ze to nepouzivate skutocna sila vpred pr etieto deti. 😉

erikasadek
autor
15. jan 2012

inak som sama s detmi muz je v praci a tak sedim a trpim s patom robime domace ulohy a fakt moja trpezlivost dostava zabrat!!!! boze daj mi silu!!

anka912
15. jan 2012

Oskenovala som sem Odporúčania pre prácu v MŠ, keď bol Maťko ešte integrovaný v norm. MŠ. - od našej psych.- V. Niekomu to môže pomôcť, je tam veľa rád z rôznych oblastí. Len neviem či to aj prečítate 😠
Pokúšam sa to tu už pol hodiny stiahnuť, ale stále ma preruší, tak kto má záujem, dajte vedieť, pošlem to mailom, tak to pôjde ľahšie. Sú to 4 strany z oblastí- prac. zručnosti- ako, kde a čo s nim v MŠ robiť, orientácia v čase a priestore, zásady komunikácie, právanie, sebaobsluha a návrhy na organizáciu výchovnej práce v MŠ.

lucka261177
15. jan 2012

@anka912 ja si prosim

nensyke
15. jan 2012

@anka912 ja si prosím

nensyke
15. jan 2012

@lucka261177 on pri tom neprotestuje, sleduje...ale neviem si odhadnut či je to pren ho hra... alebo ako to on bere.. lebo on pri tom je ako socha, nesmeje sa, nejeduje sa... len tichučko sedi, a skladá... 😒 dnes sme nemali ani uhlové pozeranie.. ale zase už intezívnejšie točí skladačkami.. tuším už ani neskladáme ale len s tým točíme... asi pojdem na chvílku vyradit tie skladačky...

nensyke
15. jan 2012

@marimagy @anka912 @maruskaaa @lucka261177 stále len o Dadovi tu vypisujem...a vlastne ani neviem ako vy dlho pracujete s malýma...čo už ovládaju...aký su ked nie su pri pracovnom stoliku...ako si využívaju svoj volný čas...

anka912
15. jan 2012

@nensyke Tak môj keď si robí čo chce, tak celý deň pobehuje, vezme si nejaký šampón, alebo paličku či kladivo a pobuchuje si s tým. Ešte rád najnovšie tribluje s loptou alebo s tou veľkou fit loptou. Niekedy ide do izby, kde si ľahne na posteľ a pošuchuje sa na nej, Sem- tam príde od obývačky, sadne si na gauč a pozerá čo muž pozerá v tv (muž je TV maniak). Okrem toho ešte chodí pýtať jesť a piť, najlepšie samé čokoládky alebo žuvačky, ale keď je hladný, tak si aj vypýta normálnu stravu. On sa vlastne normálne nehrá s hračkami, keď mu aj niečo podsuniem, tak to buď rýchlo postaví kocky na seba, alebo spustí guličku apod. a rýchlo uteká preč.
To je v zime. V lete behá celý deń po vonku, skáče na trampolíne, pobucháva si palicami po plote apod. Sem tam sa ide me korčuľovať alebo na prechádzku. Ešte rád chodí nakupovať, aj keď niekedy to je s ním trápenie, keď tam uteká a pokrikuje, alebo si chce kúpiť nejaký drahý čistiaci prostriedok- hlavne Somat extra do umývačky a nemôžeme mu to vyhovoriť, aby to vrátil. Tak končievame niekedy aj s krikom.

