Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mardenad
4. jún 2012
@narantuja áno, môže byť, súhlasím s tebou... ... ona mi povedala, nech mu pangamín prestanem dávať... ale napriek tomu, že odkedy ich berie, tak sa mu stav lepší?? chápeš... ja mu pangamín vysadím hned ako budem mať výsledky, že má ozaj premnožené kvasinky a plesne... a to bude až o mesiac... za mojich 35 rokov čo mám som sa nestretla s tým, žeby doktor predpisoval lieky, či už antibiotiká, protimykotiká alebo protikvasinkové pokiaľ nemá v rukách výsledky za laboratória... ani staršiemu synovi zatiaľ nedám 3 antibiotiká proti helikobakteru, pokiľa nemám v ruke výsledky, že ho naozaj má... takisto u malého... mám lieky doma, vybrala som ich, ale nedám mu ich, pokiaľ neuvidím výsledky testov a histológie... podľa toho , čo sa potvrdí mu niektoré lieky stopnem a niektoré nasadím, samozrejme po dohode s lekárom na gastre, ale tiež si nenechám malému dávať všeličo len tak lebo "možno " to má...

táto gastroenterologička ma udivuje stále viac... vo veľa veciach.. a nie iba mňa... chystám sa s ňou otvorene porozprávať... tak, ako to už pár rodičov urobilo... no ak ak bude naďalej riešiť svoj busines a naháňať body (za každý predpísaný liek) tak beriem karty a idem k inému... 🙂
sidus
4. jún 2012
Ahojte, práve nám zamietli žiadosť na kúpu auta ]-( Odôvodnili to tým, že auto v rodine máme (12 ročné, je písané na manžela), tak máme využívať to. Stretli ste sa s tým niekto? Museli ste najskôr staré auto predať alebo prepísať na iného, aby ste dostali príspevok?
albertka
4. jún 2012
@sidus To je sila, to nás asi bude čakať teraz ... štát šetrí a pokiaľ nejde o vozíčkara, tak nám príspevky stopnú
😞 ..... možno by bolo dobré sa odvolať a poprosiť zamestnávateľa, že manžel auto používa na služobné účely (ak sa to dá) alebo vyjadrenie automechanika o zlom technickom stave vozidla, ktoré nebolo nikdy napr. garážované a vyžaduje časté opravy, pre ktoré nemôže byť matke dieťaťa k dispozícii vtedy, keď potrebuje dieťa dopraviť na terapie, do škôlky....... . Držím palce.
sidus
4. jún 2012
@albertka, určite sa odvoláme. V podmienkach za akých sa nárok posudzuje, nie je nič písané o tom, že rodina nesmie vlastniť auto, takže neviem, odkiaľ si to vycucali. Ostatné spĺňame všetko - škôlku máme 20 km od bydliska, chodí zatiaľ 2x týždenne. Aj ja vám držím palce, nie je nič horšie ako behanie po doktoroch a úradoch.
nensyke
4. jún 2012
@albertka Ahoj, stredu ideme pre další methyl B12, idete aj vy?
ajkasamko
4. jún 2012
@tanapeta no tak to je veru dost, idem skusat dalej skolky a uvidime co nam povedia dalej......
no a na 5 HODIN nechcem este kvoli rodičaku,aby mi ho nezobrali,kedže podmienka je len 4 hodiny v skolke.....
je to dost smutna situacia,ze stat nepodporuje rodiny s chorymi detmi.... :-|
ajkasamko
4. jún 2012
drzimk palce aj ja ,ale tiež by som sa určite odvolala, akurat nam v Andrease povedali,že auto by nemalo byt novšie ako 7 rokov, takže asi menili podmienky,ale určite by som to ešte skusila a ešte mi podotkla pani,že až ked dieťa chodi do školy, neplati to do 6 rokov, pokial chodi dieťa do školky, tak skuste sa popytat pre ktory dovod vam to zamietli,.......držim palce
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
sidus
4. jún 2012
@tanapeta odkedy je to 3krát? Minulý mesiac vybavovala kamarátka, malá jej tiež chodí len 2x a schválili jej príspevok. Aj v škôlke nám tvrdili, že stačí chodiť 2x. V odôvodnení máme napísané, že nakoľko máme auto v rodine, máme využívať to na prepravu malého. Zákon som prešla celý, ale nič také som tam nenašla, žeby auto v rodine nemohlo byť.
sidus
4. jún 2012
Aj v zákone (č. 447/200😎 je 2 x týždenne, tak som z toho blbec.
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
sidus
4. jún 2012
@tanapeta, aspoň vidno, aký je bordel všade, je mi z toho zle. My sme žiadali v marci a odpoveď sme dostali posledný možný deň - 3 mesiace od podania.
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
sidus
4. jún 2012
@tanapeta Vďaka za info.
damnam
4. jún 2012
