Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sidus
4. jún 2012
@tanapeta, na parkovací preukaz sme si dávali žiadosť, ale trochu neskôr, takže uvidím, ako sa vyjadria. @damnam Tomáško má tiež 50 percent a v posudkoch od Jánošíkovej uvedený - ťažká forma detského autizmu.
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
nensyke
4. jún 2012
@damnam takže je to vo švrtok...teraz mi volala dr.Č.
evamarek77
4. jún 2012
Ahojte,chcem sa opytat.Maly je autista,velmi malo nam jedava,no teraz ma obdobie,ze neje skoro nic.Mam problem donho cokolvek dostat.Sme zvyknuty nato,ze ma tu svoju specialnu stravu,v
anka912
4. jún 2012
Baby ja by som vám všetkým odporúčala poriadne si naštudovať zákon o kompenzáciach, a toho sa držať a tým argumentovať na úrade, tak to budete vedieť lepšie než samotná úradníčka 😉 , každá tu máte iné skúsenosti, lebo na úradoch vám niekedy povedia aj zavádzajúce info. Také veci ako najprv musíte mať to, aby ste mohli mať to... nemúžete naraz žiadať viac vecí apod sú väčšinou neodôvodnené. Práveže je najlepšie žiadať všetko naraz, lebo pri každej jednej novej žiadosti potrebujete komplex. posudok a tým pádom zháňanie papierov od lekárov....stále odznova.

@tanapeta my sme napr. mali najprv auto a potom parkovací.
evamarek77
4. jún 2012
no teraz je uz ozaj minimum.Poradte ako nanho,ako ste to zvladali Vy?Snad mi pomozete..........
damnam
4. jún 2012
@tanapeta Nam povedali na urade ,ze parkovaci p mozme dostat iba ked bude schvalena kompenzacia na benzin .Inac nam ho nedaju tym je to podmienene.Zajtra tam ideme tak uvidime.
anka912
4. jún 2012
@evamarek77 aj my mávame obdobia nechutenstva, aj keď teraz už dlhšie nie. Síce je len niektoré jedlá, ale aspoň dosť. U nás to bývalo spojené s problémom s trávením- odporúčala by som trocha preliečiť bruško- nejaké dobré probiotiká alebo domáci jogurt, ak nechce jogurty, tak aspoň do mlieka, džúsu zamiešať srvátku.
My sme brávali aj sirpu Peritol na nechutenstvo, ten zároveň aj ukľudňuje a je na alergiu... predpíš to normálne pediatrička. brávala to aj moja najstaršia, ktorá nie je auti.
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ajkasamko
4. jún 2012
@tanapeta ano je to tak? Lebo mne pani povedala, že nemozem prevysit sumu 200 eur za skolku...tak ale ešte uvidime ako dopadneme s tou skolkou..... 😉
ajkasamko
4. jún 2012
@evamarek77 veru riesila by som to u dr. ked tak malo je, a predpisat si nejake pomocky na pridanie chuti, musi to byt hrozne ked ti nechce nic jest, ja s tym nemam skusenost ,lebo moj papa celkom dobre niekedy by jedol kazdu chvilku a 5 cez 9..... =-)
ajkasamko
4. jún 2012
no my si ideme len teraz podavat na ZTP, tak uvidime co nam povedia tetusky na urade v BA??? Skusim teda postup dalej na park. preukaz a uvidime co povie,ale určite vytasim na nu aj vase rady ......
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ajkasamko
4. jún 2012
@tanapeta dakujeem
mardenad
5. jún 2012
@damnam nám schválili parkovací preukaz bez toho, aby sme žiadali na benzín...
damnam
5. jún 2012
Dnes sme boli na úrade po preukaz ztp a aj po tlačivá na nové žiadosti o kompenzácie. Žiadosť o auto si môže podať každý, teda aj kto vlastní auto, jedinou podmienkou je, aby dieťa do MŠ alebo školy dochádzalo. Pýtali sme sa aj na tie percentá, rozhodujúce slovo má posudkový lekár (a to si človek myslí, že zákon). A všetci na úrade sa strašne čudovali, že nám benzín a park. preukaz zamietli.
sidus
5. jún 2012
@damnam na úradoch si robia absolútne, čo chcú. :-o Ja keď čítam to rozhodnutie, mi to pripadá chvíľami smiešne. Nejaký úradník proste rozhodol, že naše auto je sposobilé na prepravu malého - pritom ani to auto nevidel. A citujem vetu, prečo nemáme nárok: Nakoľko otec maloletého vlastní osobné vozidlo renault clio, r.v. 2000, ktoré je spôsobilé na prepravu maloletého do špeciálneho zariadenia, nie sú splnené legislatívne podmienky uplatnenia nároku na nákup motorového vozidla. Vozidlo, ktoré rodina vlastní plne kompenzuje sociálne dôsledky ťažkého postihnutia maloletého syna.
sidus
5. jún 2012
Pritom ale máme uznané, že malý je odkázaný na individuálnu prepravu, ale máme na ňu používať naše spôsobilé auto.
damnam
5. jún 2012
@sidus My sme sa dnes pytali kazdy zvlast na urade,kazdy inej uradnicky,odpoved ze oni to vobec neskumaju.Ste priamo s Kysuckeho n m?
damnam
5. jún 2012
@nensyke Teraz volala dr c tak ideme vo stvrtok na deviatu.
nensyke
5. jún 2012
@damnam nám včera volala, mi tam prídeme vo štvrtok na 8:30 😉
sidus
5. jún 2012
@damnam, posudzovali nás v Žiline.
evamarek77
5. jún 2012
@ajkasamko je to utrpenie,ked mu vsetci stale cosi skusame davat,uz si neviem rady.Skusime este ten peritol a uvidime.Probiotika mu davam uz dlhsiu dobu,mal antibiotika tak sme to davali aj k tomu,snad sa uz konecne rozje.Zatial dakujem vyskusam a napisem ako sme dopadli.....
magimary
5. jún 2012
@evamarek77 my sme mali v decembri tiež takú krízu v jedení, teda v nejedení...
trvalo to skoro tri týždne a už sme sa fakt báli, že nám umrie od hladu...
lebo už sme napokon nemohli doňho dostať ani vodu...
skoro sme skončili v nemocke na infúzkach...
nakoniec nás zachránilo pár lyžíc čistého kuracieho vývaru...
ten mu sadol a nasledujúce dni vždy zvýšil množstvo tohto čistého vývaru až ho papal v normálnom množstve...
tanier čistého vývaru na raňajky, na obed a na večeru...
len ten a nič iné...
potom -asi po týždni sa to prelomilo- a pomaly začal pridávať svoje jedlá (chlebík vo vajíčku, polievku, zemiaky a neskôr aj trochu ryže)... a na tejto strave sme v podstate doteraz...
akurát, že teraz už je veľa, ale len tie "jeho" jedlá...

