Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

karkulka1
4. okt 2012

@stepfania22 ano, chodi do autistickej triedy. A ako sme mali stastie na skolku, tak mame stastie aj na skolu a velmi pekne sa im tam venuju a maly tam chodi rad. 🙂

stepfania22
4. okt 2012

som pripravena ho dat do spicialnej skolky , viem že tam by sa vela naucil a vsetko by islo rýchlesie ako v normalnej skolke , ale nechcem si raz vycitat že sme to ani neskusili... viem že je to asi aj preneho stres byt medzi tolkymi detmi, teraz lutujem len to že som s diagnostikou a skolkou nezacala kym bol mensi lahsie by sa prisposoboval zmenam ako teraz ked je sam osobnost a nechce dovolit zasahovat ostanym do svojho sveta...ja si od skolky vela toho neslubujem, nejde mi o vedomosti, vsetko co ma dieta v jeho veku ovladat sa snazim a budem snazit dalej ucit ho doma ak to zatial nejde v skolke, skor ocakam jeho socializaciu v skolke, zvyknut si na ine deti , respektovat ich , naučit sa režimu...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 to je dobré...
že si pripravená...
skúsiť ste skúsili, vyčkajte, ako sa to tu vyvŕbi, ale potom by som už viac asi neexperimentovala s umiestňovaním, na viacerých iných bežných MŠ...
teda aspoň ja...

stepfania22
4. okt 2012

@magimary ktovie možno uz o par mesiacov rezignujeme a dame ho do specialnej skolky, jedine co ma odradza na autistickej je to ich kartickovanie, napr. maly rano vstane ideme sa umyvat a jest a td , obliekat...a nepotrebuje mat na to karticky tak len toho sa bojim ci by to pre neho nebol krok spat...ale inac kvitujem individualny pristup , a zaroven to že odbornici presne vedia co na tieto deti plati a co treba u nich rozvijat , ake mate s kusenosti s kartickovanim??

anuska74
4. okt 2012

@stepfania22 A u tvojho malého to teda malo taký postup,havne v správaní, že k horšiemu?
teda aj náš syn mal2r. Dr.nás upozornila, že máme len sledovaťa vetou sa zmienila, že nás môže prekvapiť, že bude agresívny zo dna naden.
ako ja chcem vedieť, že sú tu aj takéto možnosti, síce hrozné, ale musíme vedieť aj o nich, lebo zas naša pediatrička apod. ved on s toho snad vyrastie a tak.

mardenad
4. okt 2012

Dnes (hoci som bola rozčarovaná z tej metabolickej ambulancie) som mala aj dobrú naladu.. 🙂 dnes na terapii malý krásne pracoval a SEDEL za stolom neuveriteľných 45 minút, a to mne sa doma podarilo tak max 10 minút ... Veď on vobec nesedí , on je stále v pohybe a on sedel? Pre mňa dnes fakt neuveriteľné a radostné 🙂

A ďalšia vec, čo ma dnes prekvapila bolo to, že sa ma dnes malý 2x opýtal, doteraz jediná otázka, ktorú kládol bola: kde je? A dnes sa ma prvý krát v živote opýtal: mama, kde ideš? ( ja viem, správne by to malo byť kam ideš) a hneď ako som sa vrátila ( prišla som do bytu s taškou v ruke) ma privítal , tešil sa mama mama a opýtal sa ma tou svojou hatlaninou : mama čo máš? Prvé dve otázky... Pre mňa neskutočná radosť 🙂