Pri práci Maťo nevydrží tiež dlho, aj je na tom dosť slabo, že nezvládne veľa vecí, On má aj veľkú poruchu pozornosti a hyperaktivitu, to veľmi sťažuje učenie. Buď rada, že aspoň to tvoj nemá. Keď je už nervózny alebo mu niečo nejde, tak na mňa zvykne útočiť- chce ma uštipnúť alebo poškrabať. Vtedy sa to snažím riešiť, že musíme skončiť aspoň tú úlohu, ktorú má rozrobenú a potom ho nechám oddýchnuť alebo dám úlohu, ktorú má rád.
Ja sa snažím robiť s tým logicom, potom máme tie zošitovky, pexeso, robím s obrázkami, hovoríme si čo kto na obrízku robí, triedime rovnaké činnosti spolu, učím ho písmená a na aké písmeno sa ktoré slovo začína. Snažím sa aj s nim počítať, ale to len tak, že spočítame počet guličiek alebo predmetov, iné nezvládne. Ďalej sa snažíme písať, ale to netnáša, vymaľovanie hlavne, ešte ako tak vie robiť rovné a zvislé čiary a kolieska. Veľmi slabo na 8 ročného.
Potom občas striháme. dám mu postrihať nejaké letáky, alebo keď tam sú nejaké veci, tak nech ich odstrihne, vie to len veľmi približne.Tiež skladáme puzzle, ale aj v tom je slabší, potrebuje pomáhať.
Ešte mám aj iné veci, ale už nechcem toľko rozpisovať, to je asi základ.
Sem-tam robíme na PC detský kútik, ale to dostáva záchvaty hnevu pri tom, tak ešte zvláda pexeso, ale len s mojou pomocou. Mal svoju obľúbenú PC hru, ale už ho baví len 5-10min a ide preč a nejakú inú sme zatiaľ neobjavili. Čo rád robí- je že vymaľováva vymaľovánku na PC, ale tak, že celý list vyfarbí jednou farbou- najlepšie hnedou alebo čiernou, to ho baví ťukať aj 100x na všetky mini políčka aby všetko vyfarbil.

Viem, že je to bieda na takého veľkého chlapca, no ale čo už s tým narobím? Hlavné je neprestať sa snažiť, to mi hovorila psych aj špec. pedagogička, ýe rodičia začnú s vervou pracovať s malým dieťaťom, ale ako rastie a výsledky nie sú také ako chceli, tak to vzdajú. Ale dieťa musí stále pracovať aj ako rastie, aby si vlastne vytvorilo pracovné návyky. že teraz je čas práce, musím robiť, mžno niekedy bude prqcovať v nejakej chrán. dielni, musí vedieť robiť, rozumieť pokynom a pod.
Ale som sa rozpísala!!!

marhav
15. jan 2012

Ahojte pozorne vás sledujem a snažím sa načerpať od vás nejaké nové možnosti ako pomôcť svojmu synčekovi, ktorý nerozpráva . Zaujala ma tiež dieta GAPS a chcela by som sa opýtať, kde zháňate ,alebo aké probiptika používate. Chcela by som navrhnúť , či by sa nedala zriadiť nejaka kolonka recepty ,kde by ste uverejňovali svoje skúsenosti ,lebo ja sa stým snažím začať a ten môj drobec skoro žiadne ovocie a zeleninu nezje ,samozrejme , cestoviny a ryžu . Bola by som veľmi vdačná za skusenosti a recepty ,ktoré by určite pomohli mnohým ktorí o GAPSE uvažuju. Uprimne obdivujem tých ,čo už s tým začali

nensyke
15. jan 2012

@marhav odporučam knihu Syndrom trávenia a psychologie, stojí to 10 eur, a tam su aj recepty a ako sa má začat s dietou čo mežeš a čo nemožeš jest...