no tá hladovka bola príšerná, doteraz si pamätám našu bezmocnosť a neskutočné trápenie, či sa dožije rána...
babule to tu s nami prežívali...
skús ešte ten vývar...
náš sa tiež v množstve jedla popravil až po nasadení silných probiotík (nie bežne dostupných z lekární)...
evamarek77
5. jún 2012
@magimary ja davam nutrolin b-plus,tak uvidim ci to zaberie.Nikdy nejedaval vsetko,vzdy len tu jeho stravu,podla obdobia,no hadam sa z toho dostane.Najradsej ma mlieko to kupujeme ozaj na vedra,denne vypije aj 3-4 litre,takze aspon to donho ide akosi prirodzene.Skusim ten vyvar ,mam ho v chladnicke ,tak mu to skusim dat len take ciste bez rezancov.Idem na to. 😉
mardenad
5. jún 2012
@evamarek77 3-4 litre mlieka denne? to je teda "pitný režim" .. 😃

a neuškodí mu také množstvo? ja som malému ked napapal dávala mlieko 3 krát denne po 360 ml a výsledky mal také, že bol prevápnený a dr. mi kázala stopnúť aspoň jednu fľašu mieka , čiže ostať pri dvoch.
rose1988
5. jún 2012
ahojte baby, je tu strašne vela príspevkou a necitala som v setky, ja sa vas chcem spýtať len na jedno. Moja mala je vo viacerých veciach iná zatial ju zaradujem len medzi nárocne deti. Má 11 mes a nedavno zacala robit pre mna zvlastnu vec ked sa tesi alebo je vzrusena trepoce rucickami, zavrie oci a urobi taku grimasu , uz som sa na to raz pýtala na fore a odpisali mi ze to je normalne no neviem vi co mate autisticke deti, robili to vase deti ked boli take male lebo som videla jedno video kde to robilo autisticke dieta. Je dost hystericka, ukazuje prstom, celkom rozumie nie vzdy no ked sa ju spýtam kde ma nost ka ukaze atd... ked ma náladu, no trepotanie mi neda pokoj robili to vase deti?
anka912
5. jún 2012
@evamarek77 ešte som nikdy nepočula, že by dieťa vypilo 3-4 litre mlieka denne :-o :-o :-o Asi si myslela tri-štyri fľaše,nie??? Ak náhodou toľko vypije, tak sa potom vôbec nečudujem, že nechce jesť iné veci a je to určite aj veľmi škodlivé, takto si vypestuje alergiu minimálne na laktózu.
anka912
5. jún 2012
@rose1988 ja si myslím, že je to nepodstatná vec- to trepotanie- u autizmu je strašne veľa iných príznakov, ktoré odlišujú deti od normy. A keď napr. už ukazuje, tak je určite na dobrej úrovni....
rose1988
5. jún 2012
ano ano, ale ta grimasa a zatvorene ocka, manzel hovori ze je to zlate no u rocneho dietatka?je to zlate no neviem, na youtube som videla maleho autistu, ktorý sa tak tvaril, asi som namýslava teda dufam, viem ze teraz mi to aj tak nikto nebue diagnostikovat je priliz mala a iba sa zbytocne znervoznujem no som zvedava ci to nerobilo aj vase dieta

Začni písať odpoveď...

Odošli