anuska74
4. okt 2012

@mardenad
prekrásne, ja už napr. za všetko aj maličkosti, malému zatlieskam 😵

anka912
4. okt 2012

@stepfania22 Ahoj, neviem či tvoj malý hovorí a koľko, či má rád ľudí apod. Môj malý chodil do klas. škôlky 3 roky, je to typ ktorý sa na každého usmieva, má rád ľudí, rád pozerá ako sa deti hrajú.... ale ak to mám napísať tak priamo- tak socializovať klasického autíka je ako dať dieťa na vozíku na atletiku, že sa možno naučí behať. On proste by chcel sa hrať, rozprávať- ale nevie ako, nemá na to vyvinuté schopnosti- už samotný fakt, keď dieťa nerozpráva, alebo málo a nezrozumiteľne, ho vylúči zo spoločnosti detí. Viem, že to znie tvrdo, ale bohužiaľ je to tak. Sú výnimky, ale to sú väčšinou len hraničné prípady. Napriek tomu ja tú klasickú škôlku neľutujem kvôli tomu, že tam boli zlaté a obetavé učiteľky- všetko vždy závisí od ľudí. Hľadaj škôlku s dobrými učiteľkami.
A ohľadne vedomostí- nechcem to zovšeobecňovať, ale ja po mojich skúsenostiach mám pocit, že autík sa aj tak naučí len to, čo chce ON SÁM, ako chce a kedy chce.

mardenad
4. okt 2012

@anuska74 ja tiež 😀 tlieskam, chválim ho vkuse ... On má veľmi rád, keď ho pochválime a mama sa teší z maličkostí 😀

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 nie si sama, čo má tento názor, že kartičky sú krok späť,
je viacero takých mamičiek...
ale za prvé to VôBEC nemusí byť pravda (a podľa mňa ani nie je) a za druhé, ak skúsené učiteľky vidia, že dieťa kartičky nepotrebuje, tak mu ich nasilu nebudú ponúkať 😉
veď tí odborníci si ich tam "odcajchujú",. urobia im individuálne plány a PODĽA nich ich budú rozvíjať a nie podľa toho, ako to majú zaužívané u ostatných detí, ktoré tie kartičky potrebujú...

ďalšia vec-ten "samotný krok späť"- ak ho dieťa potrebuje na to, aby urobilo ďalších desať vpred, tak prečo nie 😉

magimary
4. okt 2012

@mardenad úžasnééééé pokroky!!!
a nielen, že sa opýtal, ale on sa opýtal aj K VECI!!!!!
to je OBRvec!!!

anka912
4. okt 2012

@stepfania22 tiež viem, že to s tými kartičkami také "vážne" nie je. je to otrava robiť s nimi, sama viem na vlastnej koži a aj ony, keď uvidia, že to ide bez nich, tak to nechajú, alebo ani nezačnú.
Niečo iné je vizualizovať deň- čo budú a kedy robiť, to je dobrá vec nadlho. Deti tak postupne pochopia plynutie času, učia sa dni v týždni a dáva im to istotu, že skončím toto a bude oddych, alebo príde mama apod.

anuska74
4. okt 2012

Ešte sa chcem opýtať, vás maminy, aj ked u každého asi individuálne, robili ste niečo pre seba aby ste sa vyrovnali s tým akú poruchu,má vaše dieťa alebo aj ked to ešte nemáte potvrdené ten stres tam je.
U nás toto riešime zatial len necelé 2 mesiace a syn bol len 2x u doktorky, ale aj tak mi je niekedy tak biedne.
a aj ked cez den nemám až tak čas sa zaoberať svojimi pocitmi podvedomie pracuje.
už si aj manžel všimol, že napr. a teraz vážne a často niečo iné myslím a niečo iné hovorím, aj tu som napr, napr. napísala namiesto v rovine v rodine.
ale tak pár km od nás je pezinok, tak to nebudem mať´daleko 😀 😀 😀 vravím si. tie čo nepoznajú, v pezinku je známa psychiatrická liečebna.tak tolko na odlahčenie