lucka261177
15. jan 2012

@nensyke ono je asi aj velmi dobre vediet ako je na tom dietatko s intelektom ci je alebo nieje naruseny aby maminka neocakavala od dietatka nieco co proste nedokaze.takze sa skus spytat trebars Janosikovej co si ona mysli.od toho totiz vela zalezi ako s dietatkom pracovat.ja uz som ti asi spominala tu knizku co mi poradila valika http://www.supershop.sk/shop_item.php?id=2733250 vzdy ked ju citam myslim na teba pritom pretoze je tam strasne vela popisanych cinnosti ako s dietatkom pracovat.pride mi to pre vas uplne najvhodnejsie.ja som ju stale nedocitala a rada by som su ju nechala a sa k nej vracala preto ti ju ani neponukam.ke´by si mala moznost si ju niekde okopirovat poslem a poziciam ti ju docasne.Ja osobne so samkom robim nie pravidelne vzdy si pockam kym si pyta sladkost a vtedy poviem dostanes za ucenie a onuz berie stolicku a ide si sadnut k stoliku.teraz pracujeme s logikom stale nove a nove listy mu davam ucim ho pisat ciary rovne aj krive aj vselijake 🙂 on by sa stale len blaznil co sa vobec neda lebo je tazky a rozblazneny a nedava vobec pozor cize nas vzdy celych dorana 🙂 inak si posiva vlacik preklada kolajnice dnes mu babka ukazala ze nabura auto do kolajnic a zbura vlacik tak to cely den opakuje.jeho by sa ta hra dala naucit takze je velmi potrebne aby isiel do skolky podla mna pookukava od deti co a ako.pozera pc teraz je dva tyzdne len masinka thomas v kurze predtym mal super obdobie pozeral stale nieco ine no a klasika detsky kutik tam uplne vsetky kategorie vsetky ulohy zvlada a hraveucenie.ale ja uz to tu pisem asi sty krat 🙂 hra sa aj s autickami len tak jazdi alebo ich spusta zo stola mali by ste vidiet nase parkety no a popri tom hocikedy pride ku mna narazi do mna halvou alebo ma stipne alebo nam najnovsie jednu uplne supne spak ruky po papuli vobec nevieme ako to odburat nic nepomaha.neviem ci chce zaujat nasu pozornost robi to hockedy nieje to zavisle od nicoho.ci ma albo nema sladkosti ci sa mu venujeme alebo nie proste to robi stale som cela doranana len cakam ze to prejde.preslo to po vysedi mlieka asi na tyzden aj to nie uplne a vratilo sa to.ucim ho pomocou tych karticiek ze opakuje po mne vetu ked vidi karticku treti -az piaty krat uz zopakuje sam co tam je.snazim sa o striedavu hru v pexese.zboznuje tancovat spieva niektore pesnicky niektore mu vadia napriklad od adelle some one like you ked pocuje chyti zachvat. 🙂 puuzle ma tiez rad ale teraz mame pauzu vobec si ho nevsima.ucim ho pisat aj na tabulu kriedou teraz askusala som strihatplastelinu ale akosi sa mu to nezapacilo.postupne objavuje kreslenie asponchyti ceruzku do ruky.zacala som trenovat pridavne mena pretoze to je rada logopedicky.inak povedala ze ma 7 autistou a ze samko spravil za pol roka najvacsi pokrok tak som sa potesila.kocky ktore ste s BA prosim vas velmi pekne o radu pri hladani skolky.ake mate skusenosti kam by som mohla skusit zapisat samka?potrebovali by sme ho integrovat do norm,skolky a ja vobec netusim ake su moznosti kde to mam skusat.kde by bol ochotny personal.Janosikova mi sice poradila ale zostili sme ze je to 40min,cesty od nas.takze to je daleko a stretnutie mam s nou az 13.2 a samka treba niekam zapisat.

lucka261177
15. jan 2012

@marhav ahoj my uz take mame zriadene 😉 ale ja som si to nedala medzi zalozky a neviem ti ten link poskytnut ale hned ako sa tu kocky objavia tak ti ho poskytnu 🙂

nensyke
15. jan 2012

@lucka261177 dakujem za link a za odpoved aj anke...
na tu knihu som uplne zabudla... musím to pokukat aj u nás.. lebo ked sme u dr. J. mne tam ten čas strašne letí a kopu veci tam ani nevyriešíme..

anka912
15. jan 2012

Ukážka viet, čo skladáme

anka912
15. jan 2012

Oskenovala som vám časť pexesa, ktoré teraz s Maťom hráme, je dosť veľké a jasné a je to prvé, ktoré je ochotné hrať aj klasicky, tak že otočí on a potom ja. predtým chcel len naPC.

kubasa2005
15. jan 2012

@lucka261177 dobra skolka je na Iljusinovej ale je pre autistov, ak chces poradim ti aj dalsie skolky ale viem zial len specialne.Mozem sa opytat kam chodite k logopedicke?chcela by som zmenit.Dakujem moc

lucka261177
15. jan 2012

@kubasa2005 iljusinovu spominala Janosikova tiez a povedala ze je tam trieda pre autistov s MR jedna bez MR a ze sa tam aj integruje.je to pravda?ja by som chcela skolku normalnu ☹ to mi asi neporadis vsak?my chodime do IDR a planujeme aj Buntovu V trnave to je vraj uplna spicka.

kubasa2005
15. jan 2012

vies Kubino chodil do normalnej skolky v 4rokoch a az tam sa zistilo ze okrem toho ze je ADHD je aj autik ☹ potom uz sme chodili len po specialnych skolkach , zial na Iljusinovu ho neprijali nakolko nic nema v papieroch.Teraz chodi na Turniansku je to normalna skolka ale jedna trieda je tam pre 8deti.

erikasadek
autor
15. jan 2012

@kubasa2005 a to je zle z etrieda ma 8 deti? alebo dobre??? 😉
u nas je v triede min 28 deti.. v skolkach. 🙂