@sidus My sme si žiadosť o zťp, benzin a parkovací preukaz podávali v novembri na úrade v Topoľčanoch. ZŤP nám schválili, ostatné zamietli. Podali sme odvolanie a na naše prekvapenie nám to aj v Blave zamietli. Dnes sme boli u dr. J. a doniesli sme jej to zamietnutie. Tá nevychádzala z údivu. Malého obodovali na 50%, pričom dr.J. nám povedala, že autizmus je bodovaný od 60 do 100%!!!! A povedala nám, že naša žiadosť bola posudzovaná podľa chybného zákona, ako keby bol telesne postihnutý!!!! (celé odôvodnenie bolo v tom, že chlapec chodí a vidí, tak nech chodí busom). Takže si ideme podávať novú žiadosť (+ aj auto), tak uvidíme, či sa zas budeme čudovať. Zajtra si ideme na úrad po preukaz ZŤP, tak sa aj poinformuje, ako a akým odborníkom sú posudzované naše žiadosti.
zuzka208
4. jún 2012
@sidus Ahoj aj ja som ziadala o kompenzacie v marci a chcela som aj auto ale pani na socialke mi povedala ze bud si mam ziadat o pohonne hmoty alebo o auto lebo ziadat o obe nejde,tak to je fakt asi na kazdej socialke inak,nastastie auto mame a ja sama nesoferujem tak som ziadala len benzin,ale je to padnute na hlavu.Aj ked viem,ze nato mame narok tak som upustila od auta.Vsetko ostatne mi nastastie schvalili.
zuzka208
4. jún 2012
@damnam Aj my sme mali prvy posudok len na 50%a preukaz bez sprievodcu,az na druhy pokus nam schvalili ZTP-S,a dalsie.A teraz ma 60%ked som sa pytala ze preco ho tak malo ohodnotili tak mi povedali ze na percentach nezalezi co si ma clovek o tom mysliet ze tam sedia bud nevzdelanci alebo ich chcu spravit z nas!
zuzka208
4. jún 2012
@nensyke Ahoj chcela som s ata opytat Corejova ti volala ze si mate prist pre dalsi MB12?Lebo som jej pisala na mail ale odpoved ziadna mame poslednu flasu treba nam dalsiu,asi musime zavolat lebo sa nedockame.A este ako dlho ste cakali na vysledky krvnych testov?
kacena4
4. jún 2012
ahojte, ja ma aspergera a tiez som si podala ziadost na auto + benzin + ZTP + parkovaci preukaz. dokonca mi to dr. napisala aj do spravy
a vedeli ste toho??
Diaľničné známky pre ZŤP - výnimky z platenia úhrady za používanie diaľnic
Výnimka platí pre fyzické osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorým je poskytovaný peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou osobného motorového vozidla podľa zákona č.447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Poberanie príspevku preukáže prepravovaná osoba rozhodnutím Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny.
Fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím nemusí byť vlastníkom osobného motorového vozidla, ale:
1) musí sedieť vo vozidle a preukázať sa kópiou rozhodnutia o peňažnom príspevku
2) vodič, ktorý pre fyzickú osobu s ZŤP ide alebo ju odviezol musí mať kópiu rozhodnutia o peňažnom príspevku a zároveň doklad o umiestnení tejto osoby do domova sociálnych služieb, školského zariadenia, zdravotníckeho zariadenia a pod.
Výnimka má platnosť len pre územie SR a týka sa len tých fyzických osôb, ktorým vydal rozhodnutie o peňažnom príspevku na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou osobného motorového vozidla príslušný ÚPSVaR v SR.
Občania ČR majú platnú výnimku len na území ČR. Na našom území sú povinní označiť svoje vozidlo platnou slovenskou nálepkou.
http://auto.rodinka.sk/vsimli-sme-si-auto0/aktu...
magimary
4. jún 2012
@kacena4 u nás ti zrejme neschvália ani... :-|
]-( :-S
dnes budú /vraj/ na markíze dávať najnovšie úpravy v soc.dávkach...
hovorili v upútavke na správy
tak už sa "teším", ako nás zas oberú aj o to, čo (ešte ani) nemáme,
hoci mnohí neodkázaní tp už dávno čerpajú, lebo majú známych na správnych miestach :-p
magimary
4. jún 2012
@kacena4 a aj toto, či dala link, sa vzťahuje len ak ti schvália kompenzáciu na auto...
a to už teraz tak ľahko neschvaľujú...
ako vidno aj tu v téme... :-S :-p
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
nensyke
4. jún 2012
@zuzka208 Ahoj, včera večer nám volala, len nám kázala príst stredu na 8:00 a dnes som rozprávala s @damnam im kázali vo štrvrtok.... :-o =-)
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
magimary
4. jún 2012
@tanapeta presne tak som to myslela, len sa mi nechcelo rozpisovať každu komp.zvlášť, keďže tu ťukám s jedným prstom s malinkou na rukách
a aj preto, že obe bez park.preukazu sú neaktuálne

pod pojem: "komp. na auto" som zahrnula všetko, čo súvisí s dopravu, kvôli skráteniu písania,
nie preto, že to tak je formálne platné

Začni písať odpoveď...

Odošli