stepfania22
4. okt 2012

@anka912 ano v podstate mas pravdu zaleži na ludoch na ucitelkach , zatial to vyzera tak ze nemame stastie, ano aj tymi vedomostami mas v podstate pravdu, ja len že poznam pripady že deti boli velmi dobre sa vsetko ucili , nas syn napr.niektore veci ak ho ucim mam hned odozvu ci to pochopil alebo zapamatal si , ale niekedy ta odozva nie ale , prejde par dni aon to pouzije povie, alebo ho to ucim znova a on to povie automaticky , tym padom som usudila že u neho nie je problem sa niečo naucit...ano mas pravdu že nevie sa s detmi rozpravat , nevie sa s nimi hrat , ale on strasne chce byt pri detoch ide k nim ale zatial nevie ako sa k nim spravat , nakolko doteraz ani nebol s detmi nikdy v kontakte ak neratam to že aj na detskom ihrisku sme sa stretli s detickami . myslim si že tym že maly vsetko odkukava a opakuje , dufame že bude kopirovať aj spravnie , inych zdravych deti, že sa mozno nauci pekne sedieť ked ine deti sedia , ist s detmi na hygienu pred desiatou ked idu osttny a tak...atd... ved uvidime ako to dopadne cas vsetko ukaže...či to zvladne alebo nie...

mardenad
4. okt 2012

@magimary že áno? Už som prestávala byť optimistkou , ale takéto " zázračiky" človeka fakt nakopnú , aby sa nevzdával, ...
No a pozorujem ho, jednoznačné, jeho správanie sa mení na katastrofálne akonáhle v ten deň ide do školy, celý víkend - zlaté dieťa, ... pondelok , utorok katastrofa, včera a dnes nebol v školke - opať zlaté dieťa , dokonca, ktoré krásne pracovalo... Zajtra ide do školky, tak sa " teším" ..., aj psychologička to dnes skonštatovala- nevie si zvyknúť na pravidlá a štruktúru a že to potrebuje čas... Takže sa budem tešiť na ten deň, kedy si konečne zvykne 😀

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 no, ale toto, čo očakávaš, že by malý mohol byť pri deťoch, by mal aj v špecke...
aj tam sú deti a nielen tie v horšom stave, ako to moje 😉
tým nijako nelobujem len za špeciškôlky,
lebo ani tam niekedy nemusíš natrafiť na správnych ľudí (a VŽDY je to o ľuďoch!),
ale dobrá špeci škôlka bude vždy lepšia ako pretrpená bežná škôlka...
a to vo všetkých dimenziách, či v prítomnosti, či v budúcnosti 😉
čo sa týka "ziskov"...

stepfania22
4. okt 2012

@anka912 mate taky plan aj doma , nie len v skolke , mohla by som to vyskusat , ale neviem co mam od toho ocakavat, že bude viac samostatny tym že uvidi na svojom plane napr. jest alebo spat..a ide a urobi to sam?, takto to mam chapat??

stepfania22
4. okt 2012

@magimary chapem tomu ...uvidime co cas ukaze...ale jeto vzdy zvazit Za a PROTI

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 aj my máme taký plán aj doma...
a čo od toho očakávať?
no, minimálne to, že sa ti malý zorientuje a bude vedieť, ktorá bije,
ako keď si ty zaznačíš do diára desať akcií v jeden hektický týždeň... 😉

a teda nielen to 😉
áno, bude aj viac samostatný,
bude si vedieť predstaviť, čo bude (keď niečo dokončí)
bude mať menej záchvatov a afektov
bude chápať plynutie času a
lepšie a ľahšie sa prispôsobí sa zmenám...
atd, atd, atd...

nensyke
4. okt 2012

@anuska74 Ahoj, nie si sama, aj ja mám niekedy pocit, že skončím v pezinku... 😉

magimary
4. okt 2012

@nensyke @anuska74 vidíte a ja už som tu aj skončila 😅 😝 😉
(a to ešte skôr ako som sa narodila 😉)

stepfania22
4. okt 2012

no tak cez vikend skusim vyrobyt take karticky na ten denny plan , a uvidime...

