Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lucka261177
6. feb 2012

Ahojte vsetci.Tak sme dnes boli v andrease na prvej terapii u pani okenicovej.Je uzasna som nadsena.Samko si ju oblubil pracoval s nou hral s nou hned striedavu hru.Boli aj male problemy ale inak naozaj super.
Hladala pre nas skolku ale bohuzial bezvysledne.Nakoniec nam neostava nic ine iba sukromna skolka na par dni v tyzdni a zrejme tam s nim budem ja.Na asistentku aj sukromnu skolku naozaj nemame.

Potom sme isli do kutiku v Auparku kde som vzdy bola velmi spokojna s personalom.Cudujte sa v svete boli tam aj s mojim samkom traja autici.Teda jeden ma len podozrenie aby som nekrivdila.Ale tak rodina tiez riesi autizmus.
Pri odchode formou srandy hovorm mali by ste sa specializovat na autistov mali ste ti troch naraz a ona neviem ci nevedela ze som myslela aj svojho syna mi vravi nohoooo a kazdy ma doporovod dvocj rodicov a zadarmo 😲 😲 😲
Kde to zijeme ludia moji?Ja som sokovana.to nestaci ze mame chore deti?To nevedia ake je to tazke mat take dietatko to im este musia aj vadit?nemaju s nimi ziadne starosti v tom kutiku kedze sa rodic venuje svojmu dietatku.Zdravym detom sa musia venovat kolko krat je to neposlusne dieta a je s nim viac roboty ako s postihnutym.
Strasne ma toto boli.To s cim sa este stretnem v zivote?
Nase kakanie nekakanie dopadlo velmi zle.Vcera uz bol 6 den bez kakania,Pokus vsetko mu vziat dopadol tak ze on sa proste vyhral sam aj bez pc tabletu a vlaciku.Co ma potesilo lebo naozaj ma fantaziu a pekne sa hral.Dokonca sa uplne rozrozpraval komentoval volal nas a podobne.No ale kedze to aj tak nezabralo a kakat sa nepytal dala som mu plienku a striehla.A vystriehla.Hned som ho schmatla a posadila na WC dala za odmenu ipad do ruk no a on tam sedel s hovienkom na polceste a vobec nechapal ze to ma dotlacit ☹
Potom to teda same spadlo 🙂 ale dalje nekakal.Dala som mu dole plienku a cakala ze ked uz raz sedel na tom zachodiku ze sa vypyta.Nepytal ale este sa mi tam podarilo ho parkrat dat sediet.Bez vysledku.
Dnes som sa rozhodla ze budem za nim behat v kutiku o zopakujem odchyt pri tlaceni.Lenze uz bol 7 den nekakania ak neratam to male hovienko zo vcera no a on proste netlacik kym sme boli pri nim.Na minutu som sa isla vycikat a on sa vykakal 😠 Svicka jedna mala normlane si pockal 🙂 Na toto rozum ma pišišvor maly 😀
Tak som ho prebalila a calala na druhi varku kedze ho poznam.beham za nim dalsiu hodinu po kutiku.
zrazu pocujem ahoj Lucia.stretla som znameho a na minutu sa zakecala a on uz bol schovany za schodami.Ked som ho nasla mal kropaje potu na cele od tlacenia nemohla som sa na to pozerat,Ledva sa vykakal chudiatko moje.
Absolutne nechapem co mam robit ako ho to naucit ☹ ☹

ronia
6. feb 2012

Ahojte, ak sa mozem spytat, mate tu niekto deticky s Aspergerovym syndromom? Moj 4 rocny syn ma podozrenie na Aspergera, co je vlastne vysokofunkcny autizmus a minuly tyzden sme mali prve testy u psychologa. Je inteligentny a sikovny, ale v socialnych vztahoch velmi zaostava. Rada by som sa k vam pridala 🙂

anka912
6. feb 2012

@lucka261177 Máš ty ale peripetie, chúďa moje!!!
Na tie reči si budeš musieť zvykať, ľudí neprerobíš a už vôbec nie všetkých.
A do tej škôlky by nemohol chodiť sám?? Keď už tam budeš toľko platiť.
Jankaw tu písala, že malý chodí a myslím, že sám a to je o dosť menší. Aj ty potrebuješ od neho oddych a aj on sa viac naučí- aspoň ako sa vynájsť, keď niečo potrebuje, keď nemá pri sebe mamku. Raz sa musí naučiť byť sám. Ja by som teda možno začala s nim, keď sa oňho bojíš a postupne skracovala čas, čo tam budeš až to úplne zrušila.

maruskaaa
6. feb 2012

@lucka261177 ahoj moja, no tak si si zas uzila..a ako pise Anka, niektori ludia nemaju kuska empatie...s tym kakanim su to peripetie....

jankaw
6. feb 2012

@lucka261177 Ahoj a budete chodit do tej auti skolky v Devinskej? Ked bude chodit tam, tak nepotrebuje asistentku. Tam ziadne dieta nema asistenta, aspon co mi je zname.
MAtko tam chodil zo zaciatku na hodinu denne a postupne pridavali, teraz tam chodi na tri hodiny denne a to place ked musi ist domov 😀

jankaw
6. feb 2012

@lucka261177 Tam ako rodica by ti asi ani nedovolili byt, lebo by to Samka mohlo rozrusovat. Ja ked som sa tam bola pozriet na MAtko ako pracuje a videl ma tak sa stale pytal ku mne a uz nepracoval ako by mal.

maruskaaa
6. feb 2012

@ronia Ahoj, vitaj, pokial viem, tak AS tu nema potvrdeny nikto...ale kludne sa k nam pridaj a popis ako je na tom syn, kto vam potvrdil diagnozu....

je tu par det s nabehom na VFA...takze si mozte vymenit skusenosti...

lucka261177
6. feb 2012

@jankaw
@anka912
Nemyslela som auti skolku ale beznu skolku.Tym padom samozrejme potrebuje na zaciatok moju pomoc a potom bude sam a keby to neslo bez asistencie proste budeme asi platit vsetko ale len na par hodin.
@ronia ahoj kludne sa pridaj 😉 len naozaj neviem ci nieje lepsie pre teba ina diskusia.Trebars nadane deti?Alebo rovno aspergerov hladaat? 😕 Mozno jedna z mamiciek alaska bude vediet kam ta nasmerovat 😉
lebo my tu debatujeme o veciach ktore u vas niesu problem.Samozrejme ze aj o tom socialne ale hlavne riesime ze deticky neprosmievaju v inych smeroch.
Ale ked potrebujes podporit pokecat tak do toho sme tu pre teba 🙂

jankaw
6. feb 2012

@lucka261177 😀 Ja som to zle pochopila, cas spania, uz mi to zle zapaluje 😀

nensyke
6. feb 2012

@magimary ok, tak na to triedenie sa teraz vykašleme... len dr. J.povedala že mal by to byt základ, aby roztriedil farby..ale u nás to bude asi inač... A tie pexesa..tak aj ja sa čudujem..on to pekne sleduje aj to že kam to má dat... ale zase tvary tiež nedáva... nič mu to nehovorí..

magimary
6. feb 2012

@ronia spokojne sa pridaj 🙂
ale je tu aj téma pre Aspíkov 😉
https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/mate-dieta-s-aspergerovym-syndromom/

ale čo viem, aj tuto to čítajú aj maminky aspíkov, len neprispievajú, ale keď sa jedna z vás "vytiahne" na povrch, tak aj ostatné sa pridajú 😉
osobná skúsenosť, už to tu neraz tak bolo 😉

@nensyke , každé decuľko je iné...ve´d ty to budeš robiť (aby to bol "akože ten základ"), ale neskôr 😉

ronia
7. feb 2012

Dakujem za privitanie 🙂. Popisem vam ako je na tom moj maly. Od malicka sa nam zdalo, ze je iny ako ostatne deti. Rozpravat vedel, ale mali sme problem nieco z neho vytiahnut. Ked sme niekam isli, skoro vzdy to skoncilo jeho hysterickym zachvatom, ked nedostal, co chcel. Asi v 3.rokoch zacal opakovat vety, ktore pocul v rozpravkach v televizii alebo z kniziek. To robi stale. Strasne rad sa uci naspamat a potom to pouziva v roznych situaciach. Rozprava velmi pomaly. Ma zaujem hrat sa s ostatnymi detmi, ale nejako ho neberu medzi seba. Neuvedomuje si, ze robi nieco, co nemaju radi. Napriklad ked ma pistalku, tak im bude fukat priamo do tvare. Alebo ked chce nejaku hracku, ide si ju zobrat bez ohladu na to, ci sa s nou niekto iny hra. Alebo sa nikomu sam od seba nepozdravi. Nevie sa zapojit do hier. Na druhej strane uz zacina sam citat. Jeho doktorka nam odporucila absolovat testy na autizmus. Psycholog autizmus vylucil, pretoze su vraj urcite znaky, co nema a teraz sa zameriava na Aspergera. Byvame v USA a chodi do normalnej cirkevnej skolky 4 krat do tyzdna na 4.5 hodiny. Tam ich je iba 10, takze ucitelka ma dost casu venovat sa mu. Velmi rad tam chodi. Buduci tyzden mame dalsie kolo testov, kde sa ho budu pytat dalsie otazky a pozorovat ho. Hadam sa ozvu nejake mamicky aspikov 🙂

lucia37
7. feb 2012

@ronia Ahoj, ja mam skoro 6 rocne dievcatko s AS 😉

miawa
7. feb 2012

Ahoj všem, tak už mám v e-shopu nové sady komunikačních kartiček s piktogramy. 🙂

http://www.../14-2-Komunikacni-karticky-male

Zatím jsou jen česky, časem budou i slovensky. 😎

Jedná se o následující témata: Pití, Jídlo, Činnosti, Místa, Oblečení, Ovoce a zelenina, Části těla, Osoby, Čas, Dny v týdnu, Hygiena, Nemoc a bolest, Doma, Venku, Pro nejmenší, Doprava, Škola, Hračky, Počasí, Vlastnosti, Otázky a rozkazy, Slovesa, Barvy.

maruskaaa
7. feb 2012

@ronia ahoj...to ako by si opisovala mojho syna...tiez ma rad naucit sa cele state, slova v pohode precita...a to socialno je u nas take, ze on sa ani moc nechce zapajat do spolocnej aktivity, kym sa deti fyzicky nesalia (nahanjau, alebo spolu spustaju na sankach...)

drzim palce na testoch...

mozem sa opytat kde presne v USA ste?

deina
7. feb 2012

@ronia, ja mam pravdepodobne starsieho syna Aspika. Nemame to zatial nikde potrdene, ja to tusim uz davno, v skolke to zacali riesit teraz (pride sa nanho pozriet nejaka specialna pedagogicka), tak uvidime. Ma tiez 4 roky ako tvoj a je to dost zaujimavy typek. 😅 Nemal ani dva roky a poznal celu abecedu, do 2r aj 0-9 cislice. Rozpravat zacal ako ostatne deti, akurat dlho pouzival 2.osobu namiesto 1.osoby. Teraz uz rozprava pekne v 1.osobe, vela, v skolke vraj neustale nieco hovori (len mu nikto nerozumie, kedze hovori po slovensky, skolka je nemecka). Asi od 3r pozna uz aj vacsie cisla ako 9, precita 2-3ciferne cisla, zacina citat - napr cita si so mnou katalogy, akurat dlhsie slova mu este trochu robia problemy (napr nespravne precita koncovku). Aj rozumie tomu, co cita, s porozumenim nikdy problem nemal. Akurat ma tie svoje divne zaluby, teraz su to rozne merace - plynomery, elektromery, teplomery - zaujima ho vsetko technicke, deti ho nezaujimaju vobec, v skolke sa bavi len sam alebo ide za ucitelkou. Chodi od septembra na doobedia, celkom fajn sa adaptoval, nebol ziadny krik ako som sa bala, ze bude. Je hrozne nemotorny, az tuto jesen sa napr naucil skakat, jemna motorika tiez hrozna, nevie kreslit, ma problem sa sam napit z pohara, ako tak sa sam naje, ale len rukami alebo lyzicou (nozik a vidlicka, to nehrozi). No a nerobi nic tvorive ako napr kreslenie, modelovanie a ked sa ho ucitelka snazi zapojit, tak odmieta.

ronia
7. feb 2012

@lucia37 ahoj, ak sa mozem spytat, ako zapadla tvoja dcerka v skole do kolektivu? Su k nej ucitelky toleratne? Nas skola caka uz buduci skolsky rok, lebo tu skolska dochadzka zacina od 5 rokov.
@maruskaaa byvame kusok od Atlanty. Maly je v skolke, idem vas trosku dozadu precitat. Zas sme mali rano vystup, pretoze musel mat na hlave kapucnu a nedal si povedat, ze je teplo.
Nemaju vase deticky zvlastne zvyky pri jedeni? U nas je to stale dost zle, aj ked sa to pomaly zlepsuje. Z ovocia zje iba jablka, zeleninu iba mrkvu. Ostatne druhy zje, ale musi to mat rozmixovane ako pre male dieta. Jednotlive potraviny zje iba samostatne, neznasa kombinacie chuti. Napriklad chlieb so sunkou nezje. Zje sunku zvlast a potom chleba.

maruskaaa
7. feb 2012

@ronia ahoj...no o jedle ti tu kazda mozme napisat vlastnu kapitolu...

my sme teraz na GAPS diete, ale pred nou maly bezne jedaval len suchy chlieb alebo rozok (az v skolke zacal s pomazanakmi) z ovocia banany a zeleninu surovu ziadnu, len v polievke zjedol mrkvu alebo kalerab...

inak u nas by tu kapucnu mat mjusel, lebo rano mame okolo -15 stupnov...

zavidime ti teplo....

magimary
7. feb 2012

@ronia jój, o "špecifickom" jedení by tu mohla byť zvlášť kapitola sama o sebe 😅 😝
najviac by asi prispievala @anka912 😉
aj náš Tady má výberový jedálniček...
nezje nič okrem bezlepk. chlebíka s kečupom (kečup by si napchal všade) na raňajky i večeru a polievky na obed (zriedka zemiaky alebo ryžu, ale jedine s kečupom)...inak so zeleniny ani ovocia neje nič (ojedinele je ochotný zjesť kúsok banánu, ale nikdy nie dokonca)... neľúbi ani sladkosti, gumové cukríky, či čokoľvek ostatné...
a okrem toho má rutiny pri samotnom jedení...
on vôbec neje a nepije sám, musí byť komplet kŕmený (ani len BZLrožok si nechytí do ruky, ani banán)...
no a na raňajky a obed ho môžem kŕmiť len ja,
na večeru zase iba mužík...
a tak...

/inak miloval ešte jogurty, ale tiež už teraz nemôže, keď je na GFCF diéte 😒 )

deina
7. feb 2012

To su vsetky tieto deti takyto "jedaci"? 😅 U nas podobne, z ovocia iba jablka a banany, zeleninu surovu nezje ziadnu, z varenej (v polievke) zje mrkvu, hrasok a brokolicu, niekedy aj petrzlen. Jogurt zje iba vanilkovy, na SR Zvolensky (iny druh nezje), v DE ma tiez jeden oblubeny druh a iny nezje. Maso neje vobec. Ma rad chlieb, ale iba s maslom, nic ine na nom nemoze byt. Najnovsie miluje gumenych mackov. Mlieko nevypije, prestal ho pit po 1.roku a na pitie len cistu vodu, nic ine si neda.

magimary
7. feb 2012

@deina hej, hej, väčšina "spektrových detí" asi hej...
a aj náš, keď jedol (miloval) jogurty, tak len jednu značku-Rajo vanilkový jogurt...
iný by do úst nedal...
a to (tento) jogurt fakt miloval, išiel by sa za ním aj potrhať...

ronia
7. feb 2012

@marimary presne, kecup aj u nas vedie! tiez ziadne gumove cukriky, iba obycajnu cokoladu zje. Tortu alebo kolac, o tom mozem len snivat. Ale rozne krekry alebo suche cerealie zje. Z rozku zje iba spodok. Peciem mu ich doma. Zje parky z hovadzieho masa, ale iba so zelenou vidlickou, co vyzera ako zirafa. Nechapem tomu. Sunku zacal jest len minuly tyzden. Boli sme na nakup a krajali nam ju a zrazu si vypytal, ze chce. Pozerali sme na neho s otvorenymi ustami. Zjedol to, ako by to jedaval denne. Tazko povedat, co sa im deje v hlavickach.
Nemate nejake typy na dobre knizky o autizme alebo aspergerovi? Mama by mi ju kupila a poslala. Objednala som si jednu tu od nas v anglictine, kde su hry a rozne ulohy pre taketo deti, ale slovencina sa predsa len lepsie cita.

magimary
7. feb 2012

@ronia vitaj v "spektre"
(aj keď to privítanie by si radšej brala niekde inde, všakže? )

kníh je dosť, večer si k tomu sadnem a hodím ti linky 😉

ronia
7. feb 2012

@marimary dakujem za privitanie aj za linky 🙂. Uz sa s tym zmierujem. Ked nam to v decembri detska doktorka viac-menej potvrdila, bolo to najhorsie. Ale uz mam za sebou tu fazu hnevu a pytania sa preco. Ako mi povedal manzel, v podstate mozme byt vdacni, ze nase deti maju iba tuto poruchu, s ktorou sa da zit, len ich to musime naucit ako cudzi jazyk.

bianka1
7. feb 2012

caute ,minule sme tu písali o plienkach na recept, ja som bola u dr.J a ona my hned povedala že mám narok na ,,plienkovné,, cca 20€ na mesiac že nám napíše posudok aj na parkovnu kartu.,,má to z vás niekto povybavované?

maruskaaa
7. feb 2012

@ronia dost dobre zakladne infosky su tu : http://www.centrumnadania.sk/index.php?filename...

co prese ta zaujima? ako s malym robit, ako ho zaujat...ci vseobecne infosky?

maruskaaa
7. feb 2012

@ronia manzel je american? lebo moj je a tiez ma taky nejaky podobny pristup...

ronia
7. feb 2012

@maruskaa dakujem za link. Zaujima ma v podstate vsetko, hlavne nejake ulohy, kde by mohol trenovat spravanie v roznych situaciach. Je to strasne zlozite. Sama niekedy neviem, co mu povedat. Napriklad som mu vysvetlovala, ze nemoze prist k detom a brat im hracky z ruk, ale ze sa ma pekne opytat, ci sa moze pridat. Dve dievcata sa minule hrali na ihrisku a pekne sa ich spytal, ci sa moze hrat. Povedali mu nie a o chvilu prislo dalsie dieta, ktore sa nic nepytalo a hned sa s nimi zacalo bez slova hrat a prijali ho medzi seba. Chyba mu "zdravy sedliacky rozum". Manzel je american a musim povedat, ze ma s Tommym ovela viac trpezlivosti ako ja. Ja vam niekedy tu zimu zavidim 🙂

anka912
7. feb 2012

@ronia ja ti pošlem celú našu zimu poštou, už mi lezie na nervy....
Vítam ťa a tiež prajem hlavne veľa trpezlivosti.
Ináč s tým jedlom, ja mám pocit, že do našich detí sa dá viac dostať alebo naučiť na niektoré veci, keď sú ešte menší. Aspoň u môjho to tak bolo, ako malý zjedol dosť veľa vecí, nevymýšľal tak a teraz je čím ďalej tým viac prieberčivý. Až si niekedy hovorím, či on nie je taký prešibaný.
nejaké knihy.
http://www.preskoly.sk/p/91549-poruchy-autistic...
http://www.piktik.eshop-zdarma.cz/index.php?s=m...

ronia
7. feb 2012

@anka912 dakujem za odkazy na knizky
Este ma napadlo, co sa mi zda, ze dost pomohlo v rozvoji myslenia. Zacala som mu davat rybi olej, co su vlastne omega kyseliny a odvtedy mame menej vystupov a da si viac vysvetlit. Ale to moze byt aj prirodzenym vyvojom. Ten olej ma rozne ovocne prichute a zamiesam mu malu lyzicku do rozmixovaneho ovocia alebo do dzusu. Nemate s tym niekto skusenosti?