mucher
4. okt 2012

@anuska74 ešte nemáme na papiery dg. čakáme na diagnostiku, ale vidíme, že je iný, nerozpráva, hoci by veľmi chcel a to mi vždy sdce stisne 😢 , on stále niečo mele ale nkto mu nerozumie, vie len pár slov ktorým rozumieme len my a rozpráva nám, vysvetľuje rozkladá rukami a nejde to. Je nenormálne hyperaktívny a hlučný 😝 a či mám nejaký ventil??? Mám staršieho syna, kt. je už z M unavený, vidíme to na ňom, niekdy má na neho nervy a šplechne mi, že on chcel normálneho brata 😢 ale pritom ho VEĚEĽMI ľúbi, šantia spolu, hraju sa biju sa, len niekedy má proste takéto stavy a bol by najradšej sám. Dr mi povedala, že sa mám viac venovať staršiemu a nachvíľu odsunuť Marcela. ha..a dá sa to??? Ja musím s Marcelom pracovať každý deň a cepovať ho aby som do neho niečo natĺkla 😀 Snažím sa ako viem ,ale deň má len 24 h a to ešte nehovorím, že tento rok štátnicujem a píšem diplomovku 🙄 😀 ja si tak oddýchnem ked si večer sadnem na MK...a čo sa týka Marcela: Dúfame v najlepšie , ale rátame s najhorším

mucher
4. okt 2012

Jéminečku...jaká hrúbka ..NA PAPIERI 😀 😀 😀 😀

damnam
4. okt 2012

@janasim Ano v januari,neviem meno dr.Tusim 13 alebo14e.

zuzka208
5. okt 2012

@mardenad ahoj neviem teda ci som dobre pochopila ale aj my mame problem s tym ze ked maly ide do skolky tak tam neustale place nedokaze si zvyknut ma velmi citlive uska a neskutocne mu roby zle ked tam jeden autik strasne vyrevuje,hadze sa o zem piska,hroza syn potom zacne plakat je nervozny a potom nema zaujem o aktivity v skolke,a vysledkom jeho velkeho stresu zo skolky je to ze mi doma nechce uz velmi pracovat je nesustredeny,a to sa potom neda s nim pracovat.A pred skolkou pracoval pekne vydrzal aj 1hod.v stredu sme boli u Janosikovej a povedala ze to ma zo skolky ze tam bude volat ci by prenho nebolo lepsie vziat ho rovno do nulteho rocnika medzi velke deti tak som zvedava ci nato nezabudne a ci tym nieco vyhram,ci nebude este horsie.

janasim
5. okt 2012

@magimary Aj moj maly,hoc ma zatial dg.Naruseny dysfaticky vyvin reci chodi do specialnej skolky,kde je do 8 deti a dve ucitelky.V triede s 20 detmi by bol strateny,tu si s detmi aj zatancuje na pesnicky (kolo kolo),zvyka si na kolektiv,aj ked su tam rozne dg.od D.Syndromu,aj DMO,ale mne to nevadi,aj ja som tam s nim a od tychto deti sa ucim.

janasim
5. okt 2012

@mardenad A tvoj syncek ma autizmus?Boli ste u Janosikovej?Vsak on je aky sikula,a stale teda robi dalsie pokroky.Ja sa bojim aby sa moj nezhorsil praveze,ako aj dievcata pisu s tou agresivitou.Myslim vekom ako to pojde.

saurian
5. okt 2012

ahojte mamičky, prosím poraďte mi... maličký je už dva-tri dni nejaký chorí... trocha soplík trocha kašeľ trocha vyvráti jedlo skrúca sa akoby ho bolelo bruško má aj trocha teplotu... čo mu mám dať aby ho nebolelo.? aby mu to prešlo? nechcem dávať panadol ani nič chemické skôr niečo prírodné ale fakt neviem. ď

nensyke
5. okt 2012

@saurian zázvorový čaj mu skús